Colectomia totale: la mia esperienza passo per passo - Pagina 9

nocolon · 28-06-12, 00:17

Insinuazione, ma tu dopo tanti anni dalla ricanalizzazione quante scariche hai al giorno? E nei primi anni che problemi avevi? Io sono a un anno dalla ricanalizzazione, ma ho ancora problemi, dolori, bruciori, sangue, scariche giorno e notte per giunta con sforzo.

Insinuazione · 28-06-12, 11:33

Ciao Sunshine!
Mi hanno lasciato il retto perchè aveva solo un'ulcera e neppure tanto violenta, infatti mi sanguina molto raramente ed in periodi in cui ho fase acuta o pouchite. Tutto sommato non mi dà problemi.

Nocolon, dipende dai periodi. Ed i periodi con la pouch sono molto più repentini in cambiamento di quelli con il colon. Nel senso che 3-4 giorni riesco ad andare in bagno 4 volte circa. E dopo una altra manciata di giorni, posso andarcene il doppio. Dipende da cosa si mangia e da come si passano le giornate in quanto a stress.
Nei primi anni non avevo grandi problemi ma pouchiti a go go. Perchè, mi hanno spiegato, la pouch è come un intestino di un neonato: si trova a fare un lavoro ex novo, mai fatto prima. Quindi deve essere trattato come se stessimo trattando il pancino di un lattante. Almeno nei primi periodi. Ed effettivamente così è stato perchè ora vado molte meno volte in bagno rispetto ai primi anni.
Come se il tenue avesse capito quale è il suo nuovo ruolo e se ne fosse fatta una ragione.

lucakappa · 28-06-12, 12:31

Ciao insinuazione ma quando avevi le pouchiti che sintomi avevi, ma anche a te capita di avere perdite di feci, non riuscire a buttare fuori aria, e non trattenere?

Insinuazione · 29-06-12, 11:51

Le pouchiti si manifestano come l'infiammazione del colon, solo in maniera un po' meno disastrosa.
I dolori son minori e, con assenza di ulcere, non c'è sangue.
Ma è il classico mal di pancia con scariche di numero maggiore rispetto al solito andamento.
Perdo feci anche io, proprio quando non riesco a trattenere l'aria. Ma esclusivamente aria non è mai. Quindi, inevitabilmente, c'è questa fuga di feci, vista la loro poca consistenza.
Ovviamente questo va di pari passo con il momento che vivo: se sto "bene", allora riesco a trattenere e a non sporcarmi affatto. Se sto in un periodo "no", non ci stanno santi e senza l'uso dell'assorbente mi sporcherei quotidianamente, specialmente di notte.

nocolon · 29-06-12, 13:04

Scusa Insinuazione, ma dato che sei la veterana del gruppo di noi ricanalizzati con pouch, puoi precisare meglio questa perdita di feci? Cioe' sono macchie, o comunque minime quantita' che trovi sull'assorbente? Oppure proprio sono quantita' rilevanti?

lucakappa · 29-06-12, 14:43

Lo sforzo ad andare in bagno lo devo fare pure io e una volta scaricato capita sempre che per la prima mezz'ora ci rivado ancora quanche volta perchè non mi scarico del tutto, anche voi?

Insinuazione · 29-06-12, 16:34

Nocolon,
con perdita di feci intendo fuoriuscita di feci in minima quantità.
Raramente la quantità è maggiore, ma capita sempre nei periodi in cui ho pouchite, in cui il mio intestino è infiammato e l'ano, irritatosi, non mantiene bene la chiusura.

Lucakappa,
anche a me capita ma dipende sempre da cosa mangio. Se è qualcosa che mi "solidifica" le feci (per esempio a me lo fa la banana o tanta carne), allora sono costretta ad andare ripetutamente in bagno perchè è come se l'intestino elaborasse con più fatica e con più tempo. Quindi ci porta ad avere stimoli e a dover espellere "a rate".

nocolon · 29-06-12, 17:31

Io di solito peggioro la sera o la notte, quando mi capita di scaricare a ripetizione. Molto fastidioso è quando mi sveglio di notte, vado in bagno, e appena mi ricorico devo andare di nuovo, un tormento! Poi magari di giorno passo ore, anche lavorando, senza alcun problema di scariche a ripetizione. Penso che di sera/notte, siccome non sono distratto da altro come ad es. il lavoro, mi concentro troppo sugli stimoli "evacuanti" e inconsciamente li amplifico, aumentando il numero delle scariche.

Insinuazione · 29-06-12, 18:23

Ecco, questa potrebbe essere una spiegazione.
Le MICI sono malattie subdole ed egocentriche. Ignorale, prima o poi si seccheranno di darti noia. Più ci pensi e stai lì a contemplarle e più ti fanno sentire che ci sono.
A letto leggi un libro o ascolta la musica che ti piace finchè non crolli di sonno. Ma non lasciare mai la testa a pensare.
Prova e fammi sapere!

nocolon · 29-06-12, 19:05

Io però non ho solo stimoli, ma anche dolori e fitte che non è facile del tutto ignorare, dovrebbero essere gli effetti di chemio e radioterapia che ancora persistono, oltre alla pouchite. Quindi passo notti abbastanza movimentate, con libri, musica, film, e wc naturalmente, certe volte se dormo 4 ore di seguito mi pare un miracolo!

28-06-12, 00:17	#81
nocolon ******* Data registrazione: 14-03-12 Messaggi: 142	Insinuazione, ma tu dopo tanti anni dalla ricanalizzazione quante scariche hai al giorno? E nei primi anni che problemi avevi? Io sono a un anno dalla ricanalizzazione, ma ho ancora problemi, dolori, bruciori, sangue, scariche giorno e notte per giunta con sforzo.

28-06-12, 11:33	#82
Insinuazione Socio Junior Data registrazione: 25-06-12 Messaggi: 38	Ciao Sunshine! Mi hanno lasciato il retto perchè aveva solo un'ulcera e neppure tanto violenta, infatti mi sanguina molto raramente ed in periodi in cui ho fase acuta o pouchite. Tutto sommato non mi dà problemi. Nocolon, dipende dai periodi. Ed i periodi con la pouch sono molto più repentini in cambiamento di quelli con il colon. Nel senso che 3-4 giorni riesco ad andare in bagno 4 volte circa. E dopo una altra manciata di giorni, posso andarcene il doppio. Dipende da cosa si mangia e da come si passano le giornate in quanto a stress. Nei primi anni non avevo grandi problemi ma pouchiti a go go. Perchè, mi hanno spiegato, la pouch è come un intestino di un neonato: si trova a fare un lavoro ex novo, mai fatto prima. Quindi deve essere trattato come se stessimo trattando il pancino di un lattante. Almeno nei primi periodi. Ed effettivamente così è stato perchè ora vado molte meno volte in bagno rispetto ai primi anni. Come se il tenue avesse capito quale è il suo nuovo ruolo e se ne fosse fatta una ragione.

28-06-12, 12:31	#83
lucakappa Socio Assiduo Data registrazione: 31-03-12 Messaggi: 71	Ciao insinuazione ma quando avevi le pouchiti che sintomi avevi, ma anche a te capita di avere perdite di feci, non riuscire a buttare fuori aria, e non trattenere?

29-06-12, 11:51	#84
Insinuazione Socio Junior Data registrazione: 25-06-12 Messaggi: 38	Le pouchiti si manifestano come l'infiammazione del colon, solo in maniera un po' meno disastrosa. I dolori son minori e, con assenza di ulcere, non c'è sangue. Ma è il classico mal di pancia con scariche di numero maggiore rispetto al solito andamento. Perdo feci anche io, proprio quando non riesco a trattenere l'aria. Ma esclusivamente aria non è mai. Quindi, inevitabilmente, c'è questa fuga di feci, vista la loro poca consistenza. Ovviamente questo va di pari passo con il momento che vivo: se sto "bene", allora riesco a trattenere e a non sporcarmi affatto. Se sto in un periodo "no", non ci stanno santi e senza l'uso dell'assorbente mi sporcherei quotidianamente, specialmente di notte.

29-06-12, 13:04	#85
nocolon ******* Data registrazione: 14-03-12 Messaggi: 142	Scusa Insinuazione, ma dato che sei la veterana del gruppo di noi ricanalizzati con pouch, puoi precisare meglio questa perdita di feci? Cioe' sono macchie, o comunque minime quantita' che trovi sull'assorbente? Oppure proprio sono quantita' rilevanti?

29-06-12, 14:43	#86
lucakappa Socio Assiduo Data registrazione: 31-03-12 Messaggi: 71	Lo sforzo ad andare in bagno lo devo fare pure io e una volta scaricato capita sempre che per la prima mezz'ora ci rivado ancora quanche volta perchè non mi scarico del tutto, anche voi?

29-06-12, 16:34	#87
Insinuazione Socio Junior Data registrazione: 25-06-12 Messaggi: 38	Nocolon, con perdita di feci intendo fuoriuscita di feci in minima quantità. Raramente la quantità è maggiore, ma capita sempre nei periodi in cui ho pouchite, in cui il mio intestino è infiammato e l'ano, irritatosi, non mantiene bene la chiusura. Lucakappa, anche a me capita ma dipende sempre da cosa mangio. Se è qualcosa che mi "solidifica" le feci (per esempio a me lo fa la banana o tanta carne), allora sono costretta ad andare ripetutamente in bagno perchè è come se l'intestino elaborasse con più fatica e con più tempo. Quindi ci porta ad avere stimoli e a dover espellere "a rate".

29-06-12, 17:31	#88
nocolon ******* Data registrazione: 14-03-12 Messaggi: 142	Io di solito peggioro la sera o la notte, quando mi capita di scaricare a ripetizione. Molto fastidioso è quando mi sveglio di notte, vado in bagno, e appena mi ricorico devo andare di nuovo, un tormento! Poi magari di giorno passo ore, anche lavorando, senza alcun problema di scariche a ripetizione. Penso che di sera/notte, siccome non sono distratto da altro come ad es. il lavoro, mi concentro troppo sugli stimoli "evacuanti" e inconsciamente li amplifico, aumentando il numero delle scariche.

29-06-12, 18:23	#89
Insinuazione Socio Junior Data registrazione: 25-06-12 Messaggi: 38	Ecco, questa potrebbe essere una spiegazione. Le MICI sono malattie subdole ed egocentriche. Ignorale, prima o poi si seccheranno di darti noia. Più ci pensi e stai lì a contemplarle e più ti fanno sentire che ci sono. A letto leggi un libro o ascolta la musica che ti piace finchè non crolli di sonno. Ma non lasciare mai la testa a pensare. Prova e fammi sapere!

29-06-12, 19:05	#90
nocolon ******* Data registrazione: 14-03-12 Messaggi: 142	Io però non ho solo stimoli, ma anche dolori e fitte che non è facile del tutto ignorare, dovrebbero essere gli effetti di chemio e radioterapia che ancora persistono, oltre alla pouchite. Quindi passo notti abbastanza movimentate, con libri, musica, film, e wc naturalmente, certe volte se dormo 4 ore di seguito mi pare un miracolo!