eccomi. ci sono anche io. o no?

Pynchon · 06-05-07, 16:37

Non so ancora esattamente perchè mi sono deciso ad iscrivermi a questo bel forum, e a presentarmi. Spesso vorrei avere il meno a che fare con il male che mi ritrovo, vorrei dimenticarmi di averlo e rimuoverlo anche se solo mentalmente.
Ma a volte, un confronto ed un dialogo intelligente con altre persone con il tuo stesso disturbo, non può fare altro che creare i presupposti per una migliore consapevolezza della propria situazione, e magari aiutarti a trovare anche qualche piccolo trucco per stare meglio, che una persona qualunque non può darti. Quindi eccomi qui. Grazie per chi avrà la voglia di leggermi.

Sono Edoardo di Genova, 20 anni, studente al 2° anno di Medicina e Chirurgia.
Tutto è iniziato quest'anno o meglio, ciò che mi ha portato alla scoperta di avere il morbo di crohn. All'inizio è stato difficile accettarlo, soprattutto quando, vista la giovane età ti senti invincibile, e pensi che mai nulla potrebbe spezzarti fisicamente, ma alla fine scopri che la realtà di quello che pensi o credevi di pensare è ben diversa.

E' da gennaio di quest'anno che ho iniziato costantemente a non stare bene. Febbricola, 2-3 volte alla settimana, stanchezza e debolezza, mal di testa, leggera inappetenza, e a volte diarrea. Non ci abbiamo dato troppo peso inizialmente, mio padre è medico, perchè ho sempre sofferto "di mal di pancia" (sempre leggeri comunque), e diarrea (a periodi), e si è sempre pensato che tutto questo dipendesse dal mio stato emotivo. spesso prima di partite di pallanuoto, di esami, ho sempre sofferto di disturbi intestinali.

Casualmente e sfortunatamente, a metà febbraio, mentre ero nel pieno della preparazione del mio esame di Anatomia I, mi si è presentato uno sfogo/eritema su entrambi gli avambracci, di lieve entità. Mi son fatto vedere più volte da un dermatologo e mi ha diagnosticato una pitiriasi lichenoide cheratosica, risolvibile nel giro di qualche mese, senza il bisogno di alcuna cura (a parte un antibiotico) e soprattutto senza alcuna conseguenza. Soltanto che io nel frattempo non stavo bene, la febbricola c'era sempre, associata a leggeri dolori addominali. Ho fatto due volte gli esami del sangue, e ne è risultata una PCR molto alta. Ma erroneamente abbiamo associato tutto questo alla pitiriasi, anche se il dermatologo aveva escluto un qualche collegamento. Per sicurezza, ho fatto anche due biopsie all'avambraccio destro, e ha confermato la diagnosi di pitiriasi.

I dolori addominali persistevano, ma diciamo che le due settimane precedenti al mio esame di Anatomia, sono stato abbastanza bene, complice il dermatologo che mi aveva prescritto due cicli di 4 giorni di antibiotico, che in alcuni casi posso accelerare la scomparsa della pitiriasi. Probabilmente anche questo ha contribuito a mascherare il crohn. Due giorni prima dell'esame, ho passato una notte terribile, febbre a 39°, con nausea, dolori addominali e vomito, parecchio vomito. E anche qui, erroneamente si è pensato ad una forma influenzale, perchè in quel periodo ne girava una simile. Sono andato a sostenere l'esame, immaginatevi in che condizioni e con che morale. Sono riuscito a passarlo, anche se con un risultato poco brillante. A questo punto, ho pensato che sarei stato meglio, con un peso gravoso in meno. Ma sbagliavo. Avevo fissato una ecografia all'addome, qualche giorno dopo l'esame. Ne uscì fuori, un ispessimento del tratto terminale dell'ileo, 4 mm, al limite, e mucosa perfettamente conservata. Ah, e un versamento liquido in fossa iliaca destra. Il medico che mi fece l'ecografia, si guardò bene dal parlare di crohn, gli sembrava molto più probabile una qualche ileite terminale. Fatto sta che il giorno dopo l'ecografia ho iniziato ad accusare dei dolori addominali quasi insopportabili. Mi hanno portato all'ospedale, e un gastroenterologo del galliera, mi ha prescritto una terapia della durata di una settimana a base di antibiotici, flagyl e mesalazina, da sospetto crohn.
Per questa settimana, sono stato discretamente bene, ma terminata la terapia, dopo 3/4 giorni, ho iniziato a riaccusare dolori addominali fortissimi, e a vomitare ininterrottamente. Il 27 marzo mi hanno ricoverato d'urgenza all'ospedale, non smettevo di vomitare. E di questo primo giorno ho le idee parecchio confuse, sarà per il dolore provato. Fatto sta che l'ipotesi del crohn si delineava sempre più fortemente. Mi hanno tenuto 10 giorni all'ospedale, senza mangiare, andavo avanti solo a flebo. Ho fatto tutti gli esami richiesti, gastroscopia, colonscopia, raggi e tac ad addome, esami del sangue. E alla fine CROHN certo. Il primo giorno che mi hanno ricoverato ero quasi in peritonite, con il livello dei globuli bianchi a 17000. E la manifestazione del mio CROHN, è stata con una sub-occlusione intestinale. Sono uscito dall'ospedale con 4 kg in meno, altri 4kg gli avevo persi prima del ricovero, e con il morale non proprio buono.

Ora sto decisamente meglio, anzi sto bene. Ho ripreso la vita di tutti i giorni, sto andando a lezione e ho ricominciato a studiare, anche se a ritmi ridotti. Ho conosciuto una ragazza stupenda che frequento da una ventina di giorni. Presto riprenderò a fare dello sport. Diciamo che dopo lo sconforto iniziale, mi sono dimenticato quasi di avere questa malattia. E devo ringraziare anche degli amici che, cavolo, se mi sono stati vicini. E quanti. Quello che attualmente mi pesa di più, sono i farmaci che devo continuare a prendere.

Sto prendendo cortisone ormai da un mese, e dovrò prenderlo ancora per un mese e mezzo. Levoxacin e Flagyl, smessi da poco. La mesalazina mi accompagnerà ancora per molto. e il gastroprotettore inevitabile.

Forse mi sto dilungando un po' troppo, quindi mi fermerò qui. Spero in altri post di aggiornare la mia situazione e soprattutto di confrontarmi con voi su molti temi.

Un grazie a tutti. E un caro saluto.

Edoardo

MATTEW77 · 06-05-07, 19:17

Sei il benvenuto. Ti dico solo di farti coraggio. Io sono affetto da RCU da soli 2 mesi e pensa che in questo lasso di tempo sono state fatte, solo in Italia, 3 scoperte sui meccanismi delle MICI che si aggiungono a quelle gia' a disposizione della medicina. La ricerca va' avanti, grazie a Dio; una malattia che puo' essere bastarda, questo e' vero, ma comunque contrastabile con tanti mezzi a disposizone. Per cui coraggio.. non mollare.

topetta · 06-05-07, 19:45

Ciao Edoardo, la tua storia mi ha molto colpito per la tua sofferenza e per il modo in cui hai accettato la malattia: io avevo 11 anni quando mi hanno diagnosticato la RCU e non ero assolutamente in grado di capire cosa volesse dire. Prima della diagnosi ognuno di noi è stato malissimo ma poi, una volta scoperto cosa abbiamo, diventa tutto relativamente più facile perchè sotto terapia si sta meglio. Anche io sono sotto cortisone per una ricaduta, anche io prendo un sacco di farmaci ma comunque riesco a condurre una vita abbastanza normale, pensa che ho anche un bimbo di 2 anni e mezzo! Vedrai che qui troverai il modo di sfogarti e di essere capito, non ti sentirai solo. E secondo me diverrai un ottimo medico perchè sai come sta psicologicamente chi soffre, cosa che molti medici non tengono nemmeno in considerazione!
Ciao per adesso.

Luke · 06-05-07, 20:48

Ciao Edoardo benvenuto nella nostra grande famiglia, vedrai che qui con noi ti troverai bene io sono Gianluca ho anch'io 20 anni ed è da 18 che mi porto dietro una rettocolite ulcerosa che con il crohn è quasi la stessa cosa.
Anche per me è stata dura accettare la malattia. Un giorno prima in perfetta salute e soltanto poche ore dopo ammalato cronico.
Eppure piano piano col tempo e soprattutto con tanta forza di volontà ho cominciato a superare tutti gli ostacoli che questa malattia provoca ed ora non mi ricordo quasi neanche di esserne malato. lo so ci vuole tanta forza e coraggio però sono certo che tu ci riuscirai ciao.

viola123hj · 06-05-07, 22:22

Ciao pyncon, anch'io ho scoperto di avere il crohn a 19 anni, e ne sono gia' passati 10... tra alti e bassi certo, ma sono qui, e nel frattempo mi sono sposata, ho avuto un bimbo, e ho fatto tante altre cose, certo quando questo cavolo di morbo ti prende sembra tutto nero, ma poi tutto passa, per fortuna! Ci vuole un po' di pazienza, anzi tanta, ma va bene cosi', in fin dei conti c'e' di peggio! Ciao.

nadi · 07-05-07, 18:38

Ciao Pynchon. Benvenuto anche da parte mia. Innanzitutto siamo colleghi di ospedale, nel senso che conosco molto bene il Galliera, tutto il reparto di gastroenterologia e soprattutto il primario. Abito in provincia di Genova e sono stata in cura lì fino all'anno scorso da ben otto anni. Ora vado a Bologna. Comunque fatti coraggio e affronta la malattia con caparbietà. Soprattutto curati sempre, non trascurarti mai anche quando stai bene, devi volerti bene e avere rispetto per te stesso e il tuo corpo. Tra l'altro studi proprio il corpo umano! Chi meglio di te può capirlo e rispettarlo? E, per qualunque cosa, sono a tua disposizione. Come tutti qui al forum!

Joe59 · 07-05-07, 19:40

Ciao Edoardo, nessuna dilungazione, hai fatto una presentazione chiara e molto coinvolgente, benvenuto in questa grande famiglia, avrai modo di confrontarti con chi vive la tua situazione, e anche di passare momenti piacevoli al di fuori della nostra malattia su questo forum.

stefy · 07-05-07, 20:32

Ciao e benvenuto. Le nostre storie alla fine ci uniscono, anche io voglio fare medicina, a settembre ritenterò con il test, il crohn e non solo ha rallentato un pò tutti i miei progetti, ma spero di farcela quest'anno. Io è dall'età di 14 anni che sto male, anche se il crohn me l'hanno diagnosticato solo un anno e mezzo fa. Sono partita con l'avere una colite spastica, poi il troppo stress mi ha portata sulla strada dell'anoressia, e dagli esami del sangue risultavo celiaca, ma alla fine sono riusciti a diagnosticarmi il crohn. Non è facile da accettare, ma in fondo non è uno dei mali peggiori che esista al mondo, anche se non è consolante. Spero, ma credo sicuramente che ti troverai bene in questo forum. Ciao e auguroni.

sa87 · 08-05-07, 12:44

Benvenuto Edo. Anche la tua storia è incredibile come quella di ognuno di noi. Abbiamo la stessa età e facciamo anche una facoltà similare. Io infermieristica. Forza e coraggio! Noi siamo qui per fare due chiacchere..

Pynchon · 10-05-07, 09:12

Grazie a tutti per l'accoglienza e per le parole. Davvero.

Ora il 18 maggio day-hospital, per un aggiornamento su terapia e situazione.

06-05-07, 16:37	#1
Pynchon Occasionale Data registrazione: 22-04-07 Messaggi: 7	eccomi. ci sono anche io. o no? Non so ancora esattamente perchè mi sono deciso ad iscrivermi a questo bel forum, e a presentarmi. Spesso vorrei avere il meno a che fare con il male che mi ritrovo, vorrei dimenticarmi di averlo e rimuoverlo anche se solo mentalmente. Ma a volte, un confronto ed un dialogo intelligente con altre persone con il tuo stesso disturbo, non può fare altro che creare i presupposti per una migliore consapevolezza della propria situazione, e magari aiutarti a trovare anche qualche piccolo trucco per stare meglio, che una persona qualunque non può darti. Quindi eccomi qui. Grazie per chi avrà la voglia di leggermi. Sono Edoardo di Genova, 20 anni, studente al 2° anno di Medicina e Chirurgia. Tutto è iniziato quest'anno o meglio, ciò che mi ha portato alla scoperta di avere il morbo di crohn. All'inizio è stato difficile accettarlo, soprattutto quando, vista la giovane età ti senti invincibile, e pensi che mai nulla potrebbe spezzarti fisicamente, ma alla fine scopri che la realtà di quello che pensi o credevi di pensare è ben diversa. E' da gennaio di quest'anno che ho iniziato costantemente a non stare bene. Febbricola, 2-3 volte alla settimana, stanchezza e debolezza, mal di testa, leggera inappetenza, e a volte diarrea. Non ci abbiamo dato troppo peso inizialmente, mio padre è medico, perchè ho sempre sofferto "di mal di pancia" (sempre leggeri comunque), e diarrea (a periodi), e si è sempre pensato che tutto questo dipendesse dal mio stato emotivo. spesso prima di partite di pallanuoto, di esami, ho sempre sofferto di disturbi intestinali. Casualmente e sfortunatamente, a metà febbraio, mentre ero nel pieno della preparazione del mio esame di Anatomia I, mi si è presentato uno sfogo/eritema su entrambi gli avambracci, di lieve entità. Mi son fatto vedere più volte da un dermatologo e mi ha diagnosticato una pitiriasi lichenoide cheratosica, risolvibile nel giro di qualche mese, senza il bisogno di alcuna cura (a parte un antibiotico) e soprattutto senza alcuna conseguenza. Soltanto che io nel frattempo non stavo bene, la febbricola c'era sempre, associata a leggeri dolori addominali. Ho fatto due volte gli esami del sangue, e ne è risultata una PCR molto alta. Ma erroneamente abbiamo associato tutto questo alla pitiriasi, anche se il dermatologo aveva escluto un qualche collegamento. Per sicurezza, ho fatto anche due biopsie all'avambraccio destro, e ha confermato la diagnosi di pitiriasi. I dolori addominali persistevano, ma diciamo che le due settimane precedenti al mio esame di Anatomia, sono stato abbastanza bene, complice il dermatologo che mi aveva prescritto due cicli di 4 giorni di antibiotico, che in alcuni casi posso accelerare la scomparsa della pitiriasi. Probabilmente anche questo ha contribuito a mascherare il crohn. Due giorni prima dell'esame, ho passato una notte terribile, febbre a 39°, con nausea, dolori addominali e vomito, parecchio vomito. E anche qui, erroneamente si è pensato ad una forma influenzale, perchè in quel periodo ne girava una simile. Sono andato a sostenere l'esame, immaginatevi in che condizioni e con che morale. Sono riuscito a passarlo, anche se con un risultato poco brillante. A questo punto, ho pensato che sarei stato meglio, con un peso gravoso in meno. Ma sbagliavo. Avevo fissato una ecografia all'addome, qualche giorno dopo l'esame. Ne uscì fuori, un ispessimento del tratto terminale dell'ileo, 4 mm, al limite, e mucosa perfettamente conservata. Ah, e un versamento liquido in fossa iliaca destra. Il medico che mi fece l'ecografia, si guardò bene dal parlare di crohn, gli sembrava molto più probabile una qualche ileite terminale. Fatto sta che il giorno dopo l'ecografia ho iniziato ad accusare dei dolori addominali quasi insopportabili. Mi hanno portato all'ospedale, e un gastroenterologo del galliera, mi ha prescritto una terapia della durata di una settimana a base di antibiotici, flagyl e mesalazina, da sospetto crohn. Per questa settimana, sono stato discretamente bene, ma terminata la terapia, dopo 3/4 giorni, ho iniziato a riaccusare dolori addominali fortissimi, e a vomitare ininterrottamente. Il 27 marzo mi hanno ricoverato d'urgenza all'ospedale, non smettevo di vomitare. E di questo primo giorno ho le idee parecchio confuse, sarà per il dolore provato. Fatto sta che l'ipotesi del crohn si delineava sempre più fortemente. Mi hanno tenuto 10 giorni all'ospedale, senza mangiare, andavo avanti solo a flebo. Ho fatto tutti gli esami richiesti, gastroscopia, colonscopia, raggi e tac ad addome, esami del sangue. E alla fine CROHN certo. Il primo giorno che mi hanno ricoverato ero quasi in peritonite, con il livello dei globuli bianchi a 17000. E la manifestazione del mio CROHN, è stata con una sub-occlusione intestinale. Sono uscito dall'ospedale con 4 kg in meno, altri 4kg gli avevo persi prima del ricovero, e con il morale non proprio buono. Ora sto decisamente meglio, anzi sto bene. Ho ripreso la vita di tutti i giorni, sto andando a lezione e ho ricominciato a studiare, anche se a ritmi ridotti. Ho conosciuto una ragazza stupenda che frequento da una ventina di giorni. Presto riprenderò a fare dello sport. Diciamo che dopo lo sconforto iniziale, mi sono dimenticato quasi di avere questa malattia. E devo ringraziare anche degli amici che, cavolo, se mi sono stati vicini. E quanti. Quello che attualmente mi pesa di più, sono i farmaci che devo continuare a prendere. Sto prendendo cortisone ormai da un mese, e dovrò prenderlo ancora per un mese e mezzo. Levoxacin e Flagyl, smessi da poco. La mesalazina mi accompagnerà ancora per molto. e il gastroprotettore inevitabile. Forse mi sto dilungando un po' troppo, quindi mi fermerò qui. Spero in altri post di aggiornare la mia situazione e soprattutto di confrontarmi con voi su molti temi. Un grazie a tutti. E un caro saluto. Edoardo

06-05-07, 19:17	#2
MATTEW77 Occasionale Data registrazione: 26-02-07 Messaggi: 10	Ciao Edoardo Sei il benvenuto. Ti dico solo di farti coraggio. Io sono affetto da RCU da soli 2 mesi e pensa che in questo lasso di tempo sono state fatte, solo in Italia, 3 scoperte sui meccanismi delle MICI che si aggiungono a quelle gia' a disposizione della medicina. La ricerca va' avanti, grazie a Dio; una malattia che puo' essere bastarda, questo e' vero, ma comunque contrastabile con tanti mezzi a disposizone. Per cui coraggio.. non mollare.

06-05-07, 20:48	#4
Luke Occasionale Data registrazione: 02-04-07 Località: Vercelli Messaggi: 16	Benvenuto Ciao Edoardo benvenuto nella nostra grande famiglia, vedrai che qui con noi ti troverai bene io sono Gianluca ho anch'io 20 anni ed è da 18 che mi porto dietro una rettocolite ulcerosa che con il crohn è quasi la stessa cosa. Anche per me è stata dura accettare la malattia. Un giorno prima in perfetta salute e soltanto poche ore dopo ammalato cronico. Eppure piano piano col tempo e soprattutto con tanta forza di volontà ho cominciato a superare tutti gli ostacoli che questa malattia provoca ed ora non mi ricordo quasi neanche di esserne malato. lo so ci vuole tanta forza e coraggio però sono certo che tu ci riuscirai ciao.

06-05-07, 19:45	#3
topetta Reporter Data registrazione: 21-04-07 Località: Prato Messaggi: 314	Ciao Edoardo, la tua storia mi ha molto colpito per la tua sofferenza e per il modo in cui hai accettato la malattia: io avevo 11 anni quando mi hanno diagnosticato la RCU e non ero assolutamente in grado di capire cosa volesse dire. Prima della diagnosi ognuno di noi è stato malissimo ma poi, una volta scoperto cosa abbiamo, diventa tutto relativamente più facile perchè sotto terapia si sta meglio. Anche io sono sotto cortisone per una ricaduta, anche io prendo un sacco di farmaci ma comunque riesco a condurre una vita abbastanza normale, pensa che ho anche un bimbo di 2 anni e mezzo! Vedrai che qui troverai il modo di sfogarti e di essere capito, non ti sentirai solo. E secondo me diverrai un ottimo medico perchè sai come sta psicologicamente chi soffre, cosa che molti medici non tengono nemmeno in considerazione! Ciao per adesso.

06-05-07, 22:22	#5
viola123hj Occasionale Data registrazione: 17-03-07 Messaggi: 24	Ciao pyncon, anch'io ho scoperto di avere il crohn a 19 anni, e ne sono gia' passati 10... tra alti e bassi certo, ma sono qui, e nel frattempo mi sono sposata, ho avuto un bimbo, e ho fatto tante altre cose, certo quando questo cavolo di morbo ti prende sembra tutto nero, ma poi tutto passa, per fortuna! Ci vuole un po' di pazienza, anzi tanta, ma va bene cosi', in fin dei conti c'e' di peggio! Ciao.

07-05-07, 18:38	#6
nadi Reporter Data registrazione: 15-09-05 Località: Moneglia Messaggi: 478	Ciao Pynchon. Benvenuto anche da parte mia. Innanzitutto siamo colleghi di ospedale, nel senso che conosco molto bene il Galliera, tutto il reparto di gastroenterologia e soprattutto il primario. Abito in provincia di Genova e sono stata in cura lì fino all'anno scorso da ben otto anni. Ora vado a Bologna. Comunque fatti coraggio e affronta la malattia con caparbietà. Soprattutto curati sempre, non trascurarti mai anche quando stai bene, devi volerti bene e avere rispetto per te stesso e il tuo corpo. Tra l'altro studi proprio il corpo umano! Chi meglio di te può capirlo e rispettarlo? E, per qualunque cosa, sono a tua disposizione. Come tutti qui al forum!

07-05-07, 19:40	#7
Joe59 Socio Assiduo Data registrazione: 08-02-07 Località: Montecchio EMilia Messaggi: 62	Ciao Edoardo, nessuna dilungazione, hai fatto una presentazione chiara e molto coinvolgente, benvenuto in questa grande famiglia, avrai modo di confrontarti con chi vive la tua situazione, e anche di passare momenti piacevoli al di fuori della nostra malattia su questo forum.

07-05-07, 20:32	#8
stefy Socio Assiduo Data registrazione: 21-07-06 Località: Villardora Messaggi: 50	Ciao e benvenuto. Le nostre storie alla fine ci uniscono, anche io voglio fare medicina, a settembre ritenterò con il test, il crohn e non solo ha rallentato un pò tutti i miei progetti, ma spero di farcela quest'anno. Io è dall'età di 14 anni che sto male, anche se il crohn me l'hanno diagnosticato solo un anno e mezzo fa. Sono partita con l'avere una colite spastica, poi il troppo stress mi ha portata sulla strada dell'anoressia, e dagli esami del sangue risultavo celiaca, ma alla fine sono riusciti a diagnosticarmi il crohn. Non è facile da accettare, ma in fondo non è uno dei mali peggiori che esista al mondo, anche se non è consolante. Spero, ma credo sicuramente che ti troverai bene in questo forum. Ciao e auguroni.

08-05-07, 12:44	#9
sa87 Reporter Data registrazione: 26-03-06 Località: tra como e milano Messaggi: 1.794	Benvenuto Edo. Anche la tua storia è incredibile come quella di ognuno di noi. Abbiamo la stessa età e facciamo anche una facoltà similare. Io infermieristica. Forza e coraggio! Noi siamo qui per fare due chiacchere..

10-05-07, 09:12	#10
Pynchon Occasionale Data registrazione: 22-04-07 Messaggi: 7	Grazie a tutti per l'accoglienza e per le parole. Davvero. Ora il 18 maggio day-hospital, per un aggiornamento su terapia e situazione.