Problemi con la sacca, mi servono consigli

tizper · 21-01-13, 15:56

Ciao a tutti sono nuova su questo forum e recentemente sono uscita dall'ospedale in seguito ad una colectomia totale. Attualmente porto una sacca monopezzo della coloplast e spesso subito dopo mangiato si gonfia d'aria e sembra un palloncino. La conseguenza di tutto ció è che se non me ne accorgo in tempo si apre. Invece se me ne accorgo la cambio.
Non c'è un modo per farla sgonfiare senza doverla cambiare? Purtroppo appena uscita dall'ospedale nessuno mi ha spiegato nulla ed io a causa di questo problema non riesco ad accettare la sacca, vivo sempre nel terrore che possa aprirsi.
Vi ringrazio in anticipo.
Anna

BabyJenks · 21-01-13, 20:10

Ciao Anna! Capisco bene il problema di cui parli. Mi sembra assurdo che nessuno in ospedale ti abbia spiegato o parlato perché con me furono gentili e chiarissimi, e quando avevo bisogno, anche una volta tornata a casa, erano subito pronti ad aiutarmi.
Perché non provi il sistema a due pezzi? Tutti gli ileostomizzati che ho conosciuto, me compresa, usavano quello.
Quando io provai il sistema monopezzo della Coloplast (ma anche della Bbraun e della Convatec) avevo una serie di problemi come quelli che tu descrivi, oltre che infiltrazioni varie a causa dell'acidità delle deiezioni che "consumava" l'adesivo.
Con il sistema a due pezzi (flessibile della Coloplast o della Bbraun) ho risolto tutti miei problemi e la mia vita con la stomia è stata molto serena. Prova a rivolgerti di nuovo al tuo ospedale, chiedi di uno stomaterapista... devono aiutarti! In alternativa chiama direttamente le aziende produttrici dei dispositivi e fatti inviare campioni gratuiti e spiegare come funzionano. Sono sempre disponibili, alcuni di questi rappresentanti sono persino venuti a casa mia a parlare con i miei genitori e con me, portando un sacco di prodotti per provarli. Io alla fine ne scelsi uno ma ricordo davvero con piacere la disponibilità di tutti. Insomma, fatti sentire!
Un bacio.

Valentina95 · 21-01-13, 23:24

Ciao Anna, capisco il tuo disagio perchè ci sono passata anch'io le prime volte che non ero molto pratica con la stomia. Spesso capita anche a me che il sacchetto si gonfi soprattutto la notte ma credo che questo fatto sia anche dovuto da quello che mangiamo perchè come ben sai ci sono certi alimenti che creano del gas intestinale cosi da far gonfiare la stomia e staccarla! Io attualmente uso il monopezzo della Dansac e posso dirti che mi trovo bene ma come dice BabyJenks è strano che in ospedale non ti abbiamo spiegato come funziona la stomia e i cibi che vanno mangiati e quali sono da evitare appunto per non provocare tali situazioni. Ti consiglierei anch'io di rivolgerti a un reparto di stomie e di provare nuovi sacchetti in modo tale da trovare quello che fa per te! Spero di esserti stata d'aiuto. Un abbraccio Vale.

tizper · 22-01-13, 01:19

Grazie per i vostri consigli, ora vi spiego perchè non mi è stato spiegato nulla. Io ho un polmone solo in seguito ad un cancro diversi anni fa. A febbraio dell'anno scorso sfortunatamente sono stata portata in rianimazione per un insufficienza respiratoria. Dopo qualche giorno sono stata tracheostomizzata e successivamente ci sono state delle complicanze che mi hanno portato alla colite emorragica e di conseguenza all'asportazione del colon.

Fortunatamente mi sono salvata, e a giugno sono stata dimessa e portata in una clinica di lunga degenza a causa dei muscoli atrofizzati e dall'impossibilità di camminare. In tutto ció a causa delle medicine non sono mai stata completamente lucida. A novembre finalmente sono tornata a casa ma al centro nessuno sapeva darmi dei consigli. Dall'ospedale uscii con la sacca a 2 pezzi ma mi si apriva lo stesso e per questo ho optato per la monopezzo. Se non fosse per l'aria non avrei problemi...

Ma non c'è un meccanismo per sgonfiarla? Comunque vi ringrazio ancora per i vostri consigli. Cercheró di consultare qualche specialista.

BabyJenks · 22-01-13, 11:49

Ciao Tipzer,
inutile dire quanto mi dispiace per il tuo travagliatissimo percorso, ma sono contenta che adesso stai meglio!
Informati se il presidio che usi è un nuovo modello, perché nei nuovi modelli dovrebbe esserci un filtro per l'aria che non lo fa gonfiare tanto. Io con quelli della Bbraun, piuttosto nuovi, non avevo questo problema se non mangiavo cose sbagliate. Con alcuni della Coloplast invece sì.

dubbioso80 · 24-01-13, 21:13

Tizper, devi assolutamente rivolgerti alla tua asl, per richiedere una visita in un centro stomizzati, e in aggiunta, telefonare al centro aistom più vicino e chiedere di poter vedere qualcuno (se puoi andarci meglio); ti daranno vari sacchetti a due pezzi e monopezzo, e ti spiegheranno come usarli, finché non ne troverai uno adatto a te.
Personalmente i problemi di aria nel sacchetto si sono verificati con tutte le marche, c'è del carbone vegetale che li dovrebbe sgonfiare ma non sempre funziona. Però di solito a distanza di ore e ore dall'applicazione. Di solito il primo giorno non si gonfiano. Io uso i monopezzo hollister, ma i convatec sono simili.

21-01-13, 15:56	#1
tizper Occasionale Data registrazione: 19-01-13 Messaggi: 3	Problemi con la sacca, mi servono consigli Ciao a tutti sono nuova su questo forum e recentemente sono uscita dall'ospedale in seguito ad una colectomia totale. Attualmente porto una sacca monopezzo della coloplast e spesso subito dopo mangiato si gonfia d'aria e sembra un palloncino. La conseguenza di tutto ció è che se non me ne accorgo in tempo si apre. Invece se me ne accorgo la cambio. Non c'è un modo per farla sgonfiare senza doverla cambiare? Purtroppo appena uscita dall'ospedale nessuno mi ha spiegato nulla ed io a causa di questo problema non riesco ad accettare la sacca, vivo sempre nel terrore che possa aprirsi. Vi ringrazio in anticipo. Anna

21-01-13, 20:10	#2
BabyJenks Tutor Data registrazione: 28-07-12 Località: Palermo Messaggi: 210	Ciao Anna! Capisco bene il problema di cui parli. Mi sembra assurdo che nessuno in ospedale ti abbia spiegato o parlato perché con me furono gentili e chiarissimi, e quando avevo bisogno, anche una volta tornata a casa, erano subito pronti ad aiutarmi. Perché non provi il sistema a due pezzi? Tutti gli ileostomizzati che ho conosciuto, me compresa, usavano quello. Quando io provai il sistema monopezzo della Coloplast (ma anche della Bbraun e della Convatec) avevo una serie di problemi come quelli che tu descrivi, oltre che infiltrazioni varie a causa dell'acidità delle deiezioni che "consumava" l'adesivo. Con il sistema a due pezzi (flessibile della Coloplast o della Bbraun) ho risolto tutti miei problemi e la mia vita con la stomia è stata molto serena. Prova a rivolgerti di nuovo al tuo ospedale, chiedi di uno stomaterapista... devono aiutarti! In alternativa chiama direttamente le aziende produttrici dei dispositivi e fatti inviare campioni gratuiti e spiegare come funzionano. Sono sempre disponibili, alcuni di questi rappresentanti sono persino venuti a casa mia a parlare con i miei genitori e con me, portando un sacco di prodotti per provarli. Io alla fine ne scelsi uno ma ricordo davvero con piacere la disponibilità di tutti. Insomma, fatti sentire! Un bacio. __________________ *Chiara*

22-01-13, 11:49	#5
BabyJenks Tutor Data registrazione: 28-07-12 Località: Palermo Messaggi: 210	Ciao Tipzer, inutile dire quanto mi dispiace per il tuo travagliatissimo percorso, ma sono contenta che adesso stai meglio! Informati se il presidio che usi è un nuovo modello, perché nei nuovi modelli dovrebbe esserci un filtro per l'aria che non lo fa gonfiare tanto. Io con quelli della Bbraun, piuttosto nuovi, non avevo questo problema se non mangiavo cose sbagliate. Con alcuni della Coloplast invece sì. __________________ *Chiara*

21-01-13, 23:24	#3
Valentina95 Occasionale Data registrazione: 16-01-13 Messaggi: 19	Ciao Anna, capisco il tuo disagio perchè ci sono passata anch'io le prime volte che non ero molto pratica con la stomia. Spesso capita anche a me che il sacchetto si gonfi soprattutto la notte ma credo che questo fatto sia anche dovuto da quello che mangiamo perchè come ben sai ci sono certi alimenti che creano del gas intestinale cosi da far gonfiare la stomia e staccarla! Io attualmente uso il monopezzo della Dansac e posso dirti che mi trovo bene ma come dice BabyJenks è strano che in ospedale non ti abbiamo spiegato come funziona la stomia e i cibi che vanno mangiati e quali sono da evitare appunto per non provocare tali situazioni. Ti consiglierei anch'io di rivolgerti a un reparto di stomie e di provare nuovi sacchetti in modo tale da trovare quello che fa per te! Spero di esserti stata d'aiuto. Un abbraccio Vale.

22-01-13, 01:19	#4
tizper Occasionale Data registrazione: 19-01-13 Messaggi: 3	Grazie per i vostri consigli, ora vi spiego perchè non mi è stato spiegato nulla. Io ho un polmone solo in seguito ad un cancro diversi anni fa. A febbraio dell'anno scorso sfortunatamente sono stata portata in rianimazione per un insufficienza respiratoria. Dopo qualche giorno sono stata tracheostomizzata e successivamente ci sono state delle complicanze che mi hanno portato alla colite emorragica e di conseguenza all'asportazione del colon. Fortunatamente mi sono salvata, e a giugno sono stata dimessa e portata in una clinica di lunga degenza a causa dei muscoli atrofizzati e dall'impossibilità di camminare. In tutto ció a causa delle medicine non sono mai stata completamente lucida. A novembre finalmente sono tornata a casa ma al centro nessuno sapeva darmi dei consigli. Dall'ospedale uscii con la sacca a 2 pezzi ma mi si apriva lo stesso e per questo ho optato per la monopezzo. Se non fosse per l'aria non avrei problemi... Ma non c'è un meccanismo per sgonfiarla? Comunque vi ringrazio ancora per i vostri consigli. Cercheró di consultare qualche specialista.

24-01-13, 21:13	#6
dubbioso80 Socio Junior Data registrazione: 23-11-12 Messaggi: 32	Tizper, devi assolutamente rivolgerti alla tua asl, per richiedere una visita in un centro stomizzati, e in aggiunta, telefonare al centro aistom più vicino e chiedere di poter vedere qualcuno (se puoi andarci meglio); ti daranno vari sacchetti a due pezzi e monopezzo, e ti spiegheranno come usarli, finché non ne troverai uno adatto a te. Personalmente i problemi di aria nel sacchetto si sono verificati con tutte le marche, c'è del carbone vegetale che li dovrebbe sgonfiare ma non sempre funziona. Però di solito a distanza di ore e ore dall'applicazione. Di solito il primo giorno non si gonfiano. Io uso i monopezzo hollister, ma i convatec sono simili.