La remissione arriverà?

moro61 · 23-04-14, 18:26

Scusate amici, ma dopo mesi e mesi di clismi, (oramai sono 15 mesi) questa benedetta remissione arriverà?
Sembra lontana, magari meno quando me lo aspetto arriva... Chissà, ma mi girano una cifra!

coracricri · 23-04-14, 23:13

Non smettiamo di crederci, di attenderla, di sperare. Si arriva quando non ce l'aspettiamo, talvolta quando non ce lo aspettiamo se ne va!
Ma se i clismi non bastano, parla con il ge, , magari ti può aggiustare la terapia.

**Ory90** · 25-04-14, 21:46

Io da quando ho la RCU non sono mai andata in remissione, dal lontano 2009. Trovavo un po' di pace con il cortisone ma, appena lo sospendevo, tornava tutto come prima. Adesso sembra andare meglio grazie all'Infliximab: sono alla terza infusione e già dalla prima ho notato miglioramenti. La remissione arriverà, ne sono certa. Dobbiamo solo avere tanta, tanta, tanta pazienza e trovare la cura giusta per ognuno di noi. Dobbiamo essere fiduciosi!

Mauro80 · 26-04-14, 16:36

Ciao, la mia diagnosi di RCU risale al 2006. Da allora i momenti di remissione sono stati legati solo alla terapia con deltacortene per me, fino all'intervento chirurgico che è arrivato nel 2008...

Quello che ti posso dire è, remissione o no (speriamo di si comunque!), di non temere un eventuale intervento, qualora dovesse rendersi necessario!
Io da marzo 2008 a giugno 2010 ho convissuto con la stomia e ti assicuro che, con una bella preparazione psicologica e tanta forza d'animo (che a noi certo non manca), ho ricominciato a stare progressivamente meglio: potevo mangiare praticamente ciò che volevo, dolori addominali al massimo 3 volte in più di due anni... ci sono cose fastidiose ma non è questo il topic adatto per parlarne.
Anche dopo la ricanalizzazione, la vita non è minimamente paragonabile a prima del primo intervento, va assolutamente meglio!! A partire dal fatto di non dover prendere cortisone con tutti gli effetti collaterali associati, per non parlare delle perdite di sangue ormai rarissime, anche in questo momento in cui sto soffrendo di pouchite... insomma, quello che ti voglio dire è che devi pensare questo:

...comunque vada, starai bene. Con la malattia in remissione, con intervento chirurgico o meno. Non perdere mai la speranza e la fiducia, mi raccomando. L'importante è ricordarsi sempre che la nostra vita sarà per forza fatta di alti e bassi, da lì non si scappa.

moro61 · 07-05-14, 18:23

Grazie Mauro, và meglio ma sempre con i clismi, passato sangue e muco.
Comunque ho letto con attenzione il tuo post e devo dirti che ti ammiro.

Mauro80 · 13-05-14, 00:22

Ti ringrazio, ma chi devi veramente ammirare è te stesso. Hai molta più forza di quanto ti puoi immaginare, viene fuori nei momenti giusti e poi non ti abbandona più. Spero che la remissione sia davvero, come dici tu, dietro l'angolo. Te lo auguro di cuore.

kiron55 · 05-07-14, 16:23

Ciao a tutti, ciao Ory90,
sono confuso e non so se mi posso considerare in remissione o ancora in fase attiva!
Dopo 30 gg. di terapia piena (Asacol 800 x 4 più Clismi clipper con Asalex granulare), sono da 15 gg. a terapia dimezzata.
Ho subito avuto vantaggi e vado una sola volta al bagno con feci quasi formate. Dopo pochi giorni dal dimezzamento della terapia, pur continuando ad andare una sola volta al bagno, la consistenza delle feci non è più molle (quasi formate) come prima, ma direi semi-liquide, ma non certo diarrea.
Credo che la mia RCU si sia presentata in forma lieve e spero si mantenga tale. Ma sino a quando le feci sono molli o semi-liquide come mi posso considerare? In fase attiva o in remissione?
Grazie alla tua esperienza forse comincerò a capire. A proposito, ovviamente seguo ancora la dieta alimentare, ma anche qui forse dovrei migliorare.

mike82TO · 05-07-14, 21:14

Io mi sto facendo le stesse domande, ho sicuramente ancora dei fastidi addominali, feci non formate, ogni tanti ho fastidio/dolore lieve all'ano, ma sento che la remissione sta arrivando!

kiron55 · 07-07-14, 15:07

Ciao mike82TO, io penso che sino a quando le feci non saranno formate e consistenti (colpa anche della dieta alimentare?) non ci potremo considerare in remissione completa. Tu che ne pensi?
Ma ammiro tanto il tuo ottimismo. Credo sia un fatto molto positivo che dovrei imitare.
A presto e scusa le chiacchiere.

**Ory90** · 08-07-14, 14:07

Kiron, se le feci hanno perso la loro compattezza dopo il dimezzamento della terapia, allora dovresti comunicarlo al GE. Forse ti serve ancora un po' di tempo a pieno regime. Comunque se hai una sola evacuazione al dì sei a buon punto! C'è da lavorare ancora un pochino sulla consistenza, credo. Un grande in bocca al lupo!

23-04-14, 18:26	#1
moro61 Socio Assiduo Data registrazione: 24-10-13 Messaggi: 60	La remissione arriverà? Scusate amici, ma dopo mesi e mesi di clismi, (oramai sono 15 mesi) questa benedetta remissione arriverà? Sembra lontana, magari meno quando me lo aspetto arriva... Chissà, ma mi girano una cifra!

25-04-14, 21:46	#3
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Io da quando ho la RCU non sono mai andata in remissione, dal lontano 2009. Trovavo un po' di pace con il cortisone ma, appena lo sospendevo, tornava tutto come prima. Adesso sembra andare meglio grazie all'Infliximab: sono alla terza infusione e già dalla prima ho notato miglioramenti. La remissione arriverà, ne sono certa. Dobbiamo solo avere tanta, tanta, tanta pazienza e trovare la cura giusta per ognuno di noi. Dobbiamo essere fiduciosi! __________________ Ory

08-07-14, 14:07	#10
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Kiron, se le feci hanno perso la loro compattezza dopo il dimezzamento della terapia, allora dovresti comunicarlo al GE. Forse ti serve ancora un po' di tempo a pieno regime. Comunque se hai una sola evacuazione al dì sei a buon punto! C'è da lavorare ancora un pochino sulla consistenza, credo. Un grande in bocca al lupo! __________________ Ory

23-04-14, 23:13	#2
coracricri Reporter Data registrazione: 11-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Non smettiamo di crederci, di attenderla, di sperare. Si arriva quando non ce l'aspettiamo, talvolta quando non ce lo aspettiamo se ne va! Ma se i clismi non bastano, parla con il ge, , magari ti può aggiustare la terapia.

26-04-14, 16:36	#4
Mauro80 Socio Junior Data registrazione: 26-04-14 Messaggi: 39	Ciao, la mia diagnosi di RCU risale al 2006. Da allora i momenti di remissione sono stati legati solo alla terapia con deltacortene per me, fino all'intervento chirurgico che è arrivato nel 2008... Quello che ti posso dire è, remissione o no (speriamo di si comunque!), di non temere un eventuale intervento, qualora dovesse rendersi necessario! Io da marzo 2008 a giugno 2010 ho convissuto con la stomia e ti assicuro che, con una bella preparazione psicologica e tanta forza d'animo (che a noi certo non manca), ho ricominciato a stare progressivamente meglio: potevo mangiare praticamente ciò che volevo, dolori addominali al massimo 3 volte in più di due anni... ci sono cose fastidiose ma non è questo il topic adatto per parlarne. Anche dopo la ricanalizzazione, la vita non è minimamente paragonabile a prima del primo intervento, va assolutamente meglio!! A partire dal fatto di non dover prendere cortisone con tutti gli effetti collaterali associati, per non parlare delle perdite di sangue ormai rarissime, anche in questo momento in cui sto soffrendo di pouchite... insomma, quello che ti voglio dire è che devi pensare questo: ...comunque vada, starai bene. Con la malattia in remissione, con intervento chirurgico o meno. Non perdere mai la speranza e la fiducia, mi raccomando. L'importante è ricordarsi sempre che la nostra vita sarà per forza fatta di alti e bassi, da lì non si scappa.

07-05-14, 18:23	#5
moro61 Socio Assiduo Data registrazione: 24-10-13 Messaggi: 60	Grazie Mauro, và meglio ma sempre con i clismi, passato sangue e muco. Comunque ho letto con attenzione il tuo post e devo dirti che ti ammiro.

13-05-14, 00:22	#6
Mauro80 Socio Junior Data registrazione: 26-04-14 Messaggi: 39	Ti ringrazio, ma chi devi veramente ammirare è te stesso. Hai molta più forza di quanto ti puoi immaginare, viene fuori nei momenti giusti e poi non ti abbandona più. Spero che la remissione sia davvero, come dici tu, dietro l'angolo. Te lo auguro di cuore.

05-07-14, 16:23	#7
kiron55 Socio Assiduo Data registrazione: 29-06-14 Messaggi: 54	Ciao a tutti, ciao Ory90, sono confuso e non so se mi posso considerare in remissione o ancora in fase attiva! Dopo 30 gg. di terapia piena (Asacol 800 x 4 più Clismi clipper con Asalex granulare), sono da 15 gg. a terapia dimezzata. Ho subito avuto vantaggi e vado una sola volta al bagno con feci quasi formate. Dopo pochi giorni dal dimezzamento della terapia, pur continuando ad andare una sola volta al bagno, la consistenza delle feci non è più molle (quasi formate) come prima, ma direi semi-liquide, ma non certo diarrea. Credo che la mia RCU si sia presentata in forma lieve e spero si mantenga tale. Ma sino a quando le feci sono molli o semi-liquide come mi posso considerare? In fase attiva o in remissione? Grazie alla tua esperienza forse comincerò a capire. A proposito, ovviamente seguo ancora la dieta alimentare, ma anche qui forse dovrei migliorare.

05-07-14, 21:14	#8
mike82TO Socio ◊ Data registrazione: 17-06-14 Località: Torino Messaggi: 107	Io mi sto facendo le stesse domande, ho sicuramente ancora dei fastidi addominali, feci non formate, ogni tanti ho fastidio/dolore lieve all'ano, ma sento che la remissione sta arrivando!

07-07-14, 15:07	#9
kiron55 Socio Assiduo Data registrazione: 29-06-14 Messaggi: 54	Ciao mike82TO, io penso che sino a quando le feci non saranno formate e consistenti (colpa anche della dieta alimentare?) non ci potremo considerare in remissione completa. Tu che ne pensi? Ma ammiro tanto il tuo ottimismo. Credo sia un fatto molto positivo che dovrei imitare. A presto e scusa le chiacchiere.