Diagnosi precoce di MdC, ma...

Paolo1980 · 25-08-11, 08:35

Ciao, ho parlato con il GE che mi ha spiegato che secondo lui la diagnosi che mi è stata fatta di MdC è piuttosto precoce.
Nel senso che la sintomatologia lieve riscontrata ora è in anticipo di un paio di anni rispetto alle insorgenze di sintomatologie cliniche; tuttavia secondo voi che cosa può comportare?
La mia pancia ha un bel "timer"? Nel senso che tra 1/2/3 anni devo aspettarmi di trovarmi con un Morbo di Crohn molto più incattivito, con sintomatologia più severa, senza possibità di scamparla?
Oppure che abbiamo guadagnato un po' di tempo e possiamo forse metterci una pezza in più e rimandare l'inevitabile controllando meglio questa patologia che ad oggi mi sta preoccupando un po'?
Spero che attraverso le vostre esperienze possa farmi un'idea migliore e prepararmi a gestire meglio i disturbi che verranno.

yuna79 · 05-10-11, 12:39

La tua è una domanda complicatissima. L'andamento assolutamente altalenante di queste patologie non consente di fare pronostici. Questa è una delle cose più rognose da accettare a livello psicologico. L'incertezza.
Posso dirti che, un pò come per ogni patologia, prima si inizia a curarsi meglio è. Senza poter fare pronostici sull'aggressività o meno del tuo Crohn, se hai già una diagnosi vuol dire che sei costantemente sotto controllo e monitoraggio per cui anche episodi violenti possono essere visti, riconosciuti e trattati per tempo. Altro non si può dire. Può essere che il tuo Crohn non ti creerà mai particolari problemi, come potrà essere il contrario. C'è chi vive remissioni lunghissime e chi invece non arriva mai veramente e completamente al benessere. Ogni caso e a sè e queste sono malattie imprevedibili.
Detto questo permettimi di darti un consiglio. Queste malattie prendono grosso nutrimento da stress, ansie e paure a vario titolo. Perciò non vivere pensando a cosa succederà domani, se starai bene o male, ma vivi giorno per giorno i momenti buoni che la malattia ti dà e non pensare alla prossima ricaduta, perchè potrebbe arrivare come no. Il fattore psicologico è importantissimo, come prendere la terapia e controllarsi. Ma non deve diventare un'ossessione.

disperata 69 · 06-10-11, 16:09

Io non ho capito bene quello che ti ha detto il tuo GE, se secondo lui è presa subito oppure se dai sintomi gli sembra strano che sia quella patologia, se è la prima ipotesi sarebbe meglio così la curi subito e magari eviti le complicanze, se nò è meglio che ti fai spiegare cosa intendeva e ti togli i dubbi. Speriamo bene, ciao.

Paolo1980 · 10-10-11, 17:25

Il GE ha detto che la diagnosi di Crohn è sicura al 100%, ma secondo lui è stata diagnosticata in anticipo perchè ci sono alcuni sintomi, altri no.
Il mio dubbio maggiore era capire come può evolversi un Crohn leggero/moderato negli anni, ma penso di aver letto che nessuno può dirmelo con certezza, anzi, ci sono miriadi di storie tutte diverse tra loro.
Ho visto che c'è chi beneficia di remissioni di anni e anni e chi combatte quotidianamente per arrivare ad un equilibrio senza però avere periodi di quiete.
Spero che seguire una dieta precisa, avere una vita equilibrata, con la terapia e analisi/esami periodici possa servire a "tenere a freno" il morbo.

micia80 · 11-10-11, 07:15

Il mio ge ha detto la stessa cosa anche a me pochi giorni fa e ne approfitto per accennarvi qualcosa. Io ho il crohn e il dottore mi ha detto che la diagnosi di questa patologia è corretta ma ci sono alcuni riscontri che non coincidono in quanto quello che si aspetta non c'è e quello che non si aspetta c'è, che i sintomi e le complicanze extraintestinali non coincidono con un crohn severo ma che intanto ci sono, e fra uno, due o tre anni non sappiamo come può evolversi la malattia. So benissimo quello che provi e quello che pensi, ma stai il più tranquilla possibile perchè come ti ha anche detto Yuna, lo stress influisce molto nel nostro stato.
Ciao

Paolo1980 · 11-10-11, 12:04

In effetti sto cercando di limitare al massimo lo stress (è complicato, soprattuto sul lavoro) ed avere una vita molto regolare e tranquilla, senza farmi mancare qualche hobby e riprendendo un po'di sport (spero).
Le ultime analisi sono confortanti secondo il GE e l'infiammazione sembra essersi ridotta. Ovviamente mi auguro che il periodo di quiete duri il più a lungo possibile: ho visto che il mio Crohn sembra essere scatenato in qualche modo da eventi che agiscono sulla mia sfera emotiva/psicologica.
Quindi cerco sempre di capire bene come affrontare i problemi e non lasciarmi più travolgere, come mi consigli, da timori, incertezze, ansie, etc...
Vedremo l'evoluzione però, le manifestazioni cliniche più evidenti potrebbero non arrivare mai o arrivare tutte insieme violentemente; fino a quel momento vivrò giorno per giorno.

25-08-11, 08:35	#1
Paolo1980 Occasionale Data registrazione: 15-08-11 Messaggi: 16	Diagnosi precoce di MdC, ma... Ciao, ho parlato con il GE che mi ha spiegato che secondo lui la diagnosi che mi è stata fatta di MdC è piuttosto precoce. Nel senso che la sintomatologia lieve riscontrata ora è in anticipo di un paio di anni rispetto alle insorgenze di sintomatologie cliniche; tuttavia secondo voi che cosa può comportare? La mia pancia ha un bel "timer"? Nel senso che tra 1/2/3 anni devo aspettarmi di trovarmi con un Morbo di Crohn molto più incattivito, con sintomatologia più severa, senza possibità di scamparla? Oppure che abbiamo guadagnato un po' di tempo e possiamo forse metterci una pezza in più e rimandare l'inevitabile controllando meglio questa patologia che ad oggi mi sta preoccupando un po'? Spero che attraverso le vostre esperienze possa farmi un'idea migliore e prepararmi a gestire meglio i disturbi che verranno.

05-10-11, 12:39	#2
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	La tua è una domanda complicatissima. L'andamento assolutamente altalenante di queste patologie non consente di fare pronostici. Questa è una delle cose più rognose da accettare a livello psicologico. L'incertezza. Posso dirti che, un pò come per ogni patologia, prima si inizia a curarsi meglio è. Senza poter fare pronostici sull'aggressività o meno del tuo Crohn, se hai già una diagnosi vuol dire che sei costantemente sotto controllo e monitoraggio per cui anche episodi violenti possono essere visti, riconosciuti e trattati per tempo. Altro non si può dire. Può essere che il tuo Crohn non ti creerà mai particolari problemi, come potrà essere il contrario. C'è chi vive remissioni lunghissime e chi invece non arriva mai veramente e completamente al benessere. Ogni caso e a sè e queste sono malattie imprevedibili. Detto questo permettimi di darti un consiglio. Queste malattie prendono grosso nutrimento da stress, ansie e paure a vario titolo. Perciò non vivere pensando a cosa succederà domani, se starai bene o male, ma vivi giorno per giorno i momenti buoni che la malattia ti dà e non pensare alla prossima ricaduta, perchè potrebbe arrivare come no. Il fattore psicologico è importantissimo, come prendere la terapia e controllarsi. Ma non deve diventare un'ossessione. __________________ *yuna* Ultima modifica di yuna79 : 05-10-11 alle ore 12:42

06-10-11, 16:09	#3
disperata 69 Socio Assiduo Data registrazione: 13-06-11 Messaggi: 70	Io non ho capito bene quello che ti ha detto il tuo GE, se secondo lui è presa subito oppure se dai sintomi gli sembra strano che sia quella patologia, se è la prima ipotesi sarebbe meglio così la curi subito e magari eviti le complicanze, se nò è meglio che ti fai spiegare cosa intendeva e ti togli i dubbi. Speriamo bene, ciao.

10-10-11, 17:25	#4
Paolo1980 Occasionale Data registrazione: 15-08-11 Messaggi: 16	Il GE ha detto che la diagnosi di Crohn è sicura al 100%, ma secondo lui è stata diagnosticata in anticipo perchè ci sono alcuni sintomi, altri no. Il mio dubbio maggiore era capire come può evolversi un Crohn leggero/moderato negli anni, ma penso di aver letto che nessuno può dirmelo con certezza, anzi, ci sono miriadi di storie tutte diverse tra loro. Ho visto che c'è chi beneficia di remissioni di anni e anni e chi combatte quotidianamente per arrivare ad un equilibrio senza però avere periodi di quiete. Spero che seguire una dieta precisa, avere una vita equilibrata, con la terapia e analisi/esami periodici possa servire a "tenere a freno" il morbo.

11-10-11, 07:15	#5
micia80 Reporter Data registrazione: 01-11-10 Località: Messina Messaggi: 249	Il mio ge ha detto la stessa cosa anche a me pochi giorni fa e ne approfitto per accennarvi qualcosa. Io ho il crohn e il dottore mi ha detto che la diagnosi di questa patologia è corretta ma ci sono alcuni riscontri che non coincidono in quanto quello che si aspetta non c'è e quello che non si aspetta c'è, che i sintomi e le complicanze extraintestinali non coincidono con un crohn severo ma che intanto ci sono, e fra uno, due o tre anni non sappiamo come può evolversi la malattia. So benissimo quello che provi e quello che pensi, ma stai il più tranquilla possibile perchè come ti ha anche detto Yuna, lo stress influisce molto nel nostro stato. Ciao

11-10-11, 12:04	#6
Paolo1980 Occasionale Data registrazione: 15-08-11 Messaggi: 16	In effetti sto cercando di limitare al massimo lo stress (è complicato, soprattuto sul lavoro) ed avere una vita molto regolare e tranquilla, senza farmi mancare qualche hobby e riprendendo un po'di sport (spero). Le ultime analisi sono confortanti secondo il GE e l'infiammazione sembra essersi ridotta. Ovviamente mi auguro che il periodo di quiete duri il più a lungo possibile: ho visto che il mio Crohn sembra essere scatenato in qualche modo da eventi che agiscono sulla mia sfera emotiva/psicologica. Quindi cerco sempre di capire bene come affrontare i problemi e non lasciarmi più travolgere, come mi consigli, da timori, incertezze, ansie, etc... Vedremo l'evoluzione però, le manifestazioni cliniche più evidenti potrebbero non arrivare mai o arrivare tutte insieme violentemente; fino a quel momento vivrò giorno per giorno.