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Prime Domande Dopo essersi presentati, se indecisi su dove scrivere, i malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata possono porre le prime domande in questa sezione. Le "Presentazioni" dei nuovi iscritti che contengono domande saranno spostate in questa sezione e lo Staff probabilmente dovrà modificarne il titolo.

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Vecchio 14-12-12, 15:43   #1
sarettah1988
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Predefinito Questioni di J-pouch

Non poteva mancare una discussione riservata a questa invenzione un po' fantascientifica!
Qui possiamo parlare di che cos'è, come si comporta, che sensazioni ci da, che problemi, cosa ci costringe a mangiare e a non mangiare ecc..
Io sono ancora alle prime armi, per cui non farò altro che aggiornarvi sulle nuove circostanze, che cambiano di giorno in giorno!
I più esperti invece sappiano che se vorranno dare suggerimenti e consigli saranno ben accetti!
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Sarah
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Vecchio 14-12-12, 16:04   #2
sarettah1988
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J-pouch... questa sconosciuta!
Certo il ruolo è chiaro, serve a svolgere le funzioni che svolgeva il nostro vecchio "amico" (il retto), e cioè a contenere per un po' le feci prima dell'espulsione e a riassorbire ancora un pochino di acqua...
Ma se il compito è lo stesso, il soggetto in questione invece è tutto un altro paio di maniche...
Lo stimolo che si prova non è più uguale a prima, e nemmeno il modo di andare in bagno ci assomiglia lontanamente... Chi ne ha una sa bene che all'inizio si è alle prese con un vero e proprio nuovo organo, con delle sue funzioni proprie!
Rispetto a prima per esempio, io sento proprio che la pouch a un certo punto si riempie progressivamente... e quando è arrivata al limite (non ci vuole molto) più che lo "stimolo" di andare in bagno sento la "pressione" di qualcosa che deve urgentemente uscire! Diciamo che ti prende un po' alla sprovvista l'amica!
Bisogna poi considerare che le feci non saranno mai formate, ma liquide quando va male, e un po' addensate quando va bene.
Il problema di quando sono addensate però e farle uscire... anche perchè la pouch non ha la stessa capacità di generare i potenti movimenti peristaltici che il retto genera per far uscire il contenuto... come fare quindi? Lo sto scoprendo giornalmente: tanta pazienza, tanto tempo da poter spendere seduti comodi sul wc, tanti tentativi di mettersi in posizioni che possano agevolare meglio l'uscita, qualche tentativo di pressione esterna in punti particolari del sedere... e tanta gravità (perchè si svuota prevalentemente a "caduta")! Quindi... meglio non andare sulla luna!
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Sarah
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Vecchio 14-12-12, 16:11   #3
sarettah1988
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J-pouch... quanto bruci!
Volevo subito postare un consiglio spassionato per i futuri portatori di J-pouch: munitevi già prima dell'intervento di paste protettive per l'ano, di creme a base di lidocaina, di preparati per le emorroidi, di detergenti intimi neutri o delicati (per esempio Anonet)... altrimenti già dopo 3 giorni dall'intervento ne pagherete "ardentemente" le conseguenze! Bruciori, pruriti, irritazioni e ragadi purtroppo all'inizio saranno all'ordine del giorno!
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Sarah
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Vecchio 14-12-12, 23:22   #4
Archangelo
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Per l'espulsione, azzardo una risposta, la posizione più naturale, e se vogliamo, ancestrale, è quella riprodotta dalla turca. Cioè la posizione accovacciata. Dovrebbe facilitare tutto il movimento espulsorio, infatti in quella posizione si riduce al minimo indispensabile l'atto. Inoltre la caduta a gravità è garantita.
Tentar non nuoce...
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Andrea
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Vecchio 16-12-12, 22:01   #5
dubbioso80
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Sarah, cosa mangi? Ti hanno consigliato una dieta?
Secondo me, ora che non hai più la malattia e l'infiammazione, dovresti metterci qualche fibra. Credo ti aiuterebbe a espellere e ripulire per benino la pouch. Comunque parlo da profano (per ora...) perché chissà, forse tra qualche mese sarò un tuo compagno d'avventura.
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Vecchio 08-01-13, 18:24   #6
sarettah1988
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Non mi hanno dato nessuna dieta specifica. Come al solito la dieta migliore per la tua J-pouch puoi scoprirla solo tu, come per la stomia. In questo momento purtroppo le verdure sono assolutamente out, mentre con la stomia per me erano un toccasana! Con la J-pouch devi pensare a mangiare 3 tipi di alimenti: che non ti diano dissenteria, che non siano troppo solidi (perchè faticano ad uscire), e che non ti creino bruciori perianali. Inoltre certi tipi di alimenti ti permettono di andare al bagno molto meno frequentemente rispetto ad altri. Bisogna fare tante prove!
Nel mio caso il cibo migliore è la carne, perchè mi fa andare in bagno pochissimo. Anche la pasta va bene, le feci escono dense, però vai in bagno più spesso rispetto alla carne. Gli gnocchi di patate invece li evito perchè le feci si addensano troppo, e poi faccio fatica ad espellerle. Però per esempio se si ha un po' di dissenteria sono un buon rimedio! Una cosa che evito come la peste sono i triti di verdure, le verdure crude, e tutti quei cibi che hanno delle parti dure indigeribili (anche alcune qualità di riso)... danno dissenteria, dolori e bruciori.
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Sarah
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Vecchio 08-01-13, 18:31   #7
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- Questioni di igiene quotidiana -
Come è meglio lavarsi, e che prodotti è meglio usare?
Innanzitutto è importante non usare acqua calda, bensì tiepida tendente al freddo. Il sapone intimo invece deve essere neutro (quelli normalmente in commercio sono tutti acidi), e bisogna usarne poco, o meglio ancora non usarne proprio. La pulizia però deve essere profonda, perchè altrimenti si rischiano forti bruciori all'interno dell'ano. Io per aiutarmi uso la Luan. Importantissimo poi è asciugarsi bene tamponando, e non strofinando. Meglio ancora se dopo ci si mette il borotalco. Come creme idratanti poi in caso di bruciori io attualmente uso la Cavilon crema-barriera per le irritazioni leggere, e la preparazione H per le irritazioni più forti. Devo dire che mi sto trovando abbastanza bene!
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Sarah
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Vecchio 09-01-13, 01:44   #8
nocolon
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Sarah io ho pouch da oltre un anno, e ho imparato che a lungo andare meglio evitare pomate pesanti antiemorroidi. Preferibili Creme con ossido di zinco tipo propast e gel levorag. Per l'igiene dopo molte scariche giornaliere meglio mettere la zona solo sotto un bel getto di acqua fresca o tiepida, difficile trovare qualcosa oltre all'acqua che non irriti dopo usi ripetuti
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Vecchio 09-01-13, 01:49   #9
nocolon
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A proposito di pouch... Sono le 2 di notte, è una di quelle notti in cui sento la pressione continua per andare in bagno, quindi dormirò molto poco. Tu Sarah come vai di notte?
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Vecchio 09-01-13, 12:34   #10
poncio
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Ho la j pouch da circa dieci anni, quando ho delle irritazioni, uso sempre la cold creme della idi, essa si può usare anche tutti i giorni, basta che dopo applicata e massaggiando bene la parte per alcuni minuti si risciacqui con l'acqua, questa è molto superiore al sapone, e specialmente nelle irritazioni fa veri miracoli, facendo anche da protettore, da barriera, provare per credere.
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