Il ruolo del/la partner nella nostra malattia

[Ory90]

Mlogna, questo forum serve anche a questo! Non tutti si rendono conto dei disagi che viviamo e in questo luogo virtuale ci sono tantissime testimonianze di altre persone che vivono i nostri stessi dispiaceri, disagi e problemi.

Alexx, sotto questo aspetto siamo uguali!

[lety1679]

Proprio i giorni scorsi mi sono trovata in una di quelle situazioni che mi hanno fatto riflettere su questo argomento.
Sono stata fuori nel week end, in questo momento sono in recidiva e sono più sensibile alle cose che mangio. Ero a Bari e mi sono concessa focaccia tipica e gelato e così mi è venuta una colica non da poco, dolorini ma soprattutto aria a più non posso. Vi lascio immaginare la notte in albergo com'è andata a finire: per mia fortuna mi sono liberata dall'aria, ma quel poveraccio di mio marito ad un certo punto si è svegliato ed ha aperto la finestra mentre io ero in bagno. Quando sono uscita ci siamo guardati e siamo scoppiati a ridere come dei matti, la situazione era veramente tragicomica!

Ecco, stavo pensando a quanto sia importante avere accanto una persona che riesce ad accettare questa mia, nostra condizione. Condividere le difficoltà ne dimezza il peso, condividere le conquiste e i momenti positivi ne moltiplica la gioia. A volte mi dico che devo davvero ringraziare "qualcuno" per avere avuto un dono, una fortuna simile, un compagno come quello che ho...

[Ory90]

Che fortuna, Lety! Ti assicuro che non è facile trovare un compagno così comprensivo. Purtroppo la complicità non basta in un rapporto, le cose fondamentali secondo me sono: pazienza e comprensione. Perché si può avere tutta la complicità del mondo, ma se appena stiamo male il/la partner comincia a rinfacciarci tutte le nostre 'mancanze' a causa della malattia che si riacutizza allora della complicità ce ne facciamo poco. Credo che la complicità sia diretta conseguenza di pazienza e comprensione ma ti assicuro che non sempre è così.
Sono felicissima che tu abbia accanto una persona così!!
Un caro abbraccio!

[lety1679]

E' proprio come dici tu, Ory... quella risata di cui ho raccontato sopra non è arrivata dal nulla, dietro ci sono anni di sofferenza condivisa, di momenti veramente difficili miei in cui lui ha dovuto imparare anche a conoscermi sotto una veste differente e sostenermi. Forse la complicità è venuta di conseguenza, siamo diventati complici quando io ho iniziato a stare meglio e ci siamo potuti rilassare un pochino.

Poi dipende da tante cose: la fortuna, indubbiamente, il carattere, la personalità. Capisco che non tutti i partner possano accettare come niente fosse un compagno malato. Bisogna fare uno sforzo enorme e andare oltre se stessi, le proprie esigenze e il proprio egoismo (a volte si tratta anche di quello) e non è una cosa sempre facile, per nessuno.

[Ory90]

Esatto! Non tutti se la sentono di stare accanto a una persona più delicata fisicamente e che spesso ha recidive. Personalmente, come ho già scritto, non obbligo nessuno a starmi accanto. Ma quando qualcuno decide di starmi accanto provo un enorme fastidio se mi si rinfacciano le strategie che metto in atto per vivere decentemente durante la recidiva. Chiedo solo comprensione. Se poi la comprensione non arriva... Pazienza! Io non obbligo nessuno, se qualcuno non se la sente basta dirlo. Per questo dico che sei fortunatissima!!

[NICOLE]

Io ho spesso commentato questi argomenti per dire che a me forse è capitato la persona sbagliata al memento sbagliato... Sono stata fidanzata 8 anni e sposata 7. Dopo la mia gravidanza ho scoperto il crohn e da li la mia vita sentimentale e' andata tutta a rotoli. Mio marito non ha mai accettato la mia malattia, era un peso il fatto di non dover quasi mai uscire per i dolori, per i continui ricoveri. Lui non veniva mai a trovarmi, facevo le colon continuamente e partivo e tornavo sola. Dopo i vari interventi gli faceva anche senso guardare le cicatrici... DICEVA CHE ERA SENSIBILE A QUESTE COSE!!!! Io alla fine non ho retto piu', ho forse anche in maniera superficiale , mandato a monte il mio matrimonio ma sono convinta che se una persona non riesce ad aiutare una moglie in difficoltà sia fisica che psicologica non riesce a portare avanti un matrimonio... O almeno io non ci sono riuscita.... Sono passati tre anni faticosi, lunghi ma con la malattia ero sola prima e sono sola ora pero' non mi sento piu' diversa dalle altre donne come mi ci sentivo quel periodo e anzi mi sento piu' sicura, piu' serena e soprattutto forte perchè ho fatto tante battaglie.......
Ora lotto e vado avanti per mio figlio che e' il dono più bello che abbia avuto....

[Alexx]

Grande Nicole... è forse inutile cercare di avere accanto una persona che fondamentalmente non vuole farlo, penso che anche psicologicamente sia piu logorante che star da sola.

Io ho spiegato sopra un po il mio rapporto con il mio compagno che accetta ma non conoce ancora fino in fondo frse la mia patologia e che qualche volta il suo essere criticone e troppo inqudrato lo rende odioso e poco umano, però ad ogni mio ricovero c'è sempre stato, anche dormendo sulla sedia la notte perchè non volevo star sola; mi ha aiutato anzi fatto ogni medicazione possibile (ed è uno che non sopporta visione di aghi) o impacco che a me occorreva (per interventi a fistole perianali o ascessi da follicolite) mi anche aiutato a lavarmi quando da sola non riuscivo, c'era e c'è ad ogni visita o colon sicus o che altro sia, ieri proprio parlavamo della mia psicologa dove sto ricominciando ad andare perchè satura di questa situazione troppo lunga e mi ha detto che la dove serve o io voglio è disposto a venirci con me, insieme o se serve da solo cosi almeno da capire e trovare un modo migliore per starmi accanto se questo di oggi magari non è quello giusto! Ho apprezzato questo suo gesto... molto!!!

[yuna79]

Mi sono ammalata 10 mesi dopo il matrimonio. Ci sposammo dopo 8 anni di fidanzamento. Il primo anno dalla diagnosi fu un vero tesoro, paziente premuroso, presente, amorevole. Sveglio con me tutta la notte per poi andare al lavoro senza aver praticamente chiuso occhio. Poi arrivò il terzo ricovero e tutto iniziò a cambiare. Non fu un ricovero grave anzi uno dei più veloci e leggeri ma lui coglieva tutte le occasioni, anche le più stupide per andare via. Sentii da subito che stava scivolando via dalle mie dita. Stupidamente me ne feci una colpa e iniziai ad accettare qualsiasi tipo di suo comportamento, qualsiasi violenza psicologica. Perché io mi ero ammalata, ancora grazie che non se ne era andato. Non credo dimenticherò mai le sere a chiedergli se ancora mi amava e che cosa stava succedendo a noi e al nostro matrimonio. Non credo dimenticherò la sua risposta di sempre: "Sei solo paranoica". Passavano i mesi, gli anni, io ero sola e stavo sempre peggio fisicamente, non mi riprendevo mai davvero. Nonostante questo lavoravo, badavo alla nostra casa, ero completamente dedita a lui. Ogni suo desiderio veniva immediatamente esaudito, ogni sua violenza, mai fisica, accettata. Non uscivamo più, non potevo più spendere neppure 3 euro senza che ne venisse fuori una questione di ore, non mi parlava più, faceva il giro del tavolo per mangiare e poi si attaccava alla playstation. La notte andava a dormire dando un bacino alla gatta e a me no. Sessualmente non esistevo più. E con le buone, con le cattive e con tante lacrime continuavo a chiedergli che cosa era successo, continuavo a pregarlo di lottare per il nostro matrimonio. Ma ovviamente ero sempre paranoica. Non voleva più figli, non voleva più fare progetti, non voleva più nulla. Io dovevo solo tollerare quel muro d silenzio che lui aveva messo tra noi, il suo contarmi anche l'aria che respiravo. Ero disperatamente sola, anche perché, nel mio folle amore per lui e nel disperato tentativo di salvare quel matrimonio che per me veniva prima di tutto anche di me stessa, non parlavo con nessuno anzi davo a tutti l'idea di aver sposato il principe azzurro. In realtà in casa c'era Barbablu...
Beh, vi direte, l'hai mollato vero? No, è stato lui a lasciare me con le peggiori umiliazioni, mi ha annientata in tutti i modi in cui un essere umano può essere annientato. L'ha fatto due giorni dopo le dimissioni dall'ospedale per una sub occlusione. l'ha fatto dopo avermi chiesto di firmare per uscre prima perché senza di me non poteva stare (si, sono stata talmente stupida da firmare contro parere medico), l'ha fatto dopo aver riempito la nostra casa di palloncini a forma di cuore e uno striscione con scritto "bentornata, amore mio". L'ha fatto svegliandomi alle tre del mattino con la valigia pronta. In cinque minuti ha preso la porta e ha mandato per aria 12 anni insieme di cui cinque di matrimonio.
Beh, oggi, non credo che sia stata la malattia a sconvolgerlo così tanto. Non è vero. La verità è che se ti amo davvero, non scappo nel momento in cui hai più bisogno di me. La verità è un'altra che non mi amava già da prima e che la malattia ha solo accelerato i tempi di un matrimonio che era già destinato a morire.
La verità è che se una persona ti tratta male, ti urla contro mentre stai male, ti ignora nella vita di tutti i giorni, non si interessa della tua condizione di salute, non ti è vicino durante prove difficili oppure è capace di starti vicino solo quando sei forte e piena di energia e allora puoi servirgli da contenitore per le ansie, o comunque ti fai carico di tutti, quella persona non ti ama.
Ho dato tutta me stessa al mio ex marito, non mi pento di nulla di ciò che ho fatto perché l'ho fatto con amore ma oggi so che ho amato a senso unico e per mia fortuna ho imparato, nel frattempo, cosa significa essere amati davvero. E fidatevi è tutt'altra cosa.
Se c'è amore si superano anche le malattie. Alla fine, scusate, ma non siamo su una sedia a rotelle o malati terminali. No, la malattia non è una giustifcazione a certi comportamenti.

[Ory90]

Eeeeh ragazzi, più leggo quello che scrivete più mi rendo conto che i valori di un tempo, 'in salute e in malattia' non esistono più. Dobbiamo avere proprio fortuna a trovare la PERSONA giusta, che ci accetti così come siamo. Come dice yuna nn siamo sulla sedia a rotelle né malati terminali, però mi rendo conto che chi non ci capisce fino in fondo finisce per farci stare ancora peggio. Magari ci provano a starci accanto, ma non riescono e la loro frustrazione ricade su di noi che non riusciamo a riprenderci per bene.

[Alexx]

Come ha detto la mia psicologa... dobbiamo comunque dar tempo a chi ci è accanto di accettare la nostra malattia, d'imparare a conviverci cosi come ha imparato a convivere con noi prima ancora della malattia. Io sinceramente non ho ancora accettato del tutto la mia patologia e spero che ogni giorno sia l'ultimo, che il giorno dopo io mi svegli e che tutto sia passato... questo mi succede perché anche avendo il crohn dal 2005 sto imparando a viverlo solo da quando ha deciso di martellarmi dal settembre 2011. Prima c'era ma era la nascosto e senza nessuna problematica, ora c'è ed è presente!

Penso che chi ti è accanto e non riesce ad accettarlo è perché si trova davanti una cosa più grande di lui, perché non ama forse fino in fondo, perché non vuole privarsi di una vita "normale" e pensa sia più semplice privarsi della persona che ama eliminandola dalla sua vita...