Ciao a tutti

[Hypsea]

Salve a tutti, mi chiamo Miriam e ho 24 anni, l'anno scorso a Luglio mi è stato diagnosticato il Morbo di Crohn con attività lieve-moderata.

E' stato purtroppo un vero è proprio colpo, avevo iniziato da giugno ad avere problemi ogni volta che mangiavo... arrivando fino a 11 scariche il giorno, il che ha provocato il ricovero immediato con tanto di flebo perchè avevo perso tutti i sali minerali oltre che un bel po' di chiletti. A quanto pare la malattia era in latenza dal lontano 2005 ma nessuno ha mai compreso le analisi.
Fino a questo momento mi hanno curata con pentasa (8 compresse al giorno) e 3 cp di entocir per due mesi e mantenimento con 2 cp.. .ciclo che oramai ho ripetuto 3 volte e che ora a quanto pare non basta più.
Nell'ultima visita, a causa di un periodo di forte stress, la dottoressa ho riscontrato peggioramenti nelle analisi fatte, sì da portarla all'idea di ricoverarmi nuovamente in settimane per ri-studiare la mia situazione e probabilmente cambiare la mia attuale cura.
Non nascondo che la cosa mi spaventa, soprattutto per il fatto che gli altri farmaci disponibili sono farmaci biologici e immuno soppressori (questi ultimi erano utilizzati dalla mamma del mio fidanzato, che è venuta a mancare il 14 di marzo di quest'anno a soli 45 anni perchè dopo aver preso un'infezione banalissima in ospedale il suo sistema immunitario non ha risposto per nulla).
Ho cominciato a leggere alcuni pareri sul forum per entrambi i farmaci e come è giusto che sia son discordanti perchè questo genere di cure a quanto ho capito sono ad personam.
Un saluto a tutti!

[lety1679]

Cara Miriam benvenuta nel forum!

Il dimagrimento e la debilitazione sono i "regali" che Crohn o RCU ci portano nel momento in cui si manifestano o si riacutizzano. Capisco come tu ti sia sentita, ci sono passata anche io come tanti altri.
Anche il non aver compreso quale fosse il tuo problema è una cosa che accomuna molti malati di MICI, prima di avere una diagnosi precisa spesso ci vuole tantissimo tempo.

Mi spiace che in questo momento tu non stia tanto bene. So che l'idea di un ricovero e di un cambio di terapia non sia facile da accettare. Non è detto però che l'unica strada percorribile sia quella degli immunosoppressori. Oltre ad Entocir esistono altri farmaci a base di cortisone, più forti ma molto efficaci; può darsi che prima di intraprendere quel percorso (di cui, comprensibilmente, hai timore) tu possa trovare giovamento da una cura con questi.
In ogni caso è meglio non "fasciarsi la testa prima di averla rotta", come si dice dalle mie parti. Cerca di stare tranquilla e di non farti prendere dall'ansia, vedrai che andrà tutto bene e che, qualunque sia la cura che ti verrà prescritta, sarà solo per farti stare meglio.

Sono sicura che qui nel forum, oltre a trovare preziose informazioni sui più vari argomenti, incontrerai tante persone che ti comprenderanno in pieno, ti offriranno sostegno psicologico e non ti faranno mai sentire sola. Vedrai che ti troverai benissimo!
Se vuoi puoi parlarci un po' di te, così potremo conoscerti meglio: da dove scrivi, cosa fai nella vita, quali sono i tuoi interessi?

Spero tanto di rileggerti presto, mi raccomando tienici aggiornati!
Un caro saluto!

[Hypsea]

Ciao Lety e grazie del benvenuto.
In effetti dal 2005 non ho mai avuto dei continui attacchi, semplicemente periodi di dissenteria acuta che dopo un po' sparivano. Confondendolo con un virus intestinale sono stata spesso curata con Normix, ma in effetti non mi ero mai ricoverata, non credevo di averne ragione fino a quando la situazione è decisamente esplosa.
Tu pensa che a metà giugno ero 85 chili, ora sono 67, ma i primi 15 li ho persi nel giro di un mese e mezzo.
Essendo anche un soggetto asmatico spesso mi son curata con medrol o deltacoltene come cortisonidi, ma so bene anche gli effetti poco piacevoli che hanno come medicine se prese ahimè troppo a lungo e in dosi massicce, ma da un lato e dall'altro qualsiasi farmaco porta giovamento dando qualche effetto collaterale poco piacevole. Credo che sia un do ut des quasi... perfettamente comprensibile ma che non mi fa star troppo serena.

Non mi fascio propriamente la testa, solo che son un po' troppo lungimirante e penso sempre al dopo, brutta abitudine la mia purtroppo.
Sono della provincia di Foggia, ma studio Informatica Umanistica a Pisa.
Sono certa che qui mi troverò benissimo, talvolta le persone non capiscono il disagio che si possa provare nel non poter condurre una vita pienamente "normale". Io all'inizio non potevo nemmeno più uscire a causa delle scariche continue, né andare a casa dei parenti del mio ragazzo per il terrore di passare più tempo in bagno che non con loro... diventa imbarazzante e alquanto frustrante se dall'altro lato hai persone che ironizzano sul tuo stato e non capiscono il tuo vero malessere.

Per il resto, a parte questo fastidiosissimo problema, nella vita oltre a studiare e lavorare d'estate con i miei genitori mi diletto con la cucina, e con qualche hobby che di questi tempi verrebbe detto esser un po' da "nonna", ossia la maglia, l'uncinetto e il punto croce... (che ci posso fare, son sempre stata anomala, il sabato sera non mi piaceva uscire e perdevo il tempo tra i ricami e la web graphic ).

Per il resto aspetto che mi chiamino per farmi sapere del ricovero pensando che mi toccherà un'altra colonscopia (ingresso traumatico).

[Michelangelo]

Ciao Miriam ti do il mio benvenuto,
hai ragione a dire che queste malattie sono latenti ed è possibile che rimangano tali anche per molti anni se non vengono innescate per l'avvento di qualche cosa che turba il nostro organismo, lo "squote" e lo rende più fragile, come ad esempio fattori di stress.

Le cure che abbiamo a nostra disposizione sono, come tu affermi, molto personali a volte ma non devi spaventarti perchè diciamo che, è la normale prassi da seguire. C'è una specie di linea sottile tra i vari principi attivi, per trovari un equilibrio nella cura ma anche l'alimentazione è molto importante per seguire passo dopo passo l'avvicinarsi di una remissione.
In questo forum inoltre troverai conforto di persone che condividono le tue emozioni e pensieri, oltre a tante informazioni aggiuntive che ti potranno essere di aiuto.

Ti auguro di raccontarci presto novelle.

[MarcoB]

Ciao Miriam, benvenuta, la tua presentazione mi ha colpito molto per la tempistica, ho 24 anni, anche io ho avuto i primi problemi a luglio ma la patologia era "latente" dal 2005, anche io avevo problemi di asma ma soprattutto allergici (congiuntiviti e starnuti da capogiro)... la cosa strana è che quando l'allergia si fa sentire il crohn si placa.. capita anche a te?
Ad ogni modo ti auguro di superare questo brutto momento, capisco che i farmaci biologici spaventino, ma bisogna aver coraggio e soprattutto non vivere i brutti periodi in maniera traumatica altrimenti l'ansia fa peggiorare le cose. All'inizio anche io ero terrorizzato, ma poi anche grazie a questo forum ho capito che con il crohn ci si può convivere decentemente! Quanto al "resto" chi non ha questa patologia crede sia una sorta di "capriccio" di "scusa per non andare a scuola", una specie di male "dell'ipocondriaco" pazienza... non dobbiamo cercare niente da nessuno!

[Hypsea]

Ciao a tutti!
finalmente riesco ad aggiornarvi dopo il ricovero ospedaliero durato una settimana, la motivazione d'ingresso del cartellino era Crohn riacutizzato con disidratazione e anemia di secondo grado...ed in effetti così è stato. Ho avuto flebo attaccate praticamente di continuo e post colon si è arrivati alla decisione di portarmi avanti con una cura cortisonica iniziata in ospedale con 60 mg giornalieri (30 mg alle 8 e 30 mg alle 16) da scalare in un periodo totale di 4 mesi.
Sono già al tredicesimo giorno di questa cura e gli effetti del cortisone (mi hanno prescritto il medrol) cominciano a vedersi. (gonfiore principalmente in viso al momento, ma come mi ha detto il primario è una cosa pressocchè normale.)
Sinceramente le notazioni positive si cominciano a vedere già da subito...per una volta mi sento una persona normale (oramai mi vergognavo anche in ospedale quando gli infermieri arrivavano la mattina con la canonica domanda "quante volte sei andata di corpo?" e gli rispondevo con cifre umanamente spropositate...visto che erano dalle 5 in su!). Ora non avverto più dolori addominali, solo alcuni fastidi di tanto in tanto e comunque per quanto dicano i dottori che l'alimentazione non influisce tutto il mondo della Rete dice il contrario, indi per cui mi tengo a dieta...anche perchè già il cortisone gonfia troppo!
Per il momento sto anche tentando con dei centrifugati di frutta e verdura che sembrano non destare particolari fastidi al mio colon...che sia l'inizio di una convivenza amichevole?! (spero proprio di si!).
In ogni caso mi hanno caldamente consigliato di non stressarmi e di prendere la vita alla leggera (facile a dirsi!) perchè chi è soggetto a queste patologie può facilmente cadere in una riacutizzazione da stress (come d'altronde è avvenuto a me in questo caso)....speriamo che le cose vadano sempre meglio, inizio ad essere un po' più fiduciosa!