Presentazione

Alberto62 · 12-12-20, 10:47

Ciao a tutti. Sono Alberto della provincia di Verona. Mi diagnosticarono il Crohn nel lontano 1987. All'inizio è stato un incubo, poi lentamente, le cose sono migliorate e da anni conduco una vita piuttosto normale.
Mi curo poco e maluccio, no proprio male altroché maluccio. Mercoledì prossimo farò una colonscopia di controllo, perché la rimando da tanti, troppi anni.
Spero di non avere brutte sorprese, che questo è un anno infido e bastardissimo. Incrocio le dite!
A presto

alex80 · 14-12-20, 10:30

Ciao Alberto,
vedo che anche te combatti da tempo con questa bestiaccia... Auguri per la Colon e facci sapere.
Alex

Alberto62 · 15-12-20, 10:09

Citazione:

Originalmente inviato da alex80

ciao Alberto,
vedo che anche te combatti da tempo con questa bestiaccia...Auguri per la Colon e facci sapere.
Alex

Grazie mille. Vi terrò informati e intanto tocco ferro.

Alberto62 · 17-12-20, 08:38

Citazione:

Originalmente inviato da alex80

Ciao Alberto,
vedo che anche te combatti da tempo con questa bestiaccia... Auguri per la Colon e facci sapere.
Alex

Non se se sia giusto scrivere qui, ci provo semmai poi lo sposto.
Colonscopia andata benissimo (per forza ero in sedazione!)
Andata benone davvero anche come esito. Soffro sempre tanto la preparazione. Plenvù molto meglio del Selg, ma l'ho sofferto comunque, a me questi preparati danno una nausea pazzesca, stavolta non ho rimesso ma ci sono andato vicino, e se ci ripenso ho ancora i brividi lungo la schiena.
Dopo la colon molto bene, mi aspettavo gonfiore e mal di pancia invece niente, come non l'avessi fatta. Viste le tante biopsie pensavo di vedere un po' di sangue invece nulla. Molto bene davvero!

alex80 · 18-12-20, 16:24

Grande Alberto!Ottima notizia!

**Malato** · 20-12-20, 18:37

Ciao Alberto, avrei tante domande da farti...

Ho visto che sei diagnosticato da ben 33 anni! Posso chiederti di raccontarmi la tua storia? Io ho la Rcu da luglio di quest'anno (ufficiale, perchè stavo male da marzo) e ho un pò paura per il futuro sinceramente.
Ho paura perchè son giovane adesso, 25 anni, ma come sarà il mio corpo quando ne avrò 50 e dunque 25 anni di terapie?
Certo ovvio... non tutti siamo uguali, come colpisce a me non è detto colpisca a te e... come il mio corpo reagisce alle terapie non è come reagisci tu.

La mia paura, come tutti alla fine, è quella che il mio corpo si abitui ad ogni terapia che farò, con la conseguenza di terapie via via più forti fino a... dover togliere tutto

Mi sembra di capire che tu stia tutto sommato bene, almeno! Come hai affrontato questa malattia? Intendo alimentazione, integratori, anche farmaci.

Credo possa essere di aiuto, in primis a me che te lo sto chiedendo ed in secondo luogo a chi ci leggerà nel tempo, perchè possa magari trarne qualche spunto che alla lunga può fare la differenza. Inoltre volevo capire anche l'aspetto sulle recidive, io ad esempio ne ho una al mese seppur molto leggere ( appena vedo due gocce di sangue per qualche defecazione + altre alterazioni, vado subito al riparo ). Associo molto il discorso: + recidiva = + peggiora la tua mucosa e + problemi avrai.

Ora ti lascio parlare ahahahah.

Alberto62 · 23-12-20, 13:34

Ciao Malato (scusami se mi permetto ma il tuo nick non è il massimo...).
La mia storia nei dettagli è un po' lunghina e credo di annoiare non poco, provo a sintetizzare.

Dopo la morte di mia madre per un cancro al cervello a novembre 1985, ho iniziato ad avere dei disturbi intestinali, subito battezzati come di stampo psicologico. Passando i mesi i disturbi aumentarono, diarree sempre più frequenti, comparsa del sangue, rapido dimagrimento.
Iniziai un percorso di colonscopie; le prime non diedero risposta soddisfacente. Dopo un anno abbondante, arrivò la diagnosi di Crohn. Terapia di allora Asacol e Cortisone.
Sul togliere tutto, un simpaticissimo gastroenterologo un po' burlone, mi disse che non dovevo preoccuparmi, tempo due anni avrei avuto un lussuosissimo sacchettino. Di anni ne sono passati più di trenta ma il mio intestino è ancora tutto intero. Ogni tanto ho delle recidive che curo con il cortisone ed in genere dopo qualche giorno si riassestano. Nel mentre ho ripreso un peso normale. Soprattutto ho avuto ed ho tuttora una vita normalissima, un filino impegnativa, con doppi lavori e, in certi momenti, parecchio stressante.

Capitolo alimentazione. Per i primi anni ho seguito, su consiglio del gastroenterologo che mi aveva in cura, una alimentazione molto rigida secondo gli schemi degli anni 80. No verdure, no fibre, no frutta, no fritti. Pasta in bianco o al pomodoro, fettina di vitello alla piastra o pesce lesso, olio e burro solo a crudo. Patate lesse. Prosciutto crudo. Dopo qualche tempo ho strippato. Ed ho iniziato ad ampliare l'alimentazione. Ho scoperto, andando per tentativi, che alcuni alimenti mi davano fastidio, altri no. Adesso mangio quasi di tutto, più verdure che carne. Evito solo il peperoncino e le spezie, che peraltro manco mi piacciono. E gli alcolici.
In alcuni momenti, a causa dei lavori che faccio (facevo visto il periodo) mangio in modo molto disordinato, senza però avere conseguenze dirette sulla malattia.

Per affrontare la malattia ed accettarla (ed accettarmi!) ho fatto un grosso lavoro psicologico. Non è semplice a 24/25 anni sentirsi dire che non guarirai mai, che dovrai curarti e stare a dieta tutta la vita, che non portai fare lavori stressanti (falsissimo, ne sono la prova!) e che dovrai vivere sotto una campana di vetro (nuovamente falsissimo!). La mia reazione, come penso quella di molti, è stata di cadere in depressione. Mi chiedevo che fine avesse fatto la mia vita. Devo dire che lo psicologo mi ha aiutato moltissimo ad accettare la malattia e ad imparare a conviverci.

Capisco perfettamente la tua paura per il futuro, l'ho avuta anch'io. Poi mi sono detto che non valeva la pena rovinarsi le giornate pensando alle possibili conseguenze della malattia e dei farmaci.
Come dire, se oggi stai bene goditi la giornata, domani si vedrà.
Io non ho avuto la necessità di dovere incrementare la terapia, il mio corpo risponde piuttosto bene ai dosaggi di 30 anni fa. E' vero però che alcuni farmaci (cortisone ad esempio) hanno avuto un effetto indebolendo alcuni organi. Per cui, ad esempio, due anni fa ho operato una cataratta bilaterale precoce e tempo addietro mi hanno diagnosticato un po' di osteoporosi.

Secondo me non devi pensare troppo alle conseguenze, è chiaro che se alcuni farmaci ti fanno stare bene oggi, potrebbero avere effetti collaterali a medio lungo termine, ma ci penserai al momento, inutile fasciarsi la testa adesso e vivere male.

In ultimo, almeno per il momento, non sono molto convinto della tua associazione sulle recidive e sul peggioramento della mucosa. La mucosa si ripara. Nell'ultima colon che ho fatto 7 giorni fa, la mucosa intestinale era parecchio a posto e non presentava tracce importanti e significative di un Crohn ultratrentennale.
Non so se sono stato esauriente e se vi sono stato un po' di aiuto.
Intanto vi abbraccio virtualmente. In bocca al lupo e buone feste!

12-12-20, 10:47	#1
Alberto62 Occasionale Data registrazione: 09-12-20 Messaggi: 9	Presentazione Ciao a tutti. Sono Alberto della provincia di Verona. Mi diagnosticarono il Crohn nel lontano 1987. All'inizio è stato un incubo, poi lentamente, le cose sono migliorate e da anni conduco una vita piuttosto normale. Mi curo poco e maluccio, no proprio male altroché maluccio. Mercoledì prossimo farò una colonscopia di controllo, perché la rimando da tanti, troppi anni. Spero di non avere brutte sorprese, che questo è un anno infido e bastardissimo. Incrocio le dite! A presto

14-12-20, 10:30	#2
alex80 Socio Junior Data registrazione: 28-09-10 Messaggi: 41	Ciao Alberto, vedo che anche te combatti da tempo con questa bestiaccia... Auguri per la Colon e facci sapere. Alex

18-12-20, 16:24	#5
alex80 Socio Junior Data registrazione: 28-09-10 Messaggi: 41	Grande Alberto!Ottima notizia!

20-12-20, 18:37	#6
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 228	Ciao Alberto, avrei tante domande da farti... Ho visto che sei diagnosticato da ben 33 anni! Posso chiederti di raccontarmi la tua storia? Io ho la Rcu da luglio di quest'anno (ufficiale, perchè stavo male da marzo) e ho un pò paura per il futuro sinceramente. Ho paura perchè son giovane adesso, 25 anni, ma come sarà il mio corpo quando ne avrò 50 e dunque 25 anni di terapie? Certo ovvio... non tutti siamo uguali, come colpisce a me non è detto colpisca a te e... come il mio corpo reagisce alle terapie non è come reagisci tu. La mia paura, come tutti alla fine, è quella che il mio corpo si abitui ad ogni terapia che farò, con la conseguenza di terapie via via più forti fino a... dover togliere tutto Mi sembra di capire che tu stia tutto sommato bene, almeno! Come hai affrontato questa malattia? Intendo alimentazione, integratori, anche farmaci. Credo possa essere di aiuto, in primis a me che te lo sto chiedendo ed in secondo luogo a chi ci leggerà nel tempo, perchè possa magari trarne qualche spunto che alla lunga può fare la differenza. Inoltre volevo capire anche l'aspetto sulle recidive, io ad esempio ne ho una al mese seppur molto leggere ( appena vedo due gocce di sangue per qualche defecazione + altre alterazioni, vado subito al riparo ). Associo molto il discorso: + recidiva = + peggiora la tua mucosa e + problemi avrai. Ora ti lascio parlare ahahahah.

23-12-20, 13:34	#7
Alberto62 Occasionale Data registrazione: 09-12-20 Messaggi: 9	Ciao Malato (scusami se mi permetto ma il tuo nick non è il massimo...). La mia storia nei dettagli è un po' lunghina e credo di annoiare non poco, provo a sintetizzare. Dopo la morte di mia madre per un cancro al cervello a novembre 1985, ho iniziato ad avere dei disturbi intestinali, subito battezzati come di stampo psicologico. Passando i mesi i disturbi aumentarono, diarree sempre più frequenti, comparsa del sangue, rapido dimagrimento. Iniziai un percorso di colonscopie; le prime non diedero risposta soddisfacente. Dopo un anno abbondante, arrivò la diagnosi di Crohn. Terapia di allora Asacol e Cortisone. Sul togliere tutto, un simpaticissimo gastroenterologo un po' burlone, mi disse che non dovevo preoccuparmi, tempo due anni avrei avuto un lussuosissimo sacchettino. Di anni ne sono passati più di trenta ma il mio intestino è ancora tutto intero. Ogni tanto ho delle recidive che curo con il cortisone ed in genere dopo qualche giorno si riassestano. Nel mentre ho ripreso un peso normale. Soprattutto ho avuto ed ho tuttora una vita normalissima, un filino impegnativa, con doppi lavori e, in certi momenti, parecchio stressante. Capitolo alimentazione. Per i primi anni ho seguito, su consiglio del gastroenterologo che mi aveva in cura, una alimentazione molto rigida secondo gli schemi degli anni 80. No verdure, no fibre, no frutta, no fritti. Pasta in bianco o al pomodoro, fettina di vitello alla piastra o pesce lesso, olio e burro solo a crudo. Patate lesse. Prosciutto crudo. Dopo qualche tempo ho strippato. Ed ho iniziato ad ampliare l'alimentazione. Ho scoperto, andando per tentativi, che alcuni alimenti mi davano fastidio, altri no. Adesso mangio quasi di tutto, più verdure che carne. Evito solo il peperoncino e le spezie, che peraltro manco mi piacciono. E gli alcolici. In alcuni momenti, a causa dei lavori che faccio (facevo visto il periodo) mangio in modo molto disordinato, senza però avere conseguenze dirette sulla malattia. Per affrontare la malattia ed accettarla (ed accettarmi!) ho fatto un grosso lavoro psicologico. Non è semplice a 24/25 anni sentirsi dire che non guarirai mai, che dovrai curarti e stare a dieta tutta la vita, che non portai fare lavori stressanti (falsissimo, ne sono la prova!) e che dovrai vivere sotto una campana di vetro (nuovamente falsissimo!). La mia reazione, come penso quella di molti, è stata di cadere in depressione. Mi chiedevo che fine avesse fatto la mia vita. Devo dire che lo psicologo mi ha aiutato moltissimo ad accettare la malattia e ad imparare a conviverci. Capisco perfettamente la tua paura per il futuro, l'ho avuta anch'io. Poi mi sono detto che non valeva la pena rovinarsi le giornate pensando alle possibili conseguenze della malattia e dei farmaci. Come dire, se oggi stai bene goditi la giornata, domani si vedrà. Io non ho avuto la necessità di dovere incrementare la terapia, il mio corpo risponde piuttosto bene ai dosaggi di 30 anni fa. E' vero però che alcuni farmaci (cortisone ad esempio) hanno avuto un effetto indebolendo alcuni organi. Per cui, ad esempio, due anni fa ho operato una cataratta bilaterale precoce e tempo addietro mi hanno diagnosticato un po' di osteoporosi. Secondo me non devi pensare troppo alle conseguenze, è chiaro che se alcuni farmaci ti fanno stare bene oggi, potrebbero avere effetti collaterali a medio lungo termine, ma ci penserai al momento, inutile fasciarsi la testa adesso e vivere male. In ultimo, almeno per il momento, non sono molto convinto della tua associazione sulle recidive e sul peggioramento della mucosa. La mucosa si ripara. Nell'ultima colon che ho fatto 7 giorni fa, la mucosa intestinale era parecchio a posto e non presentava tracce importanti e significative di un Crohn ultratrentennale. Non so se sono stato esauriente e se vi sono stato un po' di aiuto. Intanto vi abbraccio virtualmente. In bocca al lupo e buone feste!