Non ne posso più!

Carmencita · 03-03-16, 19:11

Già vi ho parlato di me, io ho 16 anni e sinceramente non ne posso proprio più, per me questa patologia è invalidante, io ho delle skin tags o conosciute come marische anali e ogni anno di questo periodo si gonfiano così tanto che mi rendono invalida, sono 20 giorni che non riesco ad uscire di casa, non vado a scuola ed ho paura di perdere l'anno scolastico. Inizialmente quando mi presentarono questa patologia mi parlarono di periodi di remissione ma possibile che da 3 anni i miei periodi di remissione sono stati al massimo un mese all'anno? NON È GIUSTO! IO VOGLIO VIVERE COME UN'ADOLESCENTE COMUNE!

coracricri · 05-03-16, 23:37

Ciao carissima, hai ragione, sfogati e arrabbiati, ma non mollare mai, perché a sedici anni si ha la capacità di trovare il bello della vita anche nei momenti difficili. Ascolta la musica, canta, circondati di persone che ti facciano ridere e ama, ama te stessa prima di tutto e ama la tua vita, le tue imperfezioni e le tue difficoltà, perché noi abbiamo la pelle più sottile degli altri e sentiamo di più sia le cose brutte che quelle belle. Abbiamo una forza che non sappiamo come ma esce fuori nei momenti in cui serve. Vivi lo stesso, anche con il dolore e l'imbarazzo , perche se guardi intorno a te, le cose belle le trovi , ne sono certa. Ti racconterei come, miracolosamente, nel momento più oscuro della mia malattia, ho vissuto uno dei momenti più magici della mia vita...

Carmencita · 24-03-16, 19:03

Coracricri grazie mille per le tue parole incoraggianti, io non mollerò mai, ma devo ammettere che ci sono dei giorni in cui sono davvero molto triste, purtroppo vivo un crohn molto devastante, al momento faccio Humira metrothexade è inoltre una dieta di solo Alicalm senza toccare nessun tipo di alimento, la faccio da 4 settimane e ne dovrò fare altre 4, mi piacerebbe molto sapere di più di questo tuo momento magico se ti va di parlarne, grazie ancora per le belle parole.

martinapecchi · 26-03-16, 11:10

Tieni duro tesoro, poi passerà! È ingiusto ammalarsi così presto, anche io sono giovane ho 23 anni e è da 2 anni che ho la rcu. Anche io vorrei vivere e divertirmi come tutti, ma so che sono limitata e che certe cose non le posso fare. A volte come uscire di casa mi è difficile o rischioso. Sono incazzata quanto te mca purtroppo bisogna acettare le cose e tirare il fuori il meglio di se anche quando va tutto male. Inoltre non ti capirà mai nessuno se non noi, quindi sfogati. Ti siamo vicini!

KazeNaki · 26-03-16, 19:45

Cerca di tenere duro, io mi sono ammalato alla tue età, ormai in 4 anni posso dire che la malattia è in remissione, ho passato due anni di incubi tra analisi, prelievi difficile per dei problemi alle vene, emozioni personali e chi più ne ha più ne metta. L'importante è non mollare mai! Vedila come una compagna e non come una nemica, può sembrare assurdo, me ne rendo conto. Ma è molto importante, parlo per esperienza personale, cercare di reagire. Nel tempo ho notato come lo stato emotivo influisce in maniera decisiva sulla mia condizione con questa patologia..pensa ancora oggi quando sto giu mi capita di peggiorare con le perdite di sangue e con i dolori quindi! Cerca di non rimanere mai sola nei tuoi pensieri, sfogati più che puoi! Tieni duro!

03-03-16, 19:11	#1
Carmencita Occasionale Data registrazione: 01-05-15 Messaggi: 18	Non ne posso più! Già vi ho parlato di me, io ho 16 anni e sinceramente non ne posso proprio più, per me questa patologia è invalidante, io ho delle skin tags o conosciute come marische anali e ogni anno di questo periodo si gonfiano così tanto che mi rendono invalida, sono 20 giorni che non riesco ad uscire di casa, non vado a scuola ed ho paura di perdere l'anno scolastico. Inizialmente quando mi presentarono questa patologia mi parlarono di periodi di remissione ma possibile che da 3 anni i miei periodi di remissione sono stati al massimo un mese all'anno? NON È GIUSTO! IO VOGLIO VIVERE COME UN'ADOLESCENTE COMUNE!

05-03-16, 23:37	#2
coracricri Reporter Data registrazione: 11-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ciao carissima, hai ragione, sfogati e arrabbiati, ma non mollare mai, perché a sedici anni si ha la capacità di trovare il bello della vita anche nei momenti difficili. Ascolta la musica, canta, circondati di persone che ti facciano ridere e ama, ama te stessa prima di tutto e ama la tua vita, le tue imperfezioni e le tue difficoltà, perché noi abbiamo la pelle più sottile degli altri e sentiamo di più sia le cose brutte che quelle belle. Abbiamo una forza che non sappiamo come ma esce fuori nei momenti in cui serve. Vivi lo stesso, anche con il dolore e l'imbarazzo , perche se guardi intorno a te, le cose belle le trovi , ne sono certa. Ti racconterei come, miracolosamente, nel momento più oscuro della mia malattia, ho vissuto uno dei momenti più magici della mia vita...

24-03-16, 19:03	#3
Carmencita Occasionale Data registrazione: 01-05-15 Messaggi: 18	Coracricri grazie mille per le tue parole incoraggianti, io non mollerò mai, ma devo ammettere che ci sono dei giorni in cui sono davvero molto triste, purtroppo vivo un crohn molto devastante, al momento faccio Humira metrothexade è inoltre una dieta di solo Alicalm senza toccare nessun tipo di alimento, la faccio da 4 settimane e ne dovrò fare altre 4, mi piacerebbe molto sapere di più di questo tuo momento magico se ti va di parlarne, grazie ancora per le belle parole.

26-03-16, 11:10	#4
martinapecchi Socio Assiduo Data registrazione: 22-01-15 Messaggi: 55	Tieni duro tesoro, poi passerà! È ingiusto ammalarsi così presto, anche io sono giovane ho 23 anni e è da 2 anni che ho la rcu. Anche io vorrei vivere e divertirmi come tutti, ma so che sono limitata e che certe cose non le posso fare. A volte come uscire di casa mi è difficile o rischioso. Sono incazzata quanto te mca purtroppo bisogna acettare le cose e tirare il fuori il meglio di se anche quando va tutto male. Inoltre non ti capirà mai nessuno se non noi, quindi sfogati. Ti siamo vicini!

26-03-16, 19:45	#5
KazeNaki Occasionale Data registrazione: 26-03-16 Messaggi: 2	Cerca di tenere duro, io mi sono ammalato alla tue età, ormai in 4 anni posso dire che la malattia è in remissione, ho passato due anni di incubi tra analisi, prelievi difficile per dei problemi alle vene, emozioni personali e chi più ne ha più ne metta. L'importante è non mollare mai! Vedila come una compagna e non come una nemica, può sembrare assurdo, me ne rendo conto. Ma è molto importante, parlo per esperienza personale, cercare di reagire. Nel tempo ho notato come lo stato emotivo influisce in maniera decisiva sulla mia condizione con questa patologia..pensa ancora oggi quando sto giu mi capita di peggiorare con le perdite di sangue e con i dolori quindi! Cerca di non rimanere mai sola nei tuoi pensieri, sfogati più che puoi! Tieni duro!