Dubbi [Presentazione]

ilario_inox · 18-09-23, 16:39

Salve, mi sono iscritto qui da pochissimo; ma già subito dopo aver saputo della mia condizione, un mesetto fa, siete stati una risorsa preziosa.
Mi chiamo Ilario e ho solo 19 anni – aggiungo “solo” per tutto il peso, fisico e mentale, che la convivenza col Crohn esige.

Da par mia, fuggo l’ansia come posso, mi muovo e sono rigoroso nell’alimentazione, che seguo anche con gusto considerando che ho ricominciato ad avere appetito – pure troppo, forse! Eppure, non è abbastanza: sono sotto cura di cortisone, sempre da un mese, e dopo i primi effetti formidabili all’abbassarsi della dose l’alvo ha ricominciato a essere diarroico – anche se mai accompagnato da dolore e per lo più dovuto al riflesso gastro-colico post-prandiale.

Le scariche non sono così frequenti da compromettere la qualità della mia vita e arrivano alle 2-3 ogni giorno, ma non sono un problema neanche fuori casa e riesco a trattenermela in pace. Al che la gastroenterologa ha pensato di sospendere il pantoprazolo, che poteva essere responsabile della diarrea; l’ho sospeso solo da un giorno e mezzo e, proprio oggi appena sveglio, ho sentito una consistenza meno acquosa che mi ha sollevato il morale; dopo pranzo, poi, ancora diarrea. Io non so bene se considerarla una mancata risposta al farmaco, e in cuor mio la cosa mi spaventa.

A ottobre comincerò con infliximab: me l’avevano detto già durante il ricovero e mi ci ero quasi assuefatto al sentire “farmaci biologici”. Poi, ho capito che sono immuno-soppressori. Non nego che anche questa cosa mi spaventa: del resto, come un’altra utente che ne discuteva, anch’io sono giovane ed espormi ai rischi e ai benefici di certi farmaci mette un argine fra il prima e il dopo della mia vita; e del “dopo” sono ignaro.

Nell’ultimo mese ho combattuto con l’ipocondria che mi è insorta più acuta che mai e ho pianto anche. Adesso va meglio e sono un po’ più sereno; in attesa, fra le altre cose, della biopsia di un neo sospetto (sapevate che noi malati di IBD siamo più esposti ai melanomi? bene, la sera dell’asportazione avrei preferito non saperlo!). Per il resto, nessun sintomo che mi spezzi, come durante la riacutizzazione, tra cui soprattutto nel mio caso gastrite e perdita di peso. Potrei giurare che sto bene, ne parlo più che posso, ma a volte mi coglie lo sconforto di essere nato sotto una cattiva stella; paroloni, forse, se si leggono certe “storie dell’orrore” nel web, qui e fuori qui, ma almeno parole sentite. Scusate, poi, i dettagli scabrosi ma necessari sulle feci, e il mio essere prolisso. Grazie dell’attenzione, cordiali saluti. Ilario

18-09-23, 16:39	#1
ilario_inox Occasionale Data registrazione: 18-09-23 Messaggi: 2	Dubbi [Presentazione] Salve, mi sono iscritto qui da pochissimo; ma già subito dopo aver saputo della mia condizione, un mesetto fa, siete stati una risorsa preziosa. Mi chiamo Ilario e ho solo 19 anni – aggiungo “solo” per tutto il peso, fisico e mentale, che la convivenza col Crohn esige. Da par mia, fuggo l’ansia come posso, mi muovo e sono rigoroso nell’alimentazione, che seguo anche con gusto considerando che ho ricominciato ad avere appetito – pure troppo, forse! Eppure, non è abbastanza: sono sotto cura di cortisone, sempre da un mese, e dopo i primi effetti formidabili all’abbassarsi della dose l’alvo ha ricominciato a essere diarroico – anche se mai accompagnato da dolore e per lo più dovuto al riflesso gastro-colico post-prandiale. Le scariche non sono così frequenti da compromettere la qualità della mia vita e arrivano alle 2-3 ogni giorno, ma non sono un problema neanche fuori casa e riesco a trattenermela in pace. Al che la gastroenterologa ha pensato di sospendere il pantoprazolo, che poteva essere responsabile della diarrea; l’ho sospeso solo da un giorno e mezzo e, proprio oggi appena sveglio, ho sentito una consistenza meno acquosa che mi ha sollevato il morale; dopo pranzo, poi, ancora diarrea. Io non so bene se considerarla una mancata risposta al farmaco, e in cuor mio la cosa mi spaventa. A ottobre comincerò con infliximab: me l’avevano detto già durante il ricovero e mi ci ero quasi assuefatto al sentire “farmaci biologici”. Poi, ho capito che sono immuno-soppressori. Non nego che anche questa cosa mi spaventa: del resto, come un’altra utente che ne discuteva, anch’io sono giovane ed espormi ai rischi e ai benefici di certi farmaci mette un argine fra il prima e il dopo della mia vita; e del “dopo” sono ignaro. Nell’ultimo mese ho combattuto con l’ipocondria che mi è insorta più acuta che mai e ho pianto anche. Adesso va meglio e sono un po’ più sereno; in attesa, fra le altre cose, della biopsia di un neo sospetto (sapevate che noi malati di IBD siamo più esposti ai melanomi? bene, la sera dell’asportazione avrei preferito non saperlo!). Per il resto, nessun sintomo che mi spezzi, come durante la riacutizzazione, tra cui soprattutto nel mio caso gastrite e perdita di peso. Potrei giurare che sto bene, ne parlo più che posso, ma a volte mi coglie lo sconforto di essere nato sotto una cattiva stella; paroloni, forse, se si leggono certe “storie dell’orrore” nel web, qui e fuori qui, ma almeno parole sentite. Scusate, poi, i dettagli scabrosi ma necessari sulle feci, e il mio essere prolisso. Grazie dell’attenzione, cordiali saluti. Ilario