Ciao mi presento

sky · 02-10-06, 18:56

Salve a tutti sono una ragazza di 29 anni, da circa 3 anni ho iniziato a avere seri problemi intestinali, mi hanno ricoverato più volte, ma senza nessuna diagnosi, mi hanno fatto gastroscopia con biopsia, la colonscopia, svariate analisi del sangue, il sospetto era di celiachia ma la biopsia è stata negativa e anche gli esami del sangue, nella colonscopia nulla.
Ora vivo la maggiorn parte del tempo in più nel bagno, sono magrissima e la maggior parte dei medici mi dice di andare dal psichiatra.
Ora un medico mi ha detto che la colonscopia che mi era stata fatta non serviva per escludere il morbo di crohn in quanto arrivava solo al cieco.
Diservi dei vostri messaggi dicono che con la colon si vede se si ha il morbo, così avevo detto pure a me e io l'avevo escluso, ma la colon deve essere particolare??? io ero ricoverata per diarrea, dimagrimento, debolezza, perchè mi avrebbero dovuto fare una colon che non serviva per il crohn? con tanto di biopsie negative???
Cosa ci deve essere scritto nel referto per sapere se va rifatta o no???
Sono disperata, ho una sorella gemelle e tutte e due abbiamo gli stessi problemi da anni e non è possibile che con diversi ricoveri io e lei con le corse al pronto soccorso, nessuno abbia mai capito cosa ci far star male.
Voi cosa mi consigliate????

**PierPaolo** · 02-10-06, 19:09

Per prima cosa, benvenuta.
Ti trovi a vivere una situazione molto frequente, quella di chi non ha ancora una diagnosi certa.
L'unico consiglio che posso darti è quello farti seguire da un gastroenterologo esperto che lavori in un centro specializzato.
Se non lo fai rischi di perdere molto tempo e vedere i tuoi problemi aumentare.

BUGI · 03-10-06, 08:11

Ciao sky, benvenuta! Concordo pienamente con quanto detto da Pierpaolo. Devi farti seguire da un gastroenterologo serio e vedrai che lui ti sapra' indicare cosa fare. Di dove sei? Da chi ti stai facendo seguire nel frattempo?

andrea 71 · 03-10-06, 09:01

Ciao e benvenuta!!!Mi unisco a quanto detto sopra!!!

Francesco_to · 03-10-06, 09:22

Ciao e benvenuta. anzi.... benvenutE ( visto che siete due gemelle :P )
La colonscopia è l'unico mezzo in grado di diagnosticare una malattia intestinale ( in questo caso il crohn) ma, come tutte le cose, deve essere fatta da una persona specializzata in queste patologie. Gli specialisti SANNO dcove andare " guardare" come procedere , insomma, hanno tutte quelle malizie portate dall' esperienza che un normale endoscopista non ha. Per questo ti consiglio di rivolgerti ad un centro/ struttura o ad un gastroenterologo specializzatoin malattie intestinali. Io all' inizio della malattia, mi rivolsi all' ospedale del mio paesino dove mi fu fatta una colonscopia e non risultò nulla, dissero che il mio era solo un problema di testa.....

poi mi rivolsi ad un medico specialista e lui diagnosticò la malattia....
Buona giornata

sky · 03-10-06, 09:29

Ciao grazie a tutti per le vostre risposte,
io sono di Cagliari, purtroppo ogni volta che qualche medico mi dice ti seguo io mi fa fare le analisi e poi non risulta nulla, allora mi dicono di andare a fare una visita dal psichiatra, ne ho cambiato tanti medici, mi hanno ricoverato al brotzu dicendomi che ero celiaca al 99% mi hanno dimesso con sospetta celiachia da confermare con biopsia, ma tornata a casa dopo un mese è arrivato l'esito negativo, allora mi hanno ricoverato al policlinico di monserrato 2 settimane, mi hanno fatto tantissime analisi dove mi hanno trovato: helicobater pilory, calcolo alla cistifellea, intolleranza alta al lattosio, molta allergia al nichel, mi hanno dimesso con dieta e cura per l'helicobater, ma i sintomi continuano.
Sono dovuta correre più volte al pronto soccorso perchè mi sentivo mancare, forse la debolezza dovuta alla troppa diarrea, e ogni volta facevo vedere le cartelle cliniche al gastroenterologo e mi dicevano che non sapevano che analisi farmi fare visto che le avevo già fatte tutte e nei migliori ospedali, mi hanno detto solo di assumere fermenti lattici.
La mia storia è lunghissima, già da piccola ho avuto più volte infezioni gravi intestinali, da curare con punture, non so da cosa dipendono, i medici dicono che ho mangiato qualcosa che mi ha fatto male, ma non è vero perchè ci sto attentissima, oppure qualche virus che circola.
Voi mi potete consigliare qualcuno che mi può seguire qui a Cagliari????
ma ci sono specialisti anche con la mutua che mi possono seguire senza dover spendere tutto lo stipendio???
io ho casa e un mutuo da pagare....

**PierPaolo** · 03-10-06, 09:35

Citazione:

Originalmente inviato da sky

... hanno fatto tantissime analisi dove mi hanno trovato: helicobater pilory, calcolo alla cistifellea, intolleranza alta al lattosio

Se hanno riscontrato una intolleranza al lattosio dovresti fare molta attenzione a ciò che mangi, considerato che il lattosio si trova anche in alimenti in cui non te lo aspetti, come ad esempio i salumi.

Puoi descriverci la tua alimentazione abituale?

Francesco_to · 03-10-06, 09:36

Io sono di Torino e non conosco strutture nessuna struttura della tua regione, ma posso dirti che, sono seguito da uno dei migliori Prof. nel campo della Gastroenterologia.... e non ho MAI pagato nulla... anzi, una volta chiesi se era il caso di andare privatamente da LUI e mi rispose cosi " Cosa credi, che se vieni privatamente, io ti tratto diversamente? Se hai voglia di " spendere" soldi... allora fa una donazione per la ricerca sul cancro..."

sky · 03-10-06, 10:09

Sul lattosio so tutto, sono tre anni che faccio la dieta, non mangio gelati, i salumi pochi e esclusivamente senza lattosio, qualsiasi cosa compro controllo gli ingredienti, la pizza se la mangio sempre senza mozzarella!
so che il lattosio c'è da tutte le parti, infatti niente carni macinate già pronte niente ristorante!

Cosa mangio durante il giorno, solitamente riso in bianco con un filo di olio, pasta in bianco (qualche volta con il sugo ma solo il fine settimana e mai a cena), patate bollite o arrosto senza condimento, solo olio, te e fette biscottate la mattina a volte una merendina senza lattosio, privolat della misura, ogni tanto pesce bollito, melanzane al forno, carne macinata di vitello o ai ferri, in qualche occasione doci fatti in casa con margarina vegetale e latte zimil.

Come potete vedere non magio tanto eppure corro spesso in bagno

Qui in sardegna la sanità fa un po schifo, se non ti fai ricoverare aspetti mesi e mesi per una ecografia, per visite al cuore una volta mi hanno detto che erano pieni e non prendevano prenotazioni e di riprovare dopo un anno, ti costringono ad andare a pagamento e se non hai i soldi aspetti, poi dopo che ai aspettato mesi per una visita e aver fatto la fila tutta la mattina ti vedi il medico che metre ti fa la visita parla al cell e guarda l'ora, ti guarda in fretta le analisi che tu hai fatto con tanta fatica e ti dice non c'è nulla di preciso prova a rifare questo e torna dopo un paio di mesi così vediamo come va, ma cosa pensano che guarisco da sola, o forse sperano che mi stanco di fare visite così loro hanno risolto il problema!
Forse sono stata sfortunata io!

Francesco_to · 03-10-06, 10:35

Per curiosità....... hai mai provato ad alimentarti con i prodotti usati dai malati di celiachia? se si....... come è andata?

02-10-06, 18:56	#1
sky Socio Junior Data registrazione: 02-10-06 Messaggi: 37	Ciao mi presento Salve a tutti sono una ragazza di 29 anni, da circa 3 anni ho iniziato a avere seri problemi intestinali, mi hanno ricoverato più volte, ma senza nessuna diagnosi, mi hanno fatto gastroscopia con biopsia, la colonscopia, svariate analisi del sangue, il sospetto era di celiachia ma la biopsia è stata negativa e anche gli esami del sangue, nella colonscopia nulla. Ora vivo la maggiorn parte del tempo in più nel bagno, sono magrissima e la maggior parte dei medici mi dice di andare dal psichiatra. Ora un medico mi ha detto che la colonscopia che mi era stata fatta non serviva per escludere il morbo di crohn in quanto arrivava solo al cieco. Diservi dei vostri messaggi dicono che con la colon si vede se si ha il morbo, così avevo detto pure a me e io l'avevo escluso, ma la colon deve essere particolare??? io ero ricoverata per diarrea, dimagrimento, debolezza, perchè mi avrebbero dovuto fare una colon che non serviva per il crohn? con tanto di biopsie negative??? Cosa ci deve essere scritto nel referto per sapere se va rifatta o no??? Sono disperata, ho una sorella gemelle e tutte e due abbiamo gli stessi problemi da anni e non è possibile che con diversi ricoveri io e lei con le corse al pronto soccorso, nessuno abbia mai capito cosa ci far star male. Voi cosa mi consigliate????

02-10-06, 19:09	#2
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.148	Per prima cosa, benvenuta. Ti trovi a vivere una situazione molto frequente, quella di chi non ha ancora una diagnosi certa. L'unico consiglio che posso darti è quello farti seguire da un gastroenterologo esperto che lavori in un centro specializzato. Se non lo fai rischi di perdere molto tempo e vedere i tuoi problemi aumentare. __________________

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03-10-06, 08:11	#3
BUGI Socio Senior Data registrazione: 04-10-05 Località: Firenze Messaggi: 1.613	Ciao sky, benvenuta! Concordo pienamente con quanto detto da Pierpaolo. Devi farti seguire da un gastroenterologo serio e vedrai che lui ti sapra' indicare cosa fare. Di dove sei? Da chi ti stai facendo seguire nel frattempo?

03-10-06, 09:01	#4
andrea 71 Reporter Data registrazione: 18-01-06 Località: Vinovo (To) Messaggi: 897	Ciao e benvenuta!!!Mi unisco a quanto detto sopra!!!

03-10-06, 09:22	#5
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	Ciao e benvenuta. anzi.... benvenutE ( visto che siete due gemelle :P ) La colonscopia è l'unico mezzo in grado di diagnosticare una malattia intestinale ( in questo caso il crohn) ma, come tutte le cose, deve essere fatta da una persona specializzata in queste patologie. Gli specialisti SANNO dcove andare " guardare" come procedere , insomma, hanno tutte quelle malizie portate dall' esperienza che un normale endoscopista non ha. Per questo ti consiglio di rivolgerti ad un centro/ struttura o ad un gastroenterologo specializzatoin malattie intestinali. Io all' inizio della malattia, mi rivolsi all' ospedale del mio paesino dove mi fu fatta una colonscopia e non risultò nulla, dissero che il mio era solo un problema di testa..... poi mi rivolsi ad un medico specialista e lui diagnosticò la malattia.... Buona giornata

03-10-06, 09:29	#6
sky Socio Junior Data registrazione: 02-10-06 Messaggi: 37	Ciao grazie a tutti per le vostre risposte, io sono di Cagliari, purtroppo ogni volta che qualche medico mi dice ti seguo io mi fa fare le analisi e poi non risulta nulla, allora mi dicono di andare a fare una visita dal psichiatra, ne ho cambiato tanti medici, mi hanno ricoverato al brotzu dicendomi che ero celiaca al 99% mi hanno dimesso con sospetta celiachia da confermare con biopsia, ma tornata a casa dopo un mese è arrivato l'esito negativo, allora mi hanno ricoverato al policlinico di monserrato 2 settimane, mi hanno fatto tantissime analisi dove mi hanno trovato: helicobater pilory, calcolo alla cistifellea, intolleranza alta al lattosio, molta allergia al nichel, mi hanno dimesso con dieta e cura per l'helicobater, ma i sintomi continuano. Sono dovuta correre più volte al pronto soccorso perchè mi sentivo mancare, forse la debolezza dovuta alla troppa diarrea, e ogni volta facevo vedere le cartelle cliniche al gastroenterologo e mi dicevano che non sapevano che analisi farmi fare visto che le avevo già fatte tutte e nei migliori ospedali, mi hanno detto solo di assumere fermenti lattici. La mia storia è lunghissima, già da piccola ho avuto più volte infezioni gravi intestinali, da curare con punture, non so da cosa dipendono, i medici dicono che ho mangiato qualcosa che mi ha fatto male, ma non è vero perchè ci sto attentissima, oppure qualche virus che circola. Voi mi potete consigliare qualcuno che mi può seguire qui a Cagliari???? ma ci sono specialisti anche con la mutua che mi possono seguire senza dover spendere tutto lo stipendio??? io ho casa e un mutuo da pagare....

03-10-06, 09:36	#8
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	Io sono di Torino e non conosco strutture nessuna struttura della tua regione, ma posso dirti che, sono seguito da uno dei migliori Prof. nel campo della Gastroenterologia.... e non ho MAI pagato nulla... anzi, una volta chiesi se era il caso di andare privatamente da LUI e mi rispose cosi " Cosa credi, che se vieni privatamente, io ti tratto diversamente? Se hai voglia di " spendere" soldi... allora fa una donazione per la ricerca sul cancro..."

03-10-06, 10:09	#9
sky Socio Junior Data registrazione: 02-10-06 Messaggi: 37	Sul lattosio so tutto, sono tre anni che faccio la dieta, non mangio gelati, i salumi pochi e esclusivamente senza lattosio, qualsiasi cosa compro controllo gli ingredienti, la pizza se la mangio sempre senza mozzarella! so che il lattosio c'è da tutte le parti, infatti niente carni macinate già pronte niente ristorante! Cosa mangio durante il giorno, solitamente riso in bianco con un filo di olio, pasta in bianco (qualche volta con il sugo ma solo il fine settimana e mai a cena), patate bollite o arrosto senza condimento, solo olio, te e fette biscottate la mattina a volte una merendina senza lattosio, privolat della misura, ogni tanto pesce bollito, melanzane al forno, carne macinata di vitello o ai ferri, in qualche occasione doci fatti in casa con margarina vegetale e latte zimil. Come potete vedere non magio tanto eppure corro spesso in bagno Qui in sardegna la sanità fa un po schifo, se non ti fai ricoverare aspetti mesi e mesi per una ecografia, per visite al cuore una volta mi hanno detto che erano pieni e non prendevano prenotazioni e di riprovare dopo un anno, ti costringono ad andare a pagamento e se non hai i soldi aspetti, poi dopo che ai aspettato mesi per una visita e aver fatto la fila tutta la mattina ti vedi il medico che metre ti fa la visita parla al cell e guarda l'ora, ti guarda in fretta le analisi che tu hai fatto con tanta fatica e ti dice non c'è nulla di preciso prova a rifare questo e torna dopo un paio di mesi così vediamo come va, ma cosa pensano che guarisco da sola, o forse sperano che mi stanco di fare visite così loro hanno risolto il problema! Forse sono stata sfortunata io!

03-10-06, 10:35	#10
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	Per curiosità....... hai mai provato ad alimentarti con i prodotti usati dai malati di celiachia? se si....... come è andata?