Minimizzare i sintomi

[Stefania]

A volte succede di non voler ammettere neanche a se stessi, o agli altri, che la situazione fisica sta lentamente peggiorando, si tendono quindi a minimizzare i sintomi, magari nascondendosi dietro a stress, stanchezza o a qualche virus ma in fondo si sa che pian piano si sta riaffacciando una riacutizzazione della malattia.

Le cause di un questo comportamento potrebbero essere tante: il timore di nuovi esami invasivi e conseguenti nuove cure fastiose, il blocco ad una attività lavorativa o ad impegni pregressi oppure la paura di stare male nuovamente.

Vi siete mai trovati ad affrontare questa condizione? Avete voglia di discuterne?

[kathy]

Si, ogni volta. Al primo sangue comincio ad autoconvincermi che sarà qualche emorroide, che forse è lo stress o la sera prima ho mangiato male. Ma so che non è così. Non è l'esame in sè che mi porta a "mentirmi" ma il pensare di dover lasciare il lavoro, il cortisone. Il corpo che cambia in continuazione. I ritmi che devono cambiare di nuovo. E mi arrabbio con me stessa perchè so che la colpa è mia, avrei potuto mangiare meglio, avrei potuto evitare le arrabbiature e il nervosismo. Volevo tenere la situazione sotto controllo ma non ci sono riuscita.

[luchino64]

Tendenzialmente cerco di minimizzare o di esorcizzare i sintomi di una riacutizzazione della malattia, principalmente per paura di stare nuovamente male, anche se purtroppo sono consapevole di quello che sta accadendo, quindi di incominciare un periodo invalidante, e di sospendere tutti gli impegni presi precedentemente. Mi nascondo dietro allo stress o ad un virus, nell' ambito lavorativo, perchè non tutti sanno quello di cui soffro realmente. Non ho il timore di fare nuovi esami invasivi, se servono, che ben vengano, mi disturba più il fatto di iniziare terapie fastidiose.

[lety1679]

Quello di minimizzare i sintomi è un atteggiamento che ho avuto da subito, fin dall'esordio della malattia.
Le motivazioni sono tante, ma una ha prevalso sulle altre: il fatto di non accettare la malattia. Questo è accaduto soprattutto nei primissimi anni dalla diagnosi, quando preferivo chiudere gli occhi davanti all'evidenza e far finta che la RCU non esistesse nemmeno.
In seguito, minimizzavo i sintomi per paura di dover essere ricoverata di nuovo, di dover stare lontana dalla famiglia e dagli amici, e di dovermi sottoporre a delle terapie troppo aggressive.

Adesso che, tutto sommato, ho superato la paura della malattia, non mi nascondo dietro a virus o altro. Sono, però, sempre restia a chiamare il Ge, per paura di disturbarlo e per una sorta di timidezza. Per questo motivo preferisco aspettare qualche giorno per vedere se i dolori e le perdite di sangue passano con un po' di dieta e riposo. Forse anche questo, in un certo senso, è minimizzare i sintomi.

[yuna79]

Io minimizzavo già prima di avere la diagnosi. C'è voluta un'emorragia per mettermi davanti al fatto che non era una somatizzazione continua, ma c'era una malattia organica. Anche durante questi due anni dalla diagnosi però,quando i sintomi rendevano evidente che le cose andavano sempre peggio, continuavo a far finta di nulla, o a ripetermi che sarebbe passato, o che era un virus, la stanchezza e questo più che altro per paura di un nuovo ricovero, di dovermi separare da mio marito, di dover lasciare il lavoro, sapendo che questo porta scompensi, visto il ruolo che ricopro. Gli esami non li temo più di tanto, non faccio i salti di gioia ma non è quello che mi ha portata a minimizzare. E avevo poco da minimizzare perchè per diciotto mesi non sono mai veramente entrata in remissione in modo duraturo. La ricaduta era sempre dietro l'angolo. Eppure anche se mi rendevo conto che la situazione stava precipitando di nuovo, la paura di ritrovarmi lontana dalla mia vita e in quella dimensione parallela che è la "vita" in ospedale e il periodo della recidiva, mi portavano a cercare di tirare avanti il più a lungo possibile.
Ora sto assaporando un momento relativamente tranquillo e non so come reagirei di fronte ai sintomi di una recidiva. Ma probabilmente cercherei di minimizzare almeno per un pò.

Maria Grazia

[Antonellac]

Io sono una vera maestra, in questo, un'autorità a livello mondiale! Due anni fa quando si stava ripresentando la malattia ho passato un paio di mesi a fare lo struzzo negando a me stessa che stava ricominciando tutto quanto, la stanchezza era dovuta al lavoro, le scariche di prima mattina per esempio erano dovute al fatto che aprivo le finestre per far cambiare aria alla casa dopo la notte e il freddo delle mattinate di primavera colpiva, oppure il muco era colpa di qualcosa di strano mangiato il giorno prima... risultato: colonscopia con biopsie multiple e cortisone per 5 mesi circa prima di rimettermi in carreggiata! Tanto sono brava a preoccuparmi per gli altri tanto lascio andare per me stessa; ma piano piano sto imparando, sarà lunga ma riuscirò nell'intento di sapermi volere bene.

[diavolita87]

Minimizzo sempre. Non tanto verso me stessa, ma più nei confronti di chi mi stà attorno.
Lo faccio, anzitutto, per non far preoccupare gli altri e, in secondo luogo, perché non accetto l'idea di dover saltare il lavoro e tutti i miei doveri e piaceri; perciò continuo a condurre la vita di sempre, cercando di "mettere una toppa" con qualche clisma, in modo da non dover avere l'urgenza di andare in bagno quando sono fuori casa.

[sarettah1988]

Anch'io minimizzo sempre, anche in questo momento. E nonostante ogni volta che sono uscita da una recidiva mi sono ripromessa di non fare più l'errore di minimizzare e aspettare che magicamente la situazione si risolvesse da sola, ogni volta ci ricasco. Se vedo del sangue, nonostante ormai riconosco benissimo la perdita da ulcera, mi dico sempre "magari mi sto sbagliando, magari ho mangiato qualcosa di rosso che non è stato ben digerito". Se ho i dolori e le scariche penso sempre "probabilmente sarò diventata intollerante a qualche alimento che ora mi sta facendo male". Ma il bello è che mentre penso queste cose sono consapevolissima delle bugie che mi sto raccontando. Nonostante ciò la speranza che la situazione si possa risolvere da sola è sempre l'ultima a morire, e finchè non sto male da ricovero non son riuscita mai e non riesco tutt'ora ad essere sincera con me stessa. Proprio ieri pomeriggio mi è successo di avere una perdita di sangue dopo più di un mese che non sto bene, allora ho preso il telefono con l'idea di avvisare il mio ge dell'accaduto. Il risultato: sono stata due ore con il telefono in mano piangendo, e alla fine non l'ho chiamato. L'idea di dover di nuovo fare la colonscopia, di dover prendere il deltacortene, o peggio di dover essere operata è stata troppo forte. Così per l'ennesima volta ho di nuovo mentito a me stessa: "di sicuro ho mangiato qualcosa di rosso...".

[Cabo83]

Anche io tendo a minimizzare, nel senso che non chiamo subito il dottore quando i miei sintomi peggiorano. Il motivo principale è che non ho voglia di sottrarre tempo al lavoro per andare a fare troppi esami diagnostici. Generalmente faccio cicli di farmaci per calmare i sintomi e, quando ho un po' di tempo, prenoto gli accertamenti, che a volte rinvio per non mancare a certi impegni. In realtà ho anche perso un po' di fiducia nelle cure, per questo sono meno propenso rispetto a un tempo a farmi rivoltare come un calzino per capire cause che spesso non vengono individuate, perdendo tempo per altre attività che almeno mi distraggono dall'ambiente medico e ospedaliero.

[Adele]

In questo periodo sto tanto male eppure me ne sto a letto il pomeriggio e la mattina come se niente fosse vado a lavorare. Non ce la faccio ad ammettere con me stessa che la cura non funziona più e avrei bisogno di aiuto. L'ultima volta che ho visto il mio GE è stato a febbraio. So che in questo modo mi sto facendo male e prima o poi reagirò.