Colectomia totale: la mia esperienza passo per passo - Pagina 15

dubbioso80 · 01-06-13, 11:28

In Piemonte e in attesa di ricanalizzazione.

Claudio85 · 13-01-14, 15:19

Ciao a tutti, il 4 febbraio avrò il secondo colloquio con il chirurgo e il ge per decidere se fare o meno la proctocolectomia totale restaurativa. Si tratterebbe quindi di togliere tutto il colon, retto compreso.
Quello che vorrei chiedere a chi di voi c'è già passato è "come sarà la vita dopo l'operazione?", mi spiego meglio... una volta eseguito il secondo intervento, e finito il tempo di degenza, che disturbi permangono?
Il chirurgo al primo colloquio mi ha prospettato una situazione più che rosea, se così fosse non vedo l'ora di andare sotto i ferri!!
Praticamente mi ha detto che il numero di scariche rimarrà comunque alto rispetto ad una persona "normale", e che il numero sarà determinato da me, da come saprò gestire gli stimoli che la pouch mi darà. Mi ha fatto un esempio molto semplice, mi ha detto che la pouch avrà la capienza e la dimensione di una bottiglietta da 1/2 litro, man mano che si riempie dà una sensazione, uno stimolo, quindi se si va in bagno appena si percepisce un minimo stimolo (la pouch sarà in gran parte vuota) è ovvio che il numero di scariche giornaliere aumenta, viceversa se si riesce ad ascoltare il proprio corpo e a capirne i segnali si può attendere che la pouch si riempa di più e diminuire il numero di scariche.
A voi che ci siete già passati chiedo, questo ragionamento molto logico e molto ottimistico torna o vi sembra che il chirurgo l'abbia messa giù troppo bene?
In ogni caso la cosa che più mi interessa non è il numero di scariche, anche se fossero 10 al giorno chi se ne frega, quello che a me preoccupa è l'impellenza.
A questo proposito il chirurgo mi ha rassicurato dicendo che l'impellenza e l'incontinenza da essa derivata non si presenteranno più. Mi rendo conto che è una domanda personale, io ormai non mi vergogno più di niente, più di una volta mi è successo di correre al bagno e di farmela addosso perché era occupato o perché nonostante avessi battuto il record sui 100 mt di Bolt non avevo fatto in tempo, o di non disporre di un bagno in pochi secondi... (sono certo che capite di che tipo di disagio stia parlando), questo per me è il vero problema di questa malattia, con l'operazione potrò finalmente decidere io quando andare in bagno? Ovviamente entro certi limiti, non mi aspetto un tempo di autonomia di ore, mi accontento di qualche minuto.
Chiedo scusa se sono stato così prolisso, è l'angoscia che mi fa straparlare.
Spero mi rispondiate in tanti, in ogni caso grazie e vorrei ringraziare in modo particolare Sarah per aver aperto questo post molto intelligente e molto utile.

Ancora grazie, ciao!

Alexx · 13-01-14, 21:06

Salve, ho appena letto tutto di un fiato queste 15 pagine di post. I racconti di Sarettah e del suo percorso mi hanno fatto, uno a uno, venir la pelle d'oca. Leggere tanta tranquillità e positività, il modo di raccontare e raccontarsi mi ha lasciato senza molte parole.
L'uncia cosa che posso dire ma che non posso quantificare scrivendo è la stima che ho per lei: per la capacita' di affrontare una cosa cosi grande trovando anche lati positivi dove io mi sarei lasciata impanicare totalmente! Giorni e giorni di morfina, dolori, tremila tubicini e ricorda con positività che isocolan prima del secondo intervento non ha dovuto prenderlo. Mitica Saretta!
Colgo comunque l'occasione per far un mega in bocca al lupo a chi nella sua stessa situazione ha scritto in queste 15 pagine.

**Furiadicheb** · 14-01-14, 12:11

Anche io ho letto quasi tutto il topic. Cosa dire, ci vuole tanto coraggio. Spero che adesso ormai la malattia, le medicine ecc... siano solo un lontano ricordo per te. So che la RCU con l'intervento è risolutiva. Almeno questo. Nell'altro malefico quale è il Crohn, invece, NULLA è risolutivo. Forse solo l'amore per la vita potrebbe esserlo.

Claudio85 · 14-01-14, 23:38

In che senso l'intervento è risolutivo per la RCU?
Perché per adesso io ho sentito che togliere tutto il colon fa si che la malattia non abbia più "appigli" ma allo stesso tempo ho sentito che permangono problemi come numero di scariche elevate e incontinenza...in un certo senso la malattia cessa ma rimangono i sintomi.

Archangelo · 15-01-14, 07:08

L'intervento di colectomia totale è risolutivo perchè tolto il colon non si verificano più infiammazioni a suo carico, poichè la RCU, a differenza del crohn, è ristretta al solo colon.

L'unico organo che può ancora essere soggetto ad infiammazione è l'ampolla rettale, cioè quella piccola sacca che si trova prima dell'ano, che poi farebbe parte di tutto il meccanismo terminale dell'apparato digerente che permette il lavoro muscolare all'atto dell'evacuazione.

I sintomi che permangono, come giustamente ti chiedi, sono dovuti al fatto che mancando l'intestino crasso, deputato all'assorbimento dei liquidi, questi non vengono assorbiti, causando un maggior numero di stimoli all'evacuazione. Il compito di assorbire di nuovo i liquidi viene demandato alla parte dell'intestino tenue che viene riallacciata all'ampolla rettale o alla jpouch, che la sostituisce.

Purtroppo il tenue deve "imparare" a svolgere un compito che non era proprio interamente suo, e questo rende molto variabile da soggetto a soggetto la completa riuscita dell'intervento.
L'incontinenza è dovuta lo stesso all'alterazione forzata di questi organi.

Claudio85 · 15-01-14, 17:45

Ti ringrazio per la risposta.
Il chirurgo mi ha parlato di un'incontinenza provvisoria, finchè come dici tu la parte di intestino utilizzata come colon non comincia a svolgere l'azione di assorbimento dei liquidi, se non ho capito male tu dici che questa situazione è definitiva invece.

avanti · 24-01-14, 13:24

Loro la fanno sempre molto facile e rosea. Come in tutte le cose ci sono i pro e i contro. Sicuramente problemi di continenza ( medio-alti ), numero di scariche ( numerose ), lesioni sessuali, compresi anorgasmia e infertiltà, con rischio medio-alto. Spesso l' alternativa però può essere la stomia definitiva.

seven · 08-02-14, 17:35

Allora sono circa 5 mesi che ho la pouch e posso dirti che è dura, molto. Le scariche sono tantissime e anche l'impellenza è molto forte. Il problema maggiore è la notte.

salvino · 09-02-14, 01:40

Scusate, ma quante scariche avete? Avete anche delle perdite notturne con bruciori nella zona anale interna? Io sono costretto a stare in bagno almeno 45 minuti per evacuare al fine di non ritornare immediatamente in bagno e considerate che la ricanalizzazione è avvenuta nel mese di febbraio 2010. Attualmente 5 scariche giornaliere, mangio di tutto e bevo tanto, generalmente le feci sono semisolide, di cui due notturne.

15-01-14, 07:08	#146
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	L'intervento di colectomia totale è risolutivo perchè tolto il colon non si verificano più infiammazioni a suo carico, poichè la RCU, a differenza del crohn, è ristretta al solo colon. L'unico organo che può ancora essere soggetto ad infiammazione è l'ampolla rettale, cioè quella piccola sacca che si trova prima dell'ano, che poi farebbe parte di tutto il meccanismo terminale dell'apparato digerente che permette il lavoro muscolare all'atto dell'evacuazione. I sintomi che permangono, come giustamente ti chiedi, sono dovuti al fatto che mancando l'intestino crasso, deputato all'assorbimento dei liquidi, questi non vengono assorbiti, causando un maggior numero di stimoli all'evacuazione. Il compito di assorbire di nuovo i liquidi viene demandato alla parte dell'intestino tenue che viene riallacciata all'ampolla rettale o alla jpouch, che la sostituisce. Purtroppo il tenue deve "imparare" a svolgere un compito che non era proprio interamente suo, e questo rende molto variabile da soggetto a soggetto la completa riuscita dell'intervento. L'incontinenza è dovuta lo stesso all'alterazione forzata di questi organi. __________________ *Andrea*

24-01-14, 13:24	#148
avanti Occasionale Data registrazione: 03-05-13 Località: Milano Messaggi: 9	colectomia totale con pouch Loro la fanno sempre molto facile e rosea. Come in tutte le cose ci sono i pro e i contro. Sicuramente problemi di continenza ( medio-alti ), numero di scariche ( numerose ), lesioni sessuali, compresi anorgasmia e infertiltà, con rischio medio-alto. Spesso l' alternativa però può essere la stomia definitiva.

01-06-13, 11:28	#141
dubbioso80 Socio Junior Data registrazione: 23-11-12 Messaggi: 32	In Piemonte e in attesa di ricanalizzazione.

13-01-14, 15:19	#142
Claudio85 Occasionale Data registrazione: 13-01-14 Messaggi: 4	Ciao a tutti, il 4 febbraio avrò il secondo colloquio con il chirurgo e il ge per decidere se fare o meno la proctocolectomia totale restaurativa. Si tratterebbe quindi di togliere tutto il colon, retto compreso. Quello che vorrei chiedere a chi di voi c'è già passato è "come sarà la vita dopo l'operazione?", mi spiego meglio... una volta eseguito il secondo intervento, e finito il tempo di degenza, che disturbi permangono? Il chirurgo al primo colloquio mi ha prospettato una situazione più che rosea, se così fosse non vedo l'ora di andare sotto i ferri!! Praticamente mi ha detto che il numero di scariche rimarrà comunque alto rispetto ad una persona "normale", e che il numero sarà determinato da me, da come saprò gestire gli stimoli che la pouch mi darà. Mi ha fatto un esempio molto semplice, mi ha detto che la pouch avrà la capienza e la dimensione di una bottiglietta da 1/2 litro, man mano che si riempie dà una sensazione, uno stimolo, quindi se si va in bagno appena si percepisce un minimo stimolo (la pouch sarà in gran parte vuota) è ovvio che il numero di scariche giornaliere aumenta, viceversa se si riesce ad ascoltare il proprio corpo e a capirne i segnali si può attendere che la pouch si riempa di più e diminuire il numero di scariche. A voi che ci siete già passati chiedo, questo ragionamento molto logico e molto ottimistico torna o vi sembra che il chirurgo l'abbia messa giù troppo bene? In ogni caso la cosa che più mi interessa non è il numero di scariche, anche se fossero 10 al giorno chi se ne frega, quello che a me preoccupa è l'impellenza. A questo proposito il chirurgo mi ha rassicurato dicendo che l'impellenza e l'incontinenza da essa derivata non si presenteranno più. Mi rendo conto che è una domanda personale, io ormai non mi vergogno più di niente, più di una volta mi è successo di correre al bagno e di farmela addosso perché era occupato o perché nonostante avessi battuto il record sui 100 mt di Bolt non avevo fatto in tempo, o di non disporre di un bagno in pochi secondi... (sono certo che capite di che tipo di disagio stia parlando), questo per me è il vero problema di questa malattia, con l'operazione potrò finalmente decidere io quando andare in bagno? Ovviamente entro certi limiti, non mi aspetto un tempo di autonomia di ore, mi accontento di qualche minuto. Chiedo scusa se sono stato così prolisso, è l'angoscia che mi fa straparlare. Spero mi rispondiate in tanti, in ogni caso grazie e vorrei ringraziare in modo particolare Sarah per aver aperto questo post molto intelligente e molto utile. Ancora grazie, ciao!

13-01-14, 21:06	#143
Alexx Socio ◊◊ Data registrazione: 18-11-13 Località: Roma Messaggi: 229	Salve, ho appena letto tutto di un fiato queste 15 pagine di post. I racconti di Sarettah e del suo percorso mi hanno fatto, uno a uno, venir la pelle d'oca. Leggere tanta tranquillità e positività, il modo di raccontare e raccontarsi mi ha lasciato senza molte parole. L'uncia cosa che posso dire ma che non posso quantificare scrivendo è la stima che ho per lei: per la capacita' di affrontare una cosa cosi grande trovando anche lati positivi dove io mi sarei lasciata impanicare totalmente! Giorni e giorni di morfina, dolori, tremila tubicini e ricorda con positività che isocolan prima del secondo intervento non ha dovuto prenderlo. Mitica Saretta! Colgo comunque l'occasione per far un mega in bocca al lupo a chi nella sua stessa situazione ha scritto in queste 15 pagine.

14-01-14, 12:11	#144
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Anche io ho letto quasi tutto il topic. Cosa dire, ci vuole tanto coraggio. Spero che adesso ormai la malattia, le medicine ecc... siano solo un lontano ricordo per te. So che la RCU con l'intervento è risolutiva. Almeno questo. Nell'altro malefico quale è il Crohn, invece, NULLA è risolutivo. Forse solo l'amore per la vita potrebbe esserlo.

14-01-14, 23:38	#145
Claudio85 Occasionale Data registrazione: 13-01-14 Messaggi: 4	In che senso l'intervento è risolutivo per la RCU? Perché per adesso io ho sentito che togliere tutto il colon fa si che la malattia non abbia più "appigli" ma allo stesso tempo ho sentito che permangono problemi come numero di scariche elevate e incontinenza...in un certo senso la malattia cessa ma rimangono i sintomi.

15-01-14, 17:45	#147
Claudio85 Occasionale Data registrazione: 13-01-14 Messaggi: 4	Ti ringrazio per la risposta. Il chirurgo mi ha parlato di un'incontinenza provvisoria, finchè come dici tu la parte di intestino utilizzata come colon non comincia a svolgere l'azione di assorbimento dei liquidi, se non ho capito male tu dici che questa situazione è definitiva invece.

08-02-14, 17:35	#149
seven Occasionale Data registrazione: 16-05-13 Messaggi: 10	Allora sono circa 5 mesi che ho la pouch e posso dirti che è dura, molto. Le scariche sono tantissime e anche l'impellenza è molto forte. Il problema maggiore è la notte.

09-02-14, 01:40	#150
salvino Occasionale Data registrazione: 31-01-14 Messaggi: 24	Scusate, ma quante scariche avete? Avete anche delle perdite notturne con bruciori nella zona anale interna? Io sono costretto a stare in bagno almeno 45 minuti per evacuare al fine di non ritornare immediatamente in bagno e considerate che la ricanalizzazione è avvenuta nel mese di febbraio 2010. Attualmente 5 scariche giornaliere, mangio di tutto e bevo tanto, generalmente le feci sono semisolide, di cui due notturne.