Presentazione

gaga · 13-02-17, 15:42

Ciao a tutti,

mi è stata diagnosticata la RCU dopo il mio primo parto, a 31 anni. Dopo 5 giorni dal parto, ero già in bagno quasi 10 volte al giorno! Asacol mi ha salvato la vita, prendendo sinceramente un po' sottogamba la malattia. Così ho continuato ad allattare il mio bimbo e sono rimasta subito incinta del secondo, tanto avevo ripreso una vita normale.
Il mio secondogenito è stato in rianimazione alla nascita per bronchiolite, poi non cresceva, insomma tutto questo periodo di stress ha fatto arrabbiare la mia RCU. Così sono stata ricoverata la prima volta e mi hanno diagnosticato anche un Clostridium difficile. Ve la faccio breve, dopo 2 mesi in ospedale e dopo aver provato tutte le possibili terapie fino alla biologica, hanno deciso di procedere con la colectomia totale e il confezionamento della ileostomia. All'inizio l'ho presa malissimo, poi il pensiero dei miei bambini a casa mi ha fatto accettare la situazione. Purtroppo però non sono uscita dall'ospedale prima di altri tre mesi perché avevo contratto la Klebsiella KPC. Sono uscita dall'ospedale dopo 5 mesi in tutto, in prova, perché oramai la febbre non si presentava da qualche giorno. Sono in prova da 1 anno e 3 mesi fortunatamente e adesso aspetto per essere chiamata per il secondo intervento.

Scusate la lunghezza del mio post ma la mia storia è molto lunga. Ho deciso di iscrivermi al forum sia per confrontarmi con altre situazioni simili alla mia, sia, se posso, per raccontare la mia esperienza a beneficio di chi deve ancora misurarsi con la colectomia.

Grazie

Roby82 · 13-02-17, 16:49

Ciao benvenuta nel forum! Grazie per averci reso partecipi della tua storia. Un abbraccio.

**PierPaolo** · 13-02-17, 21:38

Ciao gaga, benvenuta nel Crohn Club.
Sono sicuro che protetta dall'anonimato del nostro Forum avrai modo di confrontarti con molte altre iscritte e iscritti.
Oltre che descriverti come "malata di RCU" ti consiglio di parlarci un po' di te come persona (interessi, passioni, carattere...) in quanto descriversi, anche in modo molto generico, favorisce l'intervento degli altri iscritti.

gaga · 14-02-17, 09:28

Buongiorno,

innanzitutto grazie mille per il benvenuto. Vi parlo un po' di me!
Io sono una donna, mamma di due splendidi bambini di 3 e 2 anni, moglie di un uomo che non mi considera assolutamente malata. In realtà non mi considero tale neanche io. E, se devo dirla tutta, questa esperienza credo proprio che mi abbia cambiata assolutamente in meglio. Prima ero una donna continuamente dietro al tran tran quotidiano che, come molti somatizzava situazioni e persone, senza vivere veramente fino in fondo la vita. Beh la mia amica RCU mi ha dato una sberla in faccia così forte che mi ha permesso di aprire gli occhi. Da quando sono stata male, andare al parco con i miei bimbi o semplicemente la spesa con la famiglia, sono delle esperienze uniche e piene di emozioni. La vita mi ha fatto tantissimi regali, l'ultimo cronologicamente parlando è una promozione lavorativa, in una azienda che mi permette di avere una famiglia ed una vita meravigliosa, nonostante sia prevalentemente composta da uomini!
Sono sempre stata una donna combattiva, solare ed estroversa e infatti dopo la mia lunga e travagliata esperienza con la RCU (che non ho ancora finito), sento un bisogno continuo di parlare della mia storia, sia alle persone che condividono il mio percorso clinico, sia a quelle persone frivole che si lamentano di problemi inesistenti e condizionano pertanto anche la vita degli altri.
Non voglio annoiarvi con questa mia ulteriore presentazione... Sono molto contenta di essere entrata a far parte di questa famiglia e non vedo l'ora di conoscervi a mia volta!

Gaga

13-02-17, 15:42	#1
gaga Occasionale Data registrazione: 13-02-17 Messaggi: 3	Presentazione Ciao a tutti, mi è stata diagnosticata la RCU dopo il mio primo parto, a 31 anni. Dopo 5 giorni dal parto, ero già in bagno quasi 10 volte al giorno! Asacol mi ha salvato la vita, prendendo sinceramente un po' sottogamba la malattia. Così ho continuato ad allattare il mio bimbo e sono rimasta subito incinta del secondo, tanto avevo ripreso una vita normale. Il mio secondogenito è stato in rianimazione alla nascita per bronchiolite, poi non cresceva, insomma tutto questo periodo di stress ha fatto arrabbiare la mia RCU. Così sono stata ricoverata la prima volta e mi hanno diagnosticato anche un Clostridium difficile. Ve la faccio breve, dopo 2 mesi in ospedale e dopo aver provato tutte le possibili terapie fino alla biologica, hanno deciso di procedere con la colectomia totale e il confezionamento della ileostomia. All'inizio l'ho presa malissimo, poi il pensiero dei miei bambini a casa mi ha fatto accettare la situazione. Purtroppo però non sono uscita dall'ospedale prima di altri tre mesi perché avevo contratto la Klebsiella KPC. Sono uscita dall'ospedale dopo 5 mesi in tutto, in prova, perché oramai la febbre non si presentava da qualche giorno. Sono in prova da 1 anno e 3 mesi fortunatamente e adesso aspetto per essere chiamata per il secondo intervento. Scusate la lunghezza del mio post ma la mia storia è molto lunga. Ho deciso di iscrivermi al forum sia per confrontarmi con altre situazioni simili alla mia, sia, se posso, per raccontare la mia esperienza a beneficio di chi deve ancora misurarsi con la colectomia. Grazie

13-02-17, 21:38	#3
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.148	Ciao gaga, benvenuta nel Crohn Club. Sono sicuro che protetta dall'anonimato del nostro Forum avrai modo di confrontarti con molte altre iscritte e iscritti. Oltre che descriverti come "malata di RCU" ti consiglio di parlarci un po' di te come persona (interessi, passioni, carattere...) in quanto descriversi, anche in modo molto generico, favorisce l'intervento degli altri iscritti. __________________

13-02-17, 16:49	#2
Roby82 Socio ◊ Data registrazione: 30-03-15 Messaggi: 112	Ciao benvenuta nel forum! Grazie per averci reso partecipi della tua storia. Un abbraccio.

14-02-17, 09:28	#4
gaga Occasionale Data registrazione: 13-02-17 Messaggi: 3	Buongiorno, innanzitutto grazie mille per il benvenuto. Vi parlo un po' di me! Io sono una donna, mamma di due splendidi bambini di 3 e 2 anni, moglie di un uomo che non mi considera assolutamente malata. In realtà non mi considero tale neanche io. E, se devo dirla tutta, questa esperienza credo proprio che mi abbia cambiata assolutamente in meglio. Prima ero una donna continuamente dietro al tran tran quotidiano che, come molti somatizzava situazioni e persone, senza vivere veramente fino in fondo la vita. Beh la mia amica RCU mi ha dato una sberla in faccia così forte che mi ha permesso di aprire gli occhi. Da quando sono stata male, andare al parco con i miei bimbi o semplicemente la spesa con la famiglia, sono delle esperienze uniche e piene di emozioni. La vita mi ha fatto tantissimi regali, l'ultimo cronologicamente parlando è una promozione lavorativa, in una azienda che mi permette di avere una famiglia ed una vita meravigliosa, nonostante sia prevalentemente composta da uomini! Sono sempre stata una donna combattiva, solare ed estroversa e infatti dopo la mia lunga e travagliata esperienza con la RCU (che non ho ancora finito), sento un bisogno continuo di parlare della mia storia, sia alle persone che condividono il mio percorso clinico, sia a quelle persone frivole che si lamentano di problemi inesistenti e condizionano pertanto anche la vita degli altri. Non voglio annoiarvi con questa mia ulteriore presentazione... Sono molto contenta di essere entrata a far parte di questa famiglia e non vedo l'ora di conoscervi a mia volta! Gaga