La nuova conoscenza con RCU

Frency87 · 09-09-20, 10:42

Ciao a tutti, io sono Francesca. Da circa 1 mese un mezzo mi hanno detto che soffro di RCU. Avevo avuto vari episodi dall'adolescenza ma forse lievi a cui non ho mai dato peso pensando che ero ansiosa e magari era il mio colon che era così. Dall'anno scorso invece ho cominciato ad andare avanti tra episodi di diarrea cronica con muco, a volte vomito e momenti in cui stavo bene. Il primo ge l'anno scorso mi ha fatto semplicemente togliere glutine e lattosio anche se avevo livelli di calprotectina a 600, e non ha consigliato nemmeno una colonscopia. A Maggio non riuscendo più a introdurre nulla ho prenotato una colonscopia ed ecco che tutto è venuto alla luce. Avevo anche un batterio che ha sconvolto tutto. Ora mi trovo a convivere con questa malattia, essendo i primi tempi so che mi dovrò abituare ma sono un po' abbattutta perché ha cambiato le mie giornate e per ora non riesce a darmi pace, nonostante la cura non sono ancora in fare remissiva; anzi poco tempo fa stavo bene e ho cominciato quindi a mangiare normale ma ho fatto una cavolata perché ci sono ricaduta purtroppo. Ora mi trovo un po' in alto mare ecco. Vi ringrazio per aver creato questo forum. Ho letto vari interventi e mi hanno dato conforto.

**MAF** · 10-09-20, 15:10

Benvenuta Francesca,
capisco il tuo stato d'animo. Quando si sta male si vede tutto nero, in più ci vuole tempo per abituarsi all'idea di avere una malattia cronica e per imparare a gestirla.
Non è impossibile, però: molti di noi hanno una vita abbastanza normale.
Imparerai a capire cosa puoi mangiare e cosa no, è un aspetto della malattia molto personale. Raramente i dottori riescono ad aiutarci in questo. Per ora, puoi provare a mangiare sano, pochi grassi, verdura e frutta con molta moderazione e preferibilmente cotte. Piano piano, introducendo nuovi alimenti, capirai cosa ti fa male.
Col tempo ho imparato che la rcu è un po' come un incendio: va stroncato sul nascere, altrimenti poi è tardi e bisogna intervenire pesantemente.
Al momento che terapia stai seguendo?

Frency87 · 11-09-20, 07:55

Grazie per la tua risposta. Al momento prendo Mesavancol da 1200 due pastiglie dopo colazione e due dopo cena, e clismi Asacol tre volte a settimana. Il medico l'ultima volta mi ha ridotto la cura e forse era troppo presto infatti ora di nuovo non sto molto bene ma tra una settimana lo vedo quindi magari vedremo il da farsi.

**Malato** · 11-09-20, 08:42

Citazione:

Originalmente inviato da Frency87

Ciao a tutti, io sono Francesca. Da circa 1 mese un mezzo mi hanno detto che soffro di RCU. Avevo avuto vari episodi dall'adolescenza ma forse lievi a cui non ho mai dato peso pensando che ero ansiosa e magari era il mio colon che era così. Dall'anno scorso invece ho cominciato ad andare avanti tra episodi di diarrea cronica con muco, a volte vomito e momenti in cui stavo bene. Il primo ge l'anno scorso mi ha fatto semplicemente togliere glutine e lattosio anche se avevo livelli di calprotectina a 600, e non ha consigliato nemmeno una colonscopia. A Maggio non riuscendo più a introdurre nulla ho prenotato una colonscopia ed ecco che tutto è venuto alla luce. Avevo anche un batterio che ha sconvolto tutto. Ora mi trovo a convivere con questa malattia, essendo i primi tempi so che mi dovrò abituare ma sono un po' abbattutta perché ha cambiato le mie giornate e per ora non riesce a darmi pace, nonostante la cura non sono ancora in fare remissiva; anzi poco tempo fa stavo bene e ho cominciato quindi a mangiare normale ma ho fatto una cavolata perché ci sono ricaduta purtroppo. Ora mi trovo un po' in alto mare ecco. Vi ringrazio per aver creato questo forum. Ho letto vari interventi e mi hanno dato conforto.

Ciao Francesca, anch’io come te diagnosticato da poco (quasi 2 mesi) e rcu (anche se estesa a tutto il colon). Che dire... Vivo un po' la tua stessa fase, paura di uscire per la questione del bagno, un po' di paura per il futuro tra relazioni/anni e anni di terapia/paura di star nuovamente male ecc.

Ma sai che ti dico? Io non voglio lasciare che questa malattia possa prendere il sopravvento. Amo lo sport? Lo faccio se non più di prima. Voglio divertirmi? Perché dovrei privarmene? Io credo che la vera malattia sia considerarsi malato. Io non voglio vivere come tale, una settimana dopo la colon ( fatta per giunta quando stavo malissimo, credevo di morire ) ho ripreso subito ad allenarmi, avevo un progetto e mi ci sono buttato nuovamente sopra a tempo pieno. Certo ovvio non bisogna fare cose stupide, tipo : me ne frego della malattia e vado dal messicano o consumo cibi/bevande cui si sa che peggiorano tutto. Tolto ciò che ci fa stare male, perché devo limitarmi?

Pensa a recuperare dalla recidiva ed una volta che stai meglio, esci e spacca il mondo!

09-09-20, 10:42	#1
Frency87 Occasionale Data registrazione: 09-09-20 Messaggi: 5	La nuova conoscenza con RCU Ciao a tutti, io sono Francesca. Da circa 1 mese un mezzo mi hanno detto che soffro di RCU. Avevo avuto vari episodi dall'adolescenza ma forse lievi a cui non ho mai dato peso pensando che ero ansiosa e magari era il mio colon che era così. Dall'anno scorso invece ho cominciato ad andare avanti tra episodi di diarrea cronica con muco, a volte vomito e momenti in cui stavo bene. Il primo ge l'anno scorso mi ha fatto semplicemente togliere glutine e lattosio anche se avevo livelli di calprotectina a 600, e non ha consigliato nemmeno una colonscopia. A Maggio non riuscendo più a introdurre nulla ho prenotato una colonscopia ed ecco che tutto è venuto alla luce. Avevo anche un batterio che ha sconvolto tutto. Ora mi trovo a convivere con questa malattia, essendo i primi tempi so che mi dovrò abituare ma sono un po' abbattutta perché ha cambiato le mie giornate e per ora non riesce a darmi pace, nonostante la cura non sono ancora in fare remissiva; anzi poco tempo fa stavo bene e ho cominciato quindi a mangiare normale ma ho fatto una cavolata perché ci sono ricaduta purtroppo. Ora mi trovo un po' in alto mare ecco. Vi ringrazio per aver creato questo forum. Ho letto vari interventi e mi hanno dato conforto.

10-09-20, 15:10	#2
MAF Moderatore Data registrazione: 17-03-18 Messaggi: 175	Benvenuta Francesca, capisco il tuo stato d'animo. Quando si sta male si vede tutto nero, in più ci vuole tempo per abituarsi all'idea di avere una malattia cronica e per imparare a gestirla. Non è impossibile, però: molti di noi hanno una vita abbastanza normale. Imparerai a capire cosa puoi mangiare e cosa no, è un aspetto della malattia molto personale. Raramente i dottori riescono ad aiutarci in questo. Per ora, puoi provare a mangiare sano, pochi grassi, verdura e frutta con molta moderazione e preferibilmente cotte. Piano piano, introducendo nuovi alimenti, capirai cosa ti fa male. Col tempo ho imparato che la rcu è un po' come un incendio: va stroncato sul nascere, altrimenti poi è tardi e bisogna intervenire pesantemente. Al momento che terapia stai seguendo?

11-09-20, 07:55	#3
Frency87 Occasionale Data registrazione: 09-09-20 Messaggi: 5	Grazie per la tua risposta. Al momento prendo Mesavancol da 1200 due pastiglie dopo colazione e due dopo cena, e clismi Asacol tre volte a settimana. Il medico l'ultima volta mi ha ridotto la cura e forse era troppo presto infatti ora di nuovo non sto molto bene ma tra una settimana lo vedo quindi magari vedremo il da farsi.