Ciao a tutti

CLAUDIAMI · 14-10-08, 13:24

Innanzitutto grazie dell'ospitalità.
Mi chiamo Claudia e sono di Milano. Qual'e' la mia malattia? Ancora non si sà. Ho sofferto per più di sette anni di fistole perianali subendo sette interventi. Grazie all'illuminazione di un medico finalmente hanno deciso di farmi una colonscopia e la biopsia ha rivelato la RCU. Per ben quattro anni mi sono curata con il Pentasa e la malattia sono riuscita a tenerla a bada. Un anno fa ho rifatto la colon e la biopsia ha rivelato una forte forme di colite e non più RCU. Uno sbaglio? Boh fatto sta che il 22 settembre sono stata ricoverata per forti crampi addominali.
Dopo vari esami, flebo di cortisone e antibiotici e' stato necessario farmi una resezione della valvola ileo-ciecale per una stenosi.
Il medico che mi ha seguito e' convinto che abbia il morbo di Crohn e che la biopsia che ritirerò tra quindici giorni non potrà che confermare la diagnosi.
Sono tornata a casa da due giorni e molto lentamente mi sto riprendendo. Ho perso sette chili ma più che il fisico quello che mi preoccupa è che non so a cosa andrò incontro dopo questo intervento. I medici dicono che migliorerà molto la mia qualità di vita ma non riesco a crederci anche perchè ho il morale a terra. Ho scoperto questo forum cercando notizie sulla malattia e mi piacerebbe condividere con voi la mia esperienza e cercare notizie utili su come convivere con questa malattia.
Grazie a questo forum e a quanto ho già letto sulle vostre esperienze, oggi mi sento meno sola.
Un abbraccio anche se virtuale a tutti.

Francesco_to · 14-10-08, 13:38

Ciao e ben arrivata. In parte la tua esperienza rispecchia la mia all'esordio della malattia. Anche io fui operato parecchie volte per fistole senza che nessuno si prendesse la briga di andare a cercare la causa di queste fistole, il tutto per poi cambiare medico quando ero già in pessime condizioni ed essere sottoposto ad intervento di resezione della valvola in urgenza in quanto mi ero perforato. Il tutto nel lontano 1992. Nel mio caso ci fu la diagnosi della malattia grazie all' istologico fatto sul tratto asportato durante l'intervento. Domandi come sarà la tua vita, guarda, ti dico che, una volta superato questo periodo post intervento e la convalescenza, la tua vita sarà migliore, ti sembrerà di essere rinata, non avrai dolori e potrai condurre una vita normalissima, come tutte le altre persone. Non ti abbattere e cerca di stare tranquilla, questo è l'unico dovere che hai oltre a seguire scrupolosamente le indicazioni dei medici, la terapia e il regime alimentare che ti verrà consigliato. Il resto verrà da se, e anche prima di quel che tu possa immaginare. In bocca al lupo.

CLAUDIAMI · 14-10-08, 13:51

Grazie Francesco, farò tesoro dei tuoi consigli.

frà84 · 14-10-08, 17:01

Ciao Claudia, coraggio non sei sola.
L'importante ora è venire a capo della situazione e chiarire bene se è morbo di Crohn dopo di che con le cure adatte vedrai che andrà meglio.
Certo alternerai periodi un pò più sereni ad altri meno ma si tiene sotto controllo.
Siamo in tanti con questa malattia fatti coraggio su di noi puoi contare!
Un abbraccio forte.
Francesca

CLAUDIAMI · 15-10-08, 08:16

Grazie Francesca, mi conforta sapere che non sono sola e che qualcuno capisca cosa provo. Stamattina devo andare a togliere gli ultimi punti di sutura, (15 me li hanno tolti in ospedale e altri 20 li tolgo oggi), speriamo bene.

Un abbraccio anche a te

sa87 · 15-10-08, 13:18

Benvenuta. Anch'io abito vicino a Milano. Sono in cura al Sacco, tu?

CLAUDIAMI · 15-10-08, 17:13

Io sono in cura all'ospedale Bassini di Cinisello, e' vicino casa mia e sono in cura dal primario del reparto di chirurgia, gastroenterologo, da più di un anno. Ho girato un sacco di ospedali, purtroppo nessuno e' riuscito a farmi una diagnosi di malattia intestinale, si limitavano ad operare le mie fistole e basta. La malattia di RCU mi e' stata diagnosticata alla San Giuseppe di Milano, ma a sentire ora i medici, una biopsia da colonscopia non e' certa, lo sarà solo ora che mi hanno tolto la valvola ileo.cecale e c'e' materiale a sufficienza da analizzare, al contrario dei frammenti che prelevano con la colon. Ormai sono rassegnata e attendo il verdetto.

Bentrovata e grazie.

Giostil · 15-10-08, 18:52

Anche il mio esordio è stato con fistole perianale e sono stato operato piu' volte e anche a me è stata tolta la valvola ileocecale.
La tua qualita' di vita migliorera'?
SI, te ne accorgerai presto appena ti torneranno le forze dopo la convalescenza.
Un grosso abbraccio da parte mia.

CLAUDIAMI · 16-10-08, 07:52

Le vostre risposte mi stanno dando una carica incredibile.
Dopo tanto buio sto iniziando a vedere una luce, anche se è lontana voglio trovare la forza per raggiungerla.
Grazie, grazie di cuore.

Francesco_to · 16-10-08, 13:13

Devi solo cercare di non fare uno sbaglio: bruciare i tempi e avere fretta. Sarà il tuo corpo a farti capire quando sarà ora di fare uno scalino in più. Per il resto tanto riposo e cerca di coccolarti più che puoi.

14-10-08, 13:24	#1
CLAUDIAMI Occasionale Data registrazione: 14-10-08 Località: milano Messaggi: 8	Ciao a tutti Innanzitutto grazie dell'ospitalità. Mi chiamo Claudia e sono di Milano. Qual'e' la mia malattia? Ancora non si sà. Ho sofferto per più di sette anni di fistole perianali subendo sette interventi. Grazie all'illuminazione di un medico finalmente hanno deciso di farmi una colonscopia e la biopsia ha rivelato la RCU. Per ben quattro anni mi sono curata con il Pentasa e la malattia sono riuscita a tenerla a bada. Un anno fa ho rifatto la colon e la biopsia ha rivelato una forte forme di colite e non più RCU. Uno sbaglio? Boh fatto sta che il 22 settembre sono stata ricoverata per forti crampi addominali. Dopo vari esami, flebo di cortisone e antibiotici e' stato necessario farmi una resezione della valvola ileo-ciecale per una stenosi. Il medico che mi ha seguito e' convinto che abbia il morbo di Crohn e che la biopsia che ritirerò tra quindici giorni non potrà che confermare la diagnosi. Sono tornata a casa da due giorni e molto lentamente mi sto riprendendo. Ho perso sette chili ma più che il fisico quello che mi preoccupa è che non so a cosa andrò incontro dopo questo intervento. I medici dicono che migliorerà molto la mia qualità di vita ma non riesco a crederci anche perchè ho il morale a terra. Ho scoperto questo forum cercando notizie sulla malattia e mi piacerebbe condividere con voi la mia esperienza e cercare notizie utili su come convivere con questa malattia. Grazie a questo forum e a quanto ho già letto sulle vostre esperienze, oggi mi sento meno sola. Un abbraccio anche se virtuale a tutti.

14-10-08, 13:38	#2
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	Ciao e ben arrivata. In parte la tua esperienza rispecchia la mia all'esordio della malattia. Anche io fui operato parecchie volte per fistole senza che nessuno si prendesse la briga di andare a cercare la causa di queste fistole, il tutto per poi cambiare medico quando ero già in pessime condizioni ed essere sottoposto ad intervento di resezione della valvola in urgenza in quanto mi ero perforato. Il tutto nel lontano 1992. Nel mio caso ci fu la diagnosi della malattia grazie all' istologico fatto sul tratto asportato durante l'intervento. Domandi come sarà la tua vita, guarda, ti dico che, una volta superato questo periodo post intervento e la convalescenza, la tua vita sarà migliore, ti sembrerà di essere rinata, non avrai dolori e potrai condurre una vita normalissima, come tutte le altre persone. Non ti abbattere e cerca di stare tranquilla, questo è l'unico dovere che hai oltre a seguire scrupolosamente le indicazioni dei medici, la terapia e il regime alimentare che ti verrà consigliato. Il resto verrà da se, e anche prima di quel che tu possa immaginare. In bocca al lupo.

14-10-08, 13:51	#3
CLAUDIAMI Occasionale Data registrazione: 14-10-08 Località: milano Messaggi: 8	Grazie Francesco, farò tesoro dei tuoi consigli.

14-10-08, 17:01	#4
frà84 Reporter Data registrazione: 30-07-07 Località: Liguria Messaggi: 160	Ciao Claudia, coraggio non sei sola. L'importante ora è venire a capo della situazione e chiarire bene se è morbo di Crohn dopo di che con le cure adatte vedrai che andrà meglio. Certo alternerai periodi un pò più sereni ad altri meno ma si tiene sotto controllo. Siamo in tanti con questa malattia fatti coraggio su di noi puoi contare! Un abbraccio forte. Francesca

15-10-08, 08:16	#5
CLAUDIAMI Occasionale Data registrazione: 14-10-08 Località: milano Messaggi: 8	Grazie Francesca, mi conforta sapere che non sono sola e che qualcuno capisca cosa provo. Stamattina devo andare a togliere gli ultimi punti di sutura, (15 me li hanno tolti in ospedale e altri 20 li tolgo oggi), speriamo bene. Un abbraccio anche a te

15-10-08, 13:18	#6
sa87 Reporter Data registrazione: 26-03-06 Località: tra como e milano Messaggi: 1.794	Benvenuta. Anch'io abito vicino a Milano. Sono in cura al Sacco, tu?

15-10-08, 17:13	#7
CLAUDIAMI Occasionale Data registrazione: 14-10-08 Località: milano Messaggi: 8	Io sono in cura all'ospedale Bassini di Cinisello, e' vicino casa mia e sono in cura dal primario del reparto di chirurgia, gastroenterologo, da più di un anno. Ho girato un sacco di ospedali, purtroppo nessuno e' riuscito a farmi una diagnosi di malattia intestinale, si limitavano ad operare le mie fistole e basta. La malattia di RCU mi e' stata diagnosticata alla San Giuseppe di Milano, ma a sentire ora i medici, una biopsia da colonscopia non e' certa, lo sarà solo ora che mi hanno tolto la valvola ileo.cecale e c'e' materiale a sufficienza da analizzare, al contrario dei frammenti che prelevano con la colon. Ormai sono rassegnata e attendo il verdetto. Bentrovata e grazie.

15-10-08, 18:52	#8
Giostil Socio Junior Data registrazione: 28-04-08 Località: Torino Messaggi: 32	Anche il mio esordio è stato con fistole perianale e sono stato operato piu' volte e anche a me è stata tolta la valvola ileocecale. La tua qualita' di vita migliorera'? SI, te ne accorgerai presto appena ti torneranno le forze dopo la convalescenza. Un grosso abbraccio da parte mia.

16-10-08, 07:52	#9
CLAUDIAMI Occasionale Data registrazione: 14-10-08 Località: milano Messaggi: 8	Le vostre risposte mi stanno dando una carica incredibile. Dopo tanto buio sto iniziando a vedere una luce, anche se è lontana voglio trovare la forza per raggiungerla. Grazie, grazie di cuore.

16-10-08, 13:13	#10
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	Devi solo cercare di non fare uno sbaglio: bruciare i tempi e avere fretta. Sarà il tuo corpo a farti capire quando sarà ora di fare uno scalino in più. Per il resto tanto riposo e cerca di coccolarti più che puoi.