Ci sono anch'io

Dany80 · 23-05-14, 22:27

Buona sera a tutti, mi chiamo Daniela ho 33 anni e da ieri faccio parte ufficialmente dei fortunati affetti da MdC.
Dopo anni di dolori, inutilente trattati come banale gastrite, l'entero rm non lascia ombra di dubbi alla diagnosi di MdC.
Al momento sono in cura con Medrol ma l'amico mio è ancora bello attivo nella parte terminale dell'ileo, quindi suppongo, che la terapia subirà delle modifiche.

Sono una farmacista e finora mi sono limitata a dispensare i farmaci per questo genere di patologie infiammatorie, trovarsi dall'altra parte del banco della farmacia mi fa un certo effetto, non proprio bello.

Trovo che questa community sia molto utile per scambiare pareri e trovare un pò di solidarietà da parte di persone che possano capirti. Piacere di conoscervi tutti!

yuna79 · 24-05-14, 21:01

Ciao Daniela, benvenuta nei forum!
In effetti il passaggio da una parte all'altra del bancone della farmacia non deve essere facile da digerire, ma credo che il problema sia per tutti lo stesso: accettare di essere malati cronici e che la farmacia la frequenteremo, abbastanza spesso, a vita.
L'accettazione è un percorso lungo e molto personalizzato. Ognuno ha i suoi tempi, le sue ferite, impara a gestire sintomi e terapie, capisce cosa mangiare e cosa no, si relaziona agli altri in un modo tutto suo. Forse, almeno dal punto di vista farmaci, parti avvantaggiata visto che conosci ogni loro segreto mentre chi, come me, non aveva mai preso più che l'aspirina, o la tachipirina, si è trovato decisamente terrorizzato dalla mole di farmaci che ha dovuto prendere subito dopo la diagnosi.
Detto questo, studiare una cosa è diverso dal viverla e non fa differenza che mestiere fai.
Da quanto tempo prendi Medrol e a che dosaggio? Prendi anche mesalazina, suppongo. Se è poco che assumi coertisone non è detto che la tua terapia subirà modifiche, ci vuole un pò di pazienza e forse qualche ritocco al dosaggio per far sì che entri in azione a completo regime. Mi raccomando, cerca di riposare in questo momento e di allontanare quasi ogni fattore di stress. E' importante, ora, hai bisogno che ogni energia sia orientata al recupero e alla battaglia per mandare la malattia in remissione.
Come avrai già avuto modo di leggere, il forum è pieno di discussioni su ogni argomento. Non farti problemi a porre domande e noi saremo molto felici di avere il tuo contributo e la tua esperienza. Il forum è sopratutto condivisione. Perciò sentiti libera di chiedere anche solo un sostegno morale.

Ora ti mando un abbraccio e a presto!

Dany80 · 25-05-14, 09:08

Grazie per l'accoglienza!
Io sono in terapia da meno di due mesi, dopo la colonscopia il primo approccio terapeutico è stato affidato all'Entocir che si è rivelato troppo blando per il mio problema. Così il ge mi ha fatto iniziare una terapia cortisonica più massiccia a base di urbason fiale da 40 mg che man mano ho iniziato a scalare.
Al momento assumo una compressa al giorno di medrol 16 mg che da domani scalerò a mezza. Il mio ge fa parte di quella corrente di pensiero che ritiene la mesalazina inadeguata per il MdC (sbirciando per i forum ho visto che non è l'unico), pare che gli studi più recenti sulla mesalazina non ne abbiano dimostrato l'efficacia sul MdC.
Spero di non dover continuare per troppo tempo col cortisone anche perchè gli effetti collaterali sono troppi... vi terrò aggiornati su eventuali adeguamenti terapeutici, la prossima visita col ge è fissata fra una settimana. A presto.

myssa83 · 26-05-14, 10:46

Ciao Dany, benvenuta nel forum!

Anche io soffro di MdC.
Non sono farmacista ma mia sorella lo è... già una cosa e mezza in comune!

Mlogna · 26-05-14, 13:58

Benvenuta,anche da parte mia.
Anche io come te, soffro di mdc,
Vedrai che con la cura giusta e la giusta alimentazione, quello che adesso sembra una montagna insormontabile ,sarà invece un buon compagno di vita.
Io mi dico che nella nostra sfortuna, siamo fortunati perché: siamo sempre sotto controllo medico, non prendiamo mai nessun sintomo che ci lancia il nostro corpo, con superficialità ,diventiamo più sensibili e pronti ad aiutare gli altri, poi ci sono gli amici del forum, sempre pronti a darci una risposta.
Anche ad essere una farmacista è un vantaggio, secondo il tipo di mesalazina che il tuo ge ti prescriverà, non avrai problemi a reperirlo.

Dany80 · 26-05-14, 15:47

Grazie a tutti ragazzi... la solidarietà è importante e nella nostra malattia il supporto psicologico gioca un ruolo fondamentale, è vero alla fine ci sono cose peggiori a noi è toccata questa strana sorte non ci resta che accettarlo, farci forza e adattarci a questa nostra condizione.
La scienza e la ricerca stanno facendo passi da gigante e anche in qualità di professionista sanitario mi sento abbastanza ottimista per poter credere che a breve si apriranno nuove terapie che forse un giorno renderanno del tutto guaribile questa malattia. Metto a vostra disposizione tutte le mie competenze in materia di farmaci e terapie. A presto.

23-05-14, 22:27	#1
Dany80 Occasionale Data registrazione: 22-05-14 Messaggi: 4	Ci sono anch'io Buona sera a tutti, mi chiamo Daniela ho 33 anni e da ieri faccio parte ufficialmente dei fortunati affetti da MdC. Dopo anni di dolori, inutilente trattati come banale gastrite, l'entero rm non lascia ombra di dubbi alla diagnosi di MdC. Al momento sono in cura con Medrol ma l'amico mio è ancora bello attivo nella parte terminale dell'ileo, quindi suppongo, che la terapia subirà delle modifiche. Sono una farmacista e finora mi sono limitata a dispensare i farmaci per questo genere di patologie infiammatorie, trovarsi dall'altra parte del banco della farmacia mi fa un certo effetto, non proprio bello. Trovo che questa community sia molto utile per scambiare pareri e trovare un pò di solidarietà da parte di persone che possano capirti. Piacere di conoscervi tutti!

24-05-14, 21:01	#2
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Ciao Daniela, benvenuta nei forum! In effetti il passaggio da una parte all'altra del bancone della farmacia non deve essere facile da digerire, ma credo che il problema sia per tutti lo stesso: accettare di essere malati cronici e che la farmacia la frequenteremo, abbastanza spesso, a vita. L'accettazione è un percorso lungo e molto personalizzato. Ognuno ha i suoi tempi, le sue ferite, impara a gestire sintomi e terapie, capisce cosa mangiare e cosa no, si relaziona agli altri in un modo tutto suo. Forse, almeno dal punto di vista farmaci, parti avvantaggiata visto che conosci ogni loro segreto mentre chi, come me, non aveva mai preso più che l'aspirina, o la tachipirina, si è trovato decisamente terrorizzato dalla mole di farmaci che ha dovuto prendere subito dopo la diagnosi. Detto questo, studiare una cosa è diverso dal viverla e non fa differenza che mestiere fai. Da quanto tempo prendi Medrol e a che dosaggio? Prendi anche mesalazina, suppongo. Se è poco che assumi coertisone non è detto che la tua terapia subirà modifiche, ci vuole un pò di pazienza e forse qualche ritocco al dosaggio per far sì che entri in azione a completo regime. Mi raccomando, cerca di riposare in questo momento e di allontanare quasi ogni fattore di stress. E' importante, ora, hai bisogno che ogni energia sia orientata al recupero e alla battaglia per mandare la malattia in remissione. Come avrai già avuto modo di leggere, il forum è pieno di discussioni su ogni argomento. Non farti problemi a porre domande e noi saremo molto felici di avere il tuo contributo e la tua esperienza. Il forum è sopratutto condivisione. Perciò sentiti libera di chiedere anche solo un sostegno morale. Ora ti mando un abbraccio e a presto! __________________ *yuna*

25-05-14, 09:08	#3
Dany80 Occasionale Data registrazione: 22-05-14 Messaggi: 4	Grazie per l'accoglienza! Io sono in terapia da meno di due mesi, dopo la colonscopia il primo approccio terapeutico è stato affidato all'Entocir che si è rivelato troppo blando per il mio problema. Così il ge mi ha fatto iniziare una terapia cortisonica più massiccia a base di urbason fiale da 40 mg che man mano ho iniziato a scalare. Al momento assumo una compressa al giorno di medrol 16 mg che da domani scalerò a mezza. Il mio ge fa parte di quella corrente di pensiero che ritiene la mesalazina inadeguata per il MdC (sbirciando per i forum ho visto che non è l'unico), pare che gli studi più recenti sulla mesalazina non ne abbiano dimostrato l'efficacia sul MdC. Spero di non dover continuare per troppo tempo col cortisone anche perchè gli effetti collaterali sono troppi... vi terrò aggiornati su eventuali adeguamenti terapeutici, la prossima visita col ge è fissata fra una settimana. A presto.

26-05-14, 10:46	#4
myssa83 Socio Junior Data registrazione: 08-05-14 Messaggi: 35	Ciao Dany, benvenuta nel forum! Anche io soffro di MdC. Non sono farmacista ma mia sorella lo è... già una cosa e mezza in comune!

26-05-14, 13:58	#5
Mlogna Reporter Data registrazione: 08-01-14 Località: Viterbo Messaggi: 341	Benvenuta,anche da parte mia. Anche io come te, soffro di mdc, Vedrai che con la cura giusta e la giusta alimentazione, quello che adesso sembra una montagna insormontabile ,sarà invece un buon compagno di vita. Io mi dico che nella nostra sfortuna, siamo fortunati perché: siamo sempre sotto controllo medico, non prendiamo mai nessun sintomo che ci lancia il nostro corpo, con superficialità ,diventiamo più sensibili e pronti ad aiutare gli altri, poi ci sono gli amici del forum, sempre pronti a darci una risposta. Anche ad essere una farmacista è un vantaggio, secondo il tipo di mesalazina che il tuo ge ti prescriverà, non avrai problemi a reperirlo.

26-05-14, 15:47	#6
Dany80 Occasionale Data registrazione: 22-05-14 Messaggi: 4	Grazie a tutti ragazzi... la solidarietà è importante e nella nostra malattia il supporto psicologico gioca un ruolo fondamentale, è vero alla fine ci sono cose peggiori a noi è toccata questa strana sorte non ci resta che accettarlo, farci forza e adattarci a questa nostra condizione. La scienza e la ricerca stanno facendo passi da gigante e anche in qualità di professionista sanitario mi sento abbastanza ottimista per poter credere che a breve si apriranno nuove terapie che forse un giorno renderanno del tutto guaribile questa malattia. Metto a vostra disposizione tutte le mie competenze in materia di farmaci e terapie. A presto.