Nuovo utente, Crohn vecchio

mariocrohn · 28-06-17, 13:42

Saluti a tutti. Mi chiamo Mario, sono un Crohn di vecchia data (oltre trenta anni), plurioperato. Partendo dal primo intervento classico di ileoascendectomia ho conosciuto poi le stenosi digiunali, stricturoplastiche poi fistolizzate, resezioni varie e dilatazioni. L'ultima mia battaglia, recentissima, riguarda un intervento per una fistola perianale. Ho provato senza successo le varie terapie attualmente disponibli, in ultimo humira, sospeso anche quello per assenza di risultati positivi per cui adesso già da un bel po' non sto seguendo nessuna terapia. Giungo in questa comunità nella speranza di poter essere utile a qualcuno portando le mie numerose esperienze sia mediche che di vita quotidiana condivisa con la malattia ma anche per attingere alle esperienze altrui, che non si finisce mai di imparare. Tutto nella piena consapevolezza che ognuno di noi è diverso, un Crohn a sé.

amalia.ercole · 02-07-17, 18:34

Raccontaci qualcosa di te, cosa fai nella vita? A che età hai fatto il primo intervento? Ti hanno dato già allora indicazioni per la dieta? Te lo chiedo perché nessuno a me disse che spesso questa patologia va a braccetto con l'intolleranza al lattosio, lo scoprii per caso da sola, ma persi 5 anni in cui avrei potuto fare a meno dei latticini e grande fu la mia meraviglia quando eliminati i latticini passai così ad una fantastica remissione durata 8 anni soltanto eliminando latte e formaggi!

mariocrohn · 03-07-17, 12:21

Ciao Amalia. Ho trascorso una vita come meccanico, prima di auto, poi di impianti industriali poi le vicende della vita mi hanno portato a lavoro attuale nelle categorie protette come magazziniere carrellista. Il mio primo intervento è stato a Bologna giovedi 11 luglio 1985, lo ricordo come un secondo compleanno perchè ci sono giunto dopo tre anni di sofferenze pazzesche e senza saperne il motivo con ricovero urgente dopo che ( 43 kg per 1,80 di altezza ) già da un po' non riuscivo più nemmeno ad alzarmi dal letto. Dopo di quello ce ne sono stati altri cinque. Altri sei se si considera il recentissimo per fistola perianale e bonifica ascesso con posizionamento setone. Indicazioni per la dieta non ne ho mai avute in quanto è noto, ed è un mio dogma, che diete per le MICI non esistono. Dopo il mio primo intervento ricordo bene che alla dimissione mi dissero che avrei dovuto gradatamente reinserire tutti i cibi e che avrei dovuto mangiare tutto. Distrattamente però si dimenticarono di dirmi che sarei stato malato a vita. Io ero convinto con l'intervento di aver risolto i miei problemi. Col tempo ho capito poi cosa il mio intestino tollera e cosa no e che ognuno ha il proprio personale elenco. Riguardo al latte e ai latticini l'abbinamento IBD-intolleranze credo sia una delle più note, e sbagliate, leggende metropolitane. Io bevo latte, caldo o freddo, col caffè e senza, in quantità industriali senza conseguenze. Anzi, proprio il latte forse mi ha tenuto in vita quando niente riusciva più a passare per tre lunghi anni. Latte e acqua zuccherata. Certo, chi è relmente intollerante poi lo capisce e ai latticini dovrà rinunciare. Ma di una cosa sono convinto: non esiste dieta giusta che porta alla remissione o dieta sbagliata che porta alla recidiva. E lo dico dall'alto dei miei oltre trent'anni di esperienza dove mangio e bevo tutto, ho avuto periodi di calma anche lunghi e sto avendo una remissione ormai da qualche anno senza riguardi alimentari anzi con stravizi a volte. Tranne nei periodi neri. Ovvio che con una stenosi, ad esempio, ingerire verdure e fibre varie è un suicidio. Attualmente sono senza terapia dato che tutto ciò che abbiamo a disposizione su di me non funziona. Ora, dopo la bonifica dell'ascesso, dovrei iniziare un nuovo biologico ma per adesso tutto tace. Attualmente sono in cura presso Humanitas di Milano. Ho abbandonato Bologna tempo fa per questioni di tempi di attesa e difficoltà di accesso non certo per perdita di fiducia verso i medici e i chirurghi ai quali devo la vita e la salute di mia figlia, crohn operata pure lei. Questo un breve ma lungo riassunto di me e delle mie vicende. Se poi c'è qualche domanda sono a disposizione senza problemi.

amalia.ercole · 07-07-17, 16:38

Quali sono i cibi che non tolleri? Scommetto che non sono gli stessi che non tollera tua figlia!

PiccolaAlessia · 07-07-17, 20:15

Buonasera mariochron, è un piacere conoscerti.
Leggendoti mi sembra di rivivere mio padre, anche se lui si cura da trent'anni con 4 cps di mesalazina al dì, mangia di tutto: ovviamente anche verdure e frutta, vivrebbe di latte, alimento che io non riesco a bere essendo intollerante.
Io posso definirmi uguale a lui anche se ho molti più problemi, tra i quali: i forti dolori addominali, ragade anale e forti scariche quando mangio qualcosa che non va.
Mia nonna, 93 anni, anche lei affetta da colite ulcerosa da ben trentacinque anni si cura con cortisone e secondo me non lo mollerà più sino alla morte.
Purtroppo la sua terapia cortisonica la portata all'usura di gran parte della colonna vertebrale, (non è più in grado di camminare).
Ti ho presentato tre persone con problemi intestinali e ogniuno poi è a sè.
Io sono in attesa di referti di biopsie di colon e gastro.
Ti auguro di trovarti bene qui.
Buona serata!!
A presto!!

mariocrohn · 10-07-17, 11:20

I cibi che non tollero al momento sono pochi.
I funghi, il riso, gli spinaci mi provocano diarrea come alcune altre verdure. Purtroppo per qualcosa non è una costante. I funghi ad esempio a volte li mangio per golosità e non succede niente altre volte invece è un disastro.
Cerco soprattutto di non ripetere e se mangio una cosa a rischio oggi magari per qualche giorno poi evito. Con mia figlia ci sono alcune differenze in verità ma ci sono anche differenze di gusti per cui alcune cose che io mangio non mangia lei e viceversa, anche lei non si pone grandi limiti e mangia di tutto.

**luchino64** · 10-07-17, 15:32

Ciao Mario, ben arrivato in questa comunità, vedrai che ti troverai bene e potrai condividere la tua esperienza di questa malattia con molti di noi.

28-06-17, 13:42	#1
mariocrohn Occasionale Data registrazione: 27-06-17 Messaggi: 18	Nuovo utente, Crohn vecchio Saluti a tutti. Mi chiamo Mario, sono un Crohn di vecchia data (oltre trenta anni), plurioperato. Partendo dal primo intervento classico di ileoascendectomia ho conosciuto poi le stenosi digiunali, stricturoplastiche poi fistolizzate, resezioni varie e dilatazioni. L'ultima mia battaglia, recentissima, riguarda un intervento per una fistola perianale. Ho provato senza successo le varie terapie attualmente disponibli, in ultimo humira, sospeso anche quello per assenza di risultati positivi per cui adesso già da un bel po' non sto seguendo nessuna terapia. Giungo in questa comunità nella speranza di poter essere utile a qualcuno portando le mie numerose esperienze sia mediche che di vita quotidiana condivisa con la malattia ma anche per attingere alle esperienze altrui, che non si finisce mai di imparare. Tutto nella piena consapevolezza che ognuno di noi è diverso, un Crohn a sé.

10-07-17, 15:32	#7
luchino64 Tutor Data registrazione: 13-01-10 Località: Cinisello Balsamo (MI) Messaggi: 560	Ciao Mario, ben arrivato in questa comunità, vedrai che ti troverai bene e potrai condividere la tua esperienza di questa malattia con molti di noi. __________________ Luca

02-07-17, 18:34	#2
amalia.ercole Socio ◊ Data registrazione: 10-07-15 Messaggi: 162	Raccontaci qualcosa di te, cosa fai nella vita? A che età hai fatto il primo intervento? Ti hanno dato già allora indicazioni per la dieta? Te lo chiedo perché nessuno a me disse che spesso questa patologia va a braccetto con l'intolleranza al lattosio, lo scoprii per caso da sola, ma persi 5 anni in cui avrei potuto fare a meno dei latticini e grande fu la mia meraviglia quando eliminati i latticini passai così ad una fantastica remissione durata 8 anni soltanto eliminando latte e formaggi!

03-07-17, 12:21	#3
mariocrohn Occasionale Data registrazione: 27-06-17 Messaggi: 18	Ciao Amalia. Ho trascorso una vita come meccanico, prima di auto, poi di impianti industriali poi le vicende della vita mi hanno portato a lavoro attuale nelle categorie protette come magazziniere carrellista. Il mio primo intervento è stato a Bologna giovedi 11 luglio 1985, lo ricordo come un secondo compleanno perchè ci sono giunto dopo tre anni di sofferenze pazzesche e senza saperne il motivo con ricovero urgente dopo che ( 43 kg per 1,80 di altezza ) già da un po' non riuscivo più nemmeno ad alzarmi dal letto. Dopo di quello ce ne sono stati altri cinque. Altri sei se si considera il recentissimo per fistola perianale e bonifica ascesso con posizionamento setone. Indicazioni per la dieta non ne ho mai avute in quanto è noto, ed è un mio dogma, che diete per le MICI non esistono. Dopo il mio primo intervento ricordo bene che alla dimissione mi dissero che avrei dovuto gradatamente reinserire tutti i cibi e che avrei dovuto mangiare tutto. Distrattamente però si dimenticarono di dirmi che sarei stato malato a vita. Io ero convinto con l'intervento di aver risolto i miei problemi. Col tempo ho capito poi cosa il mio intestino tollera e cosa no e che ognuno ha il proprio personale elenco. Riguardo al latte e ai latticini l'abbinamento IBD-intolleranze credo sia una delle più note, e sbagliate, leggende metropolitane. Io bevo latte, caldo o freddo, col caffè e senza, in quantità industriali senza conseguenze. Anzi, proprio il latte forse mi ha tenuto in vita quando niente riusciva più a passare per tre lunghi anni. Latte e acqua zuccherata. Certo, chi è relmente intollerante poi lo capisce e ai latticini dovrà rinunciare. Ma di una cosa sono convinto: non esiste dieta giusta che porta alla remissione o dieta sbagliata che porta alla recidiva. E lo dico dall'alto dei miei oltre trent'anni di esperienza dove mangio e bevo tutto, ho avuto periodi di calma anche lunghi e sto avendo una remissione ormai da qualche anno senza riguardi alimentari anzi con stravizi a volte. Tranne nei periodi neri. Ovvio che con una stenosi, ad esempio, ingerire verdure e fibre varie è un suicidio. Attualmente sono senza terapia dato che tutto ciò che abbiamo a disposizione su di me non funziona. Ora, dopo la bonifica dell'ascesso, dovrei iniziare un nuovo biologico ma per adesso tutto tace. Attualmente sono in cura presso Humanitas di Milano. Ho abbandonato Bologna tempo fa per questioni di tempi di attesa e difficoltà di accesso non certo per perdita di fiducia verso i medici e i chirurghi ai quali devo la vita e la salute di mia figlia, crohn operata pure lei. Questo un breve ma lungo riassunto di me e delle mie vicende. Se poi c'è qualche domanda sono a disposizione senza problemi.

07-07-17, 16:38	#4
amalia.ercole Socio ◊ Data registrazione: 10-07-15 Messaggi: 162	Quali sono i cibi che non tolleri? Scommetto che non sono gli stessi che non tollera tua figlia!

07-07-17, 20:15	#5
PiccolaAlessia Socio ◊◊ Data registrazione: 29-11-16 Località: Lombardia Messaggi: 239	Buonasera mariochron, è un piacere conoscerti. Leggendoti mi sembra di rivivere mio padre, anche se lui si cura da trent'anni con 4 cps di mesalazina al dì, mangia di tutto: ovviamente anche verdure e frutta, vivrebbe di latte, alimento che io non riesco a bere essendo intollerante. Io posso definirmi uguale a lui anche se ho molti più problemi, tra i quali: i forti dolori addominali, ragade anale e forti scariche quando mangio qualcosa che non va. Mia nonna, 93 anni, anche lei affetta da colite ulcerosa da ben trentacinque anni si cura con cortisone e secondo me non lo mollerà più sino alla morte. Purtroppo la sua terapia cortisonica la portata all'usura di gran parte della colonna vertebrale, (non è più in grado di camminare). Ti ho presentato tre persone con problemi intestinali e ogniuno poi è a sè. Io sono in attesa di referti di biopsie di colon e gastro. Ti auguro di trovarti bene qui. Buona serata!! A presto!!

10-07-17, 11:20	#6
mariocrohn Occasionale Data registrazione: 27-06-17 Messaggi: 18	I cibi che non tollero al momento sono pochi. I funghi, il riso, gli spinaci mi provocano diarrea come alcune altre verdure. Purtroppo per qualcosa non è una costante. I funghi ad esempio a volte li mangio per golosità e non succede niente altre volte invece è un disastro. Cerco soprattutto di non ripetere e se mangio una cosa a rischio oggi magari per qualche giorno poi evito. Con mia figlia ci sono alcune differenze in verità ma ci sono anche differenze di gusti per cui alcune cose che io mangio non mangia lei e viceversa, anche lei non si pone grandi limiti e mangia di tutto.