Mi presento.

MezzoBarcaiolo · 03-03-12, 21:45

Ciao a tutti.
Mi hanno diagnosticato RCU un anno e mezzo fa (ero in gravidanza, non vi dico la preoccupazione). Purtroppo la mia malattia sta passando un periodo 'vivace'. Sono contenta di aver trovato una spazio in in cui confrontami con persone che hanno il mio problema e possono capire. Mi sento meno extraterrestre.

Che nome è mezzo barcaiolo? Arrampico... Anzi arrampicavo e spero di poterlo fare ancora. Amo la montagna con la neve, il ghiaccio, la roccia. Amo le alzatacce nel fine settimana, la fatica, la concentrazione. Amo soprattutto le lacrime sulla cima. Ma soprattutto amo condividere tutto questo con chi mi vuole bene, la mia cordata. In montagna il mezzo barcaiolo è un nodo che permette di mettere in sicurezza la cordata... Da un anno e mezzo ho una nuova montagna da scalare ed è la più impegnativa. In questo forum troverò la mia cordata?

Serena 96 · 04-03-12, 14:45

Benvenuta MezzoBarcaiolo!
Sono Serena e ho 15 anni, ma a differenza tua ho il Crohn (ma intendiamoci, sono parenti) Sono convinta che in questo forum ti troverai benissimo. Vedo che ti piace la montagna, bene! Se vuoi puoi raccontarci da dove scrivi, cosa fai nella vita (oltre alla mamma naturalmente) o se hai qualche altro hobbies. Ti saluto

Serena

Liv · 04-03-12, 19:26

Benvenuta!

Qui siamo un pó come una grande famiglia, per cui sono sicura che ti troverai molto bene! É molto più facile scambiare le sensazioni che proviamo in conseguenza a queste malattie con persone che hanno passato le nostre stesse esperienze. Vedrai che sappiamo essere compagni di cordata sia nelle situazioni serie che in quelle esilaranti che accompagnano la nostra condizione!
La tua esperienza come donna incinta e poi mamma sará importantissima a tante future mamme!

Ho letto che arrampichi; se il tempo lo permetterá, l'11 faró la mia prima arrampicata su roccia, non vedo l'ora!

Ti abbraccio e spero di rileggesti presto!

**luchino64** · 05-03-12, 09:28

Ciao MezzoBarcaiolo, benvenuta nel forum anche da parte mia.
Qui ci sono amici di cordata che possono sostenerti, confrontarsi con te e soprattutto condividere i tuoi stati d' animo e le tue esperienze. Ti piacciono le arrampicate, beh è un po' la nostra condizione di vita ogni giorno, dobbiamo farci forza e combattere per andare avanti. I nostri punti fermi, o come dici tu il nodo che mette in sicurezza la cordata, sono sicuramente tutta la nostra volontà di reagire, gli amici veri e tutti coloro che ci aiutano con il loro affetto ad andare avanti ogni giorno. Sono sicuro che ti troverai bene nel forum, siamo tutti compagni di cordata. Se vuoi puoi raccontarci qualcosa in più di te in modo che potremo conoscerti meglio.
Ti mando un affettuoso saluto e spero di rileggerti presto.

paola84 · 05-03-12, 15:40

Ciao e benvenuta nel forum anche da parte mia!
cosa fai di bello nella vita (a parte arrampicarti)?
A presto

MezzoBarcaiolo · 12-04-12, 13:21

Ciao a tutti. Sono 'sparita' perché sono stata male, con ricovero e tutto il resto. Ora ho iniziato infusioni di Remicade. Speriamo che funzioni! Mi sembra che la mia vita sia in sospeso, mentre il resto delle cose vanno avanti.
Infatti la mia piccolina nel frattempo ha cominciato a camminare ed è sempre più interattiva! Ciao a tutti!

MezzoBarcaiolo · 31-08-15, 09:38

Salve a tutti!
È passato molto tempo da quando ho scritto su questo forum, quindi mi sembra opportuno ripresentarmi, anche perché sono cambiate un po' di cose.
Nel 2010, all'inizio della gravidanza, mi è stata diagnosticata una RCU. In gravidanza e durante l'allattamento avevo dei sintomi che non si attenuavano con la Mesalazina. Quando ho smesso di allattare ho cominciato a prendere farmaci più potenti per cercare di calmare la situazione. Ma steroidi e farmaci biologici hanno riattivato un virus latente che mi ha fatto stare molto male. Mesi di ricovero senza uscire dall'ospedale, con un bambina di un anno e mezzo a casa, sono duri.
Messo a bada il virus, è stata ritentata la via farmacologica, ma le cose andavano sempre peggio e in aprile 2013 è arrivata la colectomia totale.
Speravo di starmene tranquilla per un po' prima del secondo intervento, ma avevo dei dolori molto forti tipo sub occlusioni dovuti ad una torsione del meso, così dopo due mesi mi hanno rioperata per sistemare le cose e ricanalizzarmi.
Dopo la ricanalizzazione ho progressivamente recuperato peso ed energie, ma la funzionalità del mio intestino non è soddisfacente. Ancora oggi continuo ad andare in bagno almeno una ventina di volte al giorno, dormendo pochissimo di notte e vincolando molto quasiasi attività, tanto che sto pensando di farmi rioperare per farmi rimettere la stomia.
Per quanto sia stato pesante il post intervento, non sono affatto pentita di essermi fatta operare, ma tutti speravamo in una situazione migliore.
Sto tentando varie strade, me fin'ora senza buoni risultati.
Vorrei condividere con voi esperienze, suggerimenti e dubbi, ma questo è lo spazio per le presentazioni

.

A presto!

03-03-12, 21:45	#1
MezzoBarcaiolo Occasionale Data registrazione: 29-02-12 Messaggi: 7	Mi presento. Ciao a tutti. Mi hanno diagnosticato RCU un anno e mezzo fa (ero in gravidanza, non vi dico la preoccupazione). Purtroppo la mia malattia sta passando un periodo 'vivace'. Sono contenta di aver trovato una spazio in in cui confrontami con persone che hanno il mio problema e possono capire. Mi sento meno extraterrestre. Che nome è mezzo barcaiolo? Arrampico... Anzi arrampicavo e spero di poterlo fare ancora. Amo la montagna con la neve, il ghiaccio, la roccia. Amo le alzatacce nel fine settimana, la fatica, la concentrazione. Amo soprattutto le lacrime sulla cima. Ma soprattutto amo condividere tutto questo con chi mi vuole bene, la mia cordata. In montagna il mezzo barcaiolo è un nodo che permette di mettere in sicurezza la cordata... Da un anno e mezzo ho una nuova montagna da scalare ed è la più impegnativa. In questo forum troverò la mia cordata?

04-03-12, 19:26	#3
Liv Tutor Data registrazione: 05-10-10 Messaggi: 565	Benvenuta! Qui siamo un pó come una grande famiglia, per cui sono sicura che ti troverai molto bene! É molto più facile scambiare le sensazioni che proviamo in conseguenza a queste malattie con persone che hanno passato le nostre stesse esperienze. Vedrai che sappiamo essere compagni di cordata sia nelle situazioni serie che in quelle esilaranti che accompagnano la nostra condizione! La tua esperienza come donna incinta e poi mamma sará importantissima a tante future mamme! Ho letto che arrampichi; se il tempo lo permetterá, l'11 faró la mia prima arrampicata su roccia, non vedo l'ora! Ti abbraccio e spero di rileggesti presto! __________________ Livia

05-03-12, 09:28	#4
luchino64 Tutor Data registrazione: 13-01-10 Località: Cinisello Balsamo (MI) Messaggi: 560	Ciao MezzoBarcaiolo, benvenuta nel forum anche da parte mia. Qui ci sono amici di cordata che possono sostenerti, confrontarsi con te e soprattutto condividere i tuoi stati d' animo e le tue esperienze. Ti piacciono le arrampicate, beh è un po' la nostra condizione di vita ogni giorno, dobbiamo farci forza e combattere per andare avanti. I nostri punti fermi, o come dici tu il nodo che mette in sicurezza la cordata, sono sicuramente tutta la nostra volontà di reagire, gli amici veri e tutti coloro che ci aiutano con il loro affetto ad andare avanti ogni giorno. Sono sicuro che ti troverai bene nel forum, siamo tutti compagni di cordata. Se vuoi puoi raccontarci qualcosa in più di te in modo che potremo conoscerti meglio. Ti mando un affettuoso saluto e spero di rileggerti presto. __________________ Luca

05-03-12, 15:40	#5
paola84 Reporter Data registrazione: 21-09-11 Località: provincia di Verona Messaggi: 163	Ciao e benvenuta nel forum anche da parte mia! cosa fai di bello nella vita (a parte arrampicarti)? A presto __________________ *Paola*

04-03-12, 14:45	#2
Serena 96 Socio Assiduo Data registrazione: 07-07-11 Località: Tarquinia VT Messaggi: 57	Benvenuta MezzoBarcaiolo! Sono Serena e ho 15 anni, ma a differenza tua ho il Crohn (ma intendiamoci, sono parenti) Sono convinta che in questo forum ti troverai benissimo. Vedo che ti piace la montagna, bene! Se vuoi puoi raccontarci da dove scrivi, cosa fai nella vita (oltre alla mamma naturalmente) o se hai qualche altro hobbies. Ti saluto Serena

12-04-12, 13:21	#6
MezzoBarcaiolo Occasionale Data registrazione: 29-02-12 Messaggi: 7	Ciao a tutti. Sono 'sparita' perché sono stata male, con ricovero e tutto il resto. Ora ho iniziato infusioni di Remicade. Speriamo che funzioni! Mi sembra che la mia vita sia in sospeso, mentre il resto delle cose vanno avanti. Infatti la mia piccolina nel frattempo ha cominciato a camminare ed è sempre più interattiva! Ciao a tutti!

31-08-15, 09:38	#7
MezzoBarcaiolo Occasionale Data registrazione: 29-02-12 Messaggi: 7	Salve a tutti! È passato molto tempo da quando ho scritto su questo forum, quindi mi sembra opportuno ripresentarmi, anche perché sono cambiate un po' di cose. Nel 2010, all'inizio della gravidanza, mi è stata diagnosticata una RCU. In gravidanza e durante l'allattamento avevo dei sintomi che non si attenuavano con la Mesalazina. Quando ho smesso di allattare ho cominciato a prendere farmaci più potenti per cercare di calmare la situazione. Ma steroidi e farmaci biologici hanno riattivato un virus latente che mi ha fatto stare molto male. Mesi di ricovero senza uscire dall'ospedale, con un bambina di un anno e mezzo a casa, sono duri. Messo a bada il virus, è stata ritentata la via farmacologica, ma le cose andavano sempre peggio e in aprile 2013 è arrivata la colectomia totale. Speravo di starmene tranquilla per un po' prima del secondo intervento, ma avevo dei dolori molto forti tipo sub occlusioni dovuti ad una torsione del meso, così dopo due mesi mi hanno rioperata per sistemare le cose e ricanalizzarmi. Dopo la ricanalizzazione ho progressivamente recuperato peso ed energie, ma la funzionalità del mio intestino non è soddisfacente. Ancora oggi continuo ad andare in bagno almeno una ventina di volte al giorno, dormendo pochissimo di notte e vincolando molto quasiasi attività, tanto che sto pensando di farmi rioperare per farmi rimettere la stomia. Per quanto sia stato pesante il post intervento, non sono affatto pentita di essermi fatta operare, ma tutti speravamo in una situazione migliore. Sto tentando varie strade, me fin'ora senza buoni risultati. Vorrei condividere con voi esperienze, suggerimenti e dubbi, ma questo è lo spazio per le presentazioni . A presto!