TERAPIA INFLIXIMAB - Pagina 17

gegia · 01-03-13, 21:58

Io i primi giorni un po' di confusione, cosi almeno la chiamo io perché non e capogiro non e mal di testa. Poi ultimamente dolori alle gambe passati dopo 4/5 giorni. A me viene spesso anche l'herpes, ma per me son tutti mali minori, non ci faccio quasi caso.

sa87 · 07-03-13, 08:58

Seconda flebo il 6 marzo 13, ieri... un disastro... la vena presa subito ma calore diffuso, vampate di calore in faccia.
Sospesa la flebo, prima rallentata, mi hanno messo stesa e gambe per aria. Avevo la pressione bassa… poi tremori da saltare dalla poltrona, tremare come una foglia, stavo malissimo, la pressione più alta rispetto la mia, tachicardica, mi hanno dato tachipirina, e sospesa la flebo, messo fisiologica in flebo con dentro cortisone, per la reazione allergica al farmaco. Hanno detto che alla seconda flebo può capitare così, succede a molte persone, mi sono seduta con crisi d pianto continue, io agitazione totale, pianto e tremori che non mi calmavo per nulla. Un freddo che mi pareva di essere immersa nella neve. C’è voluto parecchio tempo poi mi hanno rimesso la flebo, ma lentissima… e finita dalle 8 e 15 quasi della mattina alle 13 e 20 quasi. Un disastro!!!

coracricri · 07-03-13, 11:10

Ciao Sara, ma la prima flebo era andata bene? E ora come stai? Puoi comunque fare anche la terza? Sono un po' preoccupata, io devo fare la seconda il15 marzo. So che la seconda è più delicata, perchè è quella che può dare maggiori manifestazioni allergiche. Ma ho letto che a qualcuno lo ha fatto alla terza. Che ti hanno detto loro?

sa87 · 07-03-13, 19:06

La terza la posso fare. Ho appuntamento al 10 aprile. Mi hanno detto che mi faranno la premedicazione, il cortisone per vena credo prima della flebo per evitare la reazione di ieri. Non sto benissimo, oggi bollori e calore in viso da impazzire, sono fuxia in faccia infatti e poi aria e sangue leggermente comunque.

coracricri · 07-03-13, 20:16

Ma non ti hanno fatto la premedicazione prima? Il protocollo prevede che prima si faccia una flebo di cortisone , poi una flebo di antistaminico, dopo infliximab, almeno dove lo faccio io.

Becks555 · 08-03-13, 00:54

Ciao Sara,
io ho fatto oggi (7 marzo) la seconda infusione e devo dire che ero un po' più teso dell'altra volta; stamattina prima di andare in ospedale avevo letto il tuo post che mi ha messo in allarme.
Fortunatamente nel mio caso è andato tutto bene e la prossima ce l'ho il 10 Aprile; a me comunque fanno sempre la premedicazione con il cortisone, mi hanno detto che almeno per le prime 3 infusioni la fanno sempre poi nel caso si può provare a farne a meno (erano infatti presenti altre persone alla "ennesima" infusione che hanno fatto direttamente l'infliximab).

Spero che ti rimetta presto e vedrai che la prossima volta andrà tutto per il meglio.

Una domanda ai più esperti: tra gli effetti della terapia è possibile anche un aumento di peso? tra le 2 infusioni, quindi in 2 settimane, ho preso 2 chili abbondanti come nulla fosse senza che esagerassi a tavola (anzi ho pure cercato di limitare un po' ed ho anche aumentato l'attività fisica).
C'è da dire che sono ancora sotto deltacortene (finalmente scalando dopo 4 mesi) quindi potrebbe essere ancora colpa di quello visto che ormai dai primi di novembre i chili presi son ben 16; spero che si ancora colpa del cortisone, sennò chi mi ferma più, una volta faticavo ad arrivare a 65kg (pre-RCU), ora dopo quasi 9 anni di "intestino amico" sono ormai ad un passo dai 90, mi sa che appena arriva la primavera ricomincio con qualche giro in bicicletta e qualche passeggiata.

**diavolita87** · 08-03-13, 13:26

Sa, anch'io ho avuto i tuoi stessi effetti alla terza o quarta infusione (non ricordo) e poi a quella successiva. Nello specifico, la prima volta ho cominciato ad avere prurito ad un braccio con conseguente formazione di un bozzetto, simile ad una puntura di insetto. Poi ho cominciato ad avere difficoltà respiratorie e avvertire pressione al petto, con tosse stizzosa. Colore in viso rosso fuoco, prima, bianca cadaverica dopo.
La seconda volta, invece, stessi sintomi, senza prurito al braccio, ma con una forte pressione anche alla testa.

antonella<3 · 08-03-13, 18:53

Si io l'ho fatta e non mi ha portato benefici però non voglio scoraggiarti, questo è il mio caso magari è soggettivo da persona a persona.

gegia · 08-03-13, 22:24

Io faccio l'infusione da 2 anni ora a marzo. Per il momento non ho avuto problemi durante l'infusione ma la premedicazione di idrocortisone, la tacchipirina e l'altra pastiglietta (ora non ricordo il nome) sempre prima di iniziare la terapia. Se poi il protocollo cambia da un'ospedale a l'altro non lo so.

sa87 · 09-03-13, 13:08

Cavolo ragazze, speriamo in bene. Anche io con il cortisone, almeno credo in parte sia dovuto alla dose dell'altro giorno beh ho preso quasi 3 kg in questi giorni, sono una salsiccia, ho gambe grosse, caviglie gonfie, un disastro. Per fortuna il viso no, è asciutto come sempre.
Non mi avevano detto della premedicazione, nè di altro, e sono andati così diretti con la flebo. Mi auguro almeno serva a sistemare il mio Crohn perchè altrimenti l'Infliximab è un'altra opzione da scartare...

08-03-13, 13:26	#167
diavolita87 Tutor Data registrazione: 28-11-07 Messaggi: 635	Sa, anch'io ho avuto i tuoi stessi effetti alla terza o quarta infusione (non ricordo) e poi a quella successiva. Nello specifico, la prima volta ho cominciato ad avere prurito ad un braccio con conseguente formazione di un bozzetto, simile ad una puntura di insetto. Poi ho cominciato ad avere difficoltà respiratorie e avvertire pressione al petto, con tosse stizzosa. Colore in viso rosso fuoco, prima, bianca cadaverica dopo. La seconda volta, invece, stessi sintomi, senza prurito al braccio, ma con una forte pressione anche alla testa. __________________ Diav

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01-03-13, 21:58	#161
gegia Socio Assiduo Data registrazione: 12-03-11 Messaggi: 96	Io i primi giorni un po' di confusione, cosi almeno la chiamo io perché non e capogiro non e mal di testa. Poi ultimamente dolori alle gambe passati dopo 4/5 giorni. A me viene spesso anche l'herpes, ma per me son tutti mali minori, non ci faccio quasi caso.

07-03-13, 08:58	#162
sa87 Reporter Data registrazione: 26-03-06 Località: tra como e milano Messaggi: 1.794	Seconda flebo il 6 marzo 13, ieri... un disastro... la vena presa subito ma calore diffuso, vampate di calore in faccia. Sospesa la flebo, prima rallentata, mi hanno messo stesa e gambe per aria. Avevo la pressione bassa… poi tremori da saltare dalla poltrona, tremare come una foglia, stavo malissimo, la pressione più alta rispetto la mia, tachicardica, mi hanno dato tachipirina, e sospesa la flebo, messo fisiologica in flebo con dentro cortisone, per la reazione allergica al farmaco. Hanno detto che alla seconda flebo può capitare così, succede a molte persone, mi sono seduta con crisi d pianto continue, io agitazione totale, pianto e tremori che non mi calmavo per nulla. Un freddo che mi pareva di essere immersa nella neve. C’è voluto parecchio tempo poi mi hanno rimesso la flebo, ma lentissima… e finita dalle 8 e 15 quasi della mattina alle 13 e 20 quasi. Un disastro!!!

07-03-13, 11:10	#163
coracricri Reporter Data registrazione: 11-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ciao Sara, ma la prima flebo era andata bene? E ora come stai? Puoi comunque fare anche la terza? Sono un po' preoccupata, io devo fare la seconda il15 marzo. So che la seconda è più delicata, perchè è quella che può dare maggiori manifestazioni allergiche. Ma ho letto che a qualcuno lo ha fatto alla terza. Che ti hanno detto loro?

07-03-13, 19:06	#164
sa87 Reporter Data registrazione: 26-03-06 Località: tra como e milano Messaggi: 1.794	La terza la posso fare. Ho appuntamento al 10 aprile. Mi hanno detto che mi faranno la premedicazione, il cortisone per vena credo prima della flebo per evitare la reazione di ieri. Non sto benissimo, oggi bollori e calore in viso da impazzire, sono fuxia in faccia infatti e poi aria e sangue leggermente comunque.

07-03-13, 20:16	#165
coracricri Reporter Data registrazione: 11-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ma non ti hanno fatto la premedicazione prima? Il protocollo prevede che prima si faccia una flebo di cortisone , poi una flebo di antistaminico, dopo infliximab, almeno dove lo faccio io.

08-03-13, 00:54	#166
Becks555 Occasionale Data registrazione: 29-08-11 Località: Padova Messaggi: 12	Ciao Sara, io ho fatto oggi (7 marzo) la seconda infusione e devo dire che ero un po' più teso dell'altra volta; stamattina prima di andare in ospedale avevo letto il tuo post che mi ha messo in allarme. Fortunatamente nel mio caso è andato tutto bene e la prossima ce l'ho il 10 Aprile; a me comunque fanno sempre la premedicazione con il cortisone, mi hanno detto che almeno per le prime 3 infusioni la fanno sempre poi nel caso si può provare a farne a meno (erano infatti presenti altre persone alla "ennesima" infusione che hanno fatto direttamente l'infliximab). Spero che ti rimetta presto e vedrai che la prossima volta andrà tutto per il meglio. Una domanda ai più esperti: tra gli effetti della terapia è possibile anche un aumento di peso? tra le 2 infusioni, quindi in 2 settimane, ho preso 2 chili abbondanti come nulla fosse senza che esagerassi a tavola (anzi ho pure cercato di limitare un po' ed ho anche aumentato l'attività fisica). C'è da dire che sono ancora sotto deltacortene (finalmente scalando dopo 4 mesi) quindi potrebbe essere ancora colpa di quello visto che ormai dai primi di novembre i chili presi son ben 16; spero che si ancora colpa del cortisone, sennò chi mi ferma più, una volta faticavo ad arrivare a 65kg (pre-RCU), ora dopo quasi 9 anni di "intestino amico" sono ormai ad un passo dai 90, mi sa che appena arriva la primavera ricomincio con qualche giro in bicicletta e qualche passeggiata.

08-03-13, 18:53	#168
antonella<3 Occasionale Data registrazione: 09-10-12 Messaggi: 11	Si io l'ho fatta e non mi ha portato benefici però non voglio scoraggiarti, questo è il mio caso magari è soggettivo da persona a persona.

08-03-13, 22:24	#169
gegia Socio Assiduo Data registrazione: 12-03-11 Messaggi: 96	Io faccio l'infusione da 2 anni ora a marzo. Per il momento non ho avuto problemi durante l'infusione ma la premedicazione di idrocortisone, la tacchipirina e l'altra pastiglietta (ora non ricordo il nome) sempre prima di iniziare la terapia. Se poi il protocollo cambia da un'ospedale a l'altro non lo so.

09-03-13, 13:08	#170
sa87 Reporter Data registrazione: 26-03-06 Località: tra como e milano Messaggi: 1.794	Cavolo ragazze, speriamo in bene. Anche io con il cortisone, almeno credo in parte sia dovuto alla dose dell'altro giorno beh ho preso quasi 3 kg in questi giorni, sono una salsiccia, ho gambe grosse, caviglie gonfie, un disastro. Per fortuna il viso no, è asciutto come sempre. Non mi avevano detto della premedicazione, nè di altro, e sono andati così diretti con la flebo. Mi auguro almeno serva a sistemare il mio Crohn perchè altrimenti l'Infliximab è un'altra opzione da scartare...