Nuovo protocollo "dialisi"

[wilma]

Cari amici sto leggendo con passione le storie ed i percorsi di tutti. E' una cosa molto positiva il fatto di potersi confrontare e portare le proprie esperienze. Ho letto che diversi di voi hanno provato con l' Infliximab anche io però, dopo 4 infusioni ho dovuto smettere perchè ero allergica anche se non avevo sintomi eclatanti, e se devo essere sincera dopo quattro mesi ho subito avuto una ricaduta dura. Ora visto che non tollero più il cortisone e se devo avere qualche risultato, sono costretta a prenderne quantità troppo grandi, il mio dottore ha detto che ora dovrò provare il lavaggio del sangue per purificarlo dalla infiammazione. Questa dialisi ovviamente, la dovrò fare quando la malattia si sarà riacutizzata per bene ed ormai credo non manchi molto. Volevo sapere se qualcuno aveva già provato. Io sono terrorizzata. Ho paura che qualcosa non funzioni e che mi costringa a fare questa dialisi per tutta la vita. Per favore fatemi sapere, io so che a questo protocollo, si può accedere dopo aver provato l' Infliximab e come me essere allergici, e per gravi controindicazioni al cortisone. Dove mi curo io, i filtri per questo macchinario sono stati concessi solo per due, io ed un'altro ragazzo perche? Allora è pericolosa?

[Aldo29]

Ho cercato un po' su internet e ho trovato un po' di informazioni sul "lavaggio del sangue" o GRANULOCITOAFERESI.
Diciamo subito che non è un trattamento farmacologico e da come ho letto direi totalmente indolore. La Aferesi del sangue si fa anche per ottenere gli elementi ematici separati.
Il paziente sta in poltrona; da un braccio prelevano il sangue che passa nei filtri che trattengono la categoria che si vuole di componenti (in questo caso specifico dei leucociti), quindi il sangue torna nel corpo nell'altro braccio. E' stata sperimentata con buoni risultati in Giappone per primo su pazienti malati di rcu e si ritiene possa ben adattarsi al crohn.
E' un argomento molto interessante.

[wilma]

Grazie mille per questo chiarimento mentre leggevo mi veniva da piangere, qualcuno che si interessa alla mia malattia, qualcuno che non conosco sono commossa grazie mille. Riguardo a questo lavaggio del sangue si sa quante sono le persone che in Italia hanno provato e con quali risultati? Ho paura di riporre in questo trattamento troppe aspettative, come avevo riposto nell'Infliximab e di rimanere nuovamente delusa. Praticamente io ora ho una ricaduta e sto aspettando di arrivare al limite, senza prendere cortisone, continuando senza nuovi farmaci solo l'Azatioprina e mi sostengo con un po di vitamine per non crollare del tutto. E' bruttissima questa situazione "l'attesa del crollo" nella speranza di rialzarsi bene, con questo trattamento. Faccio le analisi ogni dieci\quindici giorni e vanno sempre peggio. Mah sono molto titubante!

[wilma]

Mi stupisco del fatto che in questa discussione nessuno mi dia un suo parere, mi viene il dubbio di cosa mi sia stato proposto di fare dato che a quanto pare a nessuno è mai stata proposta. Dico la verità sono sconcertata! Non è che sono stata presa in giro. Ciao a tutti.

[PierPaolo]

Nel Club siamo soliti parlare di ciò che conosciamo per esperienza diretta.
Il primo giudizio su questa terapia potrai esprimerlo tu, in base ai risultati.

[sarettah1988]

Ciao Wilma! E' passato un bel po' di tempo da quando hai scritto l'ultimo post, e da allora non ci hai fatto più sapere come è andata la tua esperienza di dialisi. Mi rivolgo a te perchè proprio ieri il mio dottore, in seguito alla mia ennesima recidiva nonostante la cura con l'infliximab, mi ha parlato proprio di questa cura, la granulocitoaferesi. Te ne sarei grata se potessi riportare qui la tua esperienza, visto che sembri proprio l'unica in questo forum ad averla provata. Grazie mille.

[sarettah1988]

Ciao a tutti!
Scrivo perchè ieri finalmente ho fatto la mia prima aferesi, e volevo riportarvi la mia esperienza, sperando che un giorno potrà essere utile a qualcun'altro.
Attualmente io mi sto ancora curando con il Deltacortene, per cui non posso ancora dirvi se il trattamento è stato efficace oppure no, ma tra poco più di un mese, quando avrò interrotto il cortisone, ve lo saprò dire.
Per adesso mi limito a riportarvi come è stata l'esperienza "pratica": niente di preoccupante come si potrebbe pensare. Ammetto che ero un pò agitata prima di iniziare, ma i dottori e le infermiere son riusciti a creare attorno a me un clima abbastanza tranquillizante.
Il resto è stato un gioco da ragazzi: mi han fatto stendere comoda sul mio lettino, mi han collegato tre elettrodi per monitorare il battito cardiaco, mi hanno inserito i due "aghetti" (effettivamente gli aghi erano belli grossi, ma non fanno assolutamente più male degli aghi normali), mi han prelevato il sangue per monitorare i valori prima e dopo l'aferesi, e poi dal braccio destro (che deve rimanere col laccio emostatico legato tutta l'ora, ma non da fastidio) il macchinario filtrava il sangue attraverso la colonnina e poi me lo rimetteva in circolo nel braccio sinistro insieme all'eparina per non farlo coagulare.
Vi posso tranquillizzare sul fatto che tutto il procedimento è assolutamente indolore. L'unico problema che ho avuto è stato dovuto al fatto che, essendo le mie vene molto piccole, il sangue faceva un po' fatica ad uscire dal braccio destro, facendo di conseguenza suonare l'allalrme dell'apparecchio. Il tutto è stato però risolvibile facendomi schiacciare in continuazione una pallina di gomma.
Per quanto riguarda la durata, il processo di filtraggio dura solo un'ora (e non 3 come per l'Infliximab), e per quanto mi riguarda è passata in un attimo. Dopo di che son potuta tornare a casa, e durante la giornata non ho avuto nè problemi di debolezza o altro, solo un po' di mal di testa alla sera, ma non so se è direttamente riconducibile all'aferesi.
Mi scuso se mi son dilungata tanto, ma se prima di fare questa cura io fossi stata a conoscenza di tutte queste cose sarei andata in ospedale molto più tranquilla ieri, e magari avrei dormito un po' di più la notte. Per cui spero che un giorno questo mio post possa tranquillizzare qualcun'altro!

[stanchiccia]

Leggo con interesse questi post.
Non sapevo che esistesse questa tecnica per i malati di Rcu.
Una domanda, se posso permettermi? Come mai si arriva a questa cura?
Ringrazio per la risposta.

[pedro]

Interessante Saretta questa nuova terapia non la conoscevo, ma questo tipo di filtraggio per quante volte lo fai? Tienici informati su una eventuale remissione della patologia mi raccomando!

[sarettah1988]

La granulocitoaferesi è già stata sperimentata con risultati positivi sia sui malati di rcu che di mdc.
Nel mio caso (rcu) si è arrivati a questa cura a causa della mia steroido-dipendenza e dell'inefficacia di tutti gli altri farmaci. In questi anni ho provato diverse strade: son stata curata sia con la mesalazina, che con l'azatioprina, che con l'infliximab, ma con risultati insoddisfacenti. L'unico farmaco che mi fa stare bene è il Deltacortene, ma avendo vent'anni nessun dottore ovviamente si sentirebbe di farmelo assumere per sempre. Diciamo che quello dell'aferesi non è che l'ultimo tentativo di risparmiarmi l'intervento di colectomia totale alla mia età.
Il filtraggio viene effettuato una volta a settimana per cinque settimane consecutive, dopo di che vi è un periodo di pausa che però non so ancora specificarvi in quanto a durata (immagino però che sia soggettivo, e determinato dalla risposta personale al trattamento). Ovviamente man mano che avrò nuove notizie vi segnalerò tutto!