Se non credono, che siamo malati.

[bizzo2004]

Essondo la nostra patologia, molto particolare che alterna a fasi in cui si sta relativamente in forma e quindi in grado di condurre una vita sociale normale, a fasi attive in cui si cambia completamente e si vive come chi ha una malattia debilitante o degenerativa, molti non capiscono e a volte non ci credono. Avete mai avuto questa impressione?

A me succede spesso. Credo chi il motivo sia il mio carattere espansivo e solare. Infatti quando sto bene, faccio anche oltre ciò che è normale infatti oltre a lavorare mi dedico agli altri, organizzo feste , vado a cantare, mi vesto bene, mi trucco, insomma, sembro il fiore della salute. A questa fasi subentrono i periodi negativi in cui sto letteralmente a letto tutto il giorno dal dolore, non ho nemmeno la forza di fare i lavori di casa. Così ho notato qualche sguardo scettico, incredulo, non capiscono come si possa passare da una condizione da malata grave a una piena attività. Come reagire quando vediamo questo? Vale la pena spiegare?

[sarettah1988]

Cara bizzo, io da un po' di tempo non mi sono più ritrovata in questa condizione perchè ho preferito spiegare subito a chi mi sta vicino le caratteristiche della mia malattia per filo e per segno, onde evitare proprio quello che descrivi tu.
Come te anch'io passo spesso da periodi di grande solarità a periodi totalmente bui; ma le persone che mi stanno vicino per studio, per lavoro o per amicizia ormai sanno bene quello che ho, e anzi si dimostrano molto comprensive e premurose quando ho una recidiva.
Io ho deciso di passare a questa "tattica", (di non vergognarmi della malattia e di raccontare a tutti questo mio problema), in quanto alcuni anni fa' passai dei periodi terribili a causa delle dicerie che giravano su di me da parte di persone che non sapevano.
L'unico mio dubbio tuttora è se sia meglio mettere le mani avanti e raccontare il prima possibile i propri problemi alle nuove conoscenze, o se sia meglio aspettare di stare di nuovo male prima di informare le persone.

[bizzo2004]

A molti ho provato a spiegare ed hanno capito, ma altri, nei periodi in cui sto male, mi guardano con sufficenza, dando poca importanza alla mia situazione. Ho sentito proprio dire: " tanto fra una settimana la vediamo cantare e ballare". Una volta, una amica di una certa età, vedendomi seduta e silenziosa, perchè non riuscivo nemmeno a interagire dal dolore, mi ha detto di non pensarci, che in fondo non sono veramente malata. Così gli ho portato la descrizione esatta della nostra patologia. Dopo averla letta è rimasta sconvolta e mi ha chiesto scusa non avendone capito la gravità. Dovremo girare sempre con i documenti?

[Stefania]

Si potrebbe anche guardare la situazione da un'altra prospettiva.
Gli altri, proprio a causa di questa alternanza della sintomatologia, potrebbero essere portati a pensare che in alcuni momenti, ci si rifugi nella malattia per evitare responsabilità e doveri.
Sanno che la malattia esiste ed è presente ma la sottovalutano, credendo che sia possibile gestirla secondo la propria volontà.
Forse lo sforzo maggiore è proprio questo il dover dimostrare, anche nei momenti più pesanti, di essere sempre gli stessi, per non accavallare al disagio fisico, anche quello psicologico.

[nany]

Purtroppo vivo il tuo stesso problema, e spesso diventa anche un altro cruccio con cui combatto ogni giorno. Infatti non sopporto neanche una mia amica-collega che mi dice sempre la frase: "Ma come ieri mattina stavi così bene?!" Oppure la vicaria della mia scuola che mi consiglia di prolungare la malattia, così i genitori dei bambini non protestano, senza alternarmi con le supplenti.
I miei parenti mi dicono di fregarmene delle loro insulse considerazioni, ma io non posso fare a meno di soffrirne. Vorrei che loro potessero provare soltanto un giorno della nostra vita fatta di tanto dolore, oppure vorrei soltanto che anche noi potessimo prepararci, truccarci, vestirci ed andare ogni giorno al lavoro come loro.
Ma esiste la giornata per la ricerca dedicata al Crohn? Perchè il problema è anche che si parla poco della nostra malattia.

[bizzo2004]

Infatti Stefania, è questo il punto, dimostrare di essere sempre gli stessi. Non è facile, visto che nei periodi diriacutizzazione, almeno nel mio caso, si cambia addirittura carattere. Ma l'altra domanda è: bisogna sempre spiegare la nostra patologia nei dettagli per fare capire la gravità? Io mi sono un pò stancata.

[Alymeraviglie]

Considerando i vostri pensieri e le vostre opinioni che condivido, per quanto mi riguarda, ho sempre cercato di spiegare poco riguardo la mia situazione.
Mi succede di passare da degli stati sereni dove desidero veramente di stare in compagnia, dove il mio fisico e il mio viso sono tutt'altro che di una persona sofferente e malata, a dei momenti veramente drammatici dove ho desiderato soltanto riposare e stare sola con me stessa senza sentire nessuno che mi stesse accanto e mi parlasse.
Questo passaggio può succedere anche a distanza di poco tempo, magari un giorno ci si sente bene l'altro invece ci sentiamo sprofondare.
Ed è questo che probabilmente, le persone (per mancanza di conoscenza) non riescono a percepire. Provano a domandarsi come sia possibile avere una malattia che ti porta da periodi dove ti senti benissimo a situazioni opposte.
Inizialmente mi sono dispiaciuta.
Anche in ambito lavorativo le relazioni se non sotto controllo possono deteriorarsi.
Poi ho iniziato a cercare di comprendere questa diciamo "ignoranza" del mio interlocutore.
Non ne faccio più una questione personale.
Quando succede, ci passo sopra e non mi giustifico e questo porta a chi mi sta davanti a cercare di venirmi incontro la prossima volta che mi succederà nuovamente.
Voglio cercare prima di ripristinare il mio equilibrio psico-fisico, chi crede veramente in me penso che prima o poi capirà.

[scarface]

Ciao, anche a me succede questo soprattutto con i miei colleghi di lavoro in quanto mi vedono mangiare alle riunioni cose leggere che loro mai si sognerebbero di mangiare perchè mangiano e bevono come cinghiali e mi prendono in giro, ogni volta.
Vorrei che avessero loro i nostri problemi così da vedere come la vita gli và. L'unica e non farci caso.

[Chiara80]

Questa problematica è veramente pressante per quanto mi riguarda.
Sono perfettamente d'accordo con Bizzo. Mi trovo quasi sempre nella situazione di dovermi giustificare con gli altri, perchè se mi sento stanca mi viene fatto presente che fino al giorno prima non avevo problemi.
Non vorrei dover divulgare i problemi legati alla mia patologia, ma nei diversi luoghi (lavoro e non), molti amici seppur mi vogliono bene, non riescono a capire la malattia e le sue implicazioni.

[Muffla]

La prima persona che si è "scocciata" della mia malattia è mia madre. Ho lavorato per un periodo di due anni nel nostro negozio, era un periodo che stavo abbastanza bene, ma non sempre, e a volte mi è toccato chiamare per dire che arrivavo in ritardo o non sarei arrivata affatto (premetto che abbiamo altre 3 commesse, non la lasciavo certo da sola). E lei era molto scocciata da tutto questo asserendo anche frasi come "stai male solo quando ti conviene.." e cose del genere che mi hanno ferito molto. Purtroppo nemmeno ora comprende appieno la mia malattia.
Me ne sono andata di casa, ho un altro lavoro ed anche qui ho dovuto spiegare la mia malattia, ma sono più tranquilla perchè sono più capita. Forse perchè accanto ho persone simili, sfortunatamente, a me. La contabile soffre di colite cronica, l'amministratore ha problemi di ulcere e colite anche lui. Non che siano le stesse cose ma se mi chiamano e non rispondo quando torno (dal bagno) non è che mi stressano con cose del tipo "quanto ci hai messo" come invece diceva mia madre, lo capiscono e a volte pure loro scappano in ritirata!
E' vero che siamo più compresi dai nostri simili, almeno questo è quello che riscontro io.

Con gli amici ed il mio fidanzato invece va meglio, ho amici storici che mi conoscono fin troppo bene e il mio ragazzo sa e vede quando sto male e di certo non viene a farmi le pulci.