Per favore: sono disperato

[Stefano_]

Cari, care.

A breve mi sottoporrò a trattamento con Humira, spero a giorni.
Come vi accennai in altri interventi, esami in ordine, non dolori, ma gonfiore distruttivo, spaventoso che altera ritmo cardiaco e respiro 24/24. Alla colonscopia il quadro appare severo, tuttavia, non fosse per il gonfiore io nemmeno mi accorgerei del mio Crohn.

Sono disperato perché questo gonfiore perdura, 24/24 tanto da non permettermi di dormire (altera cuore e respiro), una costanze necessità di comprimermi l’addome sx (come dovessi tirarlo in dentro)… ho provato di tutto carbone vegetale, normix, Entocir e mesalazina. Nulla. Non ne posso più. Credetemi di giorno vivo, sono un accademico, stringo i denti, ma di notte mi metto a piangere sotto il cuscino. Gonfiore ingestibile, folle, mi sono persino registrato, mentre uso sondino o in posizioni meccaniche per evacuarlo, e persino il medico di base è rimasto scosso da quantità gas. 24/24 si riforma subito e persiste persino quando faccio periodi di digiuno. Sono persino stato da logopedista e psicoterapeuta ed entrambi mi hanno spedito dal Gastroenterologo.


Qualcuno di voi ha avuto esperienze simili? Consigli?

Sono disperato!

[Malato]

Ciao Stefano.

Purtroppo non saprei proprio come aiutarti, questi sono aspetti che devono essere discussi con il proprio GE. Possibile che quando ti ha visitato non ti abbia detto niente di più? Se gli hai spiegato ciò che hai detto noi doveva intervenire subito!

Io ciò che posso dirti è basato sulla mia esperienza. È capitato anche a me di avere crampi e flatulenze, però le mie non sono francamente paragonabili alle tue. Il mio GE mi ha consigliato Enteroflegin, un integratore che puoi reperire in farmacia e, come tale, senza ricetta dunque. Mi disse di fare 2 pastiglie per un mese, poi di scalare a 1 per un altro mese e poi toglierlo. Io in realtà feci qualcosa di più graduale perché nello scalare tendevano a tornare. Ad esempio facevo un giorno 1 pastiglia, un giorno no, poi 1 giorno si e due no. Non so se possa esserti di aiuto questo mio intervento, tentar non nuoce ma in ogni caso sarebbe meglio parlarne sempre prima con un medico.

[Mirko185]

Ciao Stefano,
Hai novità?

Avevo visto il tuo post qualche mese fa ma ho evitato di rispondere perchè io stesso non trovo soluzione a questo sintomo, e ho visto che anche te hai una situazione simile alla mia, hai pure fatto le stesse cose che ho fatto io.. cioè registrare i rumori della fermentazione..
Soprattutto di notte, io ormai da anni dormo con gli auricolari, ascoltando qualche video su YouTube, almeno non sento il rumore dell'intestino. (tra l'altro "divertente" quando mi rendo conto che il sogno che ho fatto è causato dal video in riproduzione).

Io ne ne soffro in modo insostenibile dal 2018, con rumori intestinali e molta aria, e nel 2019 iniziai a sentire pure l'aria arrivare fino al torace, mentre qualche anno prima ne soffrivo in modo più 'umano', causandomi in primis rutti frequenti, un po' di rumore intestinale ma soprattutto sentirmi pieno come se avessi mangiato 4 piatti di pasta, anche se magari ne avevo mangiato mezza porzione.
Sei fortunato che non hai anche il dolore con il Crohn, se sommi la fermentazione con il dolore.. beh, puoi immaginare. (comunque non hai neanche un minimo di dolore al mattino? Te non ti alzi con lo stomaco pieno di aria che fa pressione?)
Pure io la notte dormo mettendomi qualcosa che comprima il colon, più che altro per il dolore, anche se pure per la fermentazione ho visto che mettendomi a letto in laterale, i rumori si riducono un po'.

Comunque, ti rispondo ora perchè ieri ho fatto una visita dall'ennesimo gastroenterologo ma stavolta mi ha proposto un test della flora batteria intestinale. Non sapevo ci fosse già sul mercato un test che permetta di avere informazioni sullo stato di salute della flora batterica, addirittura non dice solo che è compromessa, ma dice effettivamente quali sono i batteri in eccesso e quali sono in carenza.
Vengo da un ciclo di 15 giorni di Normix, riponevo tutte le mie speranze in questo ciclo completo (le altre volte l'ho fatto per una settimana, notando dei benefici solo per qualche settimana), stavolta però ha fatto meno effetto del solito.
Teoricamente però, questo test del microbiota dovrebbe fornire una visione chiara della composizione batterica intestinale, così da poter agire in modo più efficace (immagino con un antibiotico più selettivo per quel tipo di batteri in eccesso, e assumere i giusti probiotici che ho in carenza e non un mix di tutto, cosa ho fatto da quando ho memoria (non c'è un marchio che non ho assunto), e chissà se ha influito per questa disbiosi, insieme agli antibiotici che assumevo da piccolo in continuazione).

Se vuoi provare, il test si chiama WellMicro Gut Test plus.. ti consiglio però di parlarne prima con un gastroenterologo, e trovarne uno che sappia leggere i risultati di questi test, altrimenti non ci fai nulla.

Una curiosità, vai dallo psicoterapeuta perchè pensi che la fermentazione sia causata da disordini a livello psicologico o per per i disaggi che ti causa il Crohn e la fermentazione? (non so te, a me un po' la vita l'ha rovinata, fortunatamente sono ancora giovane, però vorrei non dover perdere altri anni di vita. Tra scuse per non uscire con gli amici a causa del dolore, fermentazione o digiuno, perdendoli tutti, diventando quindi più timido di quanto già non lo fossi prima, non essendo abituato ad uscire spesso, alle difficoltà con il frequentare l'università in presenza, infatti per anni ho frequentato online, ma adesso ho iniziato un secondo corso di laurea e stavolta in presenza dato che mi stavo perdendo l'esperienza della vita universitaria (l'altro giorno sono andato in uni e nonostante il digiuno la pancia ha iniziato a fare parecchio rumore.. appena ci fu il cambio di materia sono scappato, anche se sicuramente qualcuno ha sentito quei rumori, pensando che stessi scorreggiando.. wow, mi veniva da piangere), i ritmi circadiani completamente sballati ogni 2 mesi, per settimane, dormendo il pomeriggio e stando sveglio di notte.. e la finisco qui, la lista è bella lunga, soprattutto perchè poi ci sono le varie conseguenze causate da queste condizioni fisiche, insomma un circolo vizioso).


Comunque, noto che non hai provato la dieta FODMAP, puoi fare un tentativo.. in linea teorica dovrebbe essere efficace, dato che elimini tutti i carboidrati fermentatili (però se hai disbiosi qualsiasi cosa fermenta, pure se mangi solo proteine).. A me ha ridotto drasticamente il dolore, cosa assurda dato che pensavo non facesse nulla per il dolore e molto per la fermentazione, ed invece è accaduto l'esatto opposto. Passare da 8 ore di dolori ogni giorno, con giorni dove il dolore dura fino alla giornata successiva, a 2-3 ore ogni tanto, diciamo ogni 3 giorni... beh. Mi ha quasi cambiato la vita. Se solo risolvessi anche questa forte fermentazione... Ti aggiorno comunque, dovrei ricevere i risultati del test tra circa 4-5 settimane.

[Mirko185]

Giorno 9 invierò il campione per il test della microflora batterica intestinale.

Il GE mi aveva detto che potevo farlo anche subito, nonostante avessi da poco finito il mega ciclo di antiobitici (Normix), però nella scatola ho letto che sarebbe meglio far passare 30 giorni dall'ultimo ciclo di antibiotici.
Ho dunque deciso di resistere un altro po', nonostante l'università (infatti mi sono assentato parecchio purtroppo), ma dato il costo del test (190€), non me la sentivo di farlo 'a cazzo'.

Vi tengo aggiornati sui risultati.


Comunque, è arrivato dentro una scatola enorme, all'interno di un'altra ulteriore scatola. La confezione effettiva è minuscola, sarà larga 3cm e lunga 19cm. Boh ahah
Non è il massimo dell'ecologia ma okay.

[Mirko185]

Vi aggiorno.
Sono ancora in attesa del risultato del test. Purtroppo ho avuto problemi con il corriere (tanto per cambiare, qui in Sicilia il servizio postale è pessimo) ed è stato consegnato il 16.

Quindi entro il 16 dicembre dovrei ricevere i risultati, spero però che arrivino prima. Ho visto che aziende concorrenti svolgono i test in 20 giorni, e non 30, spero quindi che anche loro mi mandino i risultati in una 20ina di giorni.


Nel frattempo però... non riuscivo a stare ancora così, dato che sto facendo molte assenze all'Università e adesso arriva pure il periodo natalizio, e vorrei godermelo un minimo.. e quindi ho deciso di fare di testa mia, assumendo due antibiotici (non il Normix, purtroppo è acqua fresca per me).
E' sbagliato, lo so benissimo, sono il primo che sconsiglia ad altri di fare una cura senza rivolgersi al medico. Ma non ne potevo più, ormai è da anni che va avanti questa storia.

Con questo mix di antibiotici devo dire che la fermentazione si è ridotta drasticamente, di un buon 80%, però ancora c'è e spero che nei prossimi giorni (sto facendo un ciclo di 14 giorni, sono ancora al quinto) sparisca del tutto, altrimenti avrò sicuramente una ricaduta nel giro di qualche settimana. Se riesco ad sradicarla del tutto, magari per diversi mesi avrò un po' di pace. (o magari per sempre? Però purtroppo la SIBO una volta che viene, difficilmente può sparire per sempre, soprattutto per chi ha patologie intestinali, dato che spesso è la patologia principale la causa della SIBO)

Comunque, non scrivo i nomi degli antibiotici per ovvie ragioni, magari quando ne avrò parlato con il gastroenterologo (lo vedrò dopo i risultati del test), vi dirò cosa ne pensa.
So solo che questo ciclo di antibiotici, nonostante stia funzionando per la fermentazione, mi ha distrutto. E' da 4 giorni che ho zero energie (meno del solito insomma), e mi viene in continuazione da vomitare. Riesco a stare solo a letto.
Mi sento letteralmente una larva
Però lo accetto volentieri se ciò risulterà utile per risolvere questa maledetta fermentazione intestinale.

[Mirko185]

L'altro ieri mi sono arrivati i risultati del Wellmicro.
Speravo mi arrivassero prima, invece ormai siamo a metà dicembre, a breve chiude l'uni e io ho fatto un botto di assenze, purtroppo.

E' un bel PDF da 21 pagine, ricco di informazioni, non pensavo.
Credevo sarebbe stato solo una lista con il numero di batteri positivi e negativi che ho nel microbiota, invece oltre a questo, dice anche in che % dovrebbero essere, li rapporta con gli altri, e che effetti sull'organismo generano.

Ho scoperto che ci sono diverse informazioni che mi confermano alcuni miei sintomi e problematiche non inerenti alla colite ulcerosa. (in realtà è anche ovvio, essendo il microbioma fondamentale per il sistema immunitario e l'infiammazione, per il cervello, per l'assorbimento di vitamine e così via, però non credevo che già oggi fosse disponibile un test diagnostico così dettagliato)
Tra le varie informazioni, mi dice che ho il metabolismo dell'Acido Solfidrico (H2S) in eccesso, mentre quello del Metano è ok. E' un info importante, dato che la SIBO può essere sia metano-produttrice oppure produttrice di acido solfidrico. (e alcuni trattamenti possono essere controindicati per una tipologia piuttosto che l'altra).

Tra l'altro mi dice pure che ho in eccesso pure il metabolismo dell'etanolo, quasi come l'acido solfidrico. In effetti qualche mese fa, tra i vari test che ho fatto, provai pure a fare l'alcool test dopo aver mangiato e mi risultava che avevo dell'alcool in corpo anche se non avevo bevuto nulla. Però pensavo fosse il dispositivo che magari era rotto.
E quando mi capita di bere qualcosina, immediatamente divento brillo, anche dopo mezza bottiglia di birra. E ho 27 anni, non 60. Il mio fegato dovrebbe essere parecchio efficiente. 2 anni fa sono pure svenuto, dopo 2 birre (al 7%, ma pur sempre 2 birre, a 15 anni mi devastavo di cocktail e shortini e non mi ubriacavo). Giusto giovedì scorso ero con un amico e dopo aver bevuto qualche sorso di birra (1/4 di un bicchiere da 400ml) iniziai ad essere subito brillo, e dopo averlo finito ho dovuto mettermi 2 dita in gola per provare a vomitare talmente mi sentivo male. La prossima volta dovrei potarmi l'alcool test, giusto per curiosità, almeno vedo quanto alcool ho effettivamente e quanto dovrei averne.

Il metabolismo del lattato invece è in estrema carenza, -4, su una scala che va da -4 a +4 (0 è l'ottimale).
Teoricamente il lattato è fondamentale per un corretto PH intestinale... e con un PH sballato la Sibo è praticamente inevitabile. E chissà se è proprio questa la causa della mia Sibo...

Interessante anche che il metabolismo dell'Acido Indolpropionico (IPA) è in forte carenza, ed è un enzima che regola l'inibizione della sintesi di citochine pro-infiammatorie... diciamo che con una colite ulcerosa non è il massimo della vita avere questo enzima in difetto (ma non solo, l'infiammazione fa danni un po' ovunque).

Vabbò, domani ho la visita con il gastroenterologo, vediamo un po' cosa mi dice e soprattutto cosa mi prescrive. Spero di non dimenticarmi nulla, e soprattutto che mi dedichi abbastanza tempo così gli parlo anche di altri sintomi non intestinali che mi porto dietro da quando avevo 17 anni.

Se devo trovare un difetto di questo test, è la parte dei miceti, con pochissime informazioni. Qui sì che dice solo la lista dei miceti presenti, con un solo rapporto tra miceti positivi e negativi, senza alcun dettaglio su cosa siano o altro.

[Mirko185]

Scusate se non vi ho più aggiornato, ma ero parecchio triste.

Il medico mi ha detto che ho una sibo parecchio forte, i valori sballati sono molteplici, ma lui è del parere che non ha senso intervenire con antibiotici ma seguire una lunga cura con probiotici giusti per il mio caso (quelli che dal test della microflora batterica intestinale si sono mostrati in carenza, o degli antagonisti di quelli in eccesso) e aggiungere anche degli alimenti aiutano a migliorare la microflora, anche questi adatti per il mio caso (ad esempio alimenti con amido resistente di tipo 2, dato che promuovono un certo tipo di batteri utili per il mio caso)
.. il problema è che questo tipo di approccio è molto lungo, e può richiedere anche 6 mesi - 1 anno.
Il problema è che non ci riesco, ho già sofferto troppo e non riesco a reggere per un altro anno mentre la mia vita sta passando così, con me buttato su un letto.

Giorno 3 ho la visita con un altro gastroenterologo, gli porto il test della microflora e vediamo lui cosa mi propone...

Sono le 3:30 di notte, io domani avrei un esame e non riesco a ripassare, ho una fermentazione allucinante che non mi lascia concentrare e anzi, mi sono pure dato diversi pugni sulla pancia per il nervoso :(

Non so come farò domani, l'esame andrà sicuramente malissimo...

Mi spiace che non posso allegare un link, vorrei farvi sentire un audio di questi rumori intestinali.. Appena ho finito di mangiare, verso mezzanotte, sono iniziati. E dopo 4 ore sono ancora qui. Che rabbia... tra 7 ore ho l'esame, mi vien da piangere