Ciao a tutti... attendo diagnosi

angisa · 06-07-18, 19:38

Ciao a tutti sono isa e sono 6 anni che spero in una diagnosi di crohn.
Si può sperare di ottenere una diagnosi di una malattia profondamente invalidante e alla quale non esiste cura? Si, si può.
La prima volta sono finita in emergenza in russia durante un viaggio di lavoro, nella clinica privata presso cui mi hanno accolto in piena notte mi hanno fatto 7 sacche di elettroliti.
Da allora un breve "soggiorno" al sant'Orsola a Bologna dove non hanno capito niente... ansia e ansiolitici. Avevo il tubo digerente talmente infiammato che mi provocava extrasistole che secondo i medici dipendevano dall'ansia.
Successivamente ho perso 17 kg in 3 - 4 mesi, raggiungendo i 49 kg.
Poi la lenta risalita con il cortisone, seguita da un ge di Bologna che ancora non vedeva il crohn. Alla colonscopia una colite microscopica linfocitaria.
alti e bassi per 6 anni. La paura di mangiare e di bere alcolici, le scariche di diarrea esplosive ed improvvise in special modo dopo mangiato, le notti a combattere con il dolore. Di giorno il lavoro, la politica e le mille attività che svolgo come se non avessi nulla, perché nulla mi è stato di fatto diagnosticato. Il momento peggiore, la mattina, a maggior ragione se sono andata in bagno alle 4 o alle 5 per via dei crampi alla pancia che mi svegliano in piena notte. Dovrei essere in ufficio alle 8,30 / 9,00 e tutte le volte che arrivi tardi vieni scrutata e additata come quella che fa tardi. Dovrei spiegargli che ho passato 3 ore sul water prima di essere li?
In questo periodo una ricaduta, sono provata psicologicamente (è difficile che qualcosa mi deprima ma ora sono veramente a terra) e fisicamente di nuovo dolori, diarrea, inappetenza e poi attacchi di fame, ancora la paura di mangiare. Momenti di svenevolezza per strada o in ufficio, ferro a terra, carenza di sali minerali. Dolori alle gambe caviglie piedi mani e ginocchia. Anche la schiena a pezzi. Tanta volontà per rialzarmi sorridere e andare avanti. Spero davvero che questa sia la volta buona. Partire dalla diagnosi è indispensabile per ottenere la giusta terapia ma, credo, anche, perché si venga riconosciuti come malati e quindi bisognosi di cure. Vi ringrazio per il tempo che dedicate a questo forum. Ho capito che è arrivato il momento anche per me di presentarmi qui. Buona serata.

yuri00 · 06-07-18, 22:35

Ciao angisa,
purtroppo come hai detto tu senza una diagnosi certa non si può partire con una terapia mirata. È frustrante poi dover continuare a vivere come se nulla fosse. Anche se non ci conosciamo ti sono vicino, e spero tu possa trovare quanto prima un medico illuminato!

06-07-18, 19:38	#1
angisa Occasionale Data registrazione: 06-07-18 Messaggi: 1	Ciao a tutti... attendo diagnosi Ciao a tutti sono isa e sono 6 anni che spero in una diagnosi di crohn. Si può sperare di ottenere una diagnosi di una malattia profondamente invalidante e alla quale non esiste cura? Si, si può. La prima volta sono finita in emergenza in russia durante un viaggio di lavoro, nella clinica privata presso cui mi hanno accolto in piena notte mi hanno fatto 7 sacche di elettroliti. Da allora un breve "soggiorno" al sant'Orsola a Bologna dove non hanno capito niente... ansia e ansiolitici. Avevo il tubo digerente talmente infiammato che mi provocava extrasistole che secondo i medici dipendevano dall'ansia. Successivamente ho perso 17 kg in 3 - 4 mesi, raggiungendo i 49 kg. Poi la lenta risalita con il cortisone, seguita da un ge di Bologna che ancora non vedeva il crohn. Alla colonscopia una colite microscopica linfocitaria. alti e bassi per 6 anni. La paura di mangiare e di bere alcolici, le scariche di diarrea esplosive ed improvvise in special modo dopo mangiato, le notti a combattere con il dolore. Di giorno il lavoro, la politica e le mille attività che svolgo come se non avessi nulla, perché nulla mi è stato di fatto diagnosticato. Il momento peggiore, la mattina, a maggior ragione se sono andata in bagno alle 4 o alle 5 per via dei crampi alla pancia che mi svegliano in piena notte. Dovrei essere in ufficio alle 8,30 / 9,00 e tutte le volte che arrivi tardi vieni scrutata e additata come quella che fa tardi. Dovrei spiegargli che ho passato 3 ore sul water prima di essere li? In questo periodo una ricaduta, sono provata psicologicamente (è difficile che qualcosa mi deprima ma ora sono veramente a terra) e fisicamente di nuovo dolori, diarrea, inappetenza e poi attacchi di fame, ancora la paura di mangiare. Momenti di svenevolezza per strada o in ufficio, ferro a terra, carenza di sali minerali. Dolori alle gambe caviglie piedi mani e ginocchia. Anche la schiena a pezzi. Tanta volontà per rialzarmi sorridere e andare avanti. Spero davvero che questa sia la volta buona. Partire dalla diagnosi è indispensabile per ottenere la giusta terapia ma, credo, anche, perché si venga riconosciuti come malati e quindi bisognosi di cure. Vi ringrazio per il tempo che dedicate a questo forum. Ho capito che è arrivato il momento anche per me di presentarmi qui. Buona serata.

06-07-18, 22:35	#2
yuri00 Occasionale Data registrazione: 30-06-18 Messaggi: 4	Ciao angisa, purtroppo come hai detto tu senza una diagnosi certa non si può partire con una terapia mirata. È frustrante poi dover continuare a vivere come se nulla fosse. Anche se non ci conosciamo ti sono vicino, e spero tu possa trovare quanto prima un medico illuminato!