Salve

[Goofy]

Ciao a tutti, abito nella provincia di Genova e mi è stato diagnosticato il morbo di Crohn nel 2003. Da allora ho avuto varie riacutizzazioni e vari aggiustamenti della terapia. Sono vegetariana da 15 anni e sebbene sia difficile portare avanti la mia scelta etica con questa malattia non mi sogno minimamente di concedergli anche la mia coscienza.

[patt]

Benvenuta Goofy.
Che cure stai facendo al momento? Parlaci anche un pò di te, se ti va! Un abbraccio.

[sa87]

Benvenuta nella community. Se vuoi raccontaci un pò come è andata..

[Hello]

Ciao Goofy, e ben arrivata tra noi!

[Goofy]

Guarda io praticamente tendo proprio a vedere come una linea immaginaria temporale che segna il prima ed il dopo.
Come dicevo la malattia mi è stata diagnosticata nel 2003 e da quello che ho capito sono anche stata fortunata visto che per molti la sola diagnosi è stato un calvario. Praticamente un anno prima circa a settembre ho avuto, improvvisamente, forti problemi intestinali accompagnati da febbre oltre i 40 e persistente, siccome io non avevo febbre da almeno quindici anni (l'ultimo problema avuto era una broncopolmonite a 15 anni) il mio dottore di famiglia si è stupito ma si è orientato su esami atti a trovare batteri o simili. Fatti gli esami trovarono un germe a cui si diede la colpa e la cura si orientò a debellare il suddetto (per la febbre si ricorse al Bentalan da pochi mg).
La febbre scomparve ma l'intestino non andò più a posto, dolori alla pancia soprattutto alla sera quando si faceva più freddo, io la sera lavoro nel cinema della mia città quindi era un problema significativo, le evaquazioni intestinali non erano assolutamente come prima. Verso febbraio 2003 arriva la seconda ondata di febbre alta che non si riesce ad arrestare, anche qui si ricorre al Bentalan e poi si ci orienta sull'appendicite, faccio gli esami ma questa risulta sanissima alchè mi liquidano dicendomi che è colite. Esasperata dai dolori, non eccessivi ma comunque fastidiosi, inizio le prime ricerche su internet a riguardo della colite legata a febbre alta ed entro in contatto per la prima volta con le mici solo che non essendo informata a riguardo scarto l'ipotesi e vado avanti come posso. Infine ad ottobre 2003 arriva il terzo episodio di febbre, anche qui le solite cure non servono a nulla, arrivo adirittura a correre in bagno dopo un piccolo sorso d'acqua acqua che per altro agogno perchè ho una sete incredibile. Non sapendo più che pesci prendere il mio dottore di famiglia mi dice di non saper più cosa fare e di andare direttamente al pronto soccorso, lì mi fanno ricoverare palesandomi già la possibilità del morbo di Crohn.
Vengo ricoverata in medicina dove mi rigenerano dalla disidratazione e cercano di tenermi a bada la febbre, finalmente mi fanno la colonscopia (me l'ha fatta un chirurgo la peggior esperienza che potessi fare in vita mia, ero convinta di rimanerci, mi sembrava di essere nella scena di Alien quando esce l'alieno dalla pancia tanto mi aveva gonfiato d'aria) il giorno dopo mi spiegano che dalla biopsia risulto avere il morbo di Crohn.
In tutto me la sono cavata con solo 15 giorni d'ospedale, esco con la cura assegnatami che consisteva in Asacol Clipper ed un salvastomaco che non ricordo.
Ritorno dal gastroenterologo dell'ospedale, per altro con nuovamente la febbre anche se di minor intensià, che però non mi soddisfa praticamente non mi da' alcuna indicazione particolare e mi lasciava libera di mangiare quello che volevo cosa impossibile da pensare anche perchè nel frattempo io avevo già eliminato un sacco di cose che sentivo inadatte al mio intestino.
Vado dal mio attuale gastroenterologo che lavora in gastroenterologia a Genova il quale mi spiega che la malattia è talmente subdola che chissà da quanti anni l'avevo addosso, mi fornisce una lista ben precisa dei cibi da evitare spiegandomi che la dieta non è una cura ma semplicemente un modo per non aiutare la malattia a massacrare l'intestino e mi aggiusta la cura, mi fa fare un primo ricovero dove mi danno antibiotici specifici per i germi + resistenti che probabilmente mi procurano la febbre e Deltacortene. Dopo una settimana esco con Asacol 2 compresse 3 volte al giorno 1 di Lucen, esco mi pare di giovedì il giorno dopo a casa al mattino mi iniziano dei forti dolori alle gambe, io che sono sempre restia a chiamare il medico non ci penso e mi dico va beh passerà il problema è che è un dolore che sembra lacerarti le carni tanto da non riuscire neppure a camminare e non ti da un attimo di respiro continua anche la notte, il giorno seguente e la notte successiva. Essendo domenica non trovo i miei medici, alla fine chiamo il reparto di gastroenterologia che mi suggerisce di riprendere il Deltacortene da 25mg. Che cosa fosse quel dolore, se fosse causato dall'improvvisa interruzione del Deltacortene o altro non lo so neppure ora fatto sta che il dolore passa.
Inizia a questo punto il calvario per diminuire il cortisone fino ad abbandonarlo perchè ogni volta che diminuisco dopo un po torna la febbre e devo ritornare alla dose superiore, è un calvario perchè io ho gli esami all'università ce ne sono più pochi, contavo di finire già l'anno prima e questo continuo stare a letto per la febbre mi rallenta non poco negli studi.
Proprio per un esame che sto preparando insieme a colleghi passo 2 mesi a combattere contro la febbre che va e rifiuto di andare in ospedale per paura di dover rimandare l'esame a data da destinarsi (facevo architettura e talvolta persa un'opportunità ti può toccare di dover aspettare un anno per avere nuove possibilità) a maggio 2004 però mi arrendo e vengo ricoverata con la mia prima bella riacutizzazione e l'eritema nodoso. Anche qui me la cavo con appena 20 gioni di degenza, faccio la mia prima colonscopia con il mio gastroenterologo e rimango talmente colpita di non sentire nulla pur vedendo l'intestino grondante di sangue che mi convinco che non riescano a fare l'esame data la situazione (pensate all'esperienza che ho raccontato prima) quando alla fine mi dicono di aver finito e concluso perfettamente l'endoscopia sono esterreffatta dal non aver sentito il minimo dolore e continu a ringraziarli per ore. Esco dall'ospedale con il Pentacol 800 (l'Asacol lo davo intero) 2 pastiglie per 3 volte al giorno il Lucen e l'Azatioprina che mi rimette in sesto ma che sono costretta ad abbandonare dopo 7 mesi perchè mi abbassa troppo i globuli bianchi.
Continua il tormento alle gambe sia di giorno che di notte con evidenti difficolta sia a salire che scendere le scale fino a scomparire improvvisamente dopo un annetto circa. Ogni tanto si ripresenta ancor oggi ma in misura minore. Tutto ok fino a febbraio 2006 dove vengo ricoverata una decina di giorni per una rinnovata attività intestinale anomala, febbre, una nausea insopportabile ed il famigerato clostridium. Mi fanno colonscopia da cui risulta una riacutizzazione, gastroscopia a cui preferisco decisamente 1000 colonscopie ed un clisma tenue tac in pratica ti mettono un sondino nel naso che arriva fino al duodeno e ti riempiono l'intestino con una soluzione fisiologica poi t'inniettano il contrasto per vena e ti fanno la tac. I farmaci per disinfiammarmi sono sempre gli stessi: Solumedrol da 40mg che scalerò con il Deltacortene fino ad arrivare questa volta all'Entocir da 3mg più il solito pentacol e salvastomaco. Io adoro l'Entocir, veramente mi ha cambiato la vita niente problemi causati dai soliti cortisoni e soprattutto ho continuato a stare benissimo fino ad aprile di quest'anno.
Anche qui inconsciamente ho aspettato una quindicina di giorni prima di farmi vedere ma mai avrei pensato che ci sarebbero stati tutti questi problemi. Mi trova una ragade, la curiamo e gli da il cambio un'emorroide trombizzata che cerchiamo di curare con i farmaci visto che lavorare chirurgicamente su tessuti daneggiati dalla malattia è sconsigliabile. Io come al solito mi attengo scrupolosamente alle indicazioni del dottore ma il dolore non passa le perdite di sangue non si arrestano ed io ho la tesi da preparare. A laurearmi ci sono riuscita, il dolore e l'infiammazione l'abbiamo curata con il cortisone da 5 mg il problema è che nel frattempo sono ricomparse le scariche intestinali è tornata la febbre che mi abbandona solo quando prendo il cortisone da 25, appena scalo ritornano tutti i problemi, ed il tutto rischia di aggravare la situazione emorroidi che al momento sembrerebbe dare pochi problemi, anche il sangue è notevolmente diminuito.
Il gastroenterologo ormai conoscendomi mi ha dato il via libera ad usare le medicine da sola ciò non toglie che faccio ancora una prova di una settimana e pioi vado a fare una visita con esami freschi freschi.
Questo è quanto mi è successo fino ad oggi, come vedete non ho alcun problema a parlarne anzi cerco il più possibile di prenderla in ridere anche perchè da quel che leggo in giro c'è molto ma molto di peggio anche se ultimamente tendo a sentirmi un po in prigione nel senso che alla fine per quanto io tenda a reagire mi devo piegare alla manifestazione della malattia che come vi ho spiegato avviene sempre con febbre molto alta.
Come dicevo sono vegetariana da 15 anni e con opportune attenzioni continua ad esserlo anche perchè come dico sempre c'ero prima io del Crohn e non intendo cedergli più del necessario.


Goofy