Nuovi sintomi, nuova rivalutazione?

Paz · 12-11-12, 10:43

Ciao ragazzi,

sono in crisi, più che altro psicologica ed ho bisogno di un consiglio.
Vi riassumo la mia storia: tre anni fa un mese di sangue e muco, asacol supposte, colonscopia fino al cieco (senza biopsie) che evidenzia solo flogosi del canale anale, tutto passa in pochi giorni di cura.
Marzo scorso ritorna il sangue nuova indagine questa volta fino al sigma,
4/5 cm di infiammazione al retto, biopsia con referto che scarno è dir poco: "compatibile con diagnosi di proctite ulcerosa" (testuale), un mese di asacol, tutto rientra.
Due settimane fa piccoli episodi di sangue e muco, riprendo asacol ed il sangue scompare, ma ormai le mie evacuazioni non sono piu normali, non nel numero (due come al solito), ma nella forma, sempre e comunque semi diarroica. Da ieri ho cominciato il clipper in clismi.
Il GE è sereno, le analisi del sangue sono perfette, io sono terribilmente agitato. Il gattino bizzoso (proctite) sta divetando una bestia indomabile?
Al lavoro e in tutto il resto sono ormai un fantasma. Ho voglia di sentire un'altra campana, ho voglia di fare una colonscopia completa e di leggere qualcosa in più di una semplice frase di compatibilità.
Ho voglia di sfogarmi, ma tutti sminuiscono, famiglia e ragazza in primis.
E allora ci siete voi, che siete così estranei dalla mia vita e pure cosi terribilmente vicini.
In fondo ho detto una bugia, non ho bisogno di consigli, ho bisogno di sentire la vicinanza di qualcuno che mi può capire, ho bisogno di voi..

Grazie

poncio · 12-11-12, 11:56

Beh puoi sentire la mia campana se vuoi. A me hanno tolto tutto il colon ed il retto e l'infiammazione è proseguita nell'ileo. Se a te, per ora, se ne va con la mesalazina sei fortunato. Ma approfondisci e curati in tempo, ci sono anche i cortisonici che sfiammano. Poi ci sono le terapie biologiche e gli immunosoppressori, scegli e lascia scegliere ad un buon ge la cura più adatta a te. Prendi in tempo il problema e non scoraggiarti, c'è chi sta peggio, come vedi.

yuna79 · 12-11-12, 12:26

In realtà mi sembra che il tuo ge stia procedendo bene. Le prime riacutizzazioni di cui ci racconti erano evidentemente blande e, per fortuna, rientrate con la sola mesalazina. Quest'ultima in corso, invece, la sta trattando con i clismi di clipper. Il clipper non è mesalazina, è cortisone.
Il referto che ti dice compatibile con proctite ulcerosa, sarà pure scarno, ma dice ciò che deve dire, cioè definisce da quale patologia sei affetto.
Le nostre malattie, lo diciamo sempre, sono altalenanti, sia perché si passa da recidiva a remissione e viceversa, sia perché la violenza e gravità delle recidive può variare di volta in volta.
Le terapie devono procedere per step. Il tuo ge sta lavorando per gradi e, dal tuo racconto, si comprende che fino ad oggi ha lavorato bene perché ha risolto le tue recidive. Adesso dai tempo ai clismi di clipper di fare effetto, cura la tua alimentazione e non farti prendere dall'ansia. Non è questo il momento! Ora devi stare sereno e concentrarti sulla cura. Se poi i clismi non sortiranno il dovuto effetto, allora insieme al tuo medico stabilirete se fare esami endoscopici per vedere se l'infiammazione si è attivata più in alto nel colon, se procedere con una terapia steroidea per bocca, oppure ragionare su altro.
Prova a rifletterci, se fino ad oggi la tua malattia è andata in remissione con i soli clismi, di mesalazina o cortisone non importa, vuol dire che era piuttosto bassa e confinata al retto, massimo sigma.
Il fatto di andare con feci malformate, sappi che per molti è l'assoluta normalità anche in remissione. Due volte in bagno è assolutamente da persone sane!
Io, per ora, ti consiglio di stare rilassato, continuare con il clipper, quattro giorni sono davvero pochini per valutare e vedere come va. Se fra qualche settimana la situazione non varia e vedi sangue e muco e le scariche aumentano, riparlane con il medico e magari proponigli tu una nuova indagine.

Paz · 12-11-12, 15:31

Ho letto le vostre storie di sofferenza, coraggio e determinazione e sinceramente mi sento cosi stupido ed irrispettoso nei vostri confronti. Ma allo stesso tempo cosi impotente...
Il fisico sta bene, il mio GE lo cura con professionalità e competenza, la mia vita dovrebbe essere del tutto uguale a quella pre diagnosi.
Ma c'è la testa che va per i fatti suoi. Vivo in funzione del bagno, dei sintomi da indagare, delle diagnosi da fare. Tutto il resto è ansia.
Sono consapevole dell'irrazionalità di questo mio momento eppure non riesco a fermarmi.

Probabilmente quando ci guardiamo troppo dentro, quando il livello di guardia sale al di sopra del dovuto, il vero problema è da cercare altrove.
E' come se la testa volesse nascondere qualcosa che succede intorno a noi, alzando il volume della musica dentro di noi.

Scusate sono andato off topic, se non addirittura off forum, la rubrica "confessioni di una mente pericolosa" la dovrei cercare altrove!

coracricri · 12-11-12, 19:07

Ciao, sono d'accordo con Yuna. I tuoi sintomi sembrano compatibilissimi con la diagnosi. Certo la proctite è molto fastidiosa, ma poi si impara a gestirla e soprattutto ci sono molti prodotti, per curarla: spume, gel, supposte, clisteri. Magari devi individuare con quale ti trovi meglio, quale ti arriva di più. Il tuo ge ti darà poi una cura di mantenimento che terra' lontane le recidive.
In bocca al lupo, e cerca anche di distrarti dal pensiero del tuo retto, io ho visto che più ci focalizzo il pensiero e più lui fa i capricci!

poncio · 12-11-12, 20:04

Io il retto l'ho sempre avuto ulcerato per più di dieci anni, avevo continue scariche diarroiche, ed anche sangue, ora il sangue non c'è, ma vivo sempre in funzione del bagno, mi faccio anche addosso la notte. Se vuoi un consiglio non nasconderti e pon avere vergogna del tuo problema, e di sempre a tutti qual'è il tuo disturbo, vedrai che ti troverai bene, sarai più libero di relazionarti, e starai meglio con te stesso. Pensa che io sono riuscito anche a diplomarmi, e tutt'oggi stò cercando di trovare lavoro. Spero che la mia storia ti faccia stare meglio.

micia80 · 12-11-12, 22:00

Caro amico,come ti capisco! Anche io per un certo periodo mi sentivo psicologicamente a terra. Mi sembrava che le terapie non erano adatte,(tanto che avevo smesso di prenderle per mesi ma poi ho avuto un ricovero urgente(giorno 2) ed ecco che mi sono decisa a riprendere la mesalazina e il cortisone). Mi sentivo come se il mio ge mi stesse sottovalutando, come la se la mia famiglia non mi prendesse sul serio (ma non era così). Mi sentivo disorientata, spaventata confusa. Adesso nonostante i disturbi cerco di vivere la mia vita cacciando dalla mente i pensieri negativi e scoraggianti. Anche io credo che il tuo ge stia procedendo bene. La paura al momento ti sta dominando, ma cacciala via perché essa produce l'ansia e l'ansia ti farà solo stare più male!

12-11-12, 10:43	#1
Paz Occasionale Data registrazione: 30-04-12 Messaggi: 13	Nuovi sintomi, nuova rivalutazione? Ciao ragazzi, sono in crisi, più che altro psicologica ed ho bisogno di un consiglio. Vi riassumo la mia storia: tre anni fa un mese di sangue e muco, asacol supposte, colonscopia fino al cieco (senza biopsie) che evidenzia solo flogosi del canale anale, tutto passa in pochi giorni di cura. Marzo scorso ritorna il sangue nuova indagine questa volta fino al sigma, 4/5 cm di infiammazione al retto, biopsia con referto che scarno è dir poco: "compatibile con diagnosi di proctite ulcerosa" (testuale), un mese di asacol, tutto rientra. Due settimane fa piccoli episodi di sangue e muco, riprendo asacol ed il sangue scompare, ma ormai le mie evacuazioni non sono piu normali, non nel numero (due come al solito), ma nella forma, sempre e comunque semi diarroica. Da ieri ho cominciato il clipper in clismi. Il GE è sereno, le analisi del sangue sono perfette, io sono terribilmente agitato. Il gattino bizzoso (proctite) sta divetando una bestia indomabile? Al lavoro e in tutto il resto sono ormai un fantasma. Ho voglia di sentire un'altra campana, ho voglia di fare una colonscopia completa e di leggere qualcosa in più di una semplice frase di compatibilità. Ho voglia di sfogarmi, ma tutti sminuiscono, famiglia e ragazza in primis. E allora ci siete voi, che siete così estranei dalla mia vita e pure cosi terribilmente vicini. In fondo ho detto una bugia, non ho bisogno di consigli, ho bisogno di sentire la vicinanza di qualcuno che mi può capire, ho bisogno di voi.. Grazie

12-11-12, 12:26	#3
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	In realtà mi sembra che il tuo ge stia procedendo bene. Le prime riacutizzazioni di cui ci racconti erano evidentemente blande e, per fortuna, rientrate con la sola mesalazina. Quest'ultima in corso, invece, la sta trattando con i clismi di clipper. Il clipper non è mesalazina, è cortisone. Il referto che ti dice compatibile con proctite ulcerosa, sarà pure scarno, ma dice ciò che deve dire, cioè definisce da quale patologia sei affetto. Le nostre malattie, lo diciamo sempre, sono altalenanti, sia perché si passa da recidiva a remissione e viceversa, sia perché la violenza e gravità delle recidive può variare di volta in volta. Le terapie devono procedere per step. Il tuo ge sta lavorando per gradi e, dal tuo racconto, si comprende che fino ad oggi ha lavorato bene perché ha risolto le tue recidive. Adesso dai tempo ai clismi di clipper di fare effetto, cura la tua alimentazione e non farti prendere dall'ansia. Non è questo il momento! Ora devi stare sereno e concentrarti sulla cura. Se poi i clismi non sortiranno il dovuto effetto, allora insieme al tuo medico stabilirete se fare esami endoscopici per vedere se l'infiammazione si è attivata più in alto nel colon, se procedere con una terapia steroidea per bocca, oppure ragionare su altro. Prova a rifletterci, se fino ad oggi la tua malattia è andata in remissione con i soli clismi, di mesalazina o cortisone non importa, vuol dire che era piuttosto bassa e confinata al retto, massimo sigma. Il fatto di andare con feci malformate, sappi che per molti è l'assoluta normalità anche in remissione. Due volte in bagno è assolutamente da persone sane! Io, per ora, ti consiglio di stare rilassato, continuare con il clipper, quattro giorni sono davvero pochini per valutare e vedere come va. Se fra qualche settimana la situazione non varia e vedi sangue e muco e le scariche aumentano, riparlane con il medico e magari proponigli tu una nuova indagine. __________________ *yuna*

12-11-12, 11:56	#2
poncio Socio ◊ Data registrazione: 07-10-12 Messaggi: 149	Beh puoi sentire la mia campana se vuoi. A me hanno tolto tutto il colon ed il retto e l'infiammazione è proseguita nell'ileo. Se a te, per ora, se ne va con la mesalazina sei fortunato. Ma approfondisci e curati in tempo, ci sono anche i cortisonici che sfiammano. Poi ci sono le terapie biologiche e gli immunosoppressori, scegli e lascia scegliere ad un buon ge la cura più adatta a te. Prendi in tempo il problema e non scoraggiarti, c'è chi sta peggio, come vedi.

12-11-12, 15:31	#4
Paz Occasionale Data registrazione: 30-04-12 Messaggi: 13	Ho letto le vostre storie di sofferenza, coraggio e determinazione e sinceramente mi sento cosi stupido ed irrispettoso nei vostri confronti. Ma allo stesso tempo cosi impotente... Il fisico sta bene, il mio GE lo cura con professionalità e competenza, la mia vita dovrebbe essere del tutto uguale a quella pre diagnosi. Ma c'è la testa che va per i fatti suoi. Vivo in funzione del bagno, dei sintomi da indagare, delle diagnosi da fare. Tutto il resto è ansia. Sono consapevole dell'irrazionalità di questo mio momento eppure non riesco a fermarmi. Probabilmente quando ci guardiamo troppo dentro, quando il livello di guardia sale al di sopra del dovuto, il vero problema è da cercare altrove. E' come se la testa volesse nascondere qualcosa che succede intorno a noi, alzando il volume della musica dentro di noi. Scusate sono andato off topic, se non addirittura off forum, la rubrica "confessioni di una mente pericolosa" la dovrei cercare altrove!

12-11-12, 19:07	#5
coracricri Reporter Data registrazione: 11-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ciao, sono d'accordo con Yuna. I tuoi sintomi sembrano compatibilissimi con la diagnosi. Certo la proctite è molto fastidiosa, ma poi si impara a gestirla e soprattutto ci sono molti prodotti, per curarla: spume, gel, supposte, clisteri. Magari devi individuare con quale ti trovi meglio, quale ti arriva di più. Il tuo ge ti darà poi una cura di mantenimento che terra' lontane le recidive. In bocca al lupo, e cerca anche di distrarti dal pensiero del tuo retto, io ho visto che più ci focalizzo il pensiero e più lui fa i capricci!

12-11-12, 20:04	#6
poncio Socio ◊ Data registrazione: 07-10-12 Messaggi: 149	Io il retto l'ho sempre avuto ulcerato per più di dieci anni, avevo continue scariche diarroiche, ed anche sangue, ora il sangue non c'è, ma vivo sempre in funzione del bagno, mi faccio anche addosso la notte. Se vuoi un consiglio non nasconderti e pon avere vergogna del tuo problema, e di sempre a tutti qual'è il tuo disturbo, vedrai che ti troverai bene, sarai più libero di relazionarti, e starai meglio con te stesso. Pensa che io sono riuscito anche a diplomarmi, e tutt'oggi stò cercando di trovare lavoro. Spero che la mia storia ti faccia stare meglio.

12-11-12, 22:00	#7
micia80 Reporter Data registrazione: 01-11-10 Località: Messina Messaggi: 249	Caro amico,come ti capisco! Anche io per un certo periodo mi sentivo psicologicamente a terra. Mi sembrava che le terapie non erano adatte,(tanto che avevo smesso di prenderle per mesi ma poi ho avuto un ricovero urgente(giorno 2) ed ecco che mi sono decisa a riprendere la mesalazina e il cortisone). Mi sentivo come se il mio ge mi stesse sottovalutando, come la se la mia famiglia non mi prendesse sul serio (ma non era così). Mi sentivo disorientata, spaventata confusa. Adesso nonostante i disturbi cerco di vivere la mia vita cacciando dalla mente i pensieri negativi e scoraggianti. Anche io credo che il tuo ge stia procedendo bene. La paura al momento ti sta dominando, ma cacciala via perché essa produce l'ansia e l'ansia ti farà solo stare più male!