Spondilite

thelelo · 04-01-10, 18:48

Come se non bastava, io soffro anche di questo disturbo, che mi dicono colpire il 5% delle persone che soffrono di Crohn. Sinceramente non ho mai fatto nessuna terapia. Anche perchè la terapia dovrebbe essere solo la ginnastica (e a me scoccia), a parte l'infliximab che dovrebbe dare qualche beneficio.
Qualche vostra esperienza?

nellogiovane · 30-01-10, 11:22

Ancora non ho appurato, la diagnosi del Crohn è troppo fresca e devo ancora fare il punto, però se i sintomi sono dolori articolari (anche, gambe, ginocchia...) sospetto di avere buone possibilità di rientrare nel 5%.

In effetti al momento è l'aspetto più fastidioso della malattia, quello che fa precipitare la qualità della vita: riposo male, perdo la voglia di fare le cose...

Ho passato una visita fisiatrica quando ancora non sapevo del Crohn, obiettivamente ero sano e mi è stata consigliata parimenti la ginnastica. Però sono allergico alle palestre.

paveliana · 02-02-10, 10:04

Spondiloartrite enteropatica: lombalgia infiammatoria con sciatica "mozza" questa la diagnosi, il risultato sono dolori notturni alla coscia sinistra che si attenuano al risveglio.

thelelo · 02-02-10, 23:40

Prima che mi fosse diagnosticata la spondilite anchilosante, i dolori all'anca erano molto forti, mi facevano zoppicare. Ho fatto mille esami, poi il mio GE mi ha detto di smettere di cercare una risposta perchè ero HLB27 positivo, avevo cioè una predisposizione genetica a questo tipo di malattie; da qui poi la correalazione con il crohn.
Adesso però la situazione è molto migliorata, la schiena è un pò rigida, ma non ho dolori particolarmente acuti e fastidiosi.

abebe · 21-04-10, 10:18

Volevo chiedere se qualcuno oltre al crohn soffre anche di spondilite alchilosante.
Il reumatologo mi disse che può insorgere assieme al crohn e vorrei sapere quali cure e come convivere assieme a tutti e due.

thelelo · 24-04-10, 22:49

Ciao, io ho anche la spondilite. Che io sappia nessuna cura risolutiva, solo antidolorifici, prima dei biologici. A me hanno sempre suggerito di fare una ginnastica non violenta, con movimenti consigliati da fisioterapisti. Io non l'ho mai fatta. Adesso non mi fanno molto male le articolazioni, ma ovviamente i movimenti sono limitati.

abebe · 29-04-10, 15:36

Il reumatologo mi ha dato da fare delle punture di humira ogni 15 giorni in un un ciclo di 8; ne avrò fino ad agosto ma, l'infermiera dell'ospedale perchè si possono prendere solo in ospedale, mi ha rassicurato che non saranno solo 8 ma che ne dovrò fare di più. La prima che ho fatto mi ha dato per qualche giorno brividi di freddo, la seconda però non mi ha creato disturbi.
Volevo chiedere se qualcuno sta facendo questa cura e come vi trovate?

thelelo · 01-05-10, 13:40

Anche Io faccio Humira ogni 2 settimane (S.Orsola BO), sono arrivato a 5.
Non ho intolleranze evidenti, spero che funzioni sulla malattia
Ciao

yuna79 · 23-02-11, 22:45

Oggi mi è stata diagnosticata la spondilite anchilosante che mi è stato detto essere una delle patologie reumatologiche che si accompagnano al Crohn.
Mi hanno portato alla diagnosi forti dolori a tutte legrandi articolazioni, che migrano a loro piacimento, dolore a tutta la colonna vertebrale, sterno, cassa toracica,anche, femori, zona lombare con sciatica mozza, sopratutto la notte, non dormo decentemente da 4 mesi, rigidità al risveglio e miglioramento del dolore con il movimento, anche se non scompaiono mai del tutto, infiammazioni di tendini e muscoli.
Devo iniziare con Methotrexate, acido folico e Medrol per un mese. Se tutto procede come si deve, allora, dovrei iniziare Humira che servirà per entrambe le patologie.

Jenny · 27-06-11, 13:35

Ciao, mi ricollego al questa discussione per non aprirne una nuova.

Io soffro di dolori fortissimi alla schiena (sotto le costole),torace, gola e arcata dentaria inferiore. Arrivano all'improvviso. Oramai saranno più di quindici anni e da allora ho fatto tanti tipi di esami per capirne la causa, ma ogni volta mi rimandano a casa perchè risulta tutto negativo. Adesso che ho scoperto di avere il MC (sospettato dal ge visto che ho malate due parti separate del colon, da confermare con un'enterorisonanza che non riesco a prenotare) ne ho parlato con il ge. Farò una tipizzazione sierologica e spero vivamente che risulti positiva perchè, quando ho questi dolori sto davvero tanto male. Una volta sono stati così forti che credevo stessi morendo senza sapere il perchè! Almeno così so cosa è e magari posso prendere qualcosa che mi faccia passare il dolore (che dura dalla mezz'ora alle 3-4 ore).Secondo voi potrebbe essere davvero la Spondilite Anchilosante? Per la tipizzazione sierologica hla classe II non siamo esenti, vero?

04-01-10, 18:48	#1
thelelo Occasionale Data registrazione: 15-12-07 Messaggi: 9	Spondilite Come se non bastava, io soffro anche di questo disturbo, che mi dicono colpire il 5% delle persone che soffrono di Crohn. Sinceramente non ho mai fatto nessuna terapia. Anche perchè la terapia dovrebbe essere solo la ginnastica (e a me scoccia), a parte l'infliximab che dovrebbe dare qualche beneficio. Qualche vostra esperienza?

23-02-11, 22:45	#9
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Oggi mi è stata diagnosticata la spondilite anchilosante che mi è stato detto essere una delle patologie reumatologiche che si accompagnano al Crohn. Mi hanno portato alla diagnosi forti dolori a tutte legrandi articolazioni, che migrano a loro piacimento, dolore a tutta la colonna vertebrale, sterno, cassa toracica,anche, femori, zona lombare con sciatica mozza, sopratutto la notte, non dormo decentemente da 4 mesi, rigidità al risveglio e miglioramento del dolore con il movimento, anche se non scompaiono mai del tutto, infiammazioni di tendini e muscoli. Devo iniziare con Methotrexate, acido folico e Medrol per un mese. Se tutto procede come si deve, allora, dovrei iniziare Humira che servirà per entrambe le patologie. __________________ *yuna*

27-06-11, 13:35	#10
Jenny Occasionale Data registrazione: 10-04-11 Messaggi: 12	Spondilite Ciao, mi ricollego al questa discussione per non aprirne una nuova. Io soffro di dolori fortissimi alla schiena (sotto le costole),torace, gola e arcata dentaria inferiore. Arrivano all'improvviso. Oramai saranno più di quindici anni e da allora ho fatto tanti tipi di esami per capirne la causa, ma ogni volta mi rimandano a casa perchè risulta tutto negativo. Adesso che ho scoperto di avere il MC (sospettato dal ge visto che ho malate due parti separate del colon, da confermare con un'enterorisonanza che non riesco a prenotare) ne ho parlato con il ge. Farò una tipizzazione sierologica e spero vivamente che risulti positiva perchè, quando ho questi dolori sto davvero tanto male. Una volta sono stati così forti che credevo stessi morendo senza sapere il perchè! Almeno così so cosa è e magari posso prendere qualcosa che mi faccia passare il dolore (che dura dalla mezz'ora alle 3-4 ore).Secondo voi potrebbe essere davvero la Spondilite Anchilosante? Per la tipizzazione sierologica hla classe II non siamo esenti, vero?

30-01-10, 11:22	#2
nellogiovane Reporter Data registrazione: 25-01-10 Località: Poggibonsi Messaggi: 65	Ancora non ho appurato, la diagnosi del Crohn è troppo fresca e devo ancora fare il punto, però se i sintomi sono dolori articolari (anche, gambe, ginocchia...) sospetto di avere buone possibilità di rientrare nel 5%. In effetti al momento è l'aspetto più fastidioso della malattia, quello che fa precipitare la qualità della vita: riposo male, perdo la voglia di fare le cose... Ho passato una visita fisiatrica quando ancora non sapevo del Crohn, obiettivamente ero sano e mi è stata consigliata parimenti la ginnastica. Però sono allergico alle palestre.

02-02-10, 10:04	#3
paveliana Reporter Data registrazione: 13-12-09 Messaggi: 155	Spondiloartrite enteropatica: lombalgia infiammatoria con sciatica "mozza" questa la diagnosi, il risultato sono dolori notturni alla coscia sinistra che si attenuano al risveglio.

02-02-10, 23:40	#4
thelelo Occasionale Data registrazione: 15-12-07 Messaggi: 9	Prima che mi fosse diagnosticata la spondilite anchilosante, i dolori all'anca erano molto forti, mi facevano zoppicare. Ho fatto mille esami, poi il mio GE mi ha detto di smettere di cercare una risposta perchè ero HLB27 positivo, avevo cioè una predisposizione genetica a questo tipo di malattie; da qui poi la correalazione con il crohn. Adesso però la situazione è molto migliorata, la schiena è un pò rigida, ma non ho dolori particolarmente acuti e fastidiosi.

21-04-10, 10:18	#5
abebe Socio ◊ Data registrazione: 09-02-10 Messaggi: 144	Volevo chiedere se qualcuno oltre al crohn soffre anche di spondilite alchilosante. Il reumatologo mi disse che può insorgere assieme al crohn e vorrei sapere quali cure e come convivere assieme a tutti e due.

24-04-10, 22:49	#6
thelelo Occasionale Data registrazione: 15-12-07 Messaggi: 9	Ciao, io ho anche la spondilite. Che io sappia nessuna cura risolutiva, solo antidolorifici, prima dei biologici. A me hanno sempre suggerito di fare una ginnastica non violenta, con movimenti consigliati da fisioterapisti. Io non l'ho mai fatta. Adesso non mi fanno molto male le articolazioni, ma ovviamente i movimenti sono limitati.

29-04-10, 15:36	#7
abebe Socio ◊ Data registrazione: 09-02-10 Messaggi: 144	Il reumatologo mi ha dato da fare delle punture di humira ogni 15 giorni in un un ciclo di 8; ne avrò fino ad agosto ma, l'infermiera dell'ospedale perchè si possono prendere solo in ospedale, mi ha rassicurato che non saranno solo 8 ma che ne dovrò fare di più. La prima che ho fatto mi ha dato per qualche giorno brividi di freddo, la seconda però non mi ha creato disturbi. Volevo chiedere se qualcuno sta facendo questa cura e come vi trovate?

01-05-10, 13:40	#8
thelelo Occasionale Data registrazione: 15-12-07 Messaggi: 9	Anche Io faccio Humira ogni 2 settimane (S.Orsola BO), sono arrivato a 5. Non ho intolleranze evidenti, spero che funzioni sulla malattia Ciao