Ciao a tutti

[Fabry72]

Ciao sono Fabry affetto purtroppo anche io dal Crohn ormai da 15 anni. Un mese fa ho affrontato la quarta operazione. Ascesso maledetto sotto l'ombelico. Bella fistola. Ora con un bel sacchetto a drenare. Fistola alla vescica. Ora sembra si sia chiusa. Terribile. Venerdì ho fatto la risonanza a Torino. Spero tutto ok. Il mio chirurgo ha detto che se non va bene dovrò levare la fistola alla vescica. Sto facendo anche questi esami per iniziare la terapia di Infliximab a Novara. Ho solo voglia di stare un pò bene.
Questa è la nostra arca di Noè...

Saluti a tutti.

[Alymeraviglie]

Ciao Fabry e benvenuto nel forum da parte mia.
Leggo che ne hai passate davvero molte e stimo la tua forza d'animo e la tua sincerità nell'ammettere di desiderare solo un pò più di serenità.
E' ciò a cui aspiriamo veramente tutti noi.

Si è vero, questa è un pò la nostra arca...
Siamo tutti qui per condividere le nostre esperienze, ciò che ci affligge ma anche le nostre preoccupazioni.
Sono sicura che ti troverai bene qui con noi.
Nel frattempo in questa sezione se vuoi puoi parlarci un pò di te, cosa fai nella vita, da dove ci scrivi, se hai qualche interesse o hobby particolare.

Un carissimo saluto e torna a trovarci presto!

[lety1679]

Caro Fabry, benvenuto anche da parte mia!
La tua storia mi ha colpito profondamente, hai dovuto combattere contro un Crohn che ti ha creato parecchi problemi. È più che comprensibile il tuo desiderio di star bene, ed è quello che ti auguro al più presto, sperando che la terapia con Infliximab porti i suoi benefici.

Se ti fa piacere torna presto a trovarci. Come ti ha già detto Alice, noi tutti condividiamo le nostre esperienze e tu, che convivi con il Crohn da 15 anni, potrai sicuramente dare un importante contributo e un aiuto a chi ne ha bisogno. E poi ricordati che qui siamo tutti pronti ad ascoltarti se vorrai sfogarti, per condividere i momenti difficili ma anche quelli positivi!

Un abbraccio e un caro saluto!
A presto!

[luchino64]

Ciao Fabry, benvenuto nel forum anche da parte mia.

Mi dispiace leggere che il morbo di crohn in questi anni ti ha creato tutti questi problemi, ma spero che presto riuscirai a risolverli definitivamente.

Hai tutte le ragioni del mondo quando dici che hai voglia di stare un pò bene, ed io e tutti noi te lo auguriamo di cuore.

Ti faccio di nuovo tanti auguri e spero che torni a trovarci presto.

Ti mando un forte abbraccio e un saluto.
Luca.

[Fabry72]

Tutto è iniziato nel 1995 per un'appendice mai levata. Da li si scopre la malattia. Ho girato molti ospedali concludendo sempre con mesalazina di varie marche e cortisone ma io continuavo a non stare bene.
Credetemi 13 anni di agonia. Niente ferie, niente uscite lunghe con amici. Ad un certo punto dopo aver affrontato le prime 2 operazioni si gonfia la parte dove c'è l'appendice. Brutto ascesso con rischio di setticemia e sala operatoria.
Passa un pò di tempo e via che dottore mi fa il clisma del tenue. Per poco non mi spacca il setto nasale perchè il mio buco dello stomaco che va al duodeno non è in asse con l'esofago.
Siamo nel marzo 2008: di nuovo di corsa in sala operatoria stomia per 6 mesi.
Sono arrivato sulla settantina di colonsocipie, alcune dolorose. Poco dopo trovo un medico al Mauriziano di Torino, facciamo un'ecografia; Ileo quasi ostruito, varie parti del colon sembrano morse da un'animale. Mancano pezzi intestinali, tutti restringimenti. Si passa a Maggio alla nuova colonscopia per il chirurgo. Ricordo che mi hanno fatto quasi un'anestesia totale. C'erano 3 gastroenterologi e 4 infermieri. Un gastro teneva il colonscopio e gli altri 2 massaggiavano la mia pancia per far passare il colonscopio. Ricordo che quando il cibo arrivava all'ileo dovevo massaggiare per farlo entrare nel colon. Risultato: bisogna ricostruire l'ileo e ci sono ben 9 resezioni da fare. Il colon è in brutto stato. Pensano di prelevare parti del tenue per ricostruirlo. E' pieno di restrizioni, la fortuna è che non si è attaccato nessun organo vitale. Il 12 novembre 2008 entro in sala operatoria alle 6:45 ed esco quasi alle 14: Tutto bene.
Mi lasciano intubato in terapia intensiva per 3 lunghi giorni. Dopo mi spostano in reparto e arriva il chirurgo. E' stato il mio primo eroe che mi ha salvato. Ha fatto una resezione unica. Torno a casa e sto meglio in 5 mesi di ripresa perchè l'intestino doveva riposizionarsi. Il lavoro è andato in fumo. Per non essere licenziato ho dovuto dare le dimissioni. Torno a fare l'elettricista a Maggio 2009 e sembra tutto ok.
A Gennaio 2010 da un giorno all'altro febbre 39,8 con male sotto l'addome.
Arriva l'urologo, ovviamente pagato con diagnosi prostatite. Sto a letto per 60 giorni con la febbre alta e male all'addome e al pene.
Faccio fatica ad urinare. Quando vado di corpo ho attacchi di vomito. Qui c'è qualche cosa che non va. Improvvisamente a Marzo sempre con gli stessi dolori, sotto l'ombelico si forma una grande palla. Dolori alle parti intime per ascesso.
Corriamo in ospedale risultato: fistola sotto l'ombelico e un'altra che si è attaccata alla vescica. Ho solo voglia di piangere perchè non so più cosa vuol dire stare bene. Ora ho la stomia. Sto preparando gli esami per fare infliximab.
Spero funzioni. Non era prostatite purtroppo...
Ora sono curato all'ospedale maggiore di Novara.
Nella vita ho iniziato da elettricista ma poi con la malattia sono passato all'informatica. Per ora sono disoccupato. Nessuno riesce a capire questa malattia. Sono di Vercelli e ho 37 anni.
Sono musicista e sto finendo un disco autoprodotto in inglese stile gli Smiths.
Mi piacciono anche gli U2.
So programmare in flash, faccio siti web multimediali, avevo uno studio di registrazione ma purtroppo ho chiuso per motivi di salute. Ho fatto scuola di cinema ma come sapete l'operatore alla macchina da presa con il Crohn in inverno dovrebbe portare il "pannolone".

Sono molto disponibile, sincero e quando serve conforto sono sempre presente. Odio la falsità, e purtroppo non ho amici perchè si sa che quando non hai soldi per pagare e sei malato ti evitano. Così grazie alla moglie ho deciso per la prima volta di entrare nel forum.

Grazie che ci siete e sapete capire la malattia. Ci troveremo bene. Spero di trovare presto dei "veri" amici...

Grazie.

Fabrizio

[lety1679]

Fabrizio, sono sincera, mi sono venute le lacrime agli occhi leggendo la tua storia. Non ci sono molte parole per commentare, mi viene solo da dirti che ti sono vicina e che davvero ti auguro di cuore che tutto questo calvario trovi una fine.

Tua moglie ha fatto benissimo a farti iscrivere qui. Non sei il solo a non avere amici e a non trovare comprensione. Beh qui è un altro mondo, sono sicura che ti aiuterà tantissimo frequentare il forum, soprattutto non sarai mai solo. Noi tutti qui facciamo il tifo per te, ricordalo sempre!

Abbiamo una cosa in comune: la musica! Anche io sono musicista, ma non ho mai lavorato in sala di incisione. Posso farti un grande "in bocca al lupo" per il tuo progetto discografico?

A presto, facci avere tue notizie mi raccomando!
Un abbraccio fortissimo!

[nemesi]

Caro Fabrizio, ho appena letto il tuo post e posso dirti che ho tanta voglia di abbracciarti!
Sono davvero contento della tua iscrizione e ti assicuro che puoi contare su tutti noi per ogni conforto e condivisione dei tuoi problemi.
Spero che la tua sofferenza possa finire al più presto e che tu possa ritrovare una vita più tranquilla e inseguire i tuoi sogni.
Ti abbraccio forte!

[Fabry72]

Grazie delle vostre risposte. Sentire che c'è Veramente qualcuno che ti capisce ti fa sentire meglio. E' una cosa bella della vita sentire delle persone che ti stanno vicine. Ora si vedrà quando iniziare la terapia.

Grazie a tutti...

[nunù65]

Fabrizio, ti do anche io il benvenuto nel Forum e ti abbraccio forte forte!

[yuna79]

Ciao Fabrizio,
di solito non rispondo alle presentazioni dei nuovi iscritti, perchè io stessa sono iscritta da meno di un mese.
Ma la tua presentazione mi ha colpito molto, la tua sofferenza traspare dalle tue parole e la posso sentire in modo quasi fisico. Ti confesso che avevo i brividi e che avevo le lacrime agli occhi. Ho chiamato mio marito e l'ho fatta leggere anche a lui. Anche lui aveva i brividi. Se ti avessi di fronte adesso ti abbraccerei, perchè spiegarti ciò che provo a parole è difficile.
Sono contenta che anche tu sia entrato nel club, perchè ti sarà utile in molti modi, io lo sto testando quotidianamente da quando mi sono iscritta. Ti auguro di tutto cuore di trovare presto un pò di serenità.
Un abbraccio a te e a tua moglie. Spero di rileggerti presto.

Maria Grazia