Nuova ricaduta di rcu

topetta · 12-11-07, 10:16

Soltanto l'altro giorno ho detto a mio marito che mi sentivo veramente bene ed ero felicissima parchè dopo la lunga recidiva durata quasi due anni, era da aprile che non prendevo cortisone. Non l'avessi mai detto! Ieri mattina mi son alzata con un mal di pancia terribile ed ho espulso un buon quantitativo di muco. Anche stamattina sono andata in bagno tra dolori vari. Ho telefonato al mio gastroenterologo che mi ha rassicurata ma, insieme a lui ho deciso di fare un ciclo leggerissimo di medrol 16 per bloccare subito una eventuale ricaduta più forte. Ma quello che mi chiedo io è: ma come è possibile stare bene un giorno ed il giorno dopo avere una ricaduta? A voi capita così o diversamente? Grazie dei vostri preziosi consigli.

patt · 12-11-07, 10:45

Topetta l'ultima volta è successo anche a me, dall'oggi al domani per poi scoprire che la causa scatenante era un'influenza intestinale. Ho letto che anche tuo marito ha un virus, magari anche tu hai preso quel virus. Prendere il medrol mi sembra comunque buono nella speranza di evitare una ricaduta.

**PierPaolo** · 12-11-07, 11:49

Anche io, quando sto benino evito di dirlo in quanto molte volte ho subito un repentino peggioramento.
Però, prima di potenziare la terapia aspetto sempre diversi giorni.

topetta · 12-11-07, 19:10

So anche io penso che sarebbe stato meglio aspettare, caro Pierpaolo. Ma da un paio di anni sono diventata intollerante ad ogni sintomo della malattia: in poche parole non la sopporto più. Sto lavorando con la mia psicologa per tornare a conviverci pazientemente ma è davvero difficile. Spero di tornare ad essere ottimista e serena come prima.

bizzo2004 · 12-11-07, 19:45

Hai ragione, topetta, le ricadute a mio parere sono difficilissime da accettare, proprio perchè si viene da un periodo in cui la mente, in assenza di sintomi, si rilassa e non va costantemente alla malattia. Ritornando il dolore, tutto ricomincia e non sai se riesci a superarlo, comunque come testimonia il nostro forum, in un modo o nell'altro se ne viene fuori. Forza e coraggio!

Cabo83 · 12-11-07, 20:09

A me, a volte succede durante la stessa giornata: sono reduce da una settimana di REGOLARITA' intestinale. Ieri mattina tutto bene, il pomeriggio... un disastro, oggi ancora peggio. Non ho mai avuto periodi lunghissimi di remissione, molto spesso queste ricadute si rivelano essere infezioni, dipende dalle analisi del sangue (se ho VES e PCR nella norma, il ge evita di darmi cortisone e mi dà un ciclo di antibiotici). Sicuramente il tuo dottore conoscerà bene il tuo caso e saprà consigliarti al meglio. Io, quando sto bene mi mordo la lingua, per evitare di pensarci.

topetta · 14-11-07, 21:07

Se mai avessi avuto una qualche speranza che non fosse una ricaduta ma solo qualche giornata no, mi son dovuta ricredere. Da domenica ho assunto il medrol 16 e son passata da 4 a 5 compresse di pentacol. Il muco è diminuito, le scariche sono 2 il giorno ed abbastanza formate ma, soprattutto dopo mangiato, mi prendono degli strizzoni fortissimi e non passano se non dopo che sono andata in bagno o ho emesso aria. Di solito questi sintomi mi son sempre venuti quando c'era infezione. Domani telefonerò al ge. Sono un poco in crisi. Un abbraccio a tutti.

Cabo83 · 14-11-07, 21:14

Mi dispiace che ti senta abbattuta. Anch'io non sopporto le recidive, mi danno nervosismo. L'aria nella pancia in genere aumenta se ci sono piccole infezioni, ma può formarsi anche per altre cause. Spero che il tuo malessere si risolva in breve tempo. Sono malattie sfiancanti anche per la mente.
Un saluto.

annalisa83 · 15-11-07, 10:07

Anch'io, sono nelle tue stesse condizioni. Recidiva a palla: oggi, è uno schifo: pancia gonfia, un tenesmo rettale allucinante, per non parlar dei dolori crampiformi oltre, ovviamente, alle scariche di muco. Ragazzi, sono veramente stanca, stanca, stanca. Oggi, in particolar modo, ha influito più che mai, anche sul mio humor!

topetta · 18-11-07, 10:09

La mia recidiva continua imperterrita: ieri sono stata mezza giornata col vomito e stamattina, oltre a sentirmi uno straccio, ho già avuto diverse scariche di muco. E' una settimana che prendo il medrol 16 ma non mi fa niente, sicuramente il dosaggio è troppo basso. Domani chiamerò il ge e son sicura che mi alzerà il cortisone a 40mg. Non ne posso più, come ha detto Annalisa, sono stanca, stanca e stanca. Mi vengono le lacrime. Ma possibile che siamo destinati a non stare mai bene? Che qualità di vita abbiamo? Che qualità di vita diamo ai nostri cari? E il mio piccolino cosa ne trarrà a vedere sempre una mamma che sta male ed a dover andare dai nonni perchè non ce la faccio nemmeno a giocare con lui? E poi ho anche paura: e se la cura non facesse effetto? Se non stessi meglio? Se andasse sempre peggio? Scusate lo sfogo ma sono veramente demoralizzata. Un bacio a tutti voi che avete avuto la pazenza di ascoltarmi.

12-11-07, 10:16	#1
topetta Reporter Data registrazione: 21-04-07 Località: Prato Messaggi: 314	Nuova ricaduta di rcu Soltanto l'altro giorno ho detto a mio marito che mi sentivo veramente bene ed ero felicissima parchè dopo la lunga recidiva durata quasi due anni, era da aprile che non prendevo cortisone. Non l'avessi mai detto! Ieri mattina mi son alzata con un mal di pancia terribile ed ho espulso un buon quantitativo di muco. Anche stamattina sono andata in bagno tra dolori vari. Ho telefonato al mio gastroenterologo che mi ha rassicurata ma, insieme a lui ho deciso di fare un ciclo leggerissimo di medrol 16 per bloccare subito una eventuale ricaduta più forte. Ma quello che mi chiedo io è: ma come è possibile stare bene un giorno ed il giorno dopo avere una ricaduta? A voi capita così o diversamente? Grazie dei vostri preziosi consigli.

12-11-07, 10:45	#2
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Topetta l'ultima volta è successo anche a me, dall'oggi al domani per poi scoprire che la causa scatenante era un'influenza intestinale. Ho letto che anche tuo marito ha un virus, magari anche tu hai preso quel virus. Prendere il medrol mi sembra comunque buono nella speranza di evitare una ricaduta. __________________ Patt

12-11-07, 11:49	#3
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.148	Anche io, quando sto benino evito di dirlo in quanto molte volte ho subito un repentino peggioramento. Però, prima di potenziare la terapia aspetto sempre diversi giorni. __________________

12-11-07, 19:10	#4
topetta Reporter Data registrazione: 21-04-07 Località: Prato Messaggi: 314	So anche io penso che sarebbe stato meglio aspettare, caro Pierpaolo. Ma da un paio di anni sono diventata intollerante ad ogni sintomo della malattia: in poche parole non la sopporto più. Sto lavorando con la mia psicologa per tornare a conviverci pazientemente ma è davvero difficile. Spero di tornare ad essere ottimista e serena come prima.

12-11-07, 19:45	#5
bizzo2004 Tutor Data registrazione: 20-12-06 Località: Ravenna Messaggi: 452	Hai ragione, topetta, le ricadute a mio parere sono difficilissime da accettare, proprio perchè si viene da un periodo in cui la mente, in assenza di sintomi, si rilassa e non va costantemente alla malattia. Ritornando il dolore, tutto ricomincia e non sai se riesci a superarlo, comunque come testimonia il nostro forum, in un modo o nell'altro se ne viene fuori. Forza e coraggio!

12-11-07, 20:09	#6
Cabo83 ******* Data registrazione: 04-11-07 Località: Bologna Messaggi: 450	A me, a volte succede durante la stessa giornata: sono reduce da una settimana di REGOLARITA' intestinale. Ieri mattina tutto bene, il pomeriggio... un disastro, oggi ancora peggio. Non ho mai avuto periodi lunghissimi di remissione, molto spesso queste ricadute si rivelano essere infezioni, dipende dalle analisi del sangue (se ho VES e PCR nella norma, il ge evita di darmi cortisone e mi dà un ciclo di antibiotici). Sicuramente il tuo dottore conoscerà bene il tuo caso e saprà consigliarti al meglio. Io, quando sto bene mi mordo la lingua, per evitare di pensarci.

14-11-07, 21:07	#7
topetta Reporter Data registrazione: 21-04-07 Località: Prato Messaggi: 314	Se mai avessi avuto una qualche speranza che non fosse una ricaduta ma solo qualche giornata no, mi son dovuta ricredere. Da domenica ho assunto il medrol 16 e son passata da 4 a 5 compresse di pentacol. Il muco è diminuito, le scariche sono 2 il giorno ed abbastanza formate ma, soprattutto dopo mangiato, mi prendono degli strizzoni fortissimi e non passano se non dopo che sono andata in bagno o ho emesso aria. Di solito questi sintomi mi son sempre venuti quando c'era infezione. Domani telefonerò al ge. Sono un poco in crisi. Un abbraccio a tutti.

14-11-07, 21:14	#8
Cabo83 ******* Data registrazione: 04-11-07 Località: Bologna Messaggi: 450	Mi dispiace che ti senta abbattuta. Anch'io non sopporto le recidive, mi danno nervosismo. L'aria nella pancia in genere aumenta se ci sono piccole infezioni, ma può formarsi anche per altre cause. Spero che il tuo malessere si risolva in breve tempo. Sono malattie sfiancanti anche per la mente. Un saluto.

15-11-07, 10:07	#9
annalisa83 Occasionale Data registrazione: 29-10-07 Messaggi: 3	Anch'io, sono nelle tue stesse condizioni. Recidiva a palla: oggi, è uno schifo: pancia gonfia, un tenesmo rettale allucinante, per non parlar dei dolori crampiformi oltre, ovviamente, alle scariche di muco. Ragazzi, sono veramente stanca, stanca, stanca. Oggi, in particolar modo, ha influito più che mai, anche sul mio humor!

18-11-07, 10:09	#10
topetta Reporter Data registrazione: 21-04-07 Località: Prato Messaggi: 314	La mia recidiva continua imperterrita: ieri sono stata mezza giornata col vomito e stamattina, oltre a sentirmi uno straccio, ho già avuto diverse scariche di muco. E' una settimana che prendo il medrol 16 ma non mi fa niente, sicuramente il dosaggio è troppo basso. Domani chiamerò il ge e son sicura che mi alzerà il cortisone a 40mg. Non ne posso più, come ha detto Annalisa, sono stanca, stanca e stanca. Mi vengono le lacrime. Ma possibile che siamo destinati a non stare mai bene? Che qualità di vita abbiamo? Che qualità di vita diamo ai nostri cari? E il mio piccolino cosa ne trarrà a vedere sempre una mamma che sta male ed a dover andare dai nonni perchè non ce la faccio nemmeno a giocare con lui? E poi ho anche paura: e se la cura non facesse effetto? Se non stessi meglio? Se andasse sempre peggio? Scusate lo sfogo ma sono veramente demoralizzata. Un bacio a tutti voi che avete avuto la pazenza di ascoltarmi.