Infliximab + azatioprina: rischi aumentati

grigiogiulia · 25-10-22, 23:32

Buonasera, nuova di questo forum, sono qui per mio marito (poco avvezzo ai forum), paziente RCU dal 2018.
Ho raccontato la sua storia nella sezione "presentazioni" e cercherò di studiare il forum per imparare: dopo 4 anni di alti e bassi ho bisogno di capire a fondo questa malattia.

Come ho scritto nella sua storia, la sua RCU da stitichezza, sangue, feci non formate, muco.
Data tossicità pancreatica non ha potuto assumere mesalazina (che gli faceva effetto) e, da giugno 2021 ha cominciato farmaci biologici.
Prima Vedolizumab, poi Ustekinumab, entrambi sospesi per scarsi risultati.

Ieri prima somministrazione di Infliximab.
Durante la visita (in centro IBD a Milano), gli è stato detto che deve prendere anche pastiglie di Azatioprina. Siccome non ci aspettavamo questa cosa, abbiamo fatto il grave errore di cercare su internet cosa fosse.
Ovviamente abbiamo trovato effetti collaterali devastanti di uno e dell'altro, e di entrambi combinati, tra cui l'aumentato rischio di sviluppare un linfoma.
Non sapendoci bene destreggiare tra informazioni reali e spazzatura di internet, e non potendo momentaneamente contattare il nostro GE di riferimento, vi chiedo se a voi hanno parlato di questi rischi aumentati e se la preoccupazione deve essere reale.
Grazie.

**MAF** · 26-10-22, 09:44

Ho letto la storia della malattia di tuo marito. La premessa che voglio fare è che non sono un medico, quindi considera che il tuo riferimento deve sempre essere un medico, possibilmente gastroenterologo.
Però vorrei fare una domanda. Se la malattia è tutto sommato sotto controllo e non è invalidante, vale la pena curarla a ogni costo?
Mi spiego, perché il mio sembra un invito a rifiutare le cure ma non lo è. Ognuno di noi affetti da mici è malato a qualche grado. Qualcuno ha la malattia quasi completamente in remissione, ma tanti no. Bisogna anche rassegnarsi a questo. Quindi, giustissimo tenerla sotto controllo, curarla per evitare che degeneri con una cura di mantenimento costante, intervenire rapidamente e con armi pesanti quando si aggrava. Ma non illudersi di farla sparire. Te lo dico perché mi è parso di capire che il tuo obiettivo è questo (ma forse ho inteso male).

25-10-22, 23:32	#1
grigiogiulia Occasionale Data registrazione: 25-10-22 Messaggi: 3	Infliximab + azatioprina: rischi aumentati Buonasera, nuova di questo forum, sono qui per mio marito (poco avvezzo ai forum), paziente RCU dal 2018. Ho raccontato la sua storia nella sezione "presentazioni" e cercherò di studiare il forum per imparare: dopo 4 anni di alti e bassi ho bisogno di capire a fondo questa malattia. Come ho scritto nella sua storia, la sua RCU da stitichezza, sangue, feci non formate, muco. Data tossicità pancreatica non ha potuto assumere mesalazina (che gli faceva effetto) e, da giugno 2021 ha cominciato farmaci biologici. Prima Vedolizumab, poi Ustekinumab, entrambi sospesi per scarsi risultati. Ieri prima somministrazione di Infliximab. Durante la visita (in centro IBD a Milano), gli è stato detto che deve prendere anche pastiglie di Azatioprina. Siccome non ci aspettavamo questa cosa, abbiamo fatto il grave errore di cercare su internet cosa fosse. Ovviamente abbiamo trovato effetti collaterali devastanti di uno e dell'altro, e di entrambi combinati, tra cui l'aumentato rischio di sviluppare un linfoma. Non sapendoci bene destreggiare tra informazioni reali e spazzatura di internet, e non potendo momentaneamente contattare il nostro GE di riferimento, vi chiedo se a voi hanno parlato di questi rischi aumentati e se la preoccupazione deve essere reale. Grazie.

26-10-22, 09:44	#2
MAF Moderatore Data registrazione: 17-03-18 Messaggi: 175	Ho letto la storia della malattia di tuo marito. La premessa che voglio fare è che non sono un medico, quindi considera che il tuo riferimento deve sempre essere un medico, possibilmente gastroenterologo. Però vorrei fare una domanda. Se la malattia è tutto sommato sotto controllo e non è invalidante, vale la pena curarla a ogni costo? Mi spiego, perché il mio sembra un invito a rifiutare le cure ma non lo è. Ognuno di noi affetti da mici è malato a qualche grado. Qualcuno ha la malattia quasi completamente in remissione, ma tanti no. Bisogna anche rassegnarsi a questo. Quindi, giustissimo tenerla sotto controllo, curarla per evitare che degeneri con una cura di mantenimento costante, intervenire rapidamente e con armi pesanti quando si aggrava. Ma non illudersi di farla sparire. Te lo dico perché mi è parso di capire che il tuo obiettivo è questo (ma forse ho inteso male).