Presentazione - Terapia biologica in day hospital

Mony Coco · 21-08-17, 15:40

Ciao a tutti, mi presento.
Sono Monica ed abito a Firenze, malata di Morbo di Crohn.
Fra pochi giorni inizierò la terapia biologica in regime di day hospital a Careggi, ma sto leggendo che ci sono tante controindicazioni.
Qualcuno di voi le ha già fatte? Come vi siete trovati? Finita la terapia si può guidare o ci sono controindicazioni?
Scusatemi, ma con quello che leggo non so se è meglio la terapia biologica o l'intervento chirurgico (ho una stenosi).
Grazie a tutti coloro che vorranno darmi delucidazioni in merito.
Mony

**Ory90** · 22-08-17, 11:22

Ciao Monica, benvenuta!
Io faccio Infliximab dal 2014, mi reco al policlinico in macchina e ritorno a casa in macchina. Non c'è nessuna controidicazione alla guida, però se come protocollo di premedicazione ti viene praticata una puntura di antistaminico potresti accusare un po' di sonnolenza.
Non ho mai avuto nessun problema con questa tipologia di biologico. All'inizio della terapia mi sentivo stanchissima e appena arrivavo a casa e crollavo. Ma con il passare del tempo non ho più avuto nemmeno questa spossatezza post infusione. La cosa potrebbe essere molto soggettiva, ti conviene chiedere conferma al ge per quanto riguarda la guida. Quello che ti posso dire è che a me non è mai stato detto di non guidare dopo l'infusione e spesso, subito dopo l'infusione, mi faccio 300 km in macchina per ritornare a casa.

Adesso come stai? Il tuo crohn è in remissione al momento? Che terapia stai seguendo?

Ti auguro una buona permanenza!

Mony Coco · 22-08-17, 15:41

Grazie Ory,
per il momento sto prendendo il Pantorc, Pentacol e il Medrol (sono quasi alla fine della diminuzione).
Oggi ho avuto i risultati del sangue e, dopo 5 mesi, finalmente la VES è rientrata ed i valori migliorano.

È dal 28 marzo che sono a casa in convalescenza, a luglio sono stata ricoverata nel Centro MICI a Careggi dove mi hanno ritirato su e devo dire che mi sono trovata benissimo, sia dal punto di vista professionale che umano, dai medici agli infermieri.
Con la parenterale in 2 settimane di degenza avevo preso 8 kg, ma una volta tornata a casa, ovviamente, li ho ripersi tutti. Piano piano li sto riacquistando, calcola poi che a gennaio 2016 sono stata operata allo stomaco perché c'era un'ulcera che sarebbe degenerata in cancro (poi è andato tutto bene), quindi se ci metti la gastroresezione, il Crohn, l'intolleranza al glutine, la parole "mangiare" per me è un vero problema, devo mangiare poco e di continuo.

Domani l'altro rientro a lavoro, sinceramente mi fa un po' paura anche perché tornare a fare 60 km in autostrada e 11 ore di lavoro mi spaventa, io non ce la posso fare, ma purtroppo devo aspettare che la Commissione Medica mi invii la convocazione, poi la risposta... Sempre nella speranza che ottenga qualcosa...
Inoltre, anche a lavoro, per me è debilitante e mi vergogno ad alzarmi di continuo per fare la corsa in bagno a fare aria, ma purtroppo la devo fare... Ed ho paura che i dirigenti mi facciano mobbing come già successo dopo l'intervento allo stomaco.
Il 30 agosto ho la prima seduta di terapia biologica, spero tanto di trovarmi bene, poi vi faccio sapere.
Grazie mille della preziosa risposta.

mony

Luisa76 · 01-09-17, 11:04

Non so che tipo di terapia biologica tu debba iniziare, io sto facendo humira da due mesi e ho avuto ottimi risultati senza alcun effetto collaterale.
In bocca al lupo per la nuova terapia!

21-08-17, 15:40	#1
Mony Coco Occasionale Data registrazione: 21-08-17 Messaggi: 8	Presentazione - Terapia biologica in day hospital Ciao a tutti, mi presento. Sono Monica ed abito a Firenze, malata di Morbo di Crohn. Fra pochi giorni inizierò la terapia biologica in regime di day hospital a Careggi, ma sto leggendo che ci sono tante controindicazioni. Qualcuno di voi le ha già fatte? Come vi siete trovati? Finita la terapia si può guidare o ci sono controindicazioni? Scusatemi, ma con quello che leggo non so se è meglio la terapia biologica o l'intervento chirurgico (ho una stenosi). Grazie a tutti coloro che vorranno darmi delucidazioni in merito. Mony

22-08-17, 11:22	#2
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Ciao Monica, benvenuta! Io faccio Infliximab dal 2014, mi reco al policlinico in macchina e ritorno a casa in macchina. Non c'è nessuna controidicazione alla guida, però se come protocollo di premedicazione ti viene praticata una puntura di antistaminico potresti accusare un po' di sonnolenza. Non ho mai avuto nessun problema con questa tipologia di biologico. All'inizio della terapia mi sentivo stanchissima e appena arrivavo a casa e crollavo. Ma con il passare del tempo non ho più avuto nemmeno questa spossatezza post infusione. La cosa potrebbe essere molto soggettiva, ti conviene chiedere conferma al ge per quanto riguarda la guida. Quello che ti posso dire è che a me non è mai stato detto di non guidare dopo l'infusione e spesso, subito dopo l'infusione, mi faccio 300 km in macchina per ritornare a casa. Adesso come stai? Il tuo crohn è in remissione al momento? Che terapia stai seguendo? Ti auguro una buona permanenza! __________________ Ory

22-08-17, 15:41	#3
Mony Coco Occasionale Data registrazione: 21-08-17 Messaggi: 8	Grazie Ory, per il momento sto prendendo il Pantorc, Pentacol e il Medrol (sono quasi alla fine della diminuzione). Oggi ho avuto i risultati del sangue e, dopo 5 mesi, finalmente la VES è rientrata ed i valori migliorano. È dal 28 marzo che sono a casa in convalescenza, a luglio sono stata ricoverata nel Centro MICI a Careggi dove mi hanno ritirato su e devo dire che mi sono trovata benissimo, sia dal punto di vista professionale che umano, dai medici agli infermieri. Con la parenterale in 2 settimane di degenza avevo preso 8 kg, ma una volta tornata a casa, ovviamente, li ho ripersi tutti. Piano piano li sto riacquistando, calcola poi che a gennaio 2016 sono stata operata allo stomaco perché c'era un'ulcera che sarebbe degenerata in cancro (poi è andato tutto bene), quindi se ci metti la gastroresezione, il Crohn, l'intolleranza al glutine, la parole "mangiare" per me è un vero problema, devo mangiare poco e di continuo. Domani l'altro rientro a lavoro, sinceramente mi fa un po' paura anche perché tornare a fare 60 km in autostrada e 11 ore di lavoro mi spaventa, io non ce la posso fare, ma purtroppo devo aspettare che la Commissione Medica mi invii la convocazione, poi la risposta... Sempre nella speranza che ottenga qualcosa... Inoltre, anche a lavoro, per me è debilitante e mi vergogno ad alzarmi di continuo per fare la corsa in bagno a fare aria, ma purtroppo la devo fare... Ed ho paura che i dirigenti mi facciano mobbing come già successo dopo l'intervento allo stomaco. Il 30 agosto ho la prima seduta di terapia biologica, spero tanto di trovarmi bene, poi vi faccio sapere. Grazie mille della preziosa risposta. mony

01-09-17, 11:04	#4
Luisa76 Reporter Data registrazione: 08-04-15 Località: Provincia di Milano Messaggi: 331	Non so che tipo di terapia biologica tu debba iniziare, io sto facendo humira da due mesi e ho avuto ottimi risultati senza alcun effetto collaterale. In bocca al lupo per la nuova terapia!