sono arrivata...

hulu' · 02-09-06, 21:24

Ciao a tutti, e' da un po' di tempo che guardo il vostro forum e ora ho deciso di farne parte, mi farebbe piacere trovare dei nuovi amici con i quali parlare e scambiarsi opinioni.
Sono trascorsi quasi 3 anni da quando mi e' stato diagnosticato il crohn, ho faticato parecchio all'inizio soprattutto perche' questa malattia e' legata anche alla spondilite, cosi' ho dovuto combattere con una svariata serie di terapie prima di raggiungene una valida!
Spesso si sente la necessita' di condividere la propria esperienza con altre persone che siano in grado, piu' di altre, a capire i nostri problemi e cosi' eccomi qua

Grazie, ciao

**PierPaolo** · 02-09-06, 21:44

Ciao hulu' Benvenuta nel Club

Ti ringrazio per esserti iscritta e presentata.
Sono sicuro che troverai tanti nuovi amici.

Aldo29 · 03-09-06, 10:52

Cara hulù benvenuta a bordo

Raccontaci un po' della tua malattia e magari anche qualcosa di bello.

hulu' · 03-09-06, 12:32

Avete ragione in effetti non ho raccontato molto di me....
Per quel che riguarda la mia malattia, per fortuna, non ho subito interventi, l'infiammazione e' localizzata sull'ultima ansa ileale anche se quando ho fatto la colon avevo infiammato anche tutto il colon discendente, ma il problema principale e' sull'ileo e valvola ileo-cecale.
E' sorta prima la spondilite 5 anni fa con dolori articolari alla colonna e anca destra e dopo ca 2 anni sono cominciati i problemi intestinali fino a sfociare nella vera e propria malattia.
Ho dovuto fare 2 cicli di cortisone per bloccare la fase acuta e dopo sono passata a vari immunosoppressori tra i quali uno non mi aveva fatto quasi nulla e l'altro mi ha dato diversi disturbi collaterali fino a doverlo sospendere.
Il mio maggiore problema e' che devo riuscire a fare un'unica terapia per entrambe le patologie e fino a poco tempo fa non era stata una cosa semplice. Ho anche cambiato ospedale e quindi medici dove farmi seguire e devo dire che ora sono soddisfatta e sembra che la cura in atto stia dando i suoi frutti.
Ho dovuto cominciare i biologici e per quel che riguarda il crohn per ora e' sotto controllo, mentre solo dopo diversi mesi ho cominciato a stare meglio anche come dolori articolari.....vedremo come sara' in seguito...
Io abito in una citta' sul mare, ho una bambina e marito e siamo molto uniti, con loro cerco di vivere il piu' normalmente possibile anche se ovviamente queste patologie ti condizionano abbastanza.
Ma io cerco sempre di tenere alto il morale e fare tutto quello che posso, a volte anche di piu' e infatti poi ne pago lo scotto!! Ma a volte ne vale la pena!!
Questa e' un po' la mia storia a grandi linee, ma a poco a poco potrete conoscermi sempre meglio....non vorrei fare un poema ora e farvi incrociare gli occhi!!!

Ciao a tutti

BUGI · 04-09-06, 08:16

Ciao carissima e ben arrivata!
Quanti anni hai?

hulu' · 04-09-06, 11:54

Ciao Bugi, ho 37 anni e tu?
Grazie per il benvenuto.

BUGI · 04-09-06, 13:21

Siamo quasi coetanee... 36!
Ho letto che hai una bambina. E' nata prima che tu scoprissi il Crohn?

hulu' · 04-09-06, 14:54

Si' per fortuna altrimenti sarebbe stato molto piu' impegnativo e faticoso, ma conosco persone che in momenti di remissione della malattia sono comunque riusciti ad avere un figlio, certo seguiti sempre dal medico.
Sono contenta che siamo riusciti ad averne almeno una, mi sarebbe piaciuto darle una sorellina o un fratellino, ma ora sarebbe drammatico!
Combatto con 2 malattie e non credo che riuscirei a stare senza terapia, in questo ultimo mese, che ho interrotto momentaneamente il biologico per alterazioni delle transaminasi, i dolori sono aumentati e non vedo l'ora di rifare l'infusione.
L'unica cosa positiva in tutto questo e' che i valori ematici sono rientrati e cosi' potro' riprendere il farmaco.
Ma se non avessi nemmeno un figlio forse sarei disposta a fare dei sacrifici pur di riuscire ad averne almeno uno.
Dico cosi' perche' solo dopo che diventi madre ti rendi conto di quanto sia grande l'amore per un figlio e ora non riuscirei a rinunciarci, poi anche suo padre ha fatto la sua parte e mi ha aiutata molto.
Mi hai chiesto questo perche' non hai figli e ne vorresti uno?
Scusami per la mia domanda esplicita, puoi anche non rispondermi se non ti va.
Ciao

BUGI · 05-09-06, 07:55

Ma scherzi... ci mancherebbe!
Io ho un maschio di 14 anni e si chiama Denny.
Quando parli di biologico cosa intendi?

hulu' · 05-09-06, 11:59

Bene allora tu hai gia' un figlio grande che gira per casa!

Come biologico sto facendo il Remicade, cominciato ad ottobre scorso quindi e' quasi un anno.
Ho avuto un buon risultato per quel che riguarda il crohn e un po' meno per la patologia articolare, ma per ora non posso lamentarmi, nel futuro chissa'......
E tu che terapia stai facendo?
Ciaoooo

02-09-06, 21:24	#1
hulu' Socio Junior Data registrazione: 02-09-06 Località: imperia Messaggi: 44	sono arrivata... Ciao a tutti, e' da un po' di tempo che guardo il vostro forum e ora ho deciso di farne parte, mi farebbe piacere trovare dei nuovi amici con i quali parlare e scambiarsi opinioni. Sono trascorsi quasi 3 anni da quando mi e' stato diagnosticato il crohn, ho faticato parecchio all'inizio soprattutto perche' questa malattia e' legata anche alla spondilite, cosi' ho dovuto combattere con una svariata serie di terapie prima di raggiungene una valida! Spesso si sente la necessita' di condividere la propria esperienza con altre persone che siano in grado, piu' di altre, a capire i nostri problemi e cosi' eccomi qua Grazie, ciao

02-09-06, 21:44	#2
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.148	Ciao hulu' Benvenuta nel Club Ti ringrazio per esserti iscritta e presentata. Sono sicuro che troverai tanti nuovi amici. __________________

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Nuova arrivata	melisenda	Presentazioni	18	12-04-06 18:37

03-09-06, 10:52	#3
Aldo29 Socio Senior Data registrazione: 14-11-05 Località: Piossasco (TO) Messaggi: 1.763	Cara hulù benvenuta a bordo Raccontaci un po' della tua malattia e magari anche qualcosa di bello.

03-09-06, 12:32	#4
hulu' Socio Junior Data registrazione: 02-09-06 Località: imperia Messaggi: 44	Avete ragione in effetti non ho raccontato molto di me.... Per quel che riguarda la mia malattia, per fortuna, non ho subito interventi, l'infiammazione e' localizzata sull'ultima ansa ileale anche se quando ho fatto la colon avevo infiammato anche tutto il colon discendente, ma il problema principale e' sull'ileo e valvola ileo-cecale. E' sorta prima la spondilite 5 anni fa con dolori articolari alla colonna e anca destra e dopo ca 2 anni sono cominciati i problemi intestinali fino a sfociare nella vera e propria malattia. Ho dovuto fare 2 cicli di cortisone per bloccare la fase acuta e dopo sono passata a vari immunosoppressori tra i quali uno non mi aveva fatto quasi nulla e l'altro mi ha dato diversi disturbi collaterali fino a doverlo sospendere. Il mio maggiore problema e' che devo riuscire a fare un'unica terapia per entrambe le patologie e fino a poco tempo fa non era stata una cosa semplice. Ho anche cambiato ospedale e quindi medici dove farmi seguire e devo dire che ora sono soddisfatta e sembra che la cura in atto stia dando i suoi frutti. Ho dovuto cominciare i biologici e per quel che riguarda il crohn per ora e' sotto controllo, mentre solo dopo diversi mesi ho cominciato a stare meglio anche come dolori articolari.....vedremo come sara' in seguito... Io abito in una citta' sul mare, ho una bambina e marito e siamo molto uniti, con loro cerco di vivere il piu' normalmente possibile anche se ovviamente queste patologie ti condizionano abbastanza. Ma io cerco sempre di tenere alto il morale e fare tutto quello che posso, a volte anche di piu' e infatti poi ne pago lo scotto!! Ma a volte ne vale la pena!! Questa e' un po' la mia storia a grandi linee, ma a poco a poco potrete conoscermi sempre meglio....non vorrei fare un poema ora e farvi incrociare gli occhi!!! Ciao a tutti

04-09-06, 08:16	#5
BUGI Socio Senior Data registrazione: 04-10-05 Località: Firenze Messaggi: 1.613	Ciao carissima e ben arrivata! Quanti anni hai?

04-09-06, 11:54	#6
hulu' Socio Junior Data registrazione: 02-09-06 Località: imperia Messaggi: 44	Ciao Bugi, ho 37 anni e tu? Grazie per il benvenuto.

04-09-06, 13:21	#7
BUGI Socio Senior Data registrazione: 04-10-05 Località: Firenze Messaggi: 1.613	Siamo quasi coetanee... 36! Ho letto che hai una bambina. E' nata prima che tu scoprissi il Crohn?

04-09-06, 14:54	#8
hulu' Socio Junior Data registrazione: 02-09-06 Località: imperia Messaggi: 44	Si' per fortuna altrimenti sarebbe stato molto piu' impegnativo e faticoso, ma conosco persone che in momenti di remissione della malattia sono comunque riusciti ad avere un figlio, certo seguiti sempre dal medico. Sono contenta che siamo riusciti ad averne almeno una, mi sarebbe piaciuto darle una sorellina o un fratellino, ma ora sarebbe drammatico! Combatto con 2 malattie e non credo che riuscirei a stare senza terapia, in questo ultimo mese, che ho interrotto momentaneamente il biologico per alterazioni delle transaminasi, i dolori sono aumentati e non vedo l'ora di rifare l'infusione. L'unica cosa positiva in tutto questo e' che i valori ematici sono rientrati e cosi' potro' riprendere il farmaco. Ma se non avessi nemmeno un figlio forse sarei disposta a fare dei sacrifici pur di riuscire ad averne almeno uno. Dico cosi' perche' solo dopo che diventi madre ti rendi conto di quanto sia grande l'amore per un figlio e ora non riuscirei a rinunciarci, poi anche suo padre ha fatto la sua parte e mi ha aiutata molto. Mi hai chiesto questo perche' non hai figli e ne vorresti uno? Scusami per la mia domanda esplicita, puoi anche non rispondermi se non ti va. Ciao

05-09-06, 07:55	#9
BUGI Socio Senior Data registrazione: 04-10-05 Località: Firenze Messaggi: 1.613	Ma scherzi... ci mancherebbe! Io ho un maschio di 14 anni e si chiama Denny. Quando parli di biologico cosa intendi?

05-09-06, 11:59	#10
hulu' Socio Junior Data registrazione: 02-09-06 Località: imperia Messaggi: 44	Bene allora tu hai gia' un figlio grande che gira per casa! Come biologico sto facendo il Remicade, cominciato ad ottobre scorso quindi e' quasi un anno. Ho avuto un buon risultato per quel che riguarda il crohn e un po' meno per la patologia articolare, ma per ora non posso lamentarmi, nel futuro chissa'...... E tu che terapia stai facendo? Ciaoooo