Ciao, mi presento!

Globulo · 29-06-12, 13:58

Ciao a tutti, mi chiamo Simona, ho 34 anni.
Mi è stata diagnosticata una RCU 2 giorni fa. Ho iniziato ad avere i sintomi circa 12 anni fa, ai tempi, il mio medico di base mi aveva fatto fare diverse rettoscopie e sempre lui, mi aveva diagnosticato una RCU e prescritto Pentasa. Fatto la terapia per circa 1 anno, poi mi sono decisa a farmi visitare al Sacco di Milano. Li mi hanno tolto qualsiasi tipo di cura dicendo che la mia non era RCU ma una lieve proctite e che sarei stata bene senza nessuna particolare attenzione alla dieta. Effettivamente pensavo che il mio medico di base avesse sbagliato completamente la diagnosi; sono stata bene per 12 anni, fino a qualche mese fa, quando ho cominciato ad avere scariche mattutine di sangue e muco, perdita di peso, stanchezza fisica infinita. Il mio nuovo medico di base mi ha fatto rifare una colonscopia ed ora ho la diagnosi. Al momento (da 2 giorni) assumo Mesalazina in pastiglie + clismi alla sera. In questi 2 giorni di terapia mia sembra che la cosa sia peggiorata anzichè migliorare, ma forse è normale.
Mi sento confusa, stanca, impaurita, non so cosa mangiare, non so bene cosa mi devo aspettare dalla malattia, ho letto un sacco di interventi in questo forum e mi sono spaventata ulteriormente. Ho quasi paura ad uscire di casa e di trovarmi con la necessità di un bagno da un momento all'altro e non averlo!
Devo trovare un gastroenterologo da cui farmi seguire ma non so bene dove andare, vorrei tornare al Sacco ma sono scoraggiata dalla diagnosi- non diagnosi di 12 anni fa, tra l'altro pare sia impossibile riuscire a prendere un appuntamento. Uff!
Per fortuna ho trovato questo forum, che anche se mi ha un po spaventata, per lo meno mi fa pensare che non sono sola.
Grazie a tutti.

babalina67 · 29-06-12, 15:44

Ciao Simona e benvenuta tra noi.

E' comprensibile che tu sia spaventata da questa malattia, ma con la conoscenza e l'aiuto necessario imparerai a conoscere il tuo corpo e la malattia e riuscire a convivere, ti scrive una che ha da 13 anni la tua stessa malattia e anch'io ne ho passate di tutti i colori e anche a me avevano messo in dubbio la patologia facendomi ritornare una bella recidiva. Leggo che hai avuto una remissione lunga 12 anni senza farmaci, caspita però continuo a stupirmi come sia strana questa malattia e come cambia da organismo a organismo. Il mio consiglio e di farti seguire da un bravo ge io non ti saprei dire se il Sacco di Milano sia adatto perchè sono pugliese ma in Italia ormai di centri per le mici ce ne sono tanti e una volta iniziata la cura vedrai che ti dimenticherai anche di averla la malattia ma devi avere molta pazienza.

Per quanto riguarda l'alimentazione devi evitare tutto ciò che può far lavorare molto il tuo intestino, qui nel forum ci sono tanti post che ti possono aiutare ovviamente anche tu devi testare ciò che il tuo intestino può tollerare ognuno di noi pur avendo la stessa malattia può tollerare alcuni alimenti e altri no! Comunque quando hai bisogno ci trovi qui pronti a risponderti e capirti e aiutarti anche nei momenti più difficili. Se ti và parlaci di te oltre la malattia, che cosa fai nella vita ecc. A risentirci. Patizia

**nunù65** · 29-06-12, 15:49

Ciao Simona e benvenuta nel Forum.

Come vedi non sei sola, purtroppo, ma siamo in tanti! E come te, per molti di noi non è stato semplice e veloce arrivare ad una diagnosi certa! Tu non demordere però!

E' normale sentirsi confusi ed impauriti, ma cerca di stare tranquilla, le nostre patologie sono molto individuali e ognuno di noi ha un decorso diverso da quello di tutti gli altri!

Se vuoi, puoi parlarci un pò di te, della tua vita, dei tuoi hobby, ecc.

Un caro saluto e spero di rileggerti presto.

**luchino64** · 29-06-12, 15:52

Ciao Simona benvenuta nel forum.
leggo che dalle tue parole traspare un po' di sconforto, non preoccuparti è normale quando si ha a che fare con queste patologie, specialmente quando compaiono questi fastidiosi sintomi, ma devi avere fiducia e soprattutto pazienza. Lascia che la cura faccia effetto, due giorni sono troppo pochi per far passare i disturbi, ci vorrà sicuramente di più, ma vedrai che presto starai bene, la remissione arriverà. Riguardo all' ospedale Sacco è vero, anni fa era molto meglio di adesso, ma resta comunque un buon centro per queste malattie. Hai fatto bene ad iscriverti a questo forum, vedrai che ti aiuterà molto nella convivenza con questa patologia e poi c'è sempre qualcuno in grado di ascoltarti e capirti. Se vuoi sempre in questa sezione puoi parlarci un po di te, così potremo conoscerti meglio.
Adesso ti mando un caro saluto e spero di risentirti presto.

Globulo · 03-07-12, 12:58

Eccomi di nuovo qui.
Grazie a tutti per l'accoglienza in questa grande e bella famiglia.
Oggi sto un pò meglio, forse la terapia con Mesalazina orale e "locale" sta facendo effetto e anche l'alimentazione fa del suo. Sto testando alcuni cibi, ma la strada è ancora lunga.
Sono finalmente riuscita a prenotare una visita privatamente da un GE al Sacco per il 17, spero anche lui possa darmi qualche dritta su come vivere al meglio questa malattia.
Ho letto moltissimi post in questo forum e devo dire che ce n'è per tutti i gusti: tanti consigli utili ma anche tanta tanta varietà di sintomi , manifestazioni e situazioni.
Per parlare un pò di me posso dirvi che ho una grande passione per gli animali, gatti in particolare, ma anche papere, mucche, ecc..., ecc... Mi piace stare all'aria aperta e passeggiare nei boschi, il contatto con la natura mi dà la carica e forse riesce a farmi distrarre un pochino da questo pensiero fisso della RCU.
A presto e grazie ancora per il sostegno.

29-06-12, 13:58	#1
Globulo Occasionale Data registrazione: 29-06-12 Messaggi: 5	Ciao, mi presento! Ciao a tutti, mi chiamo Simona, ho 34 anni. Mi è stata diagnosticata una RCU 2 giorni fa. Ho iniziato ad avere i sintomi circa 12 anni fa, ai tempi, il mio medico di base mi aveva fatto fare diverse rettoscopie e sempre lui, mi aveva diagnosticato una RCU e prescritto Pentasa. Fatto la terapia per circa 1 anno, poi mi sono decisa a farmi visitare al Sacco di Milano. Li mi hanno tolto qualsiasi tipo di cura dicendo che la mia non era RCU ma una lieve proctite e che sarei stata bene senza nessuna particolare attenzione alla dieta. Effettivamente pensavo che il mio medico di base avesse sbagliato completamente la diagnosi; sono stata bene per 12 anni, fino a qualche mese fa, quando ho cominciato ad avere scariche mattutine di sangue e muco, perdita di peso, stanchezza fisica infinita. Il mio nuovo medico di base mi ha fatto rifare una colonscopia ed ora ho la diagnosi. Al momento (da 2 giorni) assumo Mesalazina in pastiglie + clismi alla sera. In questi 2 giorni di terapia mia sembra che la cosa sia peggiorata anzichè migliorare, ma forse è normale. Mi sento confusa, stanca, impaurita, non so cosa mangiare, non so bene cosa mi devo aspettare dalla malattia, ho letto un sacco di interventi in questo forum e mi sono spaventata ulteriormente. Ho quasi paura ad uscire di casa e di trovarmi con la necessità di un bagno da un momento all'altro e non averlo! Devo trovare un gastroenterologo da cui farmi seguire ma non so bene dove andare, vorrei tornare al Sacco ma sono scoraggiata dalla diagnosi- non diagnosi di 12 anni fa, tra l'altro pare sia impossibile riuscire a prendere un appuntamento. Uff! Per fortuna ho trovato questo forum, che anche se mi ha un po spaventata, per lo meno mi fa pensare che non sono sola. Grazie a tutti.

29-06-12, 15:49	#3
nunù65 Tutor Data registrazione: 19-02-09 Località: Corato (BA) Messaggi: 278	Ciao Simona e benvenuta nel Forum. Come vedi non sei sola, purtroppo, ma siamo in tanti! E come te, per molti di noi non è stato semplice e veloce arrivare ad una diagnosi certa! Tu non demordere però! E' normale sentirsi confusi ed impauriti, ma cerca di stare tranquilla, le nostre patologie sono molto individuali e ognuno di noi ha un decorso diverso da quello di tutti gli altri! Se vuoi, puoi parlarci un pò di te, della tua vita, dei tuoi hobby, ecc. Un caro saluto e spero di rileggerti presto. __________________ Nunzio

29-06-12, 15:52	#4
luchino64 Tutor Data registrazione: 13-01-10 Località: Cinisello Balsamo (MI) Messaggi: 560	Ciao Simona benvenuta nel forum. leggo che dalle tue parole traspare un po' di sconforto, non preoccuparti è normale quando si ha a che fare con queste patologie, specialmente quando compaiono questi fastidiosi sintomi, ma devi avere fiducia e soprattutto pazienza. Lascia che la cura faccia effetto, due giorni sono troppo pochi per far passare i disturbi, ci vorrà sicuramente di più, ma vedrai che presto starai bene, la remissione arriverà. Riguardo all' ospedale Sacco è vero, anni fa era molto meglio di adesso, ma resta comunque un buon centro per queste malattie. Hai fatto bene ad iscriverti a questo forum, vedrai che ti aiuterà molto nella convivenza con questa patologia e poi c'è sempre qualcuno in grado di ascoltarti e capirti. Se vuoi sempre in questa sezione puoi parlarci un po di te, così potremo conoscerti meglio. Adesso ti mando un caro saluto e spero di risentirti presto. __________________ Luca Ultima modifica di luchino64 : 29-06-12 alle ore 15:56 Motivo: ortografia

29-06-12, 15:44	#2
babalina67 Socio ◊◊ Data registrazione: 26-07-11 Località: taranto Messaggi: 246	Ciao Simona e benvenuta tra noi. E' comprensibile che tu sia spaventata da questa malattia, ma con la conoscenza e l'aiuto necessario imparerai a conoscere il tuo corpo e la malattia e riuscire a convivere, ti scrive una che ha da 13 anni la tua stessa malattia e anch'io ne ho passate di tutti i colori e anche a me avevano messo in dubbio la patologia facendomi ritornare una bella recidiva. Leggo che hai avuto una remissione lunga 12 anni senza farmaci, caspita però continuo a stupirmi come sia strana questa malattia e come cambia da organismo a organismo. Il mio consiglio e di farti seguire da un bravo ge io non ti saprei dire se il Sacco di Milano sia adatto perchè sono pugliese ma in Italia ormai di centri per le mici ce ne sono tanti e una volta iniziata la cura vedrai che ti dimenticherai anche di averla la malattia ma devi avere molta pazienza. Per quanto riguarda l'alimentazione devi evitare tutto ciò che può far lavorare molto il tuo intestino, qui nel forum ci sono tanti post che ti possono aiutare ovviamente anche tu devi testare ciò che il tuo intestino può tollerare ognuno di noi pur avendo la stessa malattia può tollerare alcuni alimenti e altri no! Comunque quando hai bisogno ci trovi qui pronti a risponderti e capirti e aiutarti anche nei momenti più difficili. Se ti và parlaci di te oltre la malattia, che cosa fai nella vita ecc. A risentirci. Patizia

03-07-12, 12:58	#5
Globulo Occasionale Data registrazione: 29-06-12 Messaggi: 5	Eccomi di nuovo qui. Grazie a tutti per l'accoglienza in questa grande e bella famiglia. Oggi sto un pò meglio, forse la terapia con Mesalazina orale e "locale" sta facendo effetto e anche l'alimentazione fa del suo. Sto testando alcuni cibi, ma la strada è ancora lunga. Sono finalmente riuscita a prenotare una visita privatamente da un GE al Sacco per il 17, spero anche lui possa darmi qualche dritta su come vivere al meglio questa malattia. Ho letto moltissimi post in questo forum e devo dire che ce n'è per tutti i gusti: tanti consigli utili ma anche tanta tanta varietà di sintomi , manifestazioni e situazioni. Per parlare un pò di me posso dirvi che ho una grande passione per gli animali, gatti in particolare, ma anche papere, mucche, ecc..., ecc... Mi piace stare all'aria aperta e passeggiare nei boschi, il contatto con la natura mi dà la carica e forse riesce a farmi distrarre un pochino da questo pensiero fisso della RCU. A presto e grazie ancora per il sostegno.