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Utenti NON Malati di MICI Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da NON Malati di M.I.C.I. (genitori, parenti, amici, conoscenti di malati di MICI o malati di altre patologie). I "Non malati di MICI" non possono intervenire nelle discussioni tra ammalati in corso nelle altre Sezioni.

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Vecchio 02-06-10, 15:41   #1
andreamainente
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Ciao a tutti sono il papà di un bambino, Lorenzo di 11 anni, malato da circa 2 anni di mici Crohn simile. Il nostro problema è che nostro figlio è anche anemico cronico da neonato per probabile ipoplasia della serie rossa da me "ereditata" . Ora è in cura di seconda scelta con antiblastici tipo mercaptopurina che hanno dato esito devastante sul midollo per anemie acute di difficile ripresa, vista la mal predisposizione del midollo osseo a produrre globuli rossi. La prima cura cortisonica era fallita subito: dopo pochi mesi infatti si era ripresentata una recidiva di malattia.
Ora siamo in attesa della ripresa dalla anemia ed abbiamo interrotto da circa 1 mese la mercaptopurina, che a detta del curante verrà abbandonata. Lui propone di passare al metotrexate per via intramuscolare mensile. Noi siamo un po' scettici anche perchè temiamo che si ripresenti un problema analogo sul midollo osseo. Abbiamo proposto se si potessero seguire moduli tipo l'uso dell' infliximab ma lui è remissivo. Spero che vi sia qualche altro genitore in situazione simile per avere confronto di opinioni. Un saluto a tutti!
andreamainente non č connesso   Rispondi citando
Vecchio 03-06-10, 11:10   #2
Alymeraviglie
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Messaggi: 413
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Innanzitutto benvenuto nel forum.
Ho letto con attenzione la storia di Lorenzo e, capisco che, in una situazione delicata come la sua è sicuramente più difficile trovare una giusta sintonia fra le varie cure.
Conosco alcuni degli effetti della mercaptopurina perchè anche io ne ho fatto uso per più di un anno e, la tendenza di questo immunosoppressore inibisce tendenzialmente alcune funzionalità del midollo osseo che variano ovviamente da individuo a individuo.
Spero di cuore riusciate a trovare il giusto equilibrio anche per il piccolo Lorenzo e saremo felici di avere ulteriori notizie sugli sviluppi della cura che presto andrete ad intraprendere.

Un caro saluto.
Alymeraviglie non č connesso   Rispondi citando
Vecchio 05-06-10, 15:16   #3
andreamainente
Occasionale
 
Data registrazione: 02-06-10
Messaggi: 3
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Grazie innanzitutto Alice della risposta per Lorenzo.
Sicuramente vi terremo informati sullo sviluppo delle cure.
A presto un caro saluto Andrea ed Antonella
andreamainente non č connesso   Rispondi citando
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