mi presento

[rosaria1956]

Ciao a tutti, sono Rosaria e soffro fin da piccola di artrite reumatoide, una patologia reumatica autoimmune sistemica che in taluni casi, può colpire anche organi interni.
Nel 2002, in corso di grave riacutizzzione della mia patologia, ebbi emoraggie con coliche addominale terribili, mi fu prescritta una colonscopia che evidenziò alcune piccole ulcere al fondo ciecale, dalle quali furono prelevati campioni per la biopsia.
L'esame istologico però non evidenziò null'altro che tessuto infiammato e mi fu quindi posta la diagnosi di "colite aspecifica".
Per curare la mia patologia di base (artrite reumatoide), per circa due anni ho preso Salazopirina in associazione ad Enbrel (etanercpt, farmaco biologico) e sono stata decisamente meglio anche a livello intestinale.
Purtroppo dopo circa due anni ho manifestato intolleranza alla Salazopirina ed ho dovuto sospenderla.
Attualmente curo la mia A.R. con infusioni di Rituximab (Mabthera) cortisone e Fans ma, da circa un mese, in concomitanza con una nuova riacutizzazione della mia malattia reumatoide, anche i problemi intestinali si sono risvegliati con coliche dolore, diarrea con muco alternata a giorni di stitichezza... per fortuna non sto ancora avendo emoraggie.
Di fatto, il mio problema al colon nessuno me lo ha veramente curato e, adesso che avevo chiesto al reumatologo di riprovare la salazopirina oppure un altro antinfiammtorio intestinale, mi prescrivono invece un nuova colon di controllo che io non avrei intenzione di fare, almeno non da sveglia.
Ecco questa è la mia storia, adesso sono alla ricerca di un centro a Napoli dove facciano le colon in sedazione profonda e spero di avere finalmente una terapia che mi risolva un po' il problema.
Ciao a tutti e se avete consigli vi ringrazio fin da ora.
Rosaria

[nadi]

Ciao Rosaria! Mi chiamo Nadia e, leggendo la tua situazione, mi sono in parte rivista. Nel senso che anch'io da piccola ho sofferto di artrite reumatoide e all'età di 12 anni è arrivato anche lui, il morbo di crohn. Io sono stata però curata male, nonostante sia stata seguita nel miglior ospedale per bambini in Italia (forse non solo) che è il Gaslini di Genova. Infatti mi davano un dosaggio molto alto di CEMIRIT (tipo aspirina) insieme al cortisone che probabilmente ha rovinato il mio intestino e ha contribuito ad accelerare il processo già in atto della malattia intestinale. Almeno, così hanno detto dopo.

Fatto sta che anch'io come te è da quando avevo due anni che tribolo e frequento ospedali. Di cure ne ho fatte tante come ho fatto tante colonscopie sia da sveglia che in narcosi. Fino all'operazione di due anni fa. Di certo artrite reumatoide e colite ulcerosa o morbo di crohn sono facilmente associate dato che tutte e due malattie autoimmuni. E le cure sono di conseguenza più o meno le stesse.

Secondo me l'ideale è proprio quello di cercare un centro specializzato anche se lontano da casa e affidarsi a loro. Di sicuro questi centri riescono a fare la diagnosi precisa e a darti le cure adeguate.

[rosaria1956]

Grazie mille Nadia, io adesso sono alla ricerca, a Napoli, di un centro dove fare la colon in sedazione profonda perchè da sveglia non ne voglio più fare.
Nel frattempo vorrei che almeno il medico di base mi avesse dato qualcosa per sfiammare l'intestino, ma anche lui non ha voluto prescrivermi nulla senza una colon di controllo.
Intanto io ho dolori addominali e feci con muco.

[Francesco_to]

Le colon in sedazione le fanno ovunque, basta fare richiesta al momento della prenotazione al proprio GE. E' un nostro diritto e per legge non possono opporsi, sempre ammesso che le condizioni generali del paziente lo permettano (vedi intolleranza ad anestesie, problemi cardiaci importanti, etc etc).