Morbo di crohn sintomi

Nima · 03-12-14, 20:50

Ciao a tutti!
Purtroppo con la terapia sono ancora in alto mare, sto male ogni giorno e oltre al gonfiore cronico e i dolori addominali ho anche dolori cronici agli arti superiori e inferiori... sopratutto alle scapole.
Chi soffre del morbo di chron potrebbe dirmi come si sta curando e che sintomi ha?
Un abbraccio a tutti!

**Gerax** · 04-12-14, 10:53

Ciao

Sono i sintomi tipici della malattia, anche se ce ne sono altri quando la malattia è in fase di attività più avanzata.

La cura dipende da come stai e da cosa hai già provato. Hai un gastroenterologo di fiducia? Che cura ti ha prescritto in base alle analisi che hai fatto? Se hai fatto una colonscopia certamente lui si sarà fatto un’idea della tua situazione e della localizzazione della malattia.

Io personalmente sono partito (dopo chirurgia in varie volte, per problemi di fistole) col biologico, prima Humira, inefficace, poi Infliximab, meglio ma ci ha messo del tempo a dare una risposta prolungata, ora mi attesto intorno alle 7 settimane di durata per ogni ciclo.
Il miglioramento comunque l’ho visto dopo l’applicazione parallela dell’aferesi del sangue e l’abbinamento di una terapia naturopatica (integratori alimentari, antinfiammatori e antibiotici naturali, controllo della dieta) che mi ha portato dalle 5 settimane scarse di efficacia dell’Infliximab, alle 7 attuali, con un notevole miglioramento della qualità di vita nel periodo di efficacia del farmaco.
Occasionalmente ho fatto dei cicli di cortisone (ora sospesi) e dei cicli di Clipper e Pentacol in clismi che mi davano un miglioramento della zona del sigma e del retto (la mia localizzazione della malattia), per cui li faccio periodicamente.

In che centro sei seguito?

Nima · 07-12-14, 16:53

Il mio Crohn è situato nella valvola ileo-ciecale, ho fatto colon e risonanza. Il problema è che l'ulcerazione la chiude impedendo il passaggio dell'aria provocandomi un gonfiore perenne e dolori atroci, prima di riuscire a scaricarmi nei periodi di crisi ci metto ore: un incubo! Diarrea e vomito e a volte sono svenuta per il dolore!
Ho fatto 2 mesi di deltacortene ma sembro essere steroido-resistente e quindi ora sto facendo solo il Pentacol 3 volte al giorno. Il mio Ge vorrebbe operare e tra una settimana andrò a Milano a sentire un altro parere. Ma sto sempre male anche senza crisi, ho dolori ovunque, gonfiore, nausea, spossatezza cronica. Il Ge mi ha detto che i farmaci biologici, per ora, danno molti effetti collaterali. Non so nemmeno io cosa fare, ho due bimbi piccoli e fatico molto perché sto quasi sempre male.
Mi spiace, hai anche tu un bel calvario... Sembra non esserci soluzione. Sono un po' scoraggiata!

**Gerax** · 09-12-14, 11:34

Ciao

mi dispiace che tu abbia tutti questi problemi, la valvola sembra essere un punto un po' critico.

Prima di pensare alla chirurgia io ti consiglierei (vita la mia epserienza personale) di sentire altri pareri...è una operazione da cui non si torna indietro. In quanto a effetti collaterali dei biologici, si, qualcosa effettivamente c'è, ma se rispondi alla terapia i benefici sono di granlunga superiori, non so dove ti stai curando, ma praticamente tutti i centri di gastroenterologia adesso usano i biologici come prima arma contro le MICI, anche se sappiamo bene che la cura cambia da caso a caso data la specificità della patologia.
In ogni caso, anche gli effetti collaterali della chirurgia non sono da sottovalutare, considerato il fatto che anche dopo la chirurgia la garanzia di guarigione non è affatto sicura.

Io fossi in te proverei a consultare anche altri centri.

In bocca al lupo e facci sapere.

03-12-14, 20:50	#1
Nima Occasionale Data registrazione: 26-10-14 Messaggi: 9	Morbo di crohn sintomi Ciao a tutti! Purtroppo con la terapia sono ancora in alto mare, sto male ogni giorno e oltre al gonfiore cronico e i dolori addominali ho anche dolori cronici agli arti superiori e inferiori... sopratutto alle scapole. Chi soffre del morbo di chron potrebbe dirmi come si sta curando e che sintomi ha? Un abbraccio a tutti!

04-12-14, 10:53	#2
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Ciao Sono i sintomi tipici della malattia, anche se ce ne sono altri quando la malattia è in fase di attività più avanzata. La cura dipende da come stai e da cosa hai già provato. Hai un gastroenterologo di fiducia? Che cura ti ha prescritto in base alle analisi che hai fatto? Se hai fatto una colonscopia certamente lui si sarà fatto un’idea della tua situazione e della localizzazione della malattia. Io personalmente sono partito (dopo chirurgia in varie volte, per problemi di fistole) col biologico, prima Humira, inefficace, poi Infliximab, meglio ma ci ha messo del tempo a dare una risposta prolungata, ora mi attesto intorno alle 7 settimane di durata per ogni ciclo. Il miglioramento comunque l’ho visto dopo l’applicazione parallela dell’aferesi del sangue e l’abbinamento di una terapia naturopatica (integratori alimentari, antinfiammatori e antibiotici naturali, controllo della dieta) che mi ha portato dalle 5 settimane scarse di efficacia dell’Infliximab, alle 7 attuali, con un notevole miglioramento della qualità di vita nel periodo di efficacia del farmaco. Occasionalmente ho fatto dei cicli di cortisone (ora sospesi) e dei cicli di Clipper e Pentacol in clismi che mi davano un miglioramento della zona del sigma e del retto (la mia localizzazione della malattia), per cui li faccio periodicamente. In che centro sei seguito?

07-12-14, 16:53	#3
Nima Occasionale Data registrazione: 26-10-14 Messaggi: 9	Il mio Crohn è situato nella valvola ileo-ciecale, ho fatto colon e risonanza. Il problema è che l'ulcerazione la chiude impedendo il passaggio dell'aria provocandomi un gonfiore perenne e dolori atroci, prima di riuscire a scaricarmi nei periodi di crisi ci metto ore: un incubo! Diarrea e vomito e a volte sono svenuta per il dolore! Ho fatto 2 mesi di deltacortene ma sembro essere steroido-resistente e quindi ora sto facendo solo il Pentacol 3 volte al giorno. Il mio Ge vorrebbe operare e tra una settimana andrò a Milano a sentire un altro parere. Ma sto sempre male anche senza crisi, ho dolori ovunque, gonfiore, nausea, spossatezza cronica. Il Ge mi ha detto che i farmaci biologici, per ora, danno molti effetti collaterali. Non so nemmeno io cosa fare, ho due bimbi piccoli e fatico molto perché sto quasi sempre male. Mi spiace, hai anche tu un bel calvario... Sembra non esserci soluzione. Sono un po' scoraggiata!

09-12-14, 11:34	#4
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Ciao mi dispiace che tu abbia tutti questi problemi, la valvola sembra essere un punto un po' critico. Prima di pensare alla chirurgia io ti consiglierei (vita la mia epserienza personale) di sentire altri pareri...è una operazione da cui non si torna indietro. In quanto a effetti collaterali dei biologici, si, qualcosa effettivamente c'è, ma se rispondi alla terapia i benefici sono di granlunga superiori, non so dove ti stai curando, ma praticamente tutti i centri di gastroenterologia adesso usano i biologici come prima arma contro le MICI, anche se sappiamo bene che la cura cambia da caso a caso data la specificità della patologia. In ogni caso, anche gli effetti collaterali della chirurgia non sono da sottovalutare, considerato il fatto che anche dopo la chirurgia la garanzia di guarigione non è affatto sicura. Io fossi in te proverei a consultare anche altri centri. In bocca al lupo e facci sapere.