Riacutizzazione? Mi serve un aiuto.

gandhi · 16-05-13, 09:58

Salve ragazzi, da qualche mese ho alcuni sintomi che potrebbero indurre in una riacutizzazione della RCU. Premetto che sono stato bene negli ultimi anni e non ho preso la terapia di mantenimento. L'ultima coloscopia l'ho fatta nel 2008, e allora avevo uno quadro di pancolite. Ho deciso così di tornare dopo anni nella struttura che mi seguiva scoprendo che il mio GE non c'è più. Mi sono fatto visitare da un altro che mi aveva promesso di mettermi in lista per una coloscopia in breve tempo, senza segnarmi nulla. Era fine febbraio. Aspetto un mesetto e cominciano i primi sintomi fastidiosi, ma capitano proprio a ridosso di una partenza importante.
Prima ho alcune scariche con molto muco, poi feci formate e molto sangue con qualche doloretto addominale. Sarei dovuto andare al pronto soccorso ma forte di non andare a diarrea che è la cosa che mi preoccupava di più per il viaggio ho deciso di partire lo stesso.

In quei giorni vado al bagno regolarmente, con feci formate, ma perdendo molto sangue. Quando torno a casa il sangue ormai non c'è più. Il pronto soccorso a quel punto non ha più senso così torno dal GE, che non trovo di turno, ma lascio detto che sono ancora in attesa per la coloscopia. Nel frattempo i sintomi si ripresentano ma lontani tra di loro nel tempo, a volte ho del sangue, altre trovo molto muco, e qualche giorno le feci non sono formate, ma non presentandosi insieme non mi allarmo più di tanto. Passa una altro mese e finalmente mi chiamano, mi fissano l'esame per il 22 Maggio, siamo a fine aprile, io gli dico che non mi sento tanto bene, mi chiede che terapia faccio, gli dico che non prendo nulla, lui tentenna e poi mi dice, ormai ci siamo aspettiamo la coloscopia e decidiamo la cura.

Arrivando a l'altro ieri, una scarica, molto muco, e poi da due giorni feci normali e tanto sangue. Non sto male, vado al bagno regolarmente, ma il sangue è tanto, non ne perderei così neanche con un taglio profondo ad una mano. Non so se possono essere semplicemente delle emorroidi, anche se la scarica e il tanto muco subito prima del presentarsi di questi episodi mi lasciano pensare, inoltre non ho né dolori, né fastidi riconducibili ad emorroidi. Ora fra 5 giorni ho la coloscopia, mi avevano detto di non farla se fossi stato in una fase attiva perché dolorosa, ma non voglio correre il rischio di rimandarla a chissà quando.

Se facessi le analisi del sangue domani, potrei avere i risultati prima di mercoledì, e vedere se c'è un infiammazione. Che ne pensate? Può darsi che mi allarmo per nulla, non riesco mai a capire i sintomi. Ma voi il sangue come lo trovate? Io quando sono stato male in passato avevo 15-20 evacuazioni al giorno, il sangue neanche lo notavo.
Per la terapia potrei anche improntarmela da solo, tanto prendere qualche pasticca di pentacol, asacol, mesalazina non può farmi male no?

**Stefania** · 16-05-13, 10:20

Mi sembra una buona idea fare le analisi, arriveresti alla colonscopia con un quadro più chiaro ed in fondo danno non possono causarti.

silvia87 · 16-05-13, 14:05

Ciao, io le analisi le farei, tanto male non fanno.
Per quanto mi riguarda io in riacutizzazione trovo sempre sangue vivo, anche se le feci sono praticamente sempre formate. Il muco talvolta accompagna e talvolta precede la riacutizzazione.
Secondo me è difficile con i tuoi sintomi che si tratti di emorroidi, comunque dalla colon che farai si vede tutto.
Eviterei invece terapie senza consiglio del medico, hai già un gastroenterologo che ti segue? Ci sono dei centri specializzati per le nostre malattie in ogni regione, se non hai già un medico in caso rivolgiti a uno di questi.
La mesalazina va bene come terapia di mantenimento, spesso non è sufficiente in periodi di riacutizzazione.
Fai conto che molti di noi fanno controlli periodici (visita+analisi) anche in assenza di sintomi, 2 o 3 volte all'anno.

gandhi · 16-05-13, 15:04

Grazie per le risposte credo le analisi siano la cosa migliore da fare nell'immediato, ora vado a farmele segnare e domani mattina le faccio.
Non ho un GE che mi segue in particolare, ma nella struttura dove vado ce ne sono molti, abito in una grande città non ho particolari difficoltà nel trovarne. Ora vedo se dopo questa coloscopia riesco ad instaurare un rapporto con uno che mi segua nel tempo. Dovrei riuscire a trovare qualcuno che mi indirizzi anche in campo ortopedico, sto incominciando ad avere problemi di artrosi alla schiena che credo possano essere in qualche modo collegati con la RCU.
Certo lo so che la terapia di mantenimento è poco efficace nelle fasi di riacutizzazione, di solito prendo il cortisone, e di certo quello non lo improvviso senza un medico, ma pensavo che la mesalazina potesse esser meglio di nulla.
Più che spaventarmi il dolore di una coloscopia con un infiammazione in atto, non so se la preparazione con il MOVIPREP potrebbe creare ulteriori problemi.
Sperando che smetta di perder sangue prima di mercoledì, non credo avrebbe senso aspettare così tanto, prima di intervenire, anche perché comincio ad avere giramenti di testa forse dovute a tali perdite, qualsiasi ne sia la causa.

Archangelo · 16-05-13, 22:22

Da malato di RCU a malato di RCU, non capisco cosa stai aspettando ad intraprendere un percorso terapeutico mirato e continuo. Sei in recidiva, i sintomi sono chiari, anche se la RCU non li manifesta costantemente; puoi trovare muco qualche giorno, poi solo sangue, poi magari niente per un giorno o due e poi di nuovo muco o entrambi.
E' tipico della patologia.

C'è sicuramente un'infiammazione in atto, bisogna solo scoprire quanto acuta ed estesa, e questo solo una colon lo può stabilire. Sbagli a non fare nessuna terapia di mantenimento; le conseguenze sono ricadute improvvise e gravi.

Le perdite di sangue potrebbero aumentare pericolosamente e l'ulcerazione complicarsi, dubito fortemente che si tratti di emorroidi, quindi non hai altre soluzioni che rimetterti nelle mani di un GE, o comunque di una struttura ed essere seguito costantemente.
Per quanto riguarda la colon in fase attiva devi solo sentire il GE, manifestagli le tue preoccupazioni, solo lui può valutare se è il caso di farla o meno in queste condizioni.
La colon può anche essere fatta sotto sedazione, più o meno profonda, per non sentire dolore, chiedi.

gandhi · 17-05-13, 12:56

Grazie per la risposta. Capisco quello che dici, voglio intraprendere un percorso terapeutico mirato e continuo come dici tu, ma veramente non so da dove si comincia. Negli ultimi anni ho vissuto all'estero non rientrando mai in Italia, e sarà che lo stress era molto inferiore ma la malattia è sempre stata in remissione, e non ho avuto bisogno di vedere un GE. Dopo che sono tornato mi sono sposato e ho cambiato residenza, ho un nuovo medico di base, e come scrivevo l'unica persona che avevo come riferimento all'ospedale è andata in pensione. Ho i sintomi della RCU da quando avevo meno di 10 anni, anche se mi è stata diagnosticata solo nel 2006, quindi era stato un percorso che mi aveva condotto in quell'ospedale, tramite i miei genitori, ora non saprei da dove ricominciare da solo. Prendo una visita tramite CUP che mi daranno fra sei mesi? Vado al pronto soccorso? Quando la malattia si riattiva come fate a contattare il vostro GE.
Io sono riuscito ad imbucarmi in ambulatorio l'altra volta dicendo che non mi sentivo bene, mi avevano promesso di mettermi in lista per la colonscopia, che la prossima settimana farò dopo più di tre mesi di attesa,e nonostante gli abbia detto che non stavo bene e visitandomi aveva notato che poteva esserci un infiammazione non mi hanno prescritto niente. E ora mi ritrovo con dei dolori e non saper a chi rivolgermi, se non provare a mettermi fuori dall'ambulatorio, cosa che ho fatto tra l'altro qualche settimana fa scoprendo che il GE che mi aveva visitato non era di turno.
Potrei cambiare ospedale, ma siamo sempre lì, dovrei ripassare per il CUP, e comunque molte delle colonscopie e dei referti li ha l'ospedale, me li hanno sempre fatti in regime di ricovero, e non ho nulla con me in mano per andare in un altro posto.

Boh, non so che fare, vi chiedo un aiuto proprio ad indirizzarmi in questa fase.

Oggi ho fatto le analisi: emocromo, PT, PTT, INR, già domani dovrei avere i risultati. Magari se vedo che continuo a perdere sangue, anche se oggi non mi sembra, e risulto dalle analisi particolarmente anemico, vado al pronto soccorso e basta.

ciccina · 17-05-13, 14:41

Ciao Gandhi, io ho il Crohn e anche se non è la stessa cosa, mi sento di darti un consiglio spassionato: non so di dove sei ma non ha troppa importanza perché oggi come oggi con Internet e quant'altro mantenersi in contatto è molto semplice; informati sul centro più specializzato possibile, prenota una visita (anche privata così i tempi si accorciano) e non accontentarti del primo GE che ti capita nell'ambulatorio sotto casa perchè potrebbe sì andarti bene, ma a volte perdi solo tempo prezioso.
Se io continuavo a dare retta al GE della mia città da cui andavo ormai da qualche anno di intestino a quest'ora non me ne rimaneva più nemmeno un centimetro! Scusa per la franchezza, ma a volte un sacco di medici non sanno che pesci pigliare quindi fanno tentativi, prove e chi ci rimette sei solo tu! In bocca al lupo per la colon!

silvia87 · 17-05-13, 15:07

Come ti ho scritto nel precedente messaggio, in ogni regione ci sono dei centri specializzati per le nostre malattie. Hai detto che vivi in una grande città, uno di questi ci sarà sicuramente.
Io sono in cura presso un centro specializzato, ho un solo medico che mi segue da anni. Di solito ci pensano loro a prenotarti le visite e a consigliarti la frequenza di queste ultime. Il medico inoltre mi consiglia ogni volta gli esami da eseguire per la volta successiva. In caso di bisogno o telefono o mando una mail.
Informati, vedrai che ne vale la pena.

gandhi · 17-05-13, 17:45

Ho ritirato già gli esami, per quei pochi che ho fatto, ho solamente i Neutrofili un pelo più bassi e i Linfociti e Monociti leggermente alti:
43,5 Neutrofili (55,0-70,0)
42,8 Linfociti (20,0-35,0)
11,0 Monociti ( 2,0- 8,0)

Ma mi sembra tutto nella norma, meno male, mi sento anche meglio e da ieri non noto sangue, ora inizio la mia bella preparazione con alimentazione senza scorie (frutta, verdura, cereali, semi) in funzione della colonscopia di mercoledì. E da lì spero di iniziare un rapporto continuativo con il GE. Grazie a tutti per la disponibilità finora mostratami.

gandhi · 20-05-13, 15:59

Scusate se vi disturbo ancora ma guardando le precedenti analisi del sangue mi sono reso conto che anche lì avevo un numero di globuli bianchi nella media, ma le percentuali erano tutte sbagliate. Con Neutrofili e Eosinofili sotto la soglia e Linfociti, Monociti e Basofili sopra la soglia come se ci fosse una compensazione, qualcuno sa a cosa è dovuto e se è normale?
Grazie.

16-05-13, 09:58	#1
gandhi Occasionale Data registrazione: 07-05-09 Messaggi: 12	Riacutizzazione? Mi serve un aiuto. Salve ragazzi, da qualche mese ho alcuni sintomi che potrebbero indurre in una riacutizzazione della RCU. Premetto che sono stato bene negli ultimi anni e non ho preso la terapia di mantenimento. L'ultima coloscopia l'ho fatta nel 2008, e allora avevo uno quadro di pancolite. Ho deciso così di tornare dopo anni nella struttura che mi seguiva scoprendo che il mio GE non c'è più. Mi sono fatto visitare da un altro che mi aveva promesso di mettermi in lista per una coloscopia in breve tempo, senza segnarmi nulla. Era fine febbraio. Aspetto un mesetto e cominciano i primi sintomi fastidiosi, ma capitano proprio a ridosso di una partenza importante. Prima ho alcune scariche con molto muco, poi feci formate e molto sangue con qualche doloretto addominale. Sarei dovuto andare al pronto soccorso ma forte di non andare a diarrea che è la cosa che mi preoccupava di più per il viaggio ho deciso di partire lo stesso. In quei giorni vado al bagno regolarmente, con feci formate, ma perdendo molto sangue. Quando torno a casa il sangue ormai non c'è più. Il pronto soccorso a quel punto non ha più senso così torno dal GE, che non trovo di turno, ma lascio detto che sono ancora in attesa per la coloscopia. Nel frattempo i sintomi si ripresentano ma lontani tra di loro nel tempo, a volte ho del sangue, altre trovo molto muco, e qualche giorno le feci non sono formate, ma non presentandosi insieme non mi allarmo più di tanto. Passa una altro mese e finalmente mi chiamano, mi fissano l'esame per il 22 Maggio, siamo a fine aprile, io gli dico che non mi sento tanto bene, mi chiede che terapia faccio, gli dico che non prendo nulla, lui tentenna e poi mi dice, ormai ci siamo aspettiamo la coloscopia e decidiamo la cura. Arrivando a l'altro ieri, una scarica, molto muco, e poi da due giorni feci normali e tanto sangue. Non sto male, vado al bagno regolarmente, ma il sangue è tanto, non ne perderei così neanche con un taglio profondo ad una mano. Non so se possono essere semplicemente delle emorroidi, anche se la scarica e il tanto muco subito prima del presentarsi di questi episodi mi lasciano pensare, inoltre non ho né dolori, né fastidi riconducibili ad emorroidi. Ora fra 5 giorni ho la coloscopia, mi avevano detto di non farla se fossi stato in una fase attiva perché dolorosa, ma non voglio correre il rischio di rimandarla a chissà quando. Se facessi le analisi del sangue domani, potrei avere i risultati prima di mercoledì, e vedere se c'è un infiammazione. Che ne pensate? Può darsi che mi allarmo per nulla, non riesco mai a capire i sintomi. Ma voi il sangue come lo trovate? Io quando sono stato male in passato avevo 15-20 evacuazioni al giorno, il sangue neanche lo notavo. Per la terapia potrei anche improntarmela da solo, tanto prendere qualche pasticca di pentacol, asacol, mesalazina non può farmi male no?

16-05-13, 10:20	#2
Stefania Vice Amministratore Data registrazione: 18-08-05 Località: napoli Messaggi: 1.899	Mi sembra una buona idea fare le analisi, arriveresti alla colonscopia con un quadro più chiaro ed in fondo danno non possono causarti. __________________ Stefania

16-05-13, 22:22	#5
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Da malato di RCU a malato di RCU, non capisco cosa stai aspettando ad intraprendere un percorso terapeutico mirato e continuo. Sei in recidiva, i sintomi sono chiari, anche se la RCU non li manifesta costantemente; puoi trovare muco qualche giorno, poi solo sangue, poi magari niente per un giorno o due e poi di nuovo muco o entrambi. E' tipico della patologia. C'è sicuramente un'infiammazione in atto, bisogna solo scoprire quanto acuta ed estesa, e questo solo una colon lo può stabilire. Sbagli a non fare nessuna terapia di mantenimento; le conseguenze sono ricadute improvvise e gravi. Le perdite di sangue potrebbero aumentare pericolosamente e l'ulcerazione complicarsi, dubito fortemente che si tratti di emorroidi, quindi non hai altre soluzioni che rimetterti nelle mani di un GE, o comunque di una struttura ed essere seguito costantemente. Per quanto riguarda la colon in fase attiva devi solo sentire il GE, manifestagli le tue preoccupazioni, solo lui può valutare se è il caso di farla o meno in queste condizioni. La colon può anche essere fatta sotto sedazione, più o meno profonda, per non sentire dolore, chiedi. __________________ *Andrea*

16-05-13, 14:05	#3
silvia87 Reporter Data registrazione: 12-06-08 Località: Verona Messaggi: 254	Ciao, io le analisi le farei, tanto male non fanno. Per quanto mi riguarda io in riacutizzazione trovo sempre sangue vivo, anche se le feci sono praticamente sempre formate. Il muco talvolta accompagna e talvolta precede la riacutizzazione. Secondo me è difficile con i tuoi sintomi che si tratti di emorroidi, comunque dalla colon che farai si vede tutto. Eviterei invece terapie senza consiglio del medico, hai già un gastroenterologo che ti segue? Ci sono dei centri specializzati per le nostre malattie in ogni regione, se non hai già un medico in caso rivolgiti a uno di questi. La mesalazina va bene come terapia di mantenimento, spesso non è sufficiente in periodi di riacutizzazione. Fai conto che molti di noi fanno controlli periodici (visita+analisi) anche in assenza di sintomi, 2 o 3 volte all'anno.

16-05-13, 15:04	#4
gandhi Occasionale Data registrazione: 07-05-09 Messaggi: 12	Grazie per le risposte credo le analisi siano la cosa migliore da fare nell'immediato, ora vado a farmele segnare e domani mattina le faccio. Non ho un GE che mi segue in particolare, ma nella struttura dove vado ce ne sono molti, abito in una grande città non ho particolari difficoltà nel trovarne. Ora vedo se dopo questa coloscopia riesco ad instaurare un rapporto con uno che mi segua nel tempo. Dovrei riuscire a trovare qualcuno che mi indirizzi anche in campo ortopedico, sto incominciando ad avere problemi di artrosi alla schiena che credo possano essere in qualche modo collegati con la RCU. Certo lo so che la terapia di mantenimento è poco efficace nelle fasi di riacutizzazione, di solito prendo il cortisone, e di certo quello non lo improvviso senza un medico, ma pensavo che la mesalazina potesse esser meglio di nulla. Più che spaventarmi il dolore di una coloscopia con un infiammazione in atto, non so se la preparazione con il MOVIPREP potrebbe creare ulteriori problemi. Sperando che smetta di perder sangue prima di mercoledì, non credo avrebbe senso aspettare così tanto, prima di intervenire, anche perché comincio ad avere giramenti di testa forse dovute a tali perdite, qualsiasi ne sia la causa.

17-05-13, 12:56	#6
gandhi Occasionale Data registrazione: 07-05-09 Messaggi: 12	Grazie per la risposta. Capisco quello che dici, voglio intraprendere un percorso terapeutico mirato e continuo come dici tu, ma veramente non so da dove si comincia. Negli ultimi anni ho vissuto all'estero non rientrando mai in Italia, e sarà che lo stress era molto inferiore ma la malattia è sempre stata in remissione, e non ho avuto bisogno di vedere un GE. Dopo che sono tornato mi sono sposato e ho cambiato residenza, ho un nuovo medico di base, e come scrivevo l'unica persona che avevo come riferimento all'ospedale è andata in pensione. Ho i sintomi della RCU da quando avevo meno di 10 anni, anche se mi è stata diagnosticata solo nel 2006, quindi era stato un percorso che mi aveva condotto in quell'ospedale, tramite i miei genitori, ora non saprei da dove ricominciare da solo. Prendo una visita tramite CUP che mi daranno fra sei mesi? Vado al pronto soccorso? Quando la malattia si riattiva come fate a contattare il vostro GE. Io sono riuscito ad imbucarmi in ambulatorio l'altra volta dicendo che non mi sentivo bene, mi avevano promesso di mettermi in lista per la colonscopia, che la prossima settimana farò dopo più di tre mesi di attesa,e nonostante gli abbia detto che non stavo bene e visitandomi aveva notato che poteva esserci un infiammazione non mi hanno prescritto niente. E ora mi ritrovo con dei dolori e non saper a chi rivolgermi, se non provare a mettermi fuori dall'ambulatorio, cosa che ho fatto tra l'altro qualche settimana fa scoprendo che il GE che mi aveva visitato non era di turno. Potrei cambiare ospedale, ma siamo sempre lì, dovrei ripassare per il CUP, e comunque molte delle colonscopie e dei referti li ha l'ospedale, me li hanno sempre fatti in regime di ricovero, e non ho nulla con me in mano per andare in un altro posto. Boh, non so che fare, vi chiedo un aiuto proprio ad indirizzarmi in questa fase. Oggi ho fatto le analisi: emocromo, PT, PTT, INR, già domani dovrei avere i risultati. Magari se vedo che continuo a perdere sangue, anche se oggi non mi sembra, e risulto dalle analisi particolarmente anemico, vado al pronto soccorso e basta.

17-05-13, 14:41	#7
ciccina Socio Assiduo Data registrazione: 19-01-09 Messaggi: 50	Ciao Gandhi, io ho il Crohn e anche se non è la stessa cosa, mi sento di darti un consiglio spassionato: non so di dove sei ma non ha troppa importanza perché oggi come oggi con Internet e quant'altro mantenersi in contatto è molto semplice; informati sul centro più specializzato possibile, prenota una visita (anche privata così i tempi si accorciano) e non accontentarti del primo GE che ti capita nell'ambulatorio sotto casa perchè potrebbe sì andarti bene, ma a volte perdi solo tempo prezioso. Se io continuavo a dare retta al GE della mia città da cui andavo ormai da qualche anno di intestino a quest'ora non me ne rimaneva più nemmeno un centimetro! Scusa per la franchezza, ma a volte un sacco di medici non sanno che pesci pigliare quindi fanno tentativi, prove e chi ci rimette sei solo tu! In bocca al lupo per la colon!

17-05-13, 15:07	#8
silvia87 Reporter Data registrazione: 12-06-08 Località: Verona Messaggi: 254	Come ti ho scritto nel precedente messaggio, in ogni regione ci sono dei centri specializzati per le nostre malattie. Hai detto che vivi in una grande città, uno di questi ci sarà sicuramente. Io sono in cura presso un centro specializzato, ho un solo medico che mi segue da anni. Di solito ci pensano loro a prenotarti le visite e a consigliarti la frequenza di queste ultime. Il medico inoltre mi consiglia ogni volta gli esami da eseguire per la volta successiva. In caso di bisogno o telefono o mando una mail. Informati, vedrai che ne vale la pena.

17-05-13, 17:45	#9
gandhi Occasionale Data registrazione: 07-05-09 Messaggi: 12	Ho ritirato già gli esami, per quei pochi che ho fatto, ho solamente i Neutrofili un pelo più bassi e i Linfociti e Monociti leggermente alti: 43,5 Neutrofili (55,0-70,0) 42,8 Linfociti (20,0-35,0) 11,0 Monociti ( 2,0- 8,0) Ma mi sembra tutto nella norma, meno male, mi sento anche meglio e da ieri non noto sangue, ora inizio la mia bella preparazione con alimentazione senza scorie (frutta, verdura, cereali, semi) in funzione della colonscopia di mercoledì. E da lì spero di iniziare un rapporto continuativo con il GE. Grazie a tutti per la disponibilità finora mostratami.

20-05-13, 15:59	#10
gandhi Occasionale Data registrazione: 07-05-09 Messaggi: 12	Scusate se vi disturbo ancora ma guardando le precedenti analisi del sangue mi sono reso conto che anche lì avevo un numero di globuli bianchi nella media, ma le percentuali erano tutte sbagliate. Con Neutrofili e Eosinofili sotto la soglia e Linfociti, Monociti e Basofili sopra la soglia come se ci fosse una compensazione, qualcuno sa a cosa è dovuto e se è normale? Grazie.