mi presento 66

bananaramma · 11-01-09, 10:35

Sono Barbara, affetta da MC da 20 anni.
La mia fortuna è che nel mio caso il morbuzzo (come lo chiamo io) si è posizionato stabilmente nell'intestino grasso, esattamente in un ansa del cieco. Comunque sto cercando qualcuno di voi che è diventato cortico-dipendente come me.
Adesso sono in cura a Bologna dove mi stanno dando l'aziatropina e sembra che funzioni (nonostante i soliti alti e bassi, che noi conosciamo bene), nonostante io sia scettica anche perchè in 20 anni sono stata bene solo quando ho aspettato il mio meraviglioso bambino.

sasa · 11-01-09, 20:18

Benvenuta Barbara.
Anch'io mi sono iscritto da poco a questo forum, vedrai che ti troverai a tuo agio perche' fa sempre bene poter condividere la propria esperienza con persone che capiscono il nostro disagio.
Posso chiederti se e' stata una tua scelta di curarti in una struttura di Bologna, visto che sei di Milano? Ti e' stato consigliato per qualche motivo particolare?

bananaramma · 12-01-09, 21:12

Grazie per avermi risposto sei il primo che mi raggiunge in forum.
Dopo 20 di Niguarda, mi sono decisa a cambiare struttura; poichè i risultati erano sempre gli stessi. Ultimamente non riuscivo a stare senza cortisone neanche per 10 giorni. Allora dopo essermi informata e finalmente ascoltando anche mio padre che insisteva da anni mi sono decisa.
Adesso stiamo cercando di torgliere il cortisone, per fortuna dopo un mese ci siamo, oggi è l'ultimo giorno. Ovviamente mi stanno dando l'Azatioprina che fino a dicembre, non si sono mai sognati di darmi, forse siamo in dirittura d'arrivo.

katiacorbanese · 12-01-09, 22:45

Ciao! Anch'io prendo il cortisone da tanto tempo e ti scrivo per farti un enorme in bocca al lupo, che sia la volta buona per te! Scrivici l'evoluzione della cura! Un abbraccio.

sasa · 18-01-09, 18:50

Ciao Barbara, ora dopo circa una settimana di sospensione del cortisone hai notato qualche miglioramento oppure è ancora presto?
Io vivo in provincia di Milano e il mio medico mi ha indirizzato presso gli Ospedali Riuniti di Bergamo, per il momento mi trovo bene, ma devo anche dire di essere abbastanza fortunato perche' tutto sommato, non sono stato colpito in forma grave dalla RCU.
Spero tu possa stare meglio, un saluto.

bananaramma · 19-01-09, 15:38

Ciao Sasa,
rispondo alla tua domanda: si pare che tutto fili ma non canto mai vittoria dopo tanti anni lascio tutto in stand by.
Io vivo a Milano ma dopo circa 20 anni di Niguarda ora sono in cura al S.Orsola di Bologna e sto incrociando le dita.

11-01-09, 10:35	#1
bananaramma Occasionale Data registrazione: 08-01-09 Località: MILANO Messaggi: 8	mi presento 66 Sono Barbara, affetta da MC da 20 anni. La mia fortuna è che nel mio caso il morbuzzo (come lo chiamo io) si è posizionato stabilmente nell'intestino grasso, esattamente in un ansa del cieco. Comunque sto cercando qualcuno di voi che è diventato cortico-dipendente come me. Adesso sono in cura a Bologna dove mi stanno dando l'aziatropina e sembra che funzioni (nonostante i soliti alti e bassi, che noi conosciamo bene), nonostante io sia scettica anche perchè in 20 anni sono stata bene solo quando ho aspettato il mio meraviglioso bambino.

11-01-09, 20:18	#2
sasa Occasionale Data registrazione: 29-12-08 Messaggi: 15	Benvenuta Barbara. Anch'io mi sono iscritto da poco a questo forum, vedrai che ti troverai a tuo agio perche' fa sempre bene poter condividere la propria esperienza con persone che capiscono il nostro disagio. Posso chiederti se e' stata una tua scelta di curarti in una struttura di Bologna, visto che sei di Milano? Ti e' stato consigliato per qualche motivo particolare?

12-01-09, 21:12	#3
bananaramma Occasionale Data registrazione: 08-01-09 Località: MILANO Messaggi: 8	Grazie per avermi risposto sei il primo che mi raggiunge in forum. Dopo 20 di Niguarda, mi sono decisa a cambiare struttura; poichè i risultati erano sempre gli stessi. Ultimamente non riuscivo a stare senza cortisone neanche per 10 giorni. Allora dopo essermi informata e finalmente ascoltando anche mio padre che insisteva da anni mi sono decisa. Adesso stiamo cercando di torgliere il cortisone, per fortuna dopo un mese ci siamo, oggi è l'ultimo giorno. Ovviamente mi stanno dando l'Azatioprina che fino a dicembre, non si sono mai sognati di darmi, forse siamo in dirittura d'arrivo.

12-01-09, 22:45	#4
katiacorbanese Occasionale Data registrazione: 01-01-09 Messaggi: 18	Ciao! Anch'io prendo il cortisone da tanto tempo e ti scrivo per farti un enorme in bocca al lupo, che sia la volta buona per te! Scrivici l'evoluzione della cura! Un abbraccio.

18-01-09, 18:50	#5
sasa Occasionale Data registrazione: 29-12-08 Messaggi: 15	Ciao Barbara, ora dopo circa una settimana di sospensione del cortisone hai notato qualche miglioramento oppure è ancora presto? Io vivo in provincia di Milano e il mio medico mi ha indirizzato presso gli Ospedali Riuniti di Bergamo, per il momento mi trovo bene, ma devo anche dire di essere abbastanza fortunato perche' tutto sommato, non sono stato colpito in forma grave dalla RCU. Spero tu possa stare meglio, un saluto.

19-01-09, 15:38	#6
bananaramma Occasionale Data registrazione: 08-01-09 Località: MILANO Messaggi: 8	Ciao Sasa, rispondo alla tua domanda: si pare che tutto fili ma non canto mai vittoria dopo tanti anni lascio tutto in stand by. Io vivo a Milano ma dopo circa 20 anni di Niguarda ora sono in cura al S.Orsola di Bologna e sto incrociando le dita.