Nuove terapie [pulizia del sangue]

di_di · 02-02-17, 13:18

Ciao a tutti. Ieri sono stata in visita dal GE per fare il punto della situazione. A fine dicembre una recidiva un po' più pesante del solito, e comunque la terza del 2016, curata con i miei soliti crismi di clipper+ asalex.

Abbiamo programmato una colon a distanza di 3 anni dalla prima per valutare la situazione. In base ai risultati decidiamo una nuova terapia, dato che pare che non sia più opportuno proseguire con questa. Mi ha parlato di immunosoppressori e farmaci biologici, e sinceramente gli effetti collaterali mi spaventano molto.

Mi raccontate la vostra esperienza?

Mi ha parlato anche di una terapia che consiste nella pulizia del sangue dai globuli bianchi attivi contro la malattia, per poi re-immetterlo in circolo. (scusate la spiegazione poco scientifica ma giuro che c'ho capito poco). Si tratta di alcune sedute ( una a settimana) e dice che spesso ha mantenuto pazienti in remissiva per parecchi anni.
Ne avete sentito parlare? qualcuno l'ha provata?

Grazie, ciao.

Roby82 · 02-02-17, 14:49

Ciao, io ho assunto azatapriona (immunosoppressore) da quanto mi hanno diagnosticato la RCU, ormai 10 anni fa. Non ho avuto grossi problemi in questo periodo.
Per quanto riguarda il "lavaggio" del sangue ho assistito a un convegno anni fa a riguardo ma potevano farlo solo i pazienti che non erano stati trattati con cortisone. E purtroppo non ho potuto mai sperimentare questa terapia.

giada · 07-02-17, 06:03

Ciao, la pulizia del sangue si chiama aferesi. La mia esperienza non è stata positiva, le sedute eterne con mal di testa e debolezza per parecchi giorni dopo il trattamento, per non parlare degli effetti sul mio intenstino, per i giorni a venire mal di pancia dovuto al gonfiore e diarrea e le vene si sono praticamente devastate con gli aghi usati. Adesso prendo un immunomodulatore Entyvio e sembrerebbe funzionare. Non voglio essere disfattista ma ogni persona reagisce in maniera diversa alle cure, provala tanto male non fa. In bocca al lupo.

di_di · 19-02-17, 20:20

Grazie per avermi raccontato la tua esperienza Giada. Non è molto rassicurante, ma come hai detto tu ogni esperienza è a sé. Quando si ero incinta avevo deciso di non dare peso ai racconti dei parti delle altre, che tanto il mio sarebbe stato unico e basta. Forse dovrei ragionare allo stesso modo ma rispetto a questo argomento mi rassicura sapere che ci sono altre persone che affrontano questa malattia a testa alta. Ad ogni modo attenda la colonscopia che farò tra un paio di settimane e poi valuterò col medico la strada da intraprendere.

02-02-17, 13:18	#1
di_di Occasionale Data registrazione: 02-03-16 Messaggi: 23	Nuove terapie [pulizia del sangue] Ciao a tutti. Ieri sono stata in visita dal GE per fare il punto della situazione. A fine dicembre una recidiva un po' più pesante del solito, e comunque la terza del 2016, curata con i miei soliti crismi di clipper+ asalex. Abbiamo programmato una colon a distanza di 3 anni dalla prima per valutare la situazione. In base ai risultati decidiamo una nuova terapia, dato che pare che non sia più opportuno proseguire con questa. Mi ha parlato di immunosoppressori e farmaci biologici, e sinceramente gli effetti collaterali mi spaventano molto. Mi raccontate la vostra esperienza? Mi ha parlato anche di una terapia che consiste nella pulizia del sangue dai globuli bianchi attivi contro la malattia, per poi re-immetterlo in circolo. (scusate la spiegazione poco scientifica ma giuro che c'ho capito poco). Si tratta di alcune sedute ( una a settimana) e dice che spesso ha mantenuto pazienti in remissiva per parecchi anni. Ne avete sentito parlare? qualcuno l'ha provata? Grazie, ciao.

02-02-17, 14:49	#2
Roby82 Socio ◊ Data registrazione: 30-03-15 Messaggi: 112	Ciao, io ho assunto azatapriona (immunosoppressore) da quanto mi hanno diagnosticato la RCU, ormai 10 anni fa. Non ho avuto grossi problemi in questo periodo. Per quanto riguarda il "lavaggio" del sangue ho assistito a un convegno anni fa a riguardo ma potevano farlo solo i pazienti che non erano stati trattati con cortisone. E purtroppo non ho potuto mai sperimentare questa terapia.

07-02-17, 06:03	#3
giada Visitatore Data registrazione: 13-12-12 Messaggi: 29	Ciao, la pulizia del sangue si chiama aferesi. La mia esperienza non è stata positiva, le sedute eterne con mal di testa e debolezza per parecchi giorni dopo il trattamento, per non parlare degli effetti sul mio intenstino, per i giorni a venire mal di pancia dovuto al gonfiore e diarrea e le vene si sono praticamente devastate con gli aghi usati. Adesso prendo un immunomodulatore Entyvio e sembrerebbe funzionare. Non voglio essere disfattista ma ogni persona reagisce in maniera diversa alle cure, provala tanto male non fa. In bocca al lupo.

19-02-17, 20:20	#4
di_di Occasionale Data registrazione: 02-03-16 Messaggi: 23	Grazie per avermi raccontato la tua esperienza Giada. Non è molto rassicurante, ma come hai detto tu ogni esperienza è a sé. Quando si ero incinta avevo deciso di non dare peso ai racconti dei parti delle altre, che tanto il mio sarebbe stato unico e basta. Forse dovrei ragionare allo stesso modo ma rispetto a questo argomento mi rassicura sapere che ci sono altre persone che affrontano questa malattia a testa alta. Ad ogni modo attenda la colonscopia che farò tra un paio di settimane e poi valuterò col medico la strada da intraprendere.