Dubbi amletici-paure & co.

F&V · 14-04-13, 10:58

Io non ho capito una cosa, allora prima che iniziassi l'IFX avevo diarrea sangue con innumerevoli volte in bagno (ovvero i classici sintomi della RCU) che poi scemavano con l'assunzione del cortisone, scalandolo dopo qualche tempo tali sintomi si ripresentavano, e da qui l'idea della mia GE di farmi intraprendere (senza troppa convinzione da parte mia) la terapia con l'infliximab, in quanto mi ha reputato steroide dipendente, anche se a dirla tutta cmq 4 mesi senza cortisone e solo con la mesalazina ci sono stato stando bene e da qui mi è sorta la domanda, come mai non mi hanno dato l'azatriopina per mantenere quella remissione? (Dubbio amletico) Magari la sintomatologia non si sarebbe ripresentata e non avrei dovuto intraprendere la terapia con l'ifx sopra citata.

Ora la situazione è la seguente: dopo 10 mesi (ma già dal 3° forse anche prima) di ifx io non ho più sangue ne diarrea ma continuo ad andare tante volte in bagno con feci assolutamente formate, anche se con dolori assurdi al basso ventre durante l'evacuazione, tanto che la mia GE per questo motivo, a più riprese mi ha fatto riassumere lo steroide talvolta a dose piena.
Lei reputa che la malattia è nettamente migliorata ma non è scomparsa e malgrado l'infiammazione sia in un step inferiore a quello pre ifx ritiene che la terapia con l'ifx sia fallita o perlomeno non ha portato al risultato che lei si aspettava, tanto che mi ha proposto la sospensione della stessa per passare ad un altro biologico (l'humira probabilmente, da ponte a questo mi ci porterà la aferesi una sorta di dialisi che dorvrò fare per 5 settimane). Ora la mia domanda è questa:

ma chi con l'ifx non ha più sangue e diarrea ma continua ad andare in bagno con feci assolutamente formate cmq tante volte (anche 11-13) è destinato alla sospensione di tale terapia?

Cioè a me l'ifx va benino non benissimo sicuramente e la mia paura e che sospendolo mi vado a giocare un farmaco che perlomeno mi ha fatto effetto seppur probabilmente non al 100% e chi mi dice che il nuovo biologico funzionerà al 100% così come l'aferesi? La mia GE ha persino nominato l'intervento nella remota (seconda lei) ipotesi (ma così diceva pure dell'ifx) non dovessero funzionare questi 2 nuovi approcci alla malattia.

Ma la mia si può chiamare remissione? Sono in confusione totale tanto di essermi preso una settimana di riflessione nella quale deciderò se accettare o meno la proposta della mia GE al riguardo dell'inizio della nuova terapia.

angela82t · 23-06-13, 00:38

Sono anche io in questa fase. La mia GE voleva farmi fare i biologici perchè dipendente da cortisone, e da quanto ne so, avrebbe saltato il passo relativo all'immunosoppressore/azatioprina. Glielo ho suggerito, e lei ha detto che andava bene. Solo che mi ha dato tempo per decidere in quanto ho espresso la volontà di riprovare a scalare il cortisone. I miei sintomi sono sangue nelle feci, e non vado in bagno più di una volta al giorno per fortuna.
Io, al posto tuo, sentirei anche un altro GE.
In bocca al lupo.

14-04-13, 10:58	#1
F&V Socio ◊ Data registrazione: 03-05-12 Località: Cerratina fraz. di Pianella (PE) Messaggi: 125	Dubbi amletici-paure & co. Io non ho capito una cosa, allora prima che iniziassi l'IFX avevo diarrea sangue con innumerevoli volte in bagno (ovvero i classici sintomi della RCU) che poi scemavano con l'assunzione del cortisone, scalandolo dopo qualche tempo tali sintomi si ripresentavano, e da qui l'idea della mia GE di farmi intraprendere (senza troppa convinzione da parte mia) la terapia con l'infliximab, in quanto mi ha reputato steroide dipendente, anche se a dirla tutta cmq 4 mesi senza cortisone e solo con la mesalazina ci sono stato stando bene e da qui mi è sorta la domanda, come mai non mi hanno dato l'azatriopina per mantenere quella remissione? (Dubbio amletico) Magari la sintomatologia non si sarebbe ripresentata e non avrei dovuto intraprendere la terapia con l'ifx sopra citata. Ora la situazione è la seguente: dopo 10 mesi (ma già dal 3° forse anche prima) di ifx io non ho più sangue ne diarrea ma continuo ad andare tante volte in bagno con feci assolutamente formate, anche se con dolori assurdi al basso ventre durante l'evacuazione, tanto che la mia GE per questo motivo, a più riprese mi ha fatto riassumere lo steroide talvolta a dose piena. Lei reputa che la malattia è nettamente migliorata ma non è scomparsa e malgrado l'infiammazione sia in un step inferiore a quello pre ifx ritiene che la terapia con l'ifx sia fallita o perlomeno non ha portato al risultato che lei si aspettava, tanto che mi ha proposto la sospensione della stessa per passare ad un altro biologico (l'humira probabilmente, da ponte a questo mi ci porterà la aferesi una sorta di dialisi che dorvrò fare per 5 settimane). Ora la mia domanda è questa: ma chi con l'ifx non ha più sangue e diarrea ma continua ad andare in bagno con feci assolutamente formate cmq tante volte (anche 11-13) è destinato alla sospensione di tale terapia? Cioè a me l'ifx va benino non benissimo sicuramente e la mia paura e che sospendolo mi vado a giocare un farmaco che perlomeno mi ha fatto effetto seppur probabilmente non al 100% e chi mi dice che il nuovo biologico funzionerà al 100% così come l'aferesi? La mia GE ha persino nominato l'intervento nella remota (seconda lei) ipotesi (ma così diceva pure dell'ifx) non dovessero funzionare questi 2 nuovi approcci alla malattia. Ma la mia si può chiamare remissione? Sono in confusione totale tanto di essermi preso una settimana di riflessione nella quale deciderò se accettare o meno la proposta della mia GE al riguardo dell'inizio della nuova terapia.

23-06-13, 00:38	#2
angela82t Occasionale Data registrazione: 03-07-12 Messaggi: 10	Sono anche io in questa fase. La mia GE voleva farmi fare i biologici perchè dipendente da cortisone, e da quanto ne so, avrebbe saltato il passo relativo all'immunosoppressore/azatioprina. Glielo ho suggerito, e lei ha detto che andava bene. Solo che mi ha dato tempo per decidere in quanto ho espresso la volontà di riprovare a scalare il cortisone. I miei sintomi sono sangue nelle feci, e non vado in bagno più di una volta al giorno per fortuna. Io, al posto tuo, sentirei anche un altro GE. In bocca al lupo.