Pouch e Ricanalizzazione

[aftodepresso]

Ciao a tutti,
ho qualche domanda per tutti coloro che hanno avuto interventi di Pouch e successiva ricanalizzazione.
Sono stato operato ad aprile 2016 con costruzione di S-Pouch ed ora sono in lista per essere ricanalizzato a settembre 2016.
Le tre pouchscopie, ultima a giugno, sono ottime. Mi ha visitato un prof una settimana fa, ha messo il dito due secondi, ha detto che andava bene e non si era formata nessuna stenosi. Però ho perso sangue e sono stato indolenzito un paio di giorni.
Ora, da 3-4 giorni, ho fastidio a star seduto, faccio esercizi per trattenere e rilasciare il muco giallastro prodotto dall'allungamento del meso ileale ma dopo 3 mesi dall'intervento mi spaventa questo fastidio solo per emettere poco muco. Vi era capitato? Mi chiedo, se ho fastidio per un dito dentro due secondi e per far fuoriuscire un po' di muco quando andrò in bango 5-10-15 volte al giorno?? Aiuto. Ho visto anche tracce microscopiche di sangue. Mi rendo conto che nella sutura dell'anastomosi sia ancora fisiologico un certo assestamento, ma 10-15 giorni fa non avevo questo fastidio.
L'intervento è stato complicato, il primo tentativo di allungamento con J-Pouch è andato male, necrosi di 20 cm, il secondo invece è andato bene con una S-Pouch. Sono fortunato perchè ho un intestino molto lungo e i 20 cm persi non sono un dramma. Decorso ottimo, analisi ottime durante questi tre mesi.
Che sia il muscolo sfinterale che si abitua a rilavorare? Infatti quando sento questo muco che sta per uscire riesco a trattenere e poi rilascio. Una volta rilasciato il fastidio si attenua.
Sono una colite indeterminata, istologicamente RCU anche se il Prof. ha detto che il retto asportato ero fibrotico gli sembrava da Crohn. Avevo fatto nel 2013 una colectomia sub-totale per provare a salvare il retto con una prima ileostomia.
Da una parte non vedo l'ora di essere ricanalizzato, dopo 3 mesi e mezzo di sacchetto, anche perchè si è formata una fistola, da punto che ha lasciato, ad ore 12 dello stoma e spurga la cacca acida sulla pelle, un delirio, difficile trovare il sacchetto giusto. Dall'altra ho il terrore del dolore, nel 2012 con 10 scariche e retto e canale ulcerati non camminavo più ed ero sempre sotto anti-dolorifici.
Grazie a chi vorrà rispondere.

[poncio]

Io ho una j pouch, col tempo ho sviluppato una pouchite cronica refrattaria, che dire, ma prendi probiotici?

[aftodepresso]

No, nessun antibiotico. Anzi, nessuna terapia al momento, gli indici non segnalazione infezione/infiammazione ed anche i miei tipici sintomi extra-intestinali (afte in bocca e dermatite ascessuale) sono quasi assenti.

[poncio]

Se hai tutti indici negativi, per il momento non dovresti preoccuparti, il fatto è che ci sono un po di problemi dovuti alla ricanalizzazione, uno di questi è quello che hai indicato, ma si potrebbero avere anche problemi correlati dopo, ed alcuni se non curati in tempo diventano cronici, quindi resta sempre sotto stretta osservazione, e documentati anche personalmente, ora ci sono vaste informazioni in giro, trova anche pouchite dopo ricanalizzazione, ciao.

[coracricri]

Ciao, anche io jpouch, ricanalizzazione a febbraio e per ora tutto abbastanza bene, con i problemi già menzionati di frequenti evacuazioni. Ho anche una fistola di vecchia data che non mi ha mai voluto abbandonare. Per ora riesco a fare tutto ed ho una dieta varia.
Volevo anche io sapere qualcosa, ad esempio confrontarmi sull'alimentazione e capire chi ci deve seguire dopo l'intervento. Io non sono più seguita da nessuno. Noto che mi aiutano molto i fermenti.
Ho problemi di ritensione idrica alle gambe che prima non avevo. Comunque con la stomia avevo molti problemi.

[poncio]

Strano, una fistola? Comunque in una piccola percentuale di casi si ha una pouchite, e se non curata in tempo, diventa cronica, in alcuni casi, è cronica proprio in partenza come me, di solito per la colite ulcerosa non danno una cura, e nemmeno io sono seguito, perciò, il consiglio in questi casi è regolarsi di persona su tutti gli alimenti che ci fanno male.

All'inizio la pouch è sensibile, quindi consiglio di usare farmaci, qualsiasi farmaco, sotto stretta sorveglianza, di solito all'inizio infatti si prendono probiotici, yogurt, fementi ecc.
Di nuovo, ciao a tutti.

[aftodepresso]

Ciao a tutti, ho fatto pouchscopia: c'è una "piccola recessione posteriore a fondo cieco nell'anastomosi". In pratica è saltato un punto nella sutura, dicono di star tranquillo e che rientra da solo ma non riesco a star seduto, ho molto fastidio, se non passa non penso di essere ricanalizzabile nei tempi previsti e sperati.
Tra l'altro negli stessi giorni la cisti pilonidale si era gonfiata e perdeva sangue e ho visto tracce di verdura tra il muco che esce dall'ano, come se mi stessi auto-canalizzando (mi han detto che è normale, boh!).
Non è una malattia, è una maledizione.

[Lalla57]

Sono affetta da RCU e ho subito una colectomia totale, ricostruzione della J pouch e ricanalizzata nell'aprile scorso. Ho avuto una pouchite curata efficamente con i biologici, due occlusioni intestinali ma il periodo più brutto in assoluto è il post-ricanalizzazione. Il dolore perianale si fa insostenibile (ora con le cure vado meglio) ma la frequenza delle evacuazioni rimane alto e varia da giorno a giorno. Ho cambiato diversi farmaci e giovedì ho un appuntamento con il Ge di Bologna per un consulto. Io sono stata operata al S.Orsola.

[aftodepresso]

Ciao Lalla57, si anch'io al Sant'Orsola, dal gran capo in persona, in libera professione €€€.
Spero di arrivarci alla ricanalizzazione perché se chiamassero adesso direi no io.

[poncio]

La ricanalizzazione, prima si fa, prima è meglio, i più fortunati guariscono.