Ciao, sono Arianna

arianna. · 16-11-12, 21:53

Ciao a tutti, sono fresca di diagnosi "colite ulcerosa", me l'hanno diagnosticata 10 giorni fa.
Sono ancora totalmente ignorante riguardo questa patologia, mi sono iscritta qui sperando di capirci qualcosa, visto che non mi sono state date molte indicazioni, anzi... Spero che il forum possa essere uno strumento utile per iniziare a conoscere e affrontare meglio questa malattia.
Saluti a tutti.

Archangelo · 17-11-12, 12:00

Ciao arianna e benvenuta!

In parte sei fortunata, nel senso che appena avuta la diagnosi hai scoperto subito questo forum ricco di indicazioni, spiegazioni e consigli che possono aiutarti ad affrontare la patologia.
Qui troverai tante discussioni su tutto quello che si lega alle MICI, manifestazioni extra intestinali, stati psicologici, timori, dubbi, stati d'animo e quant'altro; senza la pretesa di dare spiegazioni risolutive ma semplicemente punti di vista e esperienze personali. Operare un confronto tra malati è di grande aiuto.

Se ne hai voglia raccontaci qualcosa della tua vita.
A presto e coraggio, vedrai che con una buona terapia si riesce a gestirla bene e si può tornare a fare quasi tutto quel che si faceva prima.

arianna. · 17-11-12, 12:21

Ciao Andrea, ho 33 anni, della provincia di Venezia.
La mia storia non so come definirla! Ho avuto ad agosto dell'anno scorso delle emorragie, per due, tre giorni più o meno. Mi sono spaventata perchè non mi era mai successo prima.
Sono andata al pronto soccorso, mi hanno detto: "tutto bene, forse si è rotto qualche capillare, non ti preoccupare", io quindi non mi sono preoccupata più di tanto.
Due settimane dopo è successo di nuovo, sono andata dal mio medico che mi ha fatto fare una prima visita, anche li mi hanno detto: "non hai niente, vai tranquilla, se mai ti dovesse ricapitare dovresti farti la colonscopia".
Non ho più avuto niente per un anno, l'unica cosa che avevo notato essendo prima donatrice Avis, era che i valori del ferro continuavano a scendere.
All'inizio di Ottobre di quest'anno mi è successo di nuovo, ho fatto la colonscopia e alla fine la diagnosi è stata colite ulcerosa.
Non ho indicazioni, nel senso che mi hanno detto di mangiare tranquillamente quello che voglio, che la dieta non c'entra, di prendere tre pastiglie di pentacol al giorno piu' una schiuma odiosissima alla sera e di stare a vedere come va.
A me sembra impossibile che la dieta non c'entri, o che mi sappiano dare così poche indicazioni sulla malattia, su cosa può portare o come curarla al meglio, perciò spero di trovare qui un pò di informazioni!

sarina84 · 17-11-12, 22:00

Ciao Arianna,
benvenuta nel Club anche da parte mia!
Sicuramente il Forum pullula di informazioni, anche riguardo la dieta. Spero tu possa trovare le risposte che cerchi, in ogni caso se hai domande non esitare a farcene. Noi saremo contenti di risponderti.

Hai in mano una diagnosi fresca, che è anche stata anche veloce se vogliamo. Questo è un aspetto molto positivo per iniziare una cura giusta sin dal primo momento e evitare che la colite spadroneggi. Molti impiegano molto più tempo ad avere una risposta concreta.
Ti faccio un enorme in bocca al lupo.
A risentirci presto. Un saluto affettuoso.

jacopo89 · 18-11-12, 09:59

Rimango impressionato dal fatto che ti abbiano detto che la dieta non c'entra niente e che anzi ti abbiano assicurato che puoi mangiare ciò che vuoi. Io sono malato da più di due anni e fin da subito mi hanno tolto moltissime cose e, in effetti, ho constatato che quelle poche volte che mi permetto di sgarrare perchè ho voglia di risentire il gusto di ciò che ora non posso mangiare, la mia pancia ne risente subito. Poi oh ogni medico ha la sua formazione ed esperienza perciò non sto a sindacare su questo. Detto ciò benvenuta nel forum.

arianna. · 18-11-12, 11:57

Ciao a tutti, grazie delle riposte.
In effetti devo dire che leggendo un po' le discussioni nel forum sono rimasta molto sorpresa anche io per il discorso "alimentazione" e non solo.
Vorrei riportare cosa mi è stato detto per avere un confronto anche con chi ha avuto indicazioni diverse dalla mia e soprattutto avere un po' di consigli utili visto che, ripeto, non ho nessuna indicazione al momento su cosa dovrei o non dovrei fare.
Il medico mi ha detto che non si sa molto di queste malattie, non si sa perchè arrivino, non ci sono cure definitive ma con i farmaci si possono tenere sotto controllo.
Quando ho chiesto se il cibo influisce mi è stato detto che non c'è alcuna prova sul fatto che il cibo influisca sulla malattia, che dall'esame istologico sembra che la mia sia colite ulcerosa ma solo il tempo mi dirà con esattezza se sia questa o una delle altre due..
Mi ha detto che ora la malattia è in fase attiva ma che più avanti se mi stabilizzo forse potrei anche diminuire i medicinali e se va bene sospenderli completamente per qualche periodo di tempo.
Al che la mia domanda è stata: "Mi scusi ma cosa vuol dire in fase attiva? Come me ne accorgo, dalle emorraggie o dal fatto che vado piu' spesso al bagno?" Lui mi ha risposto di si, e nella mia più totale ingenuità gli ho detto che, se era solo quello il problema, potevo sopportarlo ed evitare di curarmi (l'idea di assumere così tanti medicinali mi innervosisce notevolmente perchè io prima d'ora non ho mai preso niente).
Lui mi ha spiegato che non si può fare perchè la cosa potrebbe aggravvarsi fino alla perforazione del colon.

Scusate se mi sono dilungata un po' ma è un mondo tutto nuovo da capire.
Grazie, ciao a tutti

poncio · 18-11-12, 22:59

Arianna segui l'indicazione di uno specialista, la perforazione può avvenire. A me hanno tolto tutto il colon, curati e fatti degli esami periodicamente.

Sara Joyce · 19-11-12, 19:17

Ciao Arianna, benvenuta a questo forum. Mi dispiace che hai anche tu questa malattia scoperta da poco poi. Spero che in questo forum tu possa trovare le risposte alle tue domande e risolvere i tuoi dubbi, se ne hai.

BabyJenks · 19-11-12, 21:10

Cara Arianna, innanzitutto benvenuta. Il tuo GE a mio avviso è stato un po' allarmista a parlarti di perforazione così su due piedi, soprattutto se dici di trovarti in una situazione "lieve", forse voleva (giustamente) darti la spinta a curarti con assiduità che credimi, è la cosa giusta da fare! Io ho avuto la perforazione tanto temuta nonostante prendessi miliardi di farmaci, 90 mg di cortisone, ciproxin, mesalazina e chi più ne ha più ne metta (eppure, nonostante una situazione abbastanza grave, prima di averla non sapevo che mi sarebbe potuta succedere una cosa del genere, per questo penso che il tuo GE abbia volutamente calcato un po' la mano...).
Spero che quello che ho detto non ti sia sembrato fuori luogo, mi raccomando segui le sue indicazioni perché, anche se a volte a noi non sembra e non capiamo, sanno quello che fanno. Per il resto ti posso dire che è vero che si pensa che le nostre malattie (io ho il MDC) non abbiano a che fare con il cibo, ma dovunque troverai scritto che cibi diversi danno fastidio a persone diverse in modi diversi, senza che esista un protocollo standard. Ad esempio, io consumo grandi quantità di latticini senza alcun danno ma moltissimi non possono nemmeno avvicinarvisi. Presto capirai da sola quali sono i cibi adatti al tuo intestino, credimi! All'inizio sembra dura, ma è meno peggio di come sembra. Per il resto è quasi certo che non sarà un cibo "sbagliato" a causarci una ricaduta, ma sono altri fattori.
Mi auguro che tu presto possa arrivare alla remissione!!!

arianna. · 20-11-12, 09:01

Ciao a tutti, grazie dei consigli! Forse mi ha parlato della perforazione solo perchè ha visto che ero tentata a far finta di niente e non prendere le medicine.
Comunque ieri sera ho avuto dei dolori molto forti in basso a destra, mi faceva male stare seduta e anche camminare, davvero fastidioso. Non so cosa possa essere stato, forse qualcosa che ho mangiato.. magari la pizza a pranzo, ci starò attenta. Sta mattina sono indolenzita ma va molto meglio!
Ciao!

16-11-12, 21:53	#1
arianna. Occasionale Data registrazione: 16-11-12 Messaggi: 8	Ciao, sono Arianna Ciao a tutti, sono fresca di diagnosi "colite ulcerosa", me l'hanno diagnosticata 10 giorni fa. Sono ancora totalmente ignorante riguardo questa patologia, mi sono iscritta qui sperando di capirci qualcosa, visto che non mi sono state date molte indicazioni, anzi... Spero che il forum possa essere uno strumento utile per iniziare a conoscere e affrontare meglio questa malattia. Saluti a tutti.

17-11-12, 12:00	#2
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Ciao arianna e benvenuta! In parte sei fortunata, nel senso che appena avuta la diagnosi hai scoperto subito questo forum ricco di indicazioni, spiegazioni e consigli che possono aiutarti ad affrontare la patologia. Qui troverai tante discussioni su tutto quello che si lega alle MICI, manifestazioni extra intestinali, stati psicologici, timori, dubbi, stati d'animo e quant'altro; senza la pretesa di dare spiegazioni risolutive ma semplicemente punti di vista e esperienze personali. Operare un confronto tra malati è di grande aiuto. Se ne hai voglia raccontaci qualcosa della tua vita. A presto e coraggio, vedrai che con una buona terapia si riesce a gestirla bene e si può tornare a fare quasi tutto quel che si faceva prima. __________________ *Andrea*

19-11-12, 21:10	#9
BabyJenks Tutor Data registrazione: 28-07-12 Località: Palermo Messaggi: 210	Cara Arianna, innanzitutto benvenuta. Il tuo GE a mio avviso è stato un po' allarmista a parlarti di perforazione così su due piedi, soprattutto se dici di trovarti in una situazione "lieve", forse voleva (giustamente) darti la spinta a curarti con assiduità che credimi, è la cosa giusta da fare! Io ho avuto la perforazione tanto temuta nonostante prendessi miliardi di farmaci, 90 mg di cortisone, ciproxin, mesalazina e chi più ne ha più ne metta (eppure, nonostante una situazione abbastanza grave, prima di averla non sapevo che mi sarebbe potuta succedere una cosa del genere, per questo penso che il tuo GE abbia volutamente calcato un po' la mano...). Spero che quello che ho detto non ti sia sembrato fuori luogo, mi raccomando segui le sue indicazioni perché, anche se a volte a noi non sembra e non capiamo, sanno quello che fanno. Per il resto ti posso dire che è vero che si pensa che le nostre malattie (io ho il MDC) non abbiano a che fare con il cibo, ma dovunque troverai scritto che cibi diversi danno fastidio a persone diverse in modi diversi, senza che esista un protocollo standard. Ad esempio, io consumo grandi quantità di latticini senza alcun danno ma moltissimi non possono nemmeno avvicinarvisi. Presto capirai da sola quali sono i cibi adatti al tuo intestino, credimi! All'inizio sembra dura, ma è meno peggio di come sembra. Per il resto è quasi certo che non sarà un cibo "sbagliato" a causarci una ricaduta, ma sono altri fattori. Mi auguro che tu presto possa arrivare alla remissione!!! __________________ *Chiara*

17-11-12, 12:21	#3
arianna. Occasionale Data registrazione: 16-11-12 Messaggi: 8	Ciao Andrea, ho 33 anni, della provincia di Venezia. La mia storia non so come definirla! Ho avuto ad agosto dell'anno scorso delle emorragie, per due, tre giorni più o meno. Mi sono spaventata perchè non mi era mai successo prima. Sono andata al pronto soccorso, mi hanno detto: "tutto bene, forse si è rotto qualche capillare, non ti preoccupare", io quindi non mi sono preoccupata più di tanto. Due settimane dopo è successo di nuovo, sono andata dal mio medico che mi ha fatto fare una prima visita, anche li mi hanno detto: "non hai niente, vai tranquilla, se mai ti dovesse ricapitare dovresti farti la colonscopia". Non ho più avuto niente per un anno, l'unica cosa che avevo notato essendo prima donatrice Avis, era che i valori del ferro continuavano a scendere. All'inizio di Ottobre di quest'anno mi è successo di nuovo, ho fatto la colonscopia e alla fine la diagnosi è stata colite ulcerosa. Non ho indicazioni, nel senso che mi hanno detto di mangiare tranquillamente quello che voglio, che la dieta non c'entra, di prendere tre pastiglie di pentacol al giorno piu' una schiuma odiosissima alla sera e di stare a vedere come va. A me sembra impossibile che la dieta non c'entri, o che mi sappiano dare così poche indicazioni sulla malattia, su cosa può portare o come curarla al meglio, perciò spero di trovare qui un pò di informazioni!

17-11-12, 22:00	#4
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	Ciao Arianna, benvenuta nel Club anche da parte mia! Sicuramente il Forum pullula di informazioni, anche riguardo la dieta. Spero tu possa trovare le risposte che cerchi, in ogni caso se hai domande non esitare a farcene. Noi saremo contenti di risponderti. Hai in mano una diagnosi fresca, che è anche stata anche veloce se vogliamo. Questo è un aspetto molto positivo per iniziare una cura giusta sin dal primo momento e evitare che la colite spadroneggi. Molti impiegano molto più tempo ad avere una risposta concreta. Ti faccio un enorme in bocca al lupo. A risentirci presto. Un saluto affettuoso.

18-11-12, 09:59	#5
jacopo89 Occasionale Data registrazione: 19-10-12 Messaggi: 9	Rimango impressionato dal fatto che ti abbiano detto che la dieta non c'entra niente e che anzi ti abbiano assicurato che puoi mangiare ciò che vuoi. Io sono malato da più di due anni e fin da subito mi hanno tolto moltissime cose e, in effetti, ho constatato che quelle poche volte che mi permetto di sgarrare perchè ho voglia di risentire il gusto di ciò che ora non posso mangiare, la mia pancia ne risente subito. Poi oh ogni medico ha la sua formazione ed esperienza perciò non sto a sindacare su questo. Detto ciò benvenuta nel forum.

18-11-12, 11:57	#6
arianna. Occasionale Data registrazione: 16-11-12 Messaggi: 8	Ciao a tutti, grazie delle riposte. In effetti devo dire che leggendo un po' le discussioni nel forum sono rimasta molto sorpresa anche io per il discorso "alimentazione" e non solo. Vorrei riportare cosa mi è stato detto per avere un confronto anche con chi ha avuto indicazioni diverse dalla mia e soprattutto avere un po' di consigli utili visto che, ripeto, non ho nessuna indicazione al momento su cosa dovrei o non dovrei fare. Il medico mi ha detto che non si sa molto di queste malattie, non si sa perchè arrivino, non ci sono cure definitive ma con i farmaci si possono tenere sotto controllo. Quando ho chiesto se il cibo influisce mi è stato detto che non c'è alcuna prova sul fatto che il cibo influisca sulla malattia, che dall'esame istologico sembra che la mia sia colite ulcerosa ma solo il tempo mi dirà con esattezza se sia questa o una delle altre due.. Mi ha detto che ora la malattia è in fase attiva ma che più avanti se mi stabilizzo forse potrei anche diminuire i medicinali e se va bene sospenderli completamente per qualche periodo di tempo. Al che la mia domanda è stata: "Mi scusi ma cosa vuol dire in fase attiva? Come me ne accorgo, dalle emorraggie o dal fatto che vado piu' spesso al bagno?" Lui mi ha risposto di si, e nella mia più totale ingenuità gli ho detto che, se era solo quello il problema, potevo sopportarlo ed evitare di curarmi (l'idea di assumere così tanti medicinali mi innervosisce notevolmente perchè io prima d'ora non ho mai preso niente). Lui mi ha spiegato che non si può fare perchè la cosa potrebbe aggravvarsi fino alla perforazione del colon. Scusate se mi sono dilungata un po' ma è un mondo tutto nuovo da capire. Grazie, ciao a tutti

18-11-12, 22:59	#7
poncio Socio ◊ Data registrazione: 07-10-12 Messaggi: 149	Arianna segui l'indicazione di uno specialista, la perforazione può avvenire. A me hanno tolto tutto il colon, curati e fatti degli esami periodicamente.

19-11-12, 19:17	#8
Sara Joyce Socio Assiduo Data registrazione: 25-10-11 Messaggi: 91	Ciao Arianna, benvenuta a questo forum. Mi dispiace che hai anche tu questa malattia scoperta da poco poi. Spero che in questo forum tu possa trovare le risposte alle tue domande e risolvere i tuoi dubbi, se ne hai.

20-11-12, 09:01	#10
arianna. Occasionale Data registrazione: 16-11-12 Messaggi: 8	Ciao a tutti, grazie dei consigli! Forse mi ha parlato della perforazione solo perchè ha visto che ero tentata a far finta di niente e non prendere le medicine. Comunque ieri sera ho avuto dei dolori molto forti in basso a destra, mi faceva male stare seduta e anche camminare, davvero fastidioso. Non so cosa possa essere stato, forse qualcosa che ho mangiato.. magari la pizza a pranzo, ci starò attenta. Sta mattina sono indolenzita ma va molto meglio! Ciao!