Presentazione

bert · 23-06-17, 00:09

Ciao a tutti,
sono un ragazzo, 23 anni, RCU da 7.
Le sto provando tutte da tempo, a partire da steroidi e mesalazina in tutte le forme, azatioprina, infliximab (remicade), goliumab (simponi), e da qualche mese ho iniziato con vedolizumab (entyvio), ma nulla di tutto ciò sembra avere gli effetti sperati. Da tre mesi inoltre sto seguendo la dieta SCD (Specific Carbohydrate Diet), che sembra andare molto negli USA (sapendo bene l'Inglese mi posso informare anche su forum in inglese). Sembra dare qualche risultato, ma comunque le scariche sono molte e la qualità della vita non ottimale. L'ultima spiaggia sarà provare l'FMT (trapianto fecale) fatto in casa, visto che a quanto pare qui in Italia non ne vogliono proprio sapere di farlo in ospedale per le RCU. Se anche questo non funziona, penso che dovrò passare all'operazione. Onestamente l'operazione in sè non mi preoccupa molto, però mi preoccupa la consapevolezza che non avrò mai una qualità della vita "normale" dopo di essa, mentre se trovassi il farmaco o la dieta giusta sono convinto che potrei risolvere i miei problemi in modo più semplice e totale.
Forse mi sono dilungato un po' tanto... Faccio mille auguri a tutti, e spero che quei santi ricercatori troveranno una vera cura il prima possibile.

Santos · 26-06-17, 00:31

Salve, hai già provato la terapia con vitamina D3? Io ho iniziato adesso con Humira, ho scoperto da marzo il Crohn, non ho risposto bene al cortisone e per questo ho iniziato con il biologico. Ho parlato con medici brasiliani che svolgono ricerche con la vitamina D per malattie autoimmuni e se va tutto bene al mio rientro in Brasile farò gli esami necessari per una valutazione; quello che mi è stato detto da loro è che nel frattempo devo seguire la terapia specifica del ge italiano (ossia il biologico nel mio caso), visto che per fare la cura con la vitamina D dovrei fare controlli specifici di alcuni parametri, e che la somministrazione fai da te può essere dannosa anche se è una vitamina.
Mi hanno consigliato di nel frattempo diminuire o eliminare il glutine, nell'occasione ero già a 2 mesi con alte dosi di cortisone, 30 giorni di ricovero e niente, in fase molto attiva.
Due settimane dopo il diminuire drasticamente il glutine la mia pancia si è sgonfiata, smessa la diarrea e le mie analisi hanno avuto un buon risultato, calprotectina 130 ad esempio. Devo dire che non ho mai smesso con la terapia consigliata da G.E. e che può essere una coincidenza, ma penso che diminuire il glutine stia funzionando, anche se non risulto allergica né intollerante.

23-06-17, 00:09	#1
bert Occasionale Data registrazione: 22-06-17 Messaggi: 1	Presentazione Ciao a tutti, sono un ragazzo, 23 anni, RCU da 7. Le sto provando tutte da tempo, a partire da steroidi e mesalazina in tutte le forme, azatioprina, infliximab (remicade), goliumab (simponi), e da qualche mese ho iniziato con vedolizumab (entyvio), ma nulla di tutto ciò sembra avere gli effetti sperati. Da tre mesi inoltre sto seguendo la dieta SCD (Specific Carbohydrate Diet), che sembra andare molto negli USA (sapendo bene l'Inglese mi posso informare anche su forum in inglese). Sembra dare qualche risultato, ma comunque le scariche sono molte e la qualità della vita non ottimale. L'ultima spiaggia sarà provare l'FMT (trapianto fecale) fatto in casa, visto che a quanto pare qui in Italia non ne vogliono proprio sapere di farlo in ospedale per le RCU. Se anche questo non funziona, penso che dovrò passare all'operazione. Onestamente l'operazione in sè non mi preoccupa molto, però mi preoccupa la consapevolezza che non avrò mai una qualità della vita "normale" dopo di essa, mentre se trovassi il farmaco o la dieta giusta sono convinto che potrei risolvere i miei problemi in modo più semplice e totale. Forse mi sono dilungato un po' tanto... Faccio mille auguri a tutti, e spero che quei santi ricercatori troveranno una vera cura il prima possibile.

26-06-17, 00:31	#2
Santos Occasionale Data registrazione: 20-04-17 Messaggi: 20	Salve, hai già provato la terapia con vitamina D3? Io ho iniziato adesso con Humira, ho scoperto da marzo il Crohn, non ho risposto bene al cortisone e per questo ho iniziato con il biologico. Ho parlato con medici brasiliani che svolgono ricerche con la vitamina D per malattie autoimmuni e se va tutto bene al mio rientro in Brasile farò gli esami necessari per una valutazione; quello che mi è stato detto da loro è che nel frattempo devo seguire la terapia specifica del ge italiano (ossia il biologico nel mio caso), visto che per fare la cura con la vitamina D dovrei fare controlli specifici di alcuni parametri, e che la somministrazione fai da te può essere dannosa anche se è una vitamina. Mi hanno consigliato di nel frattempo diminuire o eliminare il glutine, nell'occasione ero già a 2 mesi con alte dosi di cortisone, 30 giorni di ricovero e niente, in fase molto attiva. Due settimane dopo il diminuire drasticamente il glutine la mia pancia si è sgonfiata, smessa la diarrea e le mie analisi hanno avuto un buon risultato, calprotectina 130 ad esempio. Devo dire che non ho mai smesso con la terapia consigliata da G.E. e che può essere una coincidenza, ma penso che diminuire il glutine stia funzionando, anche se non risulto allergica né intollerante.