Questioni di stomia

[LAU86]

Ciao ragazzi,
scusate se mi intrometto ma ho dei problemi con la mia stomia! Non ce la faccio più!
Ho 27 anni, mi hanno diagnosticato il MDC nel 2011.
Ho effettuato l'intervento di ileostomia temporanea il 16/06/2013 al Policlinico di Milano, anche se sono di Como (qui non ci sono strutture idonee per questo tipo di intervento).
L'intervento è andato bene a parte che, 3 giorni dalle dimissioni, mi ricoverano nuovamente. Mi sono presa un bellissimo virus intestinale (il Clostridium). Mi dimettono il 3 luglio.
Ieri notte vado al pronto soccorso (Como) perchè da circa 24h dalla stomia non esce nulla se non delle feci molto solide, con forti dolori addominali. Mi diagnosticano un blocco intestinale e vorrebbero ricoverarmi ma io preferisco andare al Policlinico, se dovessero operarmi preferisco farlo lì.
Stamattina vado al Policlinico, mi inseriscono un foley per drenare le feci e la situazione si sblocca.
Peccato che tornata a casa (ho mangiato una minestrina con un omogenizzato) i dolori sono tornati e dalla stomia non esce nulla di "liquido".
Bevo più di 1l e mezzo d'acqua oltre a centrifughe di frutta e the e vado avanti a brodini e minestrine.
Cosa posso fare per tenere le feci più morbide? Cosa posso e non posso mangiare?
Qualcuno di voi ha avuto lo stesso problema?
Il problema é che sono in ballo da marzo (per un altro intervento) e in questo periodo ho perso più di 15 kg. Non ce la faccio più!
Grazie mille.

Laura

[Il_Mariuz]

Anche io mi sono operato più o meno in quel periodo nello stesso ospedale, magari ci siamo anche visti!
Comunque proprio oggi, si è intoppato persino il sacchetto, forse ho mangiato troppi cracker o comunque roba solida.
Stasera mi sono dato alla pastina e al thè per far tornare le cose un pò più liquide.
Mi sa che dobbiamo prenderci il nostro tempo per capire cosa mangiare e non.
Forza e coraggio.
Che il prof. sia con te.

[Rick93]

Originalmente inviato da sarettah1988

Ho visto che ultimamente ci sono stati molti nuovi iscritti che han subito la colectomia totale e sono (o sono stati) portatori di stomia. Mi piacerebbe molto poterci confrontare su questa particolare esperienza.
Trucchetti di convivenza e sentimenti particolari nei confronti del sacchetto?
Io ormai dopo più di un anno non ci penso quasi più e ci vivo da dio...ma non vi nascondo che mi piacerebbe davvero tanto poter tornare "normale"...
Lascio a voi la parola!

Ciao Sarah! Anche io ho subito la colectomia totale, con la differenza però che il retto mi è stato lasciato e hanno dato vita a quella che chiamano fistola mucosa, cioè una specie di buchino nel pube che permette le esplorazioni del retto, cucito all'interno alla parete muscolare.
In realtà è un buco che si chiude via via. Io son stato operato a fine aprile e sono letteralmente rinato: fortunatamente ho un carattere forte che mi ha permesso di affrontare la malattia e poi l'intervento in assoluta calma e tranquillità, quindi anche la ripresa è stata ottimale.
La stomia è abbastanza semplice da gestire: come dicevi tu, ogni tanto la pelle si arrossa e anche io ho cambiato marca di sacche e placche perchè troppo aggressive per la mia pelle; se capita qualche piccola irritazione o feritina, uso la polvere e tutto passa.
Col cibo, è una meraviglia: mangio di tutto e di più, anche in grandi quantità (forse un po' troppo eheh) ma produco quasi sempre feci formate, quasi normali oserei dire. L'unico piccolo inconveniente è che la sacca un minimo si vede dalla maglietta, o meglio se ne intuisce la forma ma non mi interessa, sto finalmente vivendo la mia vita e se questo è il prezzo da pagare è più che ben accetto.

Dovrei fare anche io la costruzione della pouch e la ricanalizzazione, ma dato che ho ancora il retto e perdo sangue o muco ogni tanto dall'ano, il GE mi consiglia di tenere l'ileostomia a vita per dimenticarmi completamente della malattia. E sinceramente ci sto pensando bene, perchè stare male nuovamente è l'ultima cosa di cui ho bisogno ora! Grazie alla ileostomia, sono riuscito a diplomarmi con ottimi risultati dopo aver perso un anno per colpa della RCU e ora penso di iscrivermi alla facoltà di Informatica, ho la passione per la cucina e adesso posso finalmente cucinare e mangiare ciò che preparo!
Insomma, la mia vita è tornata ottima come lo era prima della RCU.

Ti saluto Sarah, fa sempre piacere condividere le proprie esperienze e darsi delle dritte ogni tanto! A presto!