Esausta anche io

annac · 25-11-13, 18:19

Di nuovo qui tra voi, anche se non vi lascio mai, neanche quando sto bene! Era nell'aria da qualche giorno questa recidiva, avevo dato colpa alla zucca, ma quale zucca. Era la diabolica che mi ha ripreso in un momento felice delle mie feci dure! Di nuovo feci non formate, poltigliose, sangue direi pochissimi, muco non troppo e un dolore noioso schiena e parte sinistra del colon, discendente sigma retto, dove ultima colon mi dava la malattia. Eppure dall'ultima recidiva di agosto scorso prendo quattro asacol 800 al giorno più schiuma rettale due grammi, prima tutte le sere poi ogni due. E allora come mai? Io non mi capacito, perché la recidiva dell'anno scorso fu causata da un allentamento della cura. Con colite ulcerosa dal 2003, poche recidive sempre tenute a bada da asacol, alla fine avevo pensato di essere guarita, e invece di retto colite al sigma mi ero trovata con pancolite. Di nuovo a curarmi per bene, riduzione malattia al discendente, nove mesi tranquilla con qualche piccolissima ricaduta, e ora di nuovo 6 asacol al giorno, perette di cortisone la sera, dieta, mal di pancia, aria... Basta ragazzi non ne posso più. Poi mi vergogno, perché so che anche tra noi c'è chi sta peggio.
Solo che non capisco, ma perché ritorna, quando uno si cura, mangia come una monaca che ha fatto qualche fioretto, mai una salsa , mai una crema, mai niente di piccante. Ma anche questa e vira, e poi noi siamo speciali. Grazie amici, un abbraccio forte a tutti voi, vorrei essere con voi

pascarellamauro · 30-11-13, 18:23

Salve ti do un consiglio quando stai bene e non hai la recidiva mangia tutto ciò che ti piace tanto questa malattia non dipende da quello che mangiamo, e la cura definitiva per guarire purtroppo ancora non esiste.

Purple · 30-11-13, 20:25

Buonasera a tutti...
Annac io avevo i tuoi stessi dubbi davo la colpa a qualche biscotto in più, appena avevo una recidiva, ma ti posso dire che il mio GE mi ha detto che non dipende da ciò che mangiamo, certo che se mangiassimo fibre, cereali, verdure e frutta a volontà certamente ce la andremmo a cercare ma penso che ognuno di noi su questo forum non fa questo.

A dicembre ho appuntamento con la nutrizionista che si occupa proprio di MDC e RCU appena so qualcosa in più ti aggiornerò!

Mi raccomando non abbatterti e stai forte!

annac · 01-12-13, 19:16

Grazie, fammi davvero sapere cosa ti dice la nutrizionista, aspetto tue notizie.

**Furiadicheb** · 24-12-13, 09:34

L'alimentazione nelle MICI è una chimera. Ognuno fa un caso a parte (ma in fondo per ogni malattia autoimmune è cosi). Inutile metterti a mangiare evitando ogni qualsivoglia cibo. Dovrai da sola metterti di santa pazienza e capire cosa ti fa male e cosa no. Da questi sintomi come avrai capito la malattia è ancora presente, ma fidati che lo era anche dopo Agosto, è stata sempre li. Queste malattie sono cosi. Non farti annebbiare dalla parola "remissione". Stai sempre guardinga, ma ovviamente questo non significa metterti a mangiare in bianco fino alla fine dei tuoi giorni. Prendi un diario e annota le reazioni ai cibi che ingurgiti. Scrivi cosa mangi e il giorno dopo prima della colazione scrivi sotto come ti senti. Piano piano arriverai a tirare una somma. Questo è l'unico modo con un senso per capire l'alimentazione con la tua malattia. Per il resto, questo sono malattie autoimmuni, dipendono anche da molti altri fattori, quali la forma mentale. Puoi mangiare meglio di tutti ma se hai pensieri negativi, stress, ansia, la malattia rischierà comunque di tornare.

Alexx · 28-12-13, 03:46

Salve... io non ho mai seguito una dieta per il crohn e neanhe mi è mai stata data... mi è solo stato detto di far attenzione a non esagerare con alcool cibi piccanti e fritti che poi non sono cose che sostanzialmente uso quotidianamente quindi non ne abuso già nella normalità... evito solo la mela visto che dopo 3 volte che ho provato a mangiarla (non è di mio gusto) mi ha fatto venire crampi addominali e latte che non bevo da che avevo 4 anni perché non mi piaceva... per il resto mangio tutto ciò che mi piace tanto la situazione ho notato anche privandomene che non è mai cambiata... quindi ciao a diete, privazioni e rinunce ahhahhah solo per la follicolite ho evitato i cibi che la mia dermatologa mi aveva detto di evitare: zucchero, pomodori, crostacei latte e latticini... cibi che ho cercato di evitare per qualche mese ma la follicolite c'era e c'è... ora vai a capire se evitandoli è migliorata??? Bah.

daniele · 28-12-13, 16:57

RCU da circa 28 anni, secondo la mia personale esperienza posso dire che la componente psicologica (stress ansia ecc.) ha la parte predominante. Io dico comunque sempre che ogni caso è a se.

Alexx · 29-12-13, 03:17

Su questo Daniele non posso che esserne daccordo... ti spiego il perché... ho scoperto di aver eil crohn nel 2004 dopo una gravidanza nel 98, seguita da una depressione diciamo nel 2002 dove conobbi cosa sia l'ansia e gli attacchi di panico per la perdita di una persona a me cara... il crohn si mise subito a nanna senza darmi grandi problemi... solo un paio di fistole e interenvto ad una di queste ma per il resto non mi ha mai dato utleriore fastidio o problema, neanche le corse in bagno!!!
Nel 2010 mi sono separata perché stanca di discutere per qualcosa di ormai inesistente, nonostante sia stata una mia scelta accettata comunque da mio marito senza troppi problemi, nonostante sia stata una separazione tranquilla dove eravamo in accordo su quasi tutto che non ha portato strascichi di amarezza è cmq stata un situazione che ha portato dispiacere, nel frattempo il mio lavoro/negozio stava andando alla deriva grazie al mio socio (pessima scelta per alleggerirmi il fardello di due anni prima... potevo rimanere da sola come sono sempre stata) che mi ha trascinato nella m..... con cui combatto tutt'oggi... nel settembre 2011 il mio crohn si è svegliato... per benino!! Ora in fase attiva ancora ma in rimissione... e il fatto che comunque per svariati problemi io sia nervosa mi porta svariati problemini... però è come un cane che cerca di mordersi la coda... il nervoso mi accentua il crohn... il crohn con le sue problematiche mi porta problemi inerenti alla malattia e una bella follicolite infinita condita da una spondiloartrite assiale e il tutto ti rende nervoso nevrotico e isterico perché il dolore specialmodo con la follicolite non finisce mai... mi domando di questo passo quando ne esco più fuori?? Ahahhahah.

moro61 · 24-04-14, 18:13

Concordo anche io con Daniele, ognuno è un caso a sè, ma più che ansia e stress che sicuramente influiscono, per me la parte del leone la fa il sistema immunitario sballato, faccio un esempio: stó bene in remissione da alcuni mesi, nessun problema, lavoro, mangio bene, in famiglia tutto ok ecc ecc, una mattina mi sveglio e vedo sangue e muco, mi dite cosa... c'entra lo stress? Ovviamente ti peggiora il problema questo si, ma non te lo fa venire credo.

uta75 · 25-04-14, 10:16

È così ragazzi ho capito anch'io che il cibo c'entra poco o nulla.
Io ad esempio ero in remissione da un anno mangiando di tutto e stavo benissimo, poi una tremenda incazzatura sul lavoro mi ha risvegliato la malattia ed ora sono in fase acuta da un mese e ancora non vedo miglioramenti.
La testa, parte tutto da lì!

25-11-13, 18:19	#1
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Esausta anche io Di nuovo qui tra voi, anche se non vi lascio mai, neanche quando sto bene! Era nell'aria da qualche giorno questa recidiva, avevo dato colpa alla zucca, ma quale zucca. Era la diabolica che mi ha ripreso in un momento felice delle mie feci dure! Di nuovo feci non formate, poltigliose, sangue direi pochissimi, muco non troppo e un dolore noioso schiena e parte sinistra del colon, discendente sigma retto, dove ultima colon mi dava la malattia. Eppure dall'ultima recidiva di agosto scorso prendo quattro asacol 800 al giorno più schiuma rettale due grammi, prima tutte le sere poi ogni due. E allora come mai? Io non mi capacito, perché la recidiva dell'anno scorso fu causata da un allentamento della cura. Con colite ulcerosa dal 2003, poche recidive sempre tenute a bada da asacol, alla fine avevo pensato di essere guarita, e invece di retto colite al sigma mi ero trovata con pancolite. Di nuovo a curarmi per bene, riduzione malattia al discendente, nove mesi tranquilla con qualche piccolissima ricaduta, e ora di nuovo 6 asacol al giorno, perette di cortisone la sera, dieta, mal di pancia, aria... Basta ragazzi non ne posso più. Poi mi vergogno, perché so che anche tra noi c'è chi sta peggio. Solo che non capisco, ma perché ritorna, quando uno si cura, mangia come una monaca che ha fatto qualche fioretto, mai una salsa , mai una crema, mai niente di piccante. Ma anche questa e vira, e poi noi siamo speciali. Grazie amici, un abbraccio forte a tutti voi, vorrei essere con voi

30-11-13, 18:23	#2
pascarellamauro Occasionale Data registrazione: 16-10-13 Messaggi: 17	Salve ti do un consiglio quando stai bene e non hai la recidiva mangia tutto ciò che ti piace tanto questa malattia non dipende da quello che mangiamo, e la cura definitiva per guarire purtroppo ancora non esiste.

30-11-13, 20:25	#3
Purple Occasionale Data registrazione: 20-11-13 Messaggi: 9	Buonasera a tutti... Annac io avevo i tuoi stessi dubbi davo la colpa a qualche biscotto in più, appena avevo una recidiva, ma ti posso dire che il mio GE mi ha detto che non dipende da ciò che mangiamo, certo che se mangiassimo fibre, cereali, verdure e frutta a volontà certamente ce la andremmo a cercare ma penso che ognuno di noi su questo forum non fa questo. A dicembre ho appuntamento con la nutrizionista che si occupa proprio di MDC e RCU appena so qualcosa in più ti aggiornerò! Mi raccomando non abbatterti e stai forte!

01-12-13, 19:16	#4
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Grazie, fammi davvero sapere cosa ti dice la nutrizionista, aspetto tue notizie.

24-12-13, 09:34	#5
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	L'alimentazione nelle MICI è una chimera. Ognuno fa un caso a parte (ma in fondo per ogni malattia autoimmune è cosi). Inutile metterti a mangiare evitando ogni qualsivoglia cibo. Dovrai da sola metterti di santa pazienza e capire cosa ti fa male e cosa no. Da questi sintomi come avrai capito la malattia è ancora presente, ma fidati che lo era anche dopo Agosto, è stata sempre li. Queste malattie sono cosi. Non farti annebbiare dalla parola "remissione". Stai sempre guardinga, ma ovviamente questo non significa metterti a mangiare in bianco fino alla fine dei tuoi giorni. Prendi un diario e annota le reazioni ai cibi che ingurgiti. Scrivi cosa mangi e il giorno dopo prima della colazione scrivi sotto come ti senti. Piano piano arriverai a tirare una somma. Questo è l'unico modo con un senso per capire l'alimentazione con la tua malattia. Per il resto, questo sono malattie autoimmuni, dipendono anche da molti altri fattori, quali la forma mentale. Puoi mangiare meglio di tutti ma se hai pensieri negativi, stress, ansia, la malattia rischierà comunque di tornare.

28-12-13, 03:46	#6
Alexx Socio ◊◊ Data registrazione: 18-11-13 Località: Roma Messaggi: 229	Salve... io non ho mai seguito una dieta per il crohn e neanhe mi è mai stata data... mi è solo stato detto di far attenzione a non esagerare con alcool cibi piccanti e fritti che poi non sono cose che sostanzialmente uso quotidianamente quindi non ne abuso già nella normalità... evito solo la mela visto che dopo 3 volte che ho provato a mangiarla (non è di mio gusto) mi ha fatto venire crampi addominali e latte che non bevo da che avevo 4 anni perché non mi piaceva... per il resto mangio tutto ciò che mi piace tanto la situazione ho notato anche privandomene che non è mai cambiata... quindi ciao a diete, privazioni e rinunce ahhahhah solo per la follicolite ho evitato i cibi che la mia dermatologa mi aveva detto di evitare: zucchero, pomodori, crostacei latte e latticini... cibi che ho cercato di evitare per qualche mese ma la follicolite c'era e c'è... ora vai a capire se evitandoli è migliorata??? Bah.

28-12-13, 16:57	#7
daniele Socio Junior Data registrazione: 15-11-08 Località: Rimini Messaggi: 44	RCU da circa 28 anni, secondo la mia personale esperienza posso dire che la componente psicologica (stress ansia ecc.) ha la parte predominante. Io dico comunque sempre che ogni caso è a se.

29-12-13, 03:17	#8
Alexx Socio ◊◊ Data registrazione: 18-11-13 Località: Roma Messaggi: 229	Su questo Daniele non posso che esserne daccordo... ti spiego il perché... ho scoperto di aver eil crohn nel 2004 dopo una gravidanza nel 98, seguita da una depressione diciamo nel 2002 dove conobbi cosa sia l'ansia e gli attacchi di panico per la perdita di una persona a me cara... il crohn si mise subito a nanna senza darmi grandi problemi... solo un paio di fistole e interenvto ad una di queste ma per il resto non mi ha mai dato utleriore fastidio o problema, neanche le corse in bagno!!! Nel 2010 mi sono separata perché stanca di discutere per qualcosa di ormai inesistente, nonostante sia stata una mia scelta accettata comunque da mio marito senza troppi problemi, nonostante sia stata una separazione tranquilla dove eravamo in accordo su quasi tutto che non ha portato strascichi di amarezza è cmq stata un situazione che ha portato dispiacere, nel frattempo il mio lavoro/negozio stava andando alla deriva grazie al mio socio (pessima scelta per alleggerirmi il fardello di due anni prima... potevo rimanere da sola come sono sempre stata) che mi ha trascinato nella m..... con cui combatto tutt'oggi... nel settembre 2011 il mio crohn si è svegliato... per benino!! Ora in fase attiva ancora ma in rimissione... e il fatto che comunque per svariati problemi io sia nervosa mi porta svariati problemini... però è come un cane che cerca di mordersi la coda... il nervoso mi accentua il crohn... il crohn con le sue problematiche mi porta problemi inerenti alla malattia e una bella follicolite infinita condita da una spondiloartrite assiale e il tutto ti rende nervoso nevrotico e isterico perché il dolore specialmodo con la follicolite non finisce mai... mi domando di questo passo quando ne esco più fuori?? Ahahhahah.

24-04-14, 18:13	#9
moro61 Socio Assiduo Data registrazione: 24-10-13 Messaggi: 60	Concordo anche io con Daniele, ognuno è un caso a sè, ma più che ansia e stress che sicuramente influiscono, per me la parte del leone la fa il sistema immunitario sballato, faccio un esempio: stó bene in remissione da alcuni mesi, nessun problema, lavoro, mangio bene, in famiglia tutto ok ecc ecc, una mattina mi sveglio e vedo sangue e muco, mi dite cosa... c'entra lo stress? Ovviamente ti peggiora il problema questo si, ma non te lo fa venire credo.

25-04-14, 10:16	#10
uta75 Occasionale Data registrazione: 20-04-14 Messaggi: 6	È così ragazzi ho capito anch'io che il cibo c'entra poco o nulla. Io ad esempio ero in remissione da un anno mangiando di tutto e stavo benissimo, poi una tremenda incazzatura sul lavoro mi ha risvegliato la malattia ed ora sono in fase acuta da un mese e ancora non vedo miglioramenti. La testa, parte tutto da lì!