Le mici ed il confronto con gli altri

babalina67 · 24-08-12, 19:15

Vorrei iniziare una nuova discussione perchè a distanza di 13 anni di cu questo disagio mi sta prendendo un pò troppo! "Vivere la cu con gli altri sani" che non hanno questo problema. Dico già di mio che sono introversa e non mi apro facilmente agli altri, faccio uno sforzo per avere una vita normale avendo questo problema. D'estate si esce di più fuori, magari con degli amici o anche semplicemente con le famiglie dei colleghi di mio marito, ecco è qui la fatica di andare in un ristorante e non poter mangiare quasi niente di tutto quelle buone cose che ti offrono, poi devi anche stare a spiegare il perchè, la malattia e la giustificazione di andarsene a casa prima, le ore piccole non le reggo, mi sento molto stanca. Mi sento delusa, sola e depressa e molto spesso rinuncio agli inviti perchè ho paura di non essere capita, di passare per malata. Mio marito un pò mi rimprovera per questo e mi dice che io con la malattia mi butto giù, mi scredito e non dovrei farlo ma è così che mi sento, come un pesce fuor d'acqua. Limito le amicizie e magari facendo così sembra di dare l'impressione di una che se la tira ma non è così! Io non sò se altri hanno i miei stessi problemi le mie stesse paure. Vorrei tanto sapere se sono io che non vado bene, che devo modificare il mio carattere ma alla soglia di quasi 45 anni mi sembra un impossibile! Un saluto a tutto il forum. Baci. Patrizia

BabyJenks · 24-08-12, 22:10

Io convivo con la diagnosi da esattamente un mese, quindi non so come la vivrò dopo tutti gli anni di cui parli tu, ma personalmente provo ad adottare una strategia diversa... Purtroppo ho avuto la brutta esperienza della scuola: stavo male senza sapere il perché e i miei compagni credevano che fingessi per saltare le interrogazioni o i compiti in classe, mi davano della bugiarda... Non sono stata presa sul serio nemmeno quando, a causa ricovero, sono stata costretta a saltare gli esami di maturità. Non ti dico le brutte parole... Questa brutta esperienza mi ha portato a chiudermi molto in me stessa, a non aprirmi più nemmeno con i miei genitori. Quando finalmente ho avuto, un mese fa, la mia diagnosi, mi sento meglio sia con me stessa che con gli altri: nessuno più mi prende per pazza che si inventa le cose, quantomeno! Però la paura di essere giudicata e presa in giro c'è sempre! Purtroppo anche io tendo ad evitare di andare al ristorante, di uscire troppo spesso, però preferisco fare così piuttosto che soffrire vedendo gli altri divorare patatine e pizza! Vedo tutti gli amici dopocena, torno un po' prima degli altri, a volte rifiuto a prescindere gli inviti perché non me la sento, però quando mi sento in forma e esco faccio di tutto per scordarmi di questo Crohn antipatico, rido e cerco di essere contenta per tutto quello che ancora posso assaporare della vita, che è tantissimo se non quasi tutto e che sono fortunata di poter vivere ogni giorno!

Liv · 25-08-12, 18:54

Anche io mi ero chiusa molto in me stessa quando arrivò la diagnosi ed ero completamente sfibrata di ogni energia. Facevo solo il minimo indispensabile, le lezioni alla mattina, sempre seduta accanto alla porta e poi dritta a casa... ho perso diverse amicizie così, invece quelle vere sono rimaste, più forti che mai.
Ci sono un pò di strategie che puoi però utilizzare. Se per caso hai individuato un ristorante che tutto sommato fa cose all'altezza del tuo intestino, proponi sempre di andare in quel posto. Io, ad esempio, riesco a digerire solo la pizza di una pizzeria, per cui ormai si va sempre li.
Se sto poco bene, oppure mi vedono ordinare cose strane, dico che il giorno prima ho avuto una indigestione, o che ho vomitato, per cui preferisco mangiare cose semplici; oppure che sono allergica a determinati alimenti. Molte persone riescono a capire questo tipo di malesseri, perchè sono cose che succedono a tutti. Alcune volte ho addirittura ordinato a quattr'occhi con il cameriere, non seduta a tavola con tutti.
Altrimenti puoi organizzare le cene a casa tua, così sei tu a sciegliere il menu e sei la padrona di casa!

Ti abbraccio forte e non buttarti giù!

babalina67 · 25-08-12, 19:25

Io credo che il problema non dovremmo essere noi nel dare tante giustificazion, della nostra malattia, purtroppo non ce la siamo andati a cercare noi! E' l'ignoranza e la stupidità della gente che non ha limiti. Non credo che anche noi se non avessimo problemi di salute ci ponevamo così di fronte a questo, in fondo non esiste una persona che nella vita non abbia avuto un problema di salute, per noi è ancora più difficile perchè ce lo portiamo per il resto della nostra vita. Riflettendoci bene mi chiedo perchè mi devo vergognare di questo handicap che mi porto! Devo reagire ed adottare le dovute misure. La vita è un bel dono, la vita è una e bisogna viverla in pieno con tutti i suoi problemi, speriamo però che questo pensiero non mi abbandoni presto perchè sono molte le volte che difronte agli altri mi sento diversa, incompresa! Non sò se siamo noi essendo molto sensibili ci facciamo mille problemi! A presto Patrizia.

sarina84 · 25-08-12, 23:17

Purtroppo le Mici più di molte altre malattie, hanno la straordinaria capacità di coinvolgerci sul piano psicologico in maniera disarmante.
Io mi sono detta, sarà per la questione del bagno, della continenza, delle continue spiegazioni che dobbiamo dare e per la tanta ignoranza che ancora regna su queste malattie.
Ti capisco babalina, capisco che non è facile. Quando poi non si è mai in remissione è ancora peggio. E allora che si fa?
Io cerco la mia ancora di salvezza in mio figlio, mi faccio forza, anche se penso che il mio futuro sia un enorme punto interrogativo.
Cerco di vivere al momento, pensando che nonostante la Rcu sono fortunata e c'è di peggio, cerco di non pensarci e di sorridere quanto più spesso posso.
Questa è la mia ricetta ma sta in te trovare la tua "forza". Ognuno trova la sua "ancora di salvezza" da qualche parte.

smail · 09-09-12, 21:21

Ciao a tutti! Il mio motto è: meglio fare invidia che fare compassione! Se riesco (tranne che al lavoro) non parlo della mia malattia. Qualche volta ho provato, mi hanno detto: "poverina cosa ti è capitato"! E' vero non è facile convivere con questa malattia , però nei momenti che sono giù di morale penso a quelle persone che soffrono più di me e allora mi faccio forza e vado avanti vivendo giorno per giorno e ringrazio di tutto ciò che la vita mi ha dato!

Liv · 11-09-12, 16:21

Scusa il ritardo nella risposta, ma ero senza il pc.
Io non uso quelle tattiche come giustificazioni e non mi vergogno di avere l'rcu & co. Il mio stato di salute è affar mio e di pochi intimi che so che mi possono capire, ma più importante di tutto, so che mi possono aiutare. In generale nella vita, non andiamo a raccontare i fatti nostri a tutti quelli che incontriamo. Io la vedo così.
Facendo in quel modo nei ristoranti semplifico la vita a me, ai camerieri e a tutti gli altri, che magari a loro volta hanno problemi di salute ma non li sventolano al mondo ma cercano di trarre il meglio da una serata in compagnia. Cerchiamo di non diventare la nostra malattia, ma accettare che è una parte di noi, solo una parte, noi siamo anche altro!

smail · 11-09-12, 19:28

Ciao Liv, io la penso proprio come te! Se vado al ristorante ordino le cose che posso mangiare, senza dare giustificazioni a nessuno!

chiccabum · 14-09-12, 17:28

Ognuno si comporta come meglio si sente.
Io pian pianino l'ho detto che l'amico Crohn mi tiene compagnia anche perchè mi assenterò a breve per l'intervento dal lavoro e dalla vita sociale per l'intervento e mi pareva ridicolo fare misteri.

Di contro a volto penso di essere troppo "aperta" e di causare magari giudizi inopportuni.

Ma ognuno è fatto a suo modo.

Del resto un cieco mica si vergogna della sua invalidità. Io ho la mia (sob!) e posso metterla comunque sul ridere (mi sono fatta tutta da Me - Gaber).

simo68 · 14-09-12, 20:02

Ecco! Questo è lo spirito.
Credo che non ci debbano essere problemi nel rendere noto il nostro crohn, laddove decidessimo di farlo, al pari di un altro aspetto della nostra vita. Perchè il crohn è solo un aspetto di noi. Ci sono milioni di cose oltre quello in ognuno di noi. Sfido chiunque a dire il contrario.
Certo, quando stiamo male, ha un peso predominante, ma ricordate che abbiamo anche altro!

24-08-12, 19:15	#1
babalina67 Socio ◊◊ Data registrazione: 26-07-11 Località: taranto Messaggi: 246	Le mici ed il confronto con gli altri Vorrei iniziare una nuova discussione perchè a distanza di 13 anni di cu questo disagio mi sta prendendo un pò troppo! "Vivere la cu con gli altri sani" che non hanno questo problema. Dico già di mio che sono introversa e non mi apro facilmente agli altri, faccio uno sforzo per avere una vita normale avendo questo problema. D'estate si esce di più fuori, magari con degli amici o anche semplicemente con le famiglie dei colleghi di mio marito, ecco è qui la fatica di andare in un ristorante e non poter mangiare quasi niente di tutto quelle buone cose che ti offrono, poi devi anche stare a spiegare il perchè, la malattia e la giustificazione di andarsene a casa prima, le ore piccole non le reggo, mi sento molto stanca. Mi sento delusa, sola e depressa e molto spesso rinuncio agli inviti perchè ho paura di non essere capita, di passare per malata. Mio marito un pò mi rimprovera per questo e mi dice che io con la malattia mi butto giù, mi scredito e non dovrei farlo ma è così che mi sento, come un pesce fuor d'acqua. Limito le amicizie e magari facendo così sembra di dare l'impressione di una che se la tira ma non è così! Io non sò se altri hanno i miei stessi problemi le mie stesse paure. Vorrei tanto sapere se sono io che non vado bene, che devo modificare il mio carattere ma alla soglia di quasi 45 anni mi sembra un impossibile! Un saluto a tutto il forum. Baci. Patrizia

25-08-12, 18:54	#3
Liv Tutor Data registrazione: 05-10-10 Messaggi: 565	Anche io mi ero chiusa molto in me stessa quando arrivò la diagnosi ed ero completamente sfibrata di ogni energia. Facevo solo il minimo indispensabile, le lezioni alla mattina, sempre seduta accanto alla porta e poi dritta a casa... ho perso diverse amicizie così, invece quelle vere sono rimaste, più forti che mai. Ci sono un pò di strategie che puoi però utilizzare. Se per caso hai individuato un ristorante che tutto sommato fa cose all'altezza del tuo intestino, proponi sempre di andare in quel posto. Io, ad esempio, riesco a digerire solo la pizza di una pizzeria, per cui ormai si va sempre li. Se sto poco bene, oppure mi vedono ordinare cose strane, dico che il giorno prima ho avuto una indigestione, o che ho vomitato, per cui preferisco mangiare cose semplici; oppure che sono allergica a determinati alimenti. Molte persone riescono a capire questo tipo di malesseri, perchè sono cose che succedono a tutti. Alcune volte ho addirittura ordinato a quattr'occhi con il cameriere, non seduta a tavola con tutti. Altrimenti puoi organizzare le cene a casa tua, così sei tu a sciegliere il menu e sei la padrona di casa! Ti abbraccio forte e non buttarti giù! __________________ Livia

11-09-12, 16:21	#7
Liv Tutor Data registrazione: 05-10-10 Messaggi: 565	Scusa il ritardo nella risposta, ma ero senza il pc. Io non uso quelle tattiche come giustificazioni e non mi vergogno di avere l'rcu & co. Il mio stato di salute è affar mio e di pochi intimi che so che mi possono capire, ma più importante di tutto, so che mi possono aiutare. In generale nella vita, non andiamo a raccontare i fatti nostri a tutti quelli che incontriamo. Io la vedo così. Facendo in quel modo nei ristoranti semplifico la vita a me, ai camerieri e a tutti gli altri, che magari a loro volta hanno problemi di salute ma non li sventolano al mondo ma cercano di trarre il meglio da una serata in compagnia. Cerchiamo di non diventare la nostra malattia, ma accettare che è una parte di noi, solo una parte, noi siamo anche altro! __________________ Livia

24-08-12, 22:10	#2
BabyJenks Tutor Data registrazione: 28-07-12 Località: Palermo Messaggi: 210	Io convivo con la diagnosi da esattamente un mese, quindi non so come la vivrò dopo tutti gli anni di cui parli tu, ma personalmente provo ad adottare una strategia diversa... Purtroppo ho avuto la brutta esperienza della scuola: stavo male senza sapere il perché e i miei compagni credevano che fingessi per saltare le interrogazioni o i compiti in classe, mi davano della bugiarda... Non sono stata presa sul serio nemmeno quando, a causa ricovero, sono stata costretta a saltare gli esami di maturità. Non ti dico le brutte parole... Questa brutta esperienza mi ha portato a chiudermi molto in me stessa, a non aprirmi più nemmeno con i miei genitori. Quando finalmente ho avuto, un mese fa, la mia diagnosi, mi sento meglio sia con me stessa che con gli altri: nessuno più mi prende per pazza che si inventa le cose, quantomeno! Però la paura di essere giudicata e presa in giro c'è sempre! Purtroppo anche io tendo ad evitare di andare al ristorante, di uscire troppo spesso, però preferisco fare così piuttosto che soffrire vedendo gli altri divorare patatine e pizza! Vedo tutti gli amici dopocena, torno un po' prima degli altri, a volte rifiuto a prescindere gli inviti perché non me la sento, però quando mi sento in forma e esco faccio di tutto per scordarmi di questo Crohn antipatico, rido e cerco di essere contenta per tutto quello che ancora posso assaporare della vita, che è tantissimo se non quasi tutto e che sono fortunata di poter vivere ogni giorno!

25-08-12, 19:25	#4
babalina67 Socio ◊◊ Data registrazione: 26-07-11 Località: taranto Messaggi: 246	Io credo che il problema non dovremmo essere noi nel dare tante giustificazion, della nostra malattia, purtroppo non ce la siamo andati a cercare noi! E' l'ignoranza e la stupidità della gente che non ha limiti. Non credo che anche noi se non avessimo problemi di salute ci ponevamo così di fronte a questo, in fondo non esiste una persona che nella vita non abbia avuto un problema di salute, per noi è ancora più difficile perchè ce lo portiamo per il resto della nostra vita. Riflettendoci bene mi chiedo perchè mi devo vergognare di questo handicap che mi porto! Devo reagire ed adottare le dovute misure. La vita è un bel dono, la vita è una e bisogna viverla in pieno con tutti i suoi problemi, speriamo però che questo pensiero non mi abbandoni presto perchè sono molte le volte che difronte agli altri mi sento diversa, incompresa! Non sò se siamo noi essendo molto sensibili ci facciamo mille problemi! A presto Patrizia.

25-08-12, 23:17	#5
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	Purtroppo le Mici più di molte altre malattie, hanno la straordinaria capacità di coinvolgerci sul piano psicologico in maniera disarmante. Io mi sono detta, sarà per la questione del bagno, della continenza, delle continue spiegazioni che dobbiamo dare e per la tanta ignoranza che ancora regna su queste malattie. Ti capisco babalina, capisco che non è facile. Quando poi non si è mai in remissione è ancora peggio. E allora che si fa? Io cerco la mia ancora di salvezza in mio figlio, mi faccio forza, anche se penso che il mio futuro sia un enorme punto interrogativo. Cerco di vivere al momento, pensando che nonostante la Rcu sono fortunata e c'è di peggio, cerco di non pensarci e di sorridere quanto più spesso posso. Questa è la mia ricetta ma sta in te trovare la tua "forza". Ognuno trova la sua "ancora di salvezza" da qualche parte.

09-09-12, 21:21	#6
smail Socio Assiduo Data registrazione: 18-08-12 Messaggi: 93	Ciao a tutti! Il mio motto è: meglio fare invidia che fare compassione! Se riesco (tranne che al lavoro) non parlo della mia malattia. Qualche volta ho provato, mi hanno detto: "poverina cosa ti è capitato"! E' vero non è facile convivere con questa malattia , però nei momenti che sono giù di morale penso a quelle persone che soffrono più di me e allora mi faccio forza e vado avanti vivendo giorno per giorno e ringrazio di tutto ciò che la vita mi ha dato!

11-09-12, 19:28	#8
smail Socio Assiduo Data registrazione: 18-08-12 Messaggi: 93	Ciao Liv, io la penso proprio come te! Se vado al ristorante ordino le cose che posso mangiare, senza dare giustificazioni a nessuno!

14-09-12, 17:28	#9
chiccabum Socio ◊◊ Data registrazione: 14-01-12 Località: Milan area Messaggi: 206	Ognuno si comporta come meglio si sente. Io pian pianino l'ho detto che l'amico Crohn mi tiene compagnia anche perchè mi assenterò a breve per l'intervento dal lavoro e dalla vita sociale per l'intervento e mi pareva ridicolo fare misteri. Di contro a volto penso di essere troppo "aperta" e di causare magari giudizi inopportuni. Ma ognuno è fatto a suo modo. Del resto un cieco mica si vergogna della sua invalidità. Io ho la mia (sob!) e posso metterla comunque sul ridere (mi sono fatta tutta da Me - Gaber).

14-09-12, 20:02	#10
simo68 Socio Assiduo Data registrazione: 10-02-12 Località: centro Italia Messaggi: 80	Ecco! Questo è lo spirito. Credo che non ci debbano essere problemi nel rendere noto il nostro crohn, laddove decidessimo di farlo, al pari di un altro aspetto della nostra vita. Perchè il crohn è solo un aspetto di noi. Ci sono milioni di cose oltre quello in ognuno di noi. Sfido chiunque a dire il contrario. Certo, quando stiamo male, ha un peso predominante, ma ricordate che abbiamo anche altro!