Famiglia

[BabyJenks]

Bellissima discussione.
Io non riesco ad andare indietro di sette anni, perché sette anni fa ero una bambina e andavo alle scuole medie, splendevo di salute, giocavo con le bambole... Cose normali.
La mia famiglia è piccola, siamo solo io e i miei genitori, anche se ho un ottimo rapporto con nonni, zii e cugini.
Mia madre è un punto fermo della mia vita. È una donna poco espansiva, a volte fredda e poco affettuosa, ma è la migliore madre che si possa desiderare. Il non essere ricoperta di coccole e smancerie non mi è mai pesato perché mi ha dato molto altro. Lei mi ha resa quella che sono, mi ha trasmesso il mio amore più grande, quello per la letteratura, e mi ha insegnato a superare le difficoltà con la sola forza di noi stessi. Con la mia malattia è la più realista di tutti, forse anche di me stessa (che ogni tanto mi scordo che il Crohn è qui...). È con i piedi per terra, non minimizza e non esagera.
Mio padre è il miglior padre che si possa desiderare, penso. Mi ha sempre trattata come un'adulta, adesso ancor più di prima, mi ascolta, mi incoraggia in tutto quello che faccio, ma allo stesso tempo mi protegge e mi difende sempre, perché in fondo sono la sua bambina. Abbiamo lo stesso senso dell'umorismo, passiamo moltissimo tempo insieme (ci piace andare per musei o per mostre la domenica mattina), facciamo shopping (cosa che con mia madre è impossibile fare perché lo detesta!). Con la mia malattia però non va: per lui non esiste e nonostante sia stato messo davanti l'evidenza anche con condizioni piuttosto gravi e di disagio, non riesce ad accettarla.
Famoso poi è il suo tatto, come quando vide per la prima volta il mio stoma... Mi disse che sembrava un Alien! Io scoppiai a ridere, e, anche se sembra terribile da sentire... lui sapeva che mi avrebbe divertito.
Il resto della mia famiglia lo adoro, tutti sanno della mia malattia, e tutti mi hanno sempre sostenuta... I miei amati nonnini, i miei zii e i miei cugini... voglio bene a tutti e tutti mi sono stati, in maniera diversa, particolarmente vicini. In tanti modi mi hanno fatta sentire sempre normale e mi hanno ricordato che, oltre la malattia, c'è una ragazza forte e intelligente.
Li amo molto e li ringrazio.

[gegia]

Ciao maurus, forse a modo loro pensavano di dar affetto attenzioni ma a me non arrivava, poi col carattere che mi ritrovo penso sempre più a gli altri che a me stessa, anzi pensavo perché per me qualcosa è cambiato in meglio e tutto grazie a un angelo che è entrato nella mia vita.

[coracricri]

Che bella immagine percepisco della tua famiglia, Chiara; e che bello pensare che un angelo possa entrare nella nostra vita! Io questa sera ho tentato di rendere ancora una volta partecipe il mio compagno, della mia malattia, da cui sfugge da sempre. Chissà che non sia la volta buona! Mi sento così sola.
I miei sono anzianotti, ed hanno i loro acciacchi, le mie sorelle... Mah! con loro c'e' un rapporto strano. Il nostro modo di sentirci vicini è molto pratico, corriamo l'una per l'altra, se c'è necessità, ma dal punto di vista affettivo ed emozionale ognuno vive in un mondo a sè.

[gegia]

Ciao Cora, non buttarti giù capisco ciò che dici per quanto riguarda tua sorella, per me e lo stesso. Io al contrario di te come gia detto ho un angelo di nome e di fatto.
Forse conosce anche troppo bene la rcu essendo infermiere, ma non lo ringrazierò mai abbastanza per la voglia di lottare e andare avanti che mi da.

[kathy]

Quando mi ammalai ero ancora una bambina, e mia mamma era l'unica persona veramente preoccupata. Magari lo era anche mio padre ma non lo ha mai dato a vedere.
Oggi, a 13 anni di distanza, la situazione non è molto cambiata.
Vado spesso da sola a Bologna per le cure (dalla Calabria). Mio fratello si preoccupa molto ma non va al di là del "come stai? Ti fa male la pancia? il medico che dice?". Nelle recidive, con l'urgenza di andare in bagno, con gli slip sporchi, nessuno è stato in grado di accettare questa cosa. Mia madre, per quanto poteva starmi vicina, non riusciva a capacitarsi del perchè non riuscissi a trattenermi. Così come anche mio fratello, il mio fidanzato. E' proprio fuori dalla loro mente il non potersi trattenere, come se fosse impossibile.
Mi fa piacere che cercano di capire, che mi stanno accanto per quanto possibile, ma capisco anche che questa è una malattia troppo personale, intima, solo chi ce l'ha riesce a capirti.

[chiccabum]

Ho letto più volte questa tread cercando in me le parole.

La mia famiglia, grande immensa ingombrante ed a volte assente. Rapporti molto complessi, lutti dolorosissimi e legami non proprio equilibrati.

A 18 anni sono andata a vivere con compagne di università, poi col mio compagno amante ed ora marito a 25. Ed ho potuto scoprire oasi di dignitoso equilibrio.

Tutto questo ha agito sulla mia malattia? Penso di sì.

Ora mio padre si occupa moltissimo di me (lui è un internista) mia madre si strugge di dolore per questa povera figlia sua malata, mio marito... cerca di pensare che tutto passerà, e mi ama a modo suo.

Meglio ora di allora

[Ory90]

Cari amici e compagni di avventura, riprendo questo post perché mi è appena capitata l'ennesima stranezza e vorrei parlarne con voi. Per quanto riguarda la mia famiglia, principalmente siamo io, i miei genitori e mio fratello a vivere la mia malattia. Gli altri parenti lo sanno ma non condivido la mia malattia con tutti, preferisco con i miei familiari più stretti. Mio padre è un caso rarissimo. Gli è stata diagnosticata la RCU a 29 anni e nel giro di 3/4 anni a una successiva colonscopia era sparito tutto!! Mio padre è guarito dalla RCU! E badate che gli è stata diagnosticata da un luminare dell'epoca, non c'era proprio possibilità di sbagliarsi. Tant'è che questo medico, quando ha parlato con mio padre dopo l'ultima colon gli disse: 'Se non te l'avessi diagnosticata io, penserei a un precedente errore di diagnosi'. Quindi mio padre ha vissuto il mio stesso calvario anche se per un 'breve' periodo. Ovvio e scontato dire che mio padre mi sembra sia quello che tra tutti mi capisca di più e soprattutto quello che mi prende di più sul serio. Abbiamo un rapporto stupendo e lo abbiamo sempre avuto. Mio fratello ha 20 anni, vive la sua vita in maniera molto serena e, anche se mi sta vicino, non penso capisca in pieno cosa provi realmente. Adesso veniamo a mia madre. Ultimamente sotto l'aspetto 'RCU e stress' non andiamo molto d'accordo. Mi spiego subito. Premetto che con mia madre ho un bellissimo rapporto, è sempre presente, una di quelle madri che preferirebbero prendersi a vita una qualsiasi malattia piuttosto che far soffrire i propri figli anche per un solo giorno. Solo che, come dicevo, abbiamo delle visioni diverse. E' verissimo che questa malattia è alimentata tantissimo dallo stress e dall'ansia. Da quando mi è stata diagnosticata la RCU (Luglio 2009, avevo 19 anni), sono diventata estremamente ansiosa e suscettibile allo stress. Poi subito dopo mi sono trasferita a Messina, a 300 km da casa mia con collegamenti quasi inesistenti che scoraggiano qualsiasi voglia o bisogno di tornare a casa ogni settimana. Bene: la somma tra la RCU, il distacco da casa, andare a vivere con 3 ragazze che non conoscevo e la pesenza in quella casa di un unico bagno senza finestra, hanno scatenato in me ansia e stress a mai finire. Io a Messina sono pressoché sola, anche se ho un fidanzato stupendo. Non ho vergogna di dire che soffro molto la lontananza da casa, specialmente con la malattia che mi porto dietro. Sono molto legata ai miei familiari e alla mia casa. Mia madre adesso è convinta che tutte le volte che sto male e sono a Messina, sia solo paura e ansia. E' convinta che ho a tal punto paura che riesco a farmi venire i dolori. E quando lo dice mi fa morire dentro, perché ormai si è fissata così, che la mia è solo paura. Infatti dice che appena esco dall'uni sto meglio, perché mi rilasso. A volte è vero e a volte no, ma tanto lei ormai è convinta che la mia è solo paura. Adesso non capisco che idea abbia di me, di una che scappa in preda al panico, che vuole tornare a casa, che non riesce a gestire lo stress... Boh! So solo che oggi l'ho chiamata per dirle che stavo tornando a casa prima (sto facendo una cura con clisteri la sera, a caura di una riacutizzazione dovuta allo stress per un esame importante e questi clisteri ogni tanto la mattina mi danno problemi) e mi sono sentita dire che dalla voce si capiva che stavo benissimo, che la mia è solo paura, che tanto tornando a casa non avrei avuto niente, che potevo restare a lezione e così via. A parte il fardello che ho, devo pure sentirmi dire queste cose. Messina mi stressa tantissimo, l'idea di essere a 300 km da casa (e con i mezzi pubblici sono 7 ore di viaggio) mi fa sentire sola, sola con la mia malattia. Ora sinceramente non capisco per quale motivo mia madre si sia fissata sul fatto che la mia sia paura. La mia è ansia e lei dovrebbe capirlo bene, visto che ne soffre da una vita.