Ciao a tutti!

PippoGuerra · 30-06-14, 10:52

Ciao a tutti!
Mi chiamo Filippo, ho 18 anni e poco più di due anni fa mi hanno diagnosticato una RCU.
Ho sempre cercato di viverla con serenità confidando nell'appoggio di amici e parenti che mi sono stati molto vicini e cercando tuttavia di non dar troppo a vedere quali fossero realmente le mie preoccupazioni, per non abbattere ulteriormente i miei genitori che probabilmente ne soffrono più di me.

Spero comunque di poter condividere con voi le mie esperienze, tra cui a breve probabilmente si aggiungerà quella della colectomia totale.

Filippo

**Ory90** · 30-06-14, 12:23

Ciao Filippo, benvenuto tra noi!
Così giovane e già con la RCU... Comprendo bene cosa voglia dire! A me è stata diagnosticata proprio a 18 anni. Tu è da molto che ne soffri? Come mai parli di già di colectomia totale? Le varie terapie non stanno dando risultati?
Quello che dico sempre è che bisogna cercare di stare molto sereni (da che pulpito viene la predica, da un'ansiosa esagerata!), poiché le mici si nutrono della nostra ansia, della nostra agitazione, del nostro stress.
Ti va di raccontarci qualcosa di te extra RCU? Cosa fai nella vita? Cosa ti piace fare nel tempo libero? Pratichi qualche hobby?
Noi siamo qui, per un consiglio, una parola di conforto, un confronto, una curiosità e tante tante altre cose che solo chi ci passa può dare.
Un grande in bocca al lupo e buona permanenza!

Ory

PippoGuerra · 30-06-14, 14:56

Grazie per l'accoglienza

Ne soffro da poco più di due anni e ho già provato quasi tutte le terapie possibili (infliximab, che mi ha dato allergia, humira, che non agisce, e poi la classica mesalazina sia per via topica che orale).
Ormai la malattia è ad un livello piuttosto avanzato, per questo mi hanno detto che sarebbe necessaria la colectomia. Proprio domani ho infatti la visita con il chirurgo per parlarne concretamente.

Devo dire che la RCU mi ha limitato fortemente in quello che facevo. Ho trovato difficoltà nel praticare sport (facevo calcio) e anche adesso quando vado a correre ho spesso bisogno di tornare urgentemente in casa per andare al bagno.

In generale non è stato facile, e non lo è tuttora, conviverci. Ma per fortuna anche i miei amici di scuola e i professori mi hanno aiutato sotto diversi punti di vista.

Ciò che comunque non mi permette di fare quello che farei se non avessi la RCU, è il "timore" di dover trovare un bagno dovunque io vada (considerando che ora come ora ho un'autonomia di un'ora se va bene)... anche per questo vedo nella colectomia l'opportunità di dare una svolta a questa situazione.

30-06-14, 10:52	#1
PippoGuerra Occasionale Data registrazione: 30-06-14 Messaggi: 3	Ciao a tutti! Ciao a tutti! Mi chiamo Filippo, ho 18 anni e poco più di due anni fa mi hanno diagnosticato una RCU. Ho sempre cercato di viverla con serenità confidando nell'appoggio di amici e parenti che mi sono stati molto vicini e cercando tuttavia di non dar troppo a vedere quali fossero realmente le mie preoccupazioni, per non abbattere ulteriormente i miei genitori che probabilmente ne soffrono più di me. Spero comunque di poter condividere con voi le mie esperienze, tra cui a breve probabilmente si aggiungerà quella della colectomia totale. Filippo

30-06-14, 12:23	#2
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Ciao Filippo, benvenuto tra noi! Così giovane e già con la RCU... Comprendo bene cosa voglia dire! A me è stata diagnosticata proprio a 18 anni. Tu è da molto che ne soffri? Come mai parli di già di colectomia totale? Le varie terapie non stanno dando risultati? Quello che dico sempre è che bisogna cercare di stare molto sereni (da che pulpito viene la predica, da un'ansiosa esagerata!), poiché le mici si nutrono della nostra ansia, della nostra agitazione, del nostro stress. Ti va di raccontarci qualcosa di te extra RCU? Cosa fai nella vita? Cosa ti piace fare nel tempo libero? Pratichi qualche hobby? Noi siamo qui, per un consiglio, una parola di conforto, un confronto, una curiosità e tante tante altre cose che solo chi ci passa può dare. Un grande in bocca al lupo e buona permanenza! Ory __________________ Ory

30-06-14, 14:56	#3
PippoGuerra Occasionale Data registrazione: 30-06-14 Messaggi: 3	Grazie per l'accoglienza Ne soffro da poco più di due anni e ho già provato quasi tutte le terapie possibili (infliximab, che mi ha dato allergia, humira, che non agisce, e poi la classica mesalazina sia per via topica che orale). Ormai la malattia è ad un livello piuttosto avanzato, per questo mi hanno detto che sarebbe necessaria la colectomia. Proprio domani ho infatti la visita con il chirurgo per parlarne concretamente. Devo dire che la RCU mi ha limitato fortemente in quello che facevo. Ho trovato difficoltà nel praticare sport (facevo calcio) e anche adesso quando vado a correre ho spesso bisogno di tornare urgentemente in casa per andare al bagno. In generale non è stato facile, e non lo è tuttora, conviverci. Ma per fortuna anche i miei amici di scuola e i professori mi hanno aiutato sotto diversi punti di vista. Ciò che comunque non mi permette di fare quello che farei se non avessi la RCU, è il "timore" di dover trovare un bagno dovunque io vada (considerando che ora come ora ho un'autonomia di un'ora se va bene)... anche per questo vedo nella colectomia l'opportunità di dare una svolta a questa situazione.