Eccomi iscritta anche io...

Tata=) · 09-03-13, 19:12

Non so perché ho fatto così fatica a comporre queste due righe di presentazione, forse perché in cuor mio so bene che se mio fratello sapesse che mi sono iscritta a questo forum si arrabbierebbe molto, ma è l'unico modo che ho per avere informazioni valide, serie, e poterlo aiutare basandomi su testimonianze concrete.

Mio fratello ha 17 anni e soffre di pancolite ulcerosa ormai dal 2006, adesso siamo nel mezzo di una recidiva che dura ormai da due settimane; ho visto, leggendo i vostri post, che c'è di molto peggio, ma per noi è una novità perché ha sempre risposto molto rapidamente ai farmaci.
Ho cercato informazioni e vi ho trovato, so che sarete una fonte preziosa per tutte le nostre incertezze.

Grazie.

patt · 10-03-13, 16:38

Tata secondo me tuo fratello capirebbe quanto soffri per lui e non si arrabbierebbe più di tanto.

17 anni, anche lui molto giovane. Dove è in cura, come ha scoperto la malattia? Costa sta prendendo?

Un abbraccio, nella speranza che questo forum sia d'aiuto a te ma anche a tuo fratello.

Tata=) · 12-03-13, 11:58

Ciao Patt!
Sì, molto giovane. Gli è stata diagnosticata una pancolite ulcerosa nel 2006, era piccolissimo, è in cura a Bolzano ancora per pochi mesi nel reparto di gastroenterologia pediatrica, poi passerà agli adulti.
La malattia ha avuto esordio quando ha iniziato a frequentare la prima media, ci sono volute tre settimane perchè gli fosse diagnosticata, in quelle tre settimane è dimagrito moltissimo, è stato malissimo e tutti noi siamo stati malissimo perchè non sapevamo cosa avesse. Dalla pediatra prima è stata ipotizzato un virus intestinale, poi una gastroenterite più forte, nel primo ospedale hanno "confermato" la gastroenterite e dopo un paio di giorni di flebo l'hanno rimandato a casa. E' stato molto doloroso insomma.
Adesso è in piena recidiva, prende cortisone 50 mg al giorno, gli è stata aumentata la dose di mesalazina a tre compresse (Mesavancol) e gli sono stati prescritti i suoi primi clisteri. (Asacol) Una fatica povero. Per questo ho scoperto questo forum, perchè cercavo informazioni per aiutarlo coi clisteri, per rendergli la cosa meno dolorosa e traumatica.

Archangelo · 13-03-13, 08:41

Ciao e benvenuta Tata!

Purtroppo sono patologie che prediligono i giovani, nel forum ce ne sono diversi della stessa età di tuo fratello, ma non disdegnano neanche gli adulti.
Se non si presentano in maniera troppo estesa e aggressiva sono abbastanza gestibili, la RCU in molti casi è perlopiù fastidiosa ma sopportabile. Dipende molto dallo sato dell'infiammazione ma anche da come la si affronta e accetta; come nel film di guerre stellari: "E' vano resistergli, figlio mio..." diceva Dart Vader a Luke. Insomma va assecondata, accettata, non demonizzata ma allo stesso tempo controllata e curata.

Certo, poi esistono casistiche più aggressive e rapide che portano a soluzioni chirurgiche, ma non fasciamoci la testa senza essercela rotta...
E' molto positivo che risponda bene ai farmaci, i clisteri poi, per quanto noiosi, sono una vera manna! Suggeriscigli di scaldarli qualche minuto mettendo il flacone, chiuso, sotto l'acqua calda o appoggiato sopra un calorifero; diminuisce cosi lo scarto termico e non provoca coliche una volta dentro, soprattutto d'inverno.

Ciao, in bocca al lupo e a presto.

patt · 13-03-13, 09:44

I primi clisteri son un trauma, lo sappiamo!

Io avevo comprato l'olio di vaselina per non sforzare tanto, bagnavo leggermente la punta. Se proprio non resiste chiedete al medico se può prendere le supposte.

Ora studia ancora vero? Riesce o si sta abbattendo?
Un abbraccio grande a te!

Tata=) · 17-03-13, 21:35

Sì sì, sono stati un vero trauma. Adesso sta prendendo un po' la mano ma riesce a farne sempre solo metà alla volta. Però considerando quanto siamo partiti male io sono felicissima così. Col tempo prenderà la mano.
Le supposte non sono sufficienti (abbiamo chiesto al medico) per il discorso che ho trovato ricorrente qui, cioè che non arrivano oltre il sigma.
Io grazie ai vostri post ho tirato giù alcuni nomi di pomate, ho valutato e abbiamo preso prima il Luan gel per la prima settimana dove tutto era ancora molto infiammato. A breve proverà con l'Anonet Plus, un po' più leggero e naturale.

Patt, hai toccato un tasto dolente... Frequenta il quarto anno del liceo linguistico ma hai proprio colto nel segno, si sta abbattendo molto. E' mancato un sacco da scuola, è rimasto indietro, in più è in una classe un po' sfigatella dove sono tutte ragazze tranne un altro ragazzo col quale non ha legato (e si sa che a quell'età la differenza di genere conta molto) e nessuno lo può aiutare, i professori non ne parliamo... Ha proprio perso la voglia insomma.

Un abbraccio
Grazie

patt · 18-03-13, 17:34

Hai provato a consigliare questo forum? Ci son persone di tutte le età come puoi aver notato.

Ti ho fatto quella domanda perché capitò anche a me! Un abbraccio forte a te ed a tuo fratello.

Tata=) · 19-03-13, 21:04

No, non gliene ho ancora parlato, lui purtroppo è in fase negazione della malattia, non l'ha mai accettata completamente secondo me ma nei periodi di recidiva va ancora peggio.
E' successo anche a te di andare in crisi dal punto di vista scolastico? E come hai risolto se posso chiederti?
Perché lui ha praticamente deciso di mollare, e sinceramente non ce la sentiamo tanto di forzare considerando che lo stress scolastico e la brutta atmosfera che c'è in classe sono cause del suo malessere.

Farà le serali o qualcos'altro, chiaramente spingeremo perché capisca che avere la maturità è importante al giorno d'oggi, ma io capisco bene come si sente.

09-03-13, 19:12	#1
Tata=) Occasionale Data registrazione: 08-03-13 Messaggi: 10	Eccomi iscritta anche io... Non so perché ho fatto così fatica a comporre queste due righe di presentazione, forse perché in cuor mio so bene che se mio fratello sapesse che mi sono iscritta a questo forum si arrabbierebbe molto, ma è l'unico modo che ho per avere informazioni valide, serie, e poterlo aiutare basandomi su testimonianze concrete. Mio fratello ha 17 anni e soffre di pancolite ulcerosa ormai dal 2006, adesso siamo nel mezzo di una recidiva che dura ormai da due settimane; ho visto, leggendo i vostri post, che c'è di molto peggio, ma per noi è una novità perché ha sempre risposto molto rapidamente ai farmaci. Ho cercato informazioni e vi ho trovato, so che sarete una fonte preziosa per tutte le nostre incertezze. Grazie.

10-03-13, 16:38	#2
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Tata secondo me tuo fratello capirebbe quanto soffri per lui e non si arrabbierebbe più di tanto. 17 anni, anche lui molto giovane. Dove è in cura, come ha scoperto la malattia? Costa sta prendendo? Un abbraccio, nella speranza che questo forum sia d'aiuto a te ma anche a tuo fratello. __________________ Patt

13-03-13, 08:41	#4
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Ciao e benvenuta Tata! Purtroppo sono patologie che prediligono i giovani, nel forum ce ne sono diversi della stessa età di tuo fratello, ma non disdegnano neanche gli adulti. Se non si presentano in maniera troppo estesa e aggressiva sono abbastanza gestibili, la RCU in molti casi è perlopiù fastidiosa ma sopportabile. Dipende molto dallo sato dell'infiammazione ma anche da come la si affronta e accetta; come nel film di guerre stellari: "E' vano resistergli, figlio mio..." diceva Dart Vader a Luke. Insomma va assecondata, accettata, non demonizzata ma allo stesso tempo controllata e curata. Certo, poi esistono casistiche più aggressive e rapide che portano a soluzioni chirurgiche, ma non fasciamoci la testa senza essercela rotta... E' molto positivo che risponda bene ai farmaci, i clisteri poi, per quanto noiosi, sono una vera manna! Suggeriscigli di scaldarli qualche minuto mettendo il flacone, chiuso, sotto l'acqua calda o appoggiato sopra un calorifero; diminuisce cosi lo scarto termico e non provoca coliche una volta dentro, soprattutto d'inverno. Ciao, in bocca al lupo e a presto. __________________ *Andrea*

13-03-13, 09:44	#5
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	I primi clisteri son un trauma, lo sappiamo! Io avevo comprato l'olio di vaselina per non sforzare tanto, bagnavo leggermente la punta. Se proprio non resiste chiedete al medico se può prendere le supposte. Ora studia ancora vero? Riesce o si sta abbattendo? Un abbraccio grande a te! __________________ Patt

18-03-13, 17:34	#7
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Hai provato a consigliare questo forum? Ci son persone di tutte le età come puoi aver notato. Ti ho fatto quella domanda perché capitò anche a me! Un abbraccio forte a te ed a tuo fratello. __________________ Patt

12-03-13, 11:58	#3
Tata=) Occasionale Data registrazione: 08-03-13 Messaggi: 10	Ciao Patt! Sì, molto giovane. Gli è stata diagnosticata una pancolite ulcerosa nel 2006, era piccolissimo, è in cura a Bolzano ancora per pochi mesi nel reparto di gastroenterologia pediatrica, poi passerà agli adulti. La malattia ha avuto esordio quando ha iniziato a frequentare la prima media, ci sono volute tre settimane perchè gli fosse diagnosticata, in quelle tre settimane è dimagrito moltissimo, è stato malissimo e tutti noi siamo stati malissimo perchè non sapevamo cosa avesse. Dalla pediatra prima è stata ipotizzato un virus intestinale, poi una gastroenterite più forte, nel primo ospedale hanno "confermato" la gastroenterite e dopo un paio di giorni di flebo l'hanno rimandato a casa. E' stato molto doloroso insomma. Adesso è in piena recidiva, prende cortisone 50 mg al giorno, gli è stata aumentata la dose di mesalazina a tre compresse (Mesavancol) e gli sono stati prescritti i suoi primi clisteri. (Asacol) Una fatica povero. Per questo ho scoperto questo forum, perchè cercavo informazioni per aiutarlo coi clisteri, per rendergli la cosa meno dolorosa e traumatica.

17-03-13, 21:35	#6
Tata=) Occasionale Data registrazione: 08-03-13 Messaggi: 10	Sì sì, sono stati un vero trauma. Adesso sta prendendo un po' la mano ma riesce a farne sempre solo metà alla volta. Però considerando quanto siamo partiti male io sono felicissima così. Col tempo prenderà la mano. Le supposte non sono sufficienti (abbiamo chiesto al medico) per il discorso che ho trovato ricorrente qui, cioè che non arrivano oltre il sigma. Io grazie ai vostri post ho tirato giù alcuni nomi di pomate, ho valutato e abbiamo preso prima il Luan gel per la prima settimana dove tutto era ancora molto infiammato. A breve proverà con l'Anonet Plus, un po' più leggero e naturale. Patt, hai toccato un tasto dolente... Frequenta il quarto anno del liceo linguistico ma hai proprio colto nel segno, si sta abbattendo molto. E' mancato un sacco da scuola, è rimasto indietro, in più è in una classe un po' sfigatella dove sono tutte ragazze tranne un altro ragazzo col quale non ha legato (e si sa che a quell'età la differenza di genere conta molto) e nessuno lo può aiutare, i professori non ne parliamo... Ha proprio perso la voglia insomma. Un abbraccio Grazie

19-03-13, 21:04	#8
Tata=) Occasionale Data registrazione: 08-03-13 Messaggi: 10	No, non gliene ho ancora parlato, lui purtroppo è in fase negazione della malattia, non l'ha mai accettata completamente secondo me ma nei periodi di recidiva va ancora peggio. E' successo anche a te di andare in crisi dal punto di vista scolastico? E come hai risolto se posso chiederti? Perché lui ha praticamente deciso di mollare, e sinceramente non ce la sentiamo tanto di forzare considerando che lo stress scolastico e la brutta atmosfera che c'è in classe sono cause del suo malessere. Farà le serali o qualcos'altro, chiaramente spingeremo perché capisca che avere la maturità è importante al giorno d'oggi, ma io capisco bene come si sente.